Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

woensdag 16 december 2015

Door het oog van de naald...

Afgelopen maandag moest ik op controle.. Er was de vorige keer duidelijk gezegd als de longfunctie na 3 weken Cipro niet beter was dat ik dan een opname zou krijgen..Ik zag hier als een berg tegenop. Opname's zijn nooit leuk, maar zo net voor kerst en oud en nieuw zag ik helemaal niet zitten..
Maar ik merkte geen verschil van de Cipro, voelde me net als voor de Cipro gewoon goed.. Alleen de verdomde longfunctie was ineens gezakt..

Dus afgelopen maandag met lood in mijn schoenen naar het EMC.. Die nacht al slecht geslapen, liggen malen voor als ik zou moeten blijven..
Ik blies wel geteld 2% meer... Maja wat is nou 2%, zou het genoeg zijn of toch niet.. Op naar de longarts.. Hij hoefde niet lang na te denken.. Geen opname! Omdat ik me eigen zo goed voel, vol energie, goed op gewicht.. Wilde hij toch gewoon afwachten wat het gaat doen..
Dat betekend met kerst gewoon een wijntje met oud en nieuw lekkere champagne en noem maar op..
Eind maart heb ik groot onderzoek en dan zien we wel weer.. Eerst nog even de Carnaval overleven..
En wat mijn longfunctie betreft, dat gaat wel goed komen zei de longarts. Goed vernevelen en beweging, dat komt wel goed.
Het was een kort maar leuk gesprek! En als nu komende 2 weken alles nog goed gaat, ben ik geen 1 dag ziek geweest in 2015.. Geen werkdag hoeven missen door de CF.. Als ik naar mijn collega's kijk die gewoon gezond zijn, zelfs hun zijn wel 1 of meerdere dagen ziek geweest in 2015.. ;)

Als ik er tijd voor heb een aan denk komt er nog een overzicht wat er allemaal is gebeurd in 2015!
Verder alvast fijne feestdagen!

Liefs xx

donderdag 12 november 2015

Nieuwe blog!

En toen waren we ineens dik 2 maanden verder.. De vorige keer vertelde ik dat ik net was begonnen met Cipro.. Die deed zijn werk, mijn rare akelige hoestje verdween en ik ging weer door met waar ik gebleven was.. Werken, klussen en hier en daar een feestje meepakken..
Begin oktober de Singelloop in Breda gelopen.. 5 km dit keer, vorige jaar de 10, maar door mijn drukke leventje op dit moment schoot het trainen erbij in.. Dus dan maar de 5.. 33.50 minuten zonder te trainen! Ik zeg.. Knap van mezelf!
Ook was ik nog jarig op 9 oktober! We hebben een leuke klus dag gehad en 's avonds zijn Marco en ik uiteten geweest!

Eind oktober gingen de ouders van Marco op vakantie naar Brazilië.. De oom van Marco ging daar trouwen en heel de familie ging erna toe.. Wij zouden in eerste instantie ook meegaan, maar omdat wij een huis hadden gekocht hadden we besloten dat we de centjes beter aan ons konden besteden en zijn we uiteindelijk niet meegegaan.
Ik trok 1.5 week bij Marco in.. Ze hebben kippen, konijn, kat en een hondje.. Marco gaf de kippen eten en ik deed de rest.. Allemaal heel leuk! Maar wel vermoeiend, ook omdat je het niet gewent bent.. 's ochtends om 6.15 ging de wekker en liep ik om 7.00 u de hond uit te laten.. Vervolgens een werkdag van 8.00-18.00, om 18.30 u weer bij Marco thuis. Gelukkig is Marco rond 17.30 u thuis en zorgde hij voor het eten.. Maar 's avonds ben je dan wel gesloopt.. Maar het was allemaal heel leuk dat we het jammer vonden dat iedereen zo snel al weer terug was..

