Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

donderdag 27 oktober 2016

Vervolg Vfend

Ik ben nu 3 weken bezig met de Vfend en ik moet zeggen de eerste halve week was kak.. Bijwerkingen waren vreselijk. Nu zijn ze allemaal weg, alleen ben ik een rood tomaatje, dat neem ik dan maar voor lief.. De jeuk komt en gaat in mijn gezicht, maar zolang ik bezig ben en er niet teveel aan denk dan is het te doen.
Vorige week donderdag moest ik op controle, de laatste keer blies ik een magere 57%. Ik had sterk het gevoel dat het nu beter zou zijn..
Maar toen werd ik me toch verkouden, net 2 dagen voordat ik op controle moest. Ik hoesten m'n longen uit mijn lijf, door het hoesten heel m'n stem verpest en kon ik de woensdag maar amper praten..
Ik dacht echt waarom net voordat ik weer longfunctie moest blazen.. Maja het was niet anders dus wij donderdag naar het ziekenhuis. En wat ik al dacht.. Ik blies een magere 53%.. Echt een dieptepunt..
De longarts hoorde ook van alles kraken en heb ik voor de zekerheid een antibiotica kuur gehad. Levofloxacine.. Ook met deze mag ik niet in de zon of uv licht, net als met de Vfend.. Dus nu maar zoveel mogelijk binnenblijven, gelukkig is het weer ook niet al te best dus dat geluk heb ik..
Nu mag ik over 2 weken weer terug, hopelijk blaas ik dan beter en is mijn hoestje over, want een blaffende zeehond is er niks bij...
Het gaat gewoon allemaal even kak op dit moment.. vorige jaar blies ik 10% meer longfunctie en ik zou graag dat weer terug hebben, maar of dat gaat lukken.. En anders zou ik hiermee moeten dealen...

Tot de volgende keer,

Liefs xx

woensdag 5 oktober 2016

Vfend

Daar ben ik weer..
Ondertussen zelfs al 2 keer op controle in het ziekenhuis geweest..
Maandag 19 september mocht ik mij melden bij de longfunctie... Een heel nieuw systeem, 2 schermen, het zag er helemaal anders uit..
Maar ik dacht ik blaas gewoon hoe ik altijd doe en dat komt goed.. Ik kon alleen niet helemaal zien waar nu de cijfertjes stonden waar ik normaal na kijk tijdens het blazen.. Na een keer geblazen te hebben kwam er vanuit de longfunctie meneertje een diepe zucht met een moeilijke blik.. En ik kreeg de vraag of ik me ziek voelde? Uuh nee antwoorden ik, wat is er? Nou je blaast 10% minder dan de laatste keer..
Ik zei nog; dat ligt vast aan dat systeem, dat kan echt niet hoor. Hij ging er iemand anders bijhalen en ook zij keek moeilijk..
De rest van de longfunctie maar geblazen en elke keer kwam er 1% bij, uiteindelijk was ik "maar" 5% gezakt met de laatste keer 3 maanden terug..
Maar dat had ik niet verwacht..
Nog even wachten tot het was uitgeprint dan konden we naar de arts.
Toen ik samen met mijn moeder de gang af liep en ze vroeg wat ik had geblazen toen kwamen de tranen.. Ik zag het gelijk voor me dat ik weer opgenomen moest worden ect.. Ik haal dan gelijk van alles in mijn hoofd..
Toen ik er weer toonbaar uitzag ben ik me gaan melden bij de longpoli..
Met lood in mijn schoenen het kamertje in..

Ik had de longverpleegkundige waar ik het gesprek mee voerde, even later schoof mijn eigen longarts aan.
Die longfunctie... Daar moeten we wat mee.. Ja dat weet ik..
En weer de vraag of ik ziek was geweest, verkouden, mensen in mijn omgeving ziek en noem maar op.. En overal zei ik nee nee en nee op..
En toen zei ik zelf; ik ga niet weg zonder dat ik Cipro of iets heb gehad want dit vind ik niks zo..
Ik heb naast de Pseudo ook een schimmel (de naam weet ik zo even niet). De longarts wilde zeker weten of het niet de Pseudo is mijn longfunctie verslechterd dus kreeg ik eerst 2 weken Cipro om te kijken of dat hielp..

Nu zijn we afgelopen maandag weer op controle geweest en weer longfunctie, die is 3% omhoog, maar nog niet wat het moest zijn, want na mijn opname zat mijn longfunctie ook al aan de lage kant.. Dus nu heb ik Vfend gekregen om de schimmel aan te pakken.. Een jaar of 4 a 5 terug ook al eens gehad en ik kan je zeggen, die kun je beter niet hebben.. Volop last van bijwerkingen; Vaag gevoel in mijn maag, licht niet goed kunnen verdragen, gevoel in mijn lippen is niet wat het moet zijn..Niet in de zon (vorige keer had ik er zelfs een allergische reactie op en liep ik als een rode tomaat rond en moest ik ermee stoppen) Gelukkig zakt dit allemaal weer weg, dus ik heb er gelukkig niet een hele dag last van..
Aanstaande maandag moet ik bloed laten prikken (gelukkig kan dit in ons dorp) om te kijken hoe mijn leverfuncties zijn. Nu heb ik gelukkig geen problemen met mijn lever, en de vorige keer was er ook niks aan de hand dus daar verwacht ik niet teveel van..
Maar tot die tijd geen alcohol en laat ik nu net aanstaande vrijdagavond mijn verjaardag vieren... Dat word dus een colaatje voor mij..
Dat komt wel goed haha..
Zolang mijn longfunctie maar weer terug gaat naar een jaar geleden!
Over 3 weken terug dus we gaan het zien!

