Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

woensdag 30 maart 2011

Nog 2 weken te gaan

De zaalarts kwam vanochtend vragen wat ik wilde. Hier de kuur afmaken of thuis? Ik heb gezegt dat ik eerlijk gezegt nogal twijfelde..
Natuurlijk is het veel fijner om thuis te zijn dan in het ziekenhuis.
Maar omdat de vorige keer zo vervelend was gelopen thuis. Heel het gedoe met de infuzen, pas laat kunnen gaan slapen en alweer vroeg wakker moeten zijn voor de AB giften..
Eerlijk gezegt zie ik dat niet zitten.
Ik ben iemand die dan niet stil gaat zitten, maar gelijk weer van alles wil ondernemen.
Daar was ze het helemaal mee eens. Dus heb ik besloten om de kuur hier af te maken, wat betekend dat ik hier nog 2 weken ben.
Aan de ene kant denk ik pfff nog 2 weken hier, maar aan de andere kant ik ben nu een week hier en opzich gaat het snel, alleen het weekend is saai..

Vandaag heb ik weer een gehoortest gehad en die was weer perfect!
Ook heb ik vandaag een 7 punts curve. Vanochtend na het eten was ie vrij laag, maar verder tot nu toe is ie prima.

Dit was het weer voor vandaag
Liefs xx

dinsdag 29 maart 2011

Dietiste, LF blazen

Vanochtend kwam de dietiste eindelijk een keertje langs.
Er was wat fout gegaan, normaal zou ze vorige week al langsgekomen zijn. Maar mijn naam zei haar niks..Komt omdat dit de 2e opname pas is hier. Maar dat vond ik geen excuus..

Na een goed gesprek te hebben gehad. Gaat zij voor mij wat dingen regelen. Onderanderen; ik krijg extra vlees tijdens het eten, want dat vlees hier kan onderhand in een eierdop, zo klein is het. Ook gaat ze voor mij een milkshake regelen, gewoon om te proberen of ik dat lekker vind. Ook gaat ze voorals ik thuis ben ander soort drinkvoeding bestellen. Het is een pakket met van alles wat, kijken of ik er iets lekkers tussen vind zitten.

Ze vond mijn gewicht nog niet dramatisch. Sinds ik hier lig ben ik ruim een kilo aangekomen. Maja hier lig ik en ik eet. Ik beweeg veel minder dan dat ik doe als ik thuis ben. Zodra ik thuis ben en ga de dingen weer doen die ik deed, dan zijn die kilo's er zo weer af..
Dat zag ze gelukkig zelf ook wel in.. Het woord sondevoeding is niet gevallen gelukkig! :)

Ook mocht ik weer LF blazen..
Ik zat daar met de gedachten, ik ga dat apparaat tegen de muur blazen.
Ik blies zo hard als kon, ik werd helemaal rood en kreeg ook gelijk hoofdpijn!
Maar het resultaat is geweldig! Ik blies wat ik altijd blaas!! :D
65% en 2.10 liters!!!
Vorige week was dit 57% en 1.86 liter..

De AB werkt dus en het gaat weer een stuk beter! En dat al na 1 week..
Verder ben ik de arts weer mis gelopen!
Dus even afwachten wat hij er van vind!

Verder een rustige dag met vanavond bezoek!

Liefs xx

maandag 28 maart 2011

Verhuisd

De verpleegster kwam eind van de middag vragen of ik het leuk zou vinden om naar een 1pers. kamer te gaan.
Daar zeggen we geen Nee tegen..

Dus een half uur later werd ik verhuisd na kamer 205.. Helemaal aan het eind van de gang. Heel fijn..
Geen rekening houden met een buurvrouw of buurman.. Gewoon doen waar ik zelf zin in heb..

Verder dacht ik vanmiddag weer lekker in de zon te zitten. Maar tegen de tijd dat het bezoek er is was de zon helaas al verdwenen! :( Wel ben ik even naar buiten geweest, jas en sjaal aan en ik vond het niks warm. Maar wel even een frisse neus gehaald.

Verder weinig bijzonderheden, het gaat allemaal zn gangetje..

Liefs xx

zondag 27 maart 2011

Alleen @ kamer 212

Vanmorgen toen ik wakker werd dacht ik; wat een rust, ik hoorde niks.. Echt helemaal niks..
Dus ook niet het geluid van de kapbeademing van mn buurman..

