Daar zijn we weer

Lang niet geschreven.. Er was ook niet zoveel te vertellen eigenlijk..
Maar nu weer wel..
Afgelopen maandag ben ik op controle geweest en het gaat allemaal niet zo goed.
Longfunctie weer gezakt.. 47%.. Brr word er een beetje bang van, ik hou zo niet veel meer over. 1.5 jaar geleden zat ik nog op 60%..
En nu ga ik het merken ook.. Veel moe, vooral aan het einde van de dag is mijn energie op en zit ik het liefst in mijn pyjama op de bank.. Werkdagen worden zwaarder.. Het slijm ophoesten gaat niet zo makkelijk als eerst, vaak tijdens het hoesten krijg ik het benauwd. Simpel de trap op is nu best een dingetje geworden, vaak zelfs 2 trappen op omdat ik op zolder slaap..
En zo zijn er nog wel dingen waar ik het aan merk dat mijn longfunctie daalt..

De longarts weet het even niet zo goed meer.. We hebben een long foto laten maken, sputum ingeleverd en er is bloed geprikt, daar krijg ik aanstaande maandag de uitslagen van.
De infuus kuur van vorig jaar deed helemaal niks. Orale kuren van de afgelopen jaar deden ook niks. Vfend en prednison deden niks (werd het allemaal maar erger door)
Er staan nu verschillende opties open;
1. De schimmel is weer actief, dan moet ik gaan vernevelen met een anti schimmel middel (ben de naam even kwijt) maar is een duur middel dus moet helemaal aangevraagd gaan worden.
2. Ik ben diabetes aan het ontwikkelen als gevolgen van CF..Ook daar kan de vermoeidheid en terugval van longfunctie door komen..
Of 3. Ik heb er astma bij gekregen, deze staat op nummer 3 omdat ze denken dat dat het niet echt kan zijn, maar toch sluiten ze het niet uit.

Het is nu een beetje gissen wat het is.. We wachten eerst alle uitslagen af en dan komt er een plan.. Want we zijn het er over eens dat dit niet de goede kant op gaat en ikzelf wil ook heel graag dat mijn longfunctie al is het maar een paar % weer omhoog gaat.. Want waar ik me eerst niet zo druk om maakte, begin ik dat nu wel te doen. Longfunctie blazen bijvoorbeeld dat vond ik altijd leuk en gezellig, nu ben ik de dag ervoor al zenuwachtig en zit ik heel onrustig op die stoel wat volgens mij ook het blazen wel wat beïnvloed..
We gaan het zien.

Liefs xx