Liefs xx

woensdag 31 augustus 2016

Vakantie weer voorbij

Daar ben ik weer.. Ik heb allemaal zo druk dat blogger er echt bij inschiet..
Vorige blog vertelde ik dat ik weer net van het infuus af was.. Ondertussen is er weer veel gebeurd.
Ik ben weer volledig aan het werk en we gaan verder met klussen.

We hebben nog 3 weken vakantie gehad. Een weekje Tenerife hebben we meegepakt! Wat een mooi eiland. We hadden een auto en konden zo mooi het hele eiland rond rijden en bekijken, we hebben gewandeld, hier werden mijn longen flink aan het werk gezet. We gingen de berg De Teide opklimmen. Er stond een 3 uur wachtende rij bij de gondels, daar hadden wij geen zin in dus wij vertrokken te voet. Uiteindelijk zijn we halverwege gekomen. 500 meter gestegen en 5 km heen en 5 terug was 10 km gewandeld. Het laatste stuk ging wel zo stijl omhoog en we zagen dat er mensen met stokken en complete uitrusting naar boven gingen. Dat hadden  wij niet dus wij zijn verstandig terug gelopen, eenmaal beneden was de rij weg en gingen we alsnog met de gondel naar de top! Dat ik de volgende dag vol met spierpijn zat was niet erg.
Ook hebben we een tocht door de kloof gelopen, Masca kloof heette die. Ook z'n mooie route gelopen, je moest echt klauteren en sommige stukken waren heel vermoeiend. Gelukkig had ik het liefste vriendje bij die je maar kunt bedenken en hield overal rekening mee.. Hij sjouwde de zware tas en hield genoeg pauze zodat ik bij kon komen! Maar ik heb hem wel gelopen! Ook met de volgende veel spierpijn haha.. Verder gewoon heel relaxed gedaan, de week was zo voorbij.
Toen wij thuis kwamen gingen we naar 1,5 dag een weekend naar Dutch valley. We zaten een weekend op de camping in de regen, onweer en gigantisch veel wind, maar wat was het gezellig met z'n 8e.. En de laatste week was wel zo warm (30 graden) dat we s'ochtend's beetje deden klussen en s'middags lagen we gestrekt aan het zwembad..

Afgelopen maandag moesten we weer aan het werk en zitten we weer volledig in het ritme.. Volgende maand op controle. Ik ben heel erg benieuwd en gaan we een plan bedenken voor die schimmel die maar niet weg wil gaan!

Tot over een tijdje!
Liefs xx

woensdag 29 juni 2016

Infuusloos

Alweer ruim een week zonder infuus.. Heerlijk die vrijheid!
Mijn longfunctie is niet meer gestegen helaas.. Vfend is nog een laatste optie.. Maja die wil ik niet hebben tijdens de zomer, dus nog even wachten totdat de zon niet meer zo actief en fel is.. 19 september moet ik weer terug, waarschijnlijk beginnen we dan met de Vfend..

Maar nu dacht ik vorige week hup het infuus is eraf, we gaan door waar we gebleven zijn en dat is werken en klussen.. Maar dat viel me even tegen.. Ik werk nu nog even halve dagen en heb ik meer dan genoeg aan.. Ook het sporten heb ik weer opgepakt, maar ook dit valt tegen.. Mijn conditie heeft me flink in de steek gelaten.. Maar daar word nu weer aangewerkt.. En ik moet zeggen het ging gisteren tijdens het werken als iets beter dan afgelopen vrijdag, dus heb er wel vertrouwen in dat het goed komt..
Verder nog even 1.5 maand werken en dan hebben we lekker vakantie.. We willen op vakantie maar de bestemming weten we nog niet zo goed.. Word het kamperen of toch vliegen.. We hebben 3 weken en willen ongeveer 1 week tot 10 dagen weg.. Kamperen is dan wat lastig omdat je zoveel mee moet nemen en zo en dan is 10 dagen een beetje aan de korte kant.. De rest van de vakantie besteden we aan ons huis!
Dus dat word nog even een verassing haha

Liefs xx

woensdag 15 juni 2016

Hoe het nu gaat?!