Afgelopen maandag moest ik weer op controle, longfunctie en longarts stonden op de planning.. 1.5 week daarvoor had ik nog een kleine longbloeding gehad.. Deze stopte vanzelf en het was maar een theelepeltje bloed wat eruit kwam.. Ik had niet naar het ziekenhuis gebeld omdat ik dan weet dat ik kan komen en daar had ik geen zin in op vrijdagavond..
Toen de uitslag van de longfunctie bekent was, moest ik wel even slikken.. 55% en 1.79 in liters... 8% minder dan wat ik normaal blaas.. Nog nooit zo laag geblazen.. Het huilen stond me nader dan het lachen..
Met lood in mijn schoenen richting de longarts.. Ik had al een heel plan in mijn hoofd zitten hoe ik het zou aanpakken, maar eenmaal bij de longarts binnen was ik stil... Heel stil.. Nou dat is echt niks voor mij...
Ik had me al voorbereid op een opname.. Toen dat woord viel, schoot ik vol... Het idee dat ik Marco moet missen, zo ver van thuis ben.. De verbouwing aan ons huis zo goed als stil komt te liggen... Ik wilde dat niet.. Gelukkig is mijn longarts best een lieve arts en dacht hij met me mee.. Ik zou  Cipro krijgen voor 3 weken.. Moet rustig aandoen.. En 14 december terug.. Als mijn longfunctie dan niet verbeterd is krijg ik een opname.. Ze gaan proberen te regelen dat ik in Breda mag! Dat is maar 20 min rijden voor mijn ouders en Marco zou het zelfs op de fiets kunnen! Daar ben ik al gerust gesteld in..En met Kerst en oud en nieuw ben ik dan thuis! Want ook dat heb ik even ge-eist haha!
Maar nu eerst maar eens hopen dat de AB z'n werk gaat doen en heel die opname niet nodig is. De reden dat ik niet gelijk opgenomen werd is omdat ik eigenlijk geen klachten heb.. Ik hoest wel, maar niet overdreven.. Ben af en toe maar kortademig en dat is dan als ik de trap op ga of tegen de wind in moet fietsen.. Ik heb geen koorts.. De vermoeidheid steek ik even op het drukke leventje wat ik nu heb..
Het is nu even afwachten...

Wat een lange blog is het geworden.. Maar ik heb jullie weer even goed bijgepraat.

Liefs xx

woensdag 2 september 2015

September

Toen was het ineens september.. Pfoeh wat gaat het toch allemaal snel..
In augustus 3 hele leuke weken vakantie gehad. Veel geklust in ons huis en nog wat daagjes weg geweest. Ook stond er een controle geplant bij de longarts. De longfunctie was ietsje minder..De longarts dacht dat het met een virusje te maken had. Ik kuchte wat, maar verder niks ernstigs. Voor de zekerheid een kuurtje Cipro mee voor het geval dat het erger werd en dan kan ik gelijk beginnen.
Alles liep op rolletjes, bleef wat kuchen.. Het sporten heb ik deze zomer nogal verwaarloosd.. Druk aan het klussen, we moesten nog werken. Toen ik vakantie had, geen tijd voor het sporten gehad.. En toen was het afgelopen weekend dat ik toch wel meer ging hoesten, maandag morgen voelde ik me nogal verrot.. Maja gewoon werken en 's avonds klussen..'s nachts de sonde inclusief voeding eruit gehoest en dat is meestal z'n punt dat ik denk... Dit is de grens... Dus sinds gisteren zitten we aan een kuurtje Cipro van 3 weken.. Nu maar hopen dat het helpt en dat een opname niet nodig is.. M'n hoestje klinkt op z'n zachts gezegd "gezond"...

Aanstaande vrijdag hebben Marco en ik alweer 4 jaar een relatie.. Wat vliegt de tijd..Dit weekend is het weer Bloemencorso in ons dorpje.. Grootste Corso van heel Europa.. Mensen over de hele wereld komen kijken! Ik heb er zin in! Ook al heb ik dit jaar niet veel geholpen omdat ons huis voorging.. Maar volgend jaar ga ik weer wel veel helpen!

Nu heb ik jullie wel weer beetje bijgepraat.. Op dit moment bestaat mijn leven vooral uit werken en klussen.. ;)

Liefs xx

zondag 26 juli 2015

Juli

Het is alweer bijna augustus, wat gaat de tijd snel!
Ondertussen hebben Marco en ik de sleutel van ons huis gekregen en zijn we flink aan het verbouwen.. Vloer eruit. Straks vaste trap naar zolder, dubbel glas met kunststof kozijnen, nieuwe keuken/badkamer.. We hebben nog werk genoeg. We hopen er rond oud en nieuw in de te zitten!
En nu is het allemaal druk druk druk.. Overdag werken, 's avonds klussen.. Hier en daar nog sporten.. Op de 2 dagen dat ik vrij ben rust ik uit omdat het anders niet goed gaat komen met de longetjes..
We merken dat we nu allebei ineens toe zijn aan vakantie.. Moe, geen zin meer om de wekker te zetten. Gelukkig komt dat goed uit want we hoeven nog maar 1 weekje te werken. A.s vrijdag om 18.00 begint onze vakantie van 3 weken. We gaan dit jaar niet echt op vakantie.. We gaan wat klussen in ons huis en wat dagjes weg. Hopelijk zit het weer een beetje mee en dan zijn we hopelijk weer uitgerust om er tegen aan te gaan. Ook staat er nog een controle bij de longarts geplant in de vakantie..