Ik dacht hè hoe kan dat nou.. Toch maar even omgedraait en tot mijn grote verbazing is zijn bed weg, nachtkastje. Gewoon alles..Toch maar het gordijn helemaal open getrokken, maar niks, helemaal niks..
De kaarten hingen nog wel op zijn prikbord.

Ik heb echt 5 min in bed gezeten met de gedachten wat er gebeurd zou kunnen zijn. Misschien heel ziek geworden en naar de IC gebracht, maar ik wist dat hij dat niet wilde. Of misschien naar een 1pers. kamer gebracht omdat het niet goed ging..

Toen ze het eten kwamen brengen heb ik toch maar gevraagt waar mijn buurman was gebleven.
En tot mijn grote schrik zegt ze; Hij is vanacht overleden, jij zult wel slecht geslapen hebben..

Uuh ik heb NIKS maar dan ook niks gehoord of gemerkt. Het duurde allemaal even voor het tot me door was gedrongen dat hij echt overleden was. Toen kwam zijn vrouw even na mij. En vertelde heel het verhaal. Gelukkig was zij erbij samen met haar dochter toen hij overleed..

Normaal word ik van elk klein geluidje wakker en dan gebeurd er zoiets en heb ik totaal niks gemerkt. Ergens maar goed ook, want zo leuk is dat natuurlijk niet. De vorige keer dat ik hier lag, overleed mijn buurman ook al.. Toch doet dat raar.
Gistere avond nog gewoon welterusten gezegt en ik had zijn afstandsbediening nog opgeraapt.

Dus nu lig ik al heel de dag alleen.. Opzich wel lekker.. Hoef met niks of niemand rekening te houden. Maar stil is het wel..

Mama is vanmiddag geweest en hebben we ruim een half uur in de zon gezeten! Ik had het gewoon warm. Echt lekker om even een frisse neus te halen.
Verder ben ik helemaal naar de hal gelopen en ook weer terug. Ik begin van de AB nu wel iets te merken. Bij inspanning blijft de hoofdpijn weg. Het hoesten gaat iets makkelijker.
Morgen hoop ik eindelijk eens een dokter te zien, wij missen elkaar telkens..

Morgen weer een blogje.
Liefs xx

vrijdag 25 maart 2011

Rare vrijdag

Vanmorgen toen ik wakker werd merkte ik dat het niet goed ging met mijn buurman. En dat bleek ook inderdaad zo te zijn. Gordijn werd dicht getrokken, verpleegsters liepen in en uit. 2 dokters waren er. Zijn vrouw werd gebeld.
En aan mij werd vriendelijk gevraagt of ik het erg vond om even naar een andere kamer te gaan. Want het was kantjeboord met mijn buurman. Dus ik een paar spullen gepakt en naar een andere kamer.

Toen ik daar zat kwamen de gedachten van de vorige opname weer boven, toen overleed mijn buurman ook. Ik was lichtelijk in paniek en dat merkte de verpleging. Daar heb ik toch even mee zitten kletsen, want ik voelde me er echt niet goed bij.

Na het douchen mocht ik terug op mijn kamer en zag ik mijn buurman heel rustig liggen aan de kapbeademing. Zijn vrouw kwam bij mij zitten en vertelde dat het weer wat beter ging.
Daar schrik je dan toch elke keer weer van. Ik zou niet graag in de schoenen staan van de verpleging en artsen.

Verder heb ik vandaag veel last van hoofdpijn. Misschien dat het door vanmorgen allemaal wat erger is geworden.
Wel ben ik weer naar de oefenzaal geweest en heb ik weer gefietst en 10 min gebadmintont. Nou daarna was ik echt wel moe en heb ik de rest van de middag in mn bed gehangen.

Zometeen komen mijn tante en oom en die nemen een lekkere maaltijd mee! :D Dat wordt smullen!

Liefs xx

donderdag 24 maart 2011

Fysio, LF blazen

Vanacht heb ik een stuk beter geslapen gelukkig. Ik was zo moe dat ik heel vast geslapen heb en niks gehoord heb.
Ik heb tegen de vrouw van mijn buurman gezegt dat ik tussen de middag graag even rust en voor ik het wist zei ze; dat is geen probleem, dan houd ik daar rekening mee.
Ik snap nu ook waarom zij hier hele dagen zit. Mijn buurman is heel ziek en weet dat hij niet lang meer te leven heeft en zijn vrouw wil hem graag verzorgen.
Daar heb ik alle begrip voor. Ik hoop dat de komende dagen wat beter gaat.

Verder ben ik vandaag naar de oefenzaal geweest om te sporten. 15 min gefietst op 20 watt en daarna nog 12 min gelopen, 1,5 km per uur. Daarna was ik flink moe en kreeg ik een paar flinke hoestbuien.