We zijn inmiddels alweer bijna klaar met de kuur (a.s maandag).. Ik mocht uiteindelijk na veel gedoe zaterdag nadat ik was opgenomen naar huis, ben nu inmiddels alweer 1,5 week thuis.
Eerst zou het vrijdag worden maar na een fout van bureau nazorg, die de pomp ect moest regelen bij medic tefa, kon ik die vrijdag niet naar huis omdat er totaal geen pomp of medicatie geregeld was. Toen de verpleegkundige vrijdag om 16.00u langskwam om te kijken of ik ready was om te gaan en zag dat er niks was geregeld heeft ze de handen uit de mouwen gestoken en alles nog voor zaterdagmorgen geregeld zodat ik dan naar huis kon! Mijn dank was groot!! Alleen de medicatie kon pas dinsdag worden gebracht, maar om die tijd te overbruggen kreeg ik AB, slangen, spuiten, naalden ect mee van het ziekenhuis zodat ik zaterdag naar huis mocht..
Het was ook weer lang genoeg in het ziekenhuis, op zaal is echt niet mijn ding. Amper geslapen, werd gek van de man die naast mij lag, wat in mijn ogen gewoon een brutale aso was, die om het uur ging roken en vervolgens heel die stink lucht mee de kamer in nam.. Over zijn familie nog maar te zwijgen..

Ik voel me echt goed, hoest bijna niet meer.. Overdag ben ik thuis en 's avonds ga ik even in ons huis kijken hoe de vorderingen gestaagd doorgaan.. Meer dan koffie zetten kan ik nu niet doen..
Afgelopen maandag moest ik op controle en had een weddenschap met vriendjelief.. Voor de kuur blies ik 58%.. Vriendjelief dacht dat ik tussen de 60/65% zou blazen en ik 65/70%..
Helaas hebben we geen van beide gelijk gekregen en blies ik een magere 59%... Maar 1% omhoog na 2 weken infuus... De moed zakte in mijn schoenen en is er nog niet echt uitgekomen..
Ik moet de kuur toch afmaken en dan is het even aankijken hoe het verder gaat, ik voel me goed, goed opgewicht.. Dat vind de arts ook belangrijk.. Anders hebben we altijd nog Vfend... Maja dat is geen pretje in de zomer.. Aantal jaren geleden ook gehad in de winter en nog liep ik erbij als een rode tomaat... :( Dus ik hoop dat we daar nog even mee kunnen wachten..

Ik hoop nog op een wonder dat ik maandag een stuk beter blaas!!

Liefs xx


dinsdag 31 mei 2016

Opname

De titel zegt het al, ik lig opgenomen in het ziekenhuis ( Erasmus MC). De antibiotica die ik vorige keer gekregen had heeft toch niet goed geholpen. Het hoesten begon binnen 2 weken al erger te worden en ook het geluid van mijn hoestje veranderen in een akelige zeehonden hoest.
Toen ik vorige week een mail stuurde naar het ziekenhuis wist ik al dat het een opname werd..Dus sinds gisteren ben ik in het witte hotel.
Morgen word de picclijn geplaatst, ik heb nu een gewoon infuus die na 3 pogingen en 2 blauwe plekken zit, nu maar hopen dat ie tot morgen middag blijft zitten.
Als alles goed is mag ik vrijdag met thuis infuus naar huis. Ik blijf iedereen achter hun vodde aan zitten zodat ik het weekend lekker thuis ben.
Ik lig op zaal, ook niet ideaal, slecht geslapen vannacht, hopelijk komende nacht beter.

Tot de volgende keer,
Liefs xx

donderdag 21 april 2016

April

Oh wat een schande dat dit pas mijn eerste blog van dit jaar is..
Vaak had ik geen tijd/zin om een blog te schrijven, of er gebeurde gewoon niks bijzonders..

We zijn nog steeds aan het verbouwen, ondertussen alweer 9 maanden.. Veel werk en doordat we gewoon moeten werken en alles zelf doen (vooral Marco) duurt het gewoon wat langer..
Maar soms begint het wel veel te worden, ik ben soms echt moe.. Op dit moment ook weer een AB kuur, Levofloxacine. Nog nooit gehad, maar omdat de schimmel weer actief is in mijn longen en mijn longfunctie aantast (-7%) heb ik deze gekregen.. Nu maar hopen dat die iets doet. Ben net begonnen, dus nog moeilijk iets van te zeggen.

Vorige maand ook weer groot onderzoek gehad. Fysio zeer tevreden, die 6 min looptest ging me veel te makkelijk af en daarom is besproken of ik volgend jaar niet de piepjes test mag doen.
Diëtiste ook zeer tevreden, op 2 ons na het zelfde gewicht als vorig jaar, prima dus. Ook had ik nog een botscan, ook deze was prima. Longfoto was ook niet verandert en vergeleken december de LF ook niet, maar wel met een jaar geleden, vandaar de antibiotica. Glucose test was ook prima.
Eigenlijk was iedereen wel tevreden, nu alleen nog even die longfunctie omhoog zien te krijgen, want daar baal ik van.

En verder is het werken en klussen.. En elk feestje meepakken die je kan meepakken, dus dat gaat lekker!

Liefs
xx