Zolang er geen blog verschijnt moeten jullie maar denken dat alles goed gaat ;)

Liefs xx

donderdag 2 juli 2015

Nieuws!

Oh wat een schande! Dik 2 maanden niet geblogd..
Er is veel gebeurd, maar had niet z'n zin om te schrijven..

De Cipro kuur die ik had, heeft zijn werk weer netjes gedaan! Ook het groot onderzoek is goed gegaan.. Er was niks op mij aan te merken.. Perfecte patiënt haha!
De dag zelf van het groot onderzoek was alles behalve perfect. Ik had geen bed, moest in het dagverblijf mijn tijd door komen.. Waar iedereen in en uit loopt.. De diëtiste was op vakantie en zou mij de week erna bellen (niet gebeld) De fysio was er wel! En ondanks mijn Cipro kuur verbeterde ik mijn record met de looptest en ze zat vol bewondering na mij te kijken! Maatschappelijk werk liep uit en ging het niet halen om mij die dag te zien, ze zou de dag erna bellen (Niet gebeld). Toen op naar de CT scan.. Ik kreeg te horen dat ik op de planning stond voor 29 mei (het was die dag 29 april) Dus een flinke discussie dat ik echt niet een maand later voor 5 minuten terug zou komen. Uiteindelijk kon de CT scan bij de eerste hulp gemaakt worden..
Bij de longfunctie liep gelukkig wel alles op rolletjes en hoefde ik voor het eerst niet in de "telefooncel".
Mijn longarts was op z'n zachts uitgedrukt niet blij hoe die dag voor mij is gelopen en gaat officieel een klacht indienen! Ben benieuwd!

En dan mag ik het eindelijk zeggen! Marco en ik gaan samenwonen!! Aanstaande maandag krijgen wij de sleutel van ons huis in Prinsenbeek (ligt naast Breda). Er moet nog een hoop geklust worden, dus het duurt nog even voor we erin kunnen! Super leuk allemaal! En vooral ook best spannend! We kunnen niet wachten.

Verder proberen we deze warmte dagen door te komen! Morgen een lange dag werken.. En verder zit ik binnen.. Elke keer als ik een hoestbui krijg loopt het zweet over mijn lijf.. Dus goed drinken, veel zout nemen en vooral niks doen dan overleven we dit wel ;)

Nu heb ik jullie wel weer bij gepraat! ;)

Liefs xx

woensdag 22 april 2015

Kuurtje

Het zat eraan te komen en afgelopen maandag heb ik de knoop doorgehakt. Het hoesten 's nachts werd er niet beter op. Overdag moe door te weinig slaap. Het hoestje zelf klonk ook steeds akeliger. Ik piep, kraak, gewoon raar. Ik heb dat nog nooit gehad zo. Voor mij gevoel heb ik lucht genoeg, daar ligt het niet aan. Dus ik werk, sport, doe leuke dingen, het kan allemaal.
Hopelijk doet de Cipro iets, anders moet ik weer contact opnemen wat voor 90% betekend dat ik mijn koffer kan pakken, dat zie ik totaal niet zitten.. Dus we zullen zien.
Aanstaande maandag hebben we weer een feetje 538 Koningsfeest in Breda! Heel veel zin in!
Volgende week woensdag APK keuring in het ziekenhuis, hopen dat de Cipro dan al goed zijn werk heeft gedaan!
We zullen zien!

Liefs xx

woensdag 15 april 2015

April

4 april was het dé dag!! 1 jaar zonder AB! Wat een mijlpaal!! Verder ging het allemaal z'n gangetje..
Je leest het goed ging... Sinds afgelopen maandag vreselijke keelpijn, oorpijn en ja HOESTEN... Vanmorgen 3x ontbeten omdat bij de eerste 2 keer m'n ontbijt er snel inging maar ook weer heel snel uitkwam door het hoesten...
Dus nu dreigt het alsnog fout te gaan en zie ik mezelf alweer met een kuur Cipro in de weer.. Maar ik zou Sanne niet zijn om het toch nog even een paar dagen aan te kijken.. Want komt mijn hoestje door mijn neus (want ook daar zit het vol) of echt puur uit de longen.. Daar ben ik nog niet achter.. Verder voel ik me prima.. En geniet ik heerlijk van het weer. Vandaag had ik vrij dus heb ik lekker in de tuin wat gelezen!
En er komen weer leuke feestjes aan die zonder mij niet doorgaan..  ;)

Liefs xx

woensdag 25 maart 2015

Lang geleden

Daar ben ik weer hoor!
Laatste keer dat ik blog typte was nog voor Carnaval...