Ook mocht ik vanmiddag LF blazen. 1.86 liter en 57%. Opzich vind ik de schade nog mee vallen. Normaal zit ik op 64% en 2.11 liter. Hopen dat het niet verder zakt, maar dat het vooruit gaat.

Vanmiddag heb ik lekker geslapen want ik had toch wel veel hoofdpijn en flinke pijn bij mijn ribben. Met een paar paracetamols ging dit gelukkig weer over.
De dokter heb ik vandaag niet gezien. Telkens als hij kwam was ik weg. Er zal wel niks bijzonders geweest zijn, anders was hij vast nog wel terug gekomen.

Dit was het wel voor vandaag!
Liefs xx

woensdag 23 maart 2011

Pff wat een dag en vooral wat een nacht..

De nacht was verschrikkelijk..
2uur geslapen dankzij mijn buurman! Hij heeft 1 of ander medicijn waar hij niet goed van kan slapen. Hij ging pas slapen om 1uur en om 3 uur was hij wakker en begon van alles te doen..Op een gegeven moment hoorde ik hem een zak chips open maken en dat de tv aanging..

Ik ben vandaag dus echt dood en dood moe..
Zijn vrouw was hier al om kwart voor 11 vanmorgen en is er nog steeds. Tijdens het rustuurtje zit ze er gewoon en kletsen ze volop..
"Hallo ik wil slapen" Daarna om half 2 kwam zijn bezoek al..
Ik denk af en toe echt van hou je mond, ga weg, ik wil slapen, of in iedergeval even rust. Als deze nacht weer zo verloopt ga ik er iets van zeggen, want dit vind ik niet normaal.

Verder kreeg ik vanmorgen een gehoortest. Ik krijg Tobramycine en dat kan schade aan je gehoor aanbrengen. Maar ik kan jullie verzekeren, mijn gehoortest zat hoog boven het gemiddelde..Was ik ook niet bang voor want ik hoor alles hahah!
Naast de Tobramycine krijg ik nog een andere AB..Ik heb net even op het zakje gekeken, maar voor mij is het een Abracadabra handschrift en heb ik geen idee hoe het heet. Het lijkt op; Funtum..Maar het zou ook goed iets anders kunnen zijn..

Vanmorgen probeerde de voedingszuster op een subtiele manier te vertellen dat ik ondergewicht had. Dat wist ik natuurlijk al en reageerde daar heel nuchter op van; Ja dat weet ik. Dus nu krijg ik wat extra tussendoortjes! :) De dietiste heb ik niet gezien vandaag, dus dat ga ik morgen even navragen.
De fysio is wel geweest, ze kwam haar stagiaire even voorstellen. Verder heb ik met haar afgesproken dat ik in de oefenzaal ga trainen..Dat lijkt me veel leuker dan op de gang op die fiets fietsen haha.

En tot slot.
Ik krijg geen Picc lijn..
Mijn longarts was het daar totaal niet mee eens, terwijl de CF verpleegkundige gistere vertelde dat hij het ging regelen..
Het was een heel verhaal. Maar hij wil eerst kijken hoelang dit infuus blijft zitten en anders wordt het een Port a Cath..
Wat een fijne communicatie hier ook!

Dit was het denk ik wel.
Ik hoop maar dat ik beter slaap vanacht. We zullen zien..

Liefs xx

dinsdag 22 maart 2011

Ingechecked in het witte hotel

Gisteren avond had ik toch maar weer gemailt dat ik van de AB niks merkte..

Vanacht heb ik heel slecht geslapen, ik had zn voorgevoel dat dit mijn laatste nachtje thuis was.

En dat klopte ook.
Vanmorgen ging de telefoon. Ik moest me melden bij de eerste hulp, ik moest mijn spullen meenemen want het was 100% zeker dat ik moest blijven.

Toen schoot er van alles door mijn hoofd, dit moet ik nog regelen en dat..
Eerst maar even mama gebeld, die was werken. Die maakten even af waar ze mee bezig was en dan toen kwam ze naar huis.
Daarna maar de fysio afgebeld en tot slot ook maar mijn werk gebeld. Gelukkig wordt alles geregeld en hoef ik zelf niet voor vervanging te zorgen.

Daarna mijn spullen gepakt, de auto in en naar Rotterdam.
Hier aangekomen werd ik zo goed als gelijk meegenomen. Ik had dezelfde verpleegster als de vorige keer toen ik op de eerste hulp was. Ze kende me nog, dat was wel grappig.

Daarna alle controlens en de hele toestand. Saturatie iets aan de lage kant, maar ik hoef geen zuurstof of iets. Verder was alles prima. Ik heb weer een infuus, gelukkig ging ie in 1x goed.. Morgen wordt er een afspraak gemaakt voor een Picclijn..
Daarna wachten, wachten en nog eens wachten. Toen nog een foto laten maken.
En toen weer wachten, wachten wachten.. Ik kreeg al flinke honger, want ja ik had alleen nog maar ontbeten en verders niks.
Uiteindelijk was ik om 2uur op de afdeling en daar gelijk maar om eten gevraagt, anders ging ik dat niet trekken.
Daarna naar mijn kamer. Ik lig samen met een wat oudere man op een kamer. Ik hoorde zijn vrouw net zeggen dat ze hier elke dag om half 11 is en savonds om 9uur naar huis gaat..
Uuh ik lig hier voor mijn rust hoor.. Nja ik kijk het wel aan, tot nu toe is ze vrij rustig haha!

Verder heb ik nog geen arts gezien hier.. Wel weet ik dat ik 2x per dag met zout moet gaan vernevelen, dit deed ik thuis 1x per dag. Ook mag ik weer 2x per dag met de Tobi beginnen en daarnaast nog de Pulmozyme.. Dat is even allemaal iets meer dan ik gewent ben, maar ach dan heb ik teminste nog iets te doen hier..
Op dit moment krijg ik nog geen AB, dat begint morgen pas.. Ik vraag me af waarom ik dan nu al hier ben en niet morgen.. Maarja het zal allemaal wel.
Als er een 1pers kamer vrij is wordt ik verhuisd.

Verder komt morgen de fysio en dietiste langs. Dus ik ben benieuwd.

Verder is mijn prikbord nog helemaal leeg!
Kaartjes zijn natuurlijk altijd leuk om te krijgen, dus hier mijn adres voor de komende tijd!

Sanne Dekkers
P/a Erasmus Medisch Centrum
Afdeling SV2 Kamer 212.2
'S- Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam


Liefs xx

maandag 21 maart 2011

OUTRUN CF

Gisteren was het zo ver!

Mijn ouders en ik gingen eerst mijn vriendin ophalen en toen richting Scheveningen!
We waren optijd weggereden, dachten we..

Maar toen we in Scheveningen aankwamen moesten we nog ruim een half uur rijden om een parkeerplek te vinden die dichtbij de boulevard was. Dat was iets lastiger.. Toen het bijna half 2 was zijn mijn moeder en mijn vriendin maar uitgestapt en zijn we gaan lopen, we waren optijd en uiteindelijk was papa ook optijd.

Shirtjes aan en gaan! :D
Het ging prima, maar was wel super vermoeiend. Ik was echt bekaf!
Maar het was het waard!

En Djuna; Super gedaan meid!! Ik ben echt heel trots op jou, dit heb je echt goed georganiseert! Het was een geslaagde dag! Ik zeg, volgend jaar weer! Hahaha!

Verder gaat het redelijk met mij.. Ik kan nog niet echt zeggen dat de AB helpt. Ik ging net fanatiek met mama boodschappen doen, maar ik was gelijk heel moe en hoofdpijn en gewoon niet lekker..
Ik ga dit niet telang aankijken, of de AB moet nou ineens gaan werken, maar daar heb ik weinig vertouwen in..

Ik hou jullie op de hoogte!
Liefs xx

vrijdag 18 maart 2011

Verbaast

Ik kreeg net een telefoontje van mijn longarts.. jaja hij is er vroeg bij haha.

Hij wil eerst even kijken of de Cipro zijn werk gaat doen.. Huh? Ja gistere had hij nog hele andere plannen..
Gisteren vertelde hij dat de Cipro voor het weekend zou zijn om het weekend te overbruggen, zodat ik zondag gewoon kan gaan lopen in Scheveningen..

Wel heeft hij gezegt dat als de klachten meer worden, koorts, meer benauwd, dat ik dan wel aan de bel moet trekken en wordt het alsnog een opname. Ook de weekend dokter wordt op de hoogte gesteld, voor het geval dat ik in het weekend meer klachten krijg.

Dit had ik dus niet verwacht.. In mijn hoofd had ik al bedacht wat ik mee zou moeten nemen en wat ik zeker niet mocht vergeten.. Maar dus bij deze is dat niet, of in ieder geval even niet nodig.

Nu maar hopen dat de Cipro zijn werk gaat doen en dat de klachten niet erger worden!

Liefs xx

donderdag 17 maart 2011

Deel 2

De dokter belde nog terug.
Vandaag hebben ze geen bed voor mij, morgen wel..

Morgenochtend belt de dokter terug.
Ik heb gezegt dat ik aan de actie van Djuna meedoe, wat hij super leuk voor me vond. En dat ik dat eigenlijk wel door wilde laten gaan.. Haha klein beetje eigenwijs maar.. En dat we het weekend even overbruggen met een pillen kuurtje..

Ik ben net naar de apotheek geweest en heb een kuur Cipro opgehaald.
Morgen ochtend belt hij terug om te beslissen wanneer ik opgenome wordt..

Maarrrr ben toch nog even snel naar de stad geweest.. Nu ben ik wel kapot en ga ik lekker uitrusten.
Morgen horen jullie meer!

Liefs xx

Jahoor ik ben er bij!

De dokter belde net..
Tjah dat wordt toch een opname..:(

Hij gaat nu bellen voor een bed..
Want die waren er niet meer..

Straks belt hij terug.. Daar gaat mijn dagje shoppen met mama!
Als ik meer weet, dan horen jullie het!

Liefs xx

woensdag 16 maart 2011

Knoop doorgehakt

De knoop is door gehakt.
Ik heb gemailt.

Ik was aan het twijfelen of ik het wel of niet moest doen..
Maar toen er van de straks een beetje bloed bij mn sputem zat, wist ik het zeker. Dit is niet goed.
De pijn is er ook nog steeds, benauwdheid ook.

Ik heb wel gewoon gewerkt vandaag en dat gaat ook wel. Zolang ik maar achter de kassa kan zitten. Ik hoef niet met kratten te gaan sjouwen want dat breekt het zweet me uit en sta ik te hijgen alsof ik 2 trappen opgerent ben. Normaal heb ik dit nooit, dus iets zit er niet goed..

Even afwachten wat de artsen zeggen..
Als ik meer weet, dan laat ik het jullie weten.

Liefs xx

maandag 14 maart 2011

Daar gaan we weer

Toen ik gistere wakker werd merkte ik het al..
Het ging niet zoals het normaal gaat.. Mn benen hadden totaal geen zin om mij naar beneden te brengen. Uiteindelijk de rest van de dag maar een beetje in de bank gehangen en een klein rondje gelopen.

Vanmorgen werd ik wakker gemaakt door mijn moeder en die vond dat ik nogal benauwd klonk toen ik sliep, daar heeft ze gelijk in, heel de dag heb ik een beetje moeite met adem halen en zodra ik iets doe breekt het zweet me uit.
Toch ben ik gaan werken, lekker eigenwijs. Het ging wel redelijk.
Verder heb weer pijn aan de rechterkant bij mijn longen. En hoest ik redelijk veel..

Ik kijk het nog heel eventjes aan en anders toch maar weer contact opnemen met het ziekenhuis. Op dit moment heb ik geen extra Ab. We zullen zien wat er dan gaat gebeuren..

Liefs xx

woensdag 9 maart 2011

Carnaval

De Carnaval zit er weer op. En eigenlijk maar goed ook. Heel erg vermoeiend.
Maar het was wel super leuk!

De optocht was geweldig! Super lekker weer, het was echt heel druk,
We zijn 10e geworden van de 18. Iedereen was super blij. En dat was ook goed te merken. Iedereen had flink wat gedronken en we hebben veel gelachen.

Verder gaat het op dit moment redelijk met me.
Ik merk wel dat ik 4 dagen/avonden in de rook heb gestaan en flink heb gedanst. Ik heb het gevoel dat heel mn longen vol met rook zitten. Niet heel fijn. Dat hoesten we er wel uit haha. Verder heb ik heel veel spierpijn, ook dit gaat weer over!

Liefs xx

woensdag 2 maart 2011

Vrolijk!!

De titel zegt het al..
Ik ben vrolijk!!!!

Ik kreeg net een telefoontje van mijn longarts. De Pseudo was niet meer in mijn sputem te vinden!! Het is me toch maar weer mooi gelukt!!
Mijn broertje moet nog ruim een week Tobi sprayen, dus nu maar hopen dat ik em niet van hem krijg.. Anders blijven we bezig!

Verder voel ik me prima! Heel veel zin in Carnaval..Ik ga wel optijd rust nemen anders hou ik die dagen niet vol!
Maar verder gaat het prima!

Liefs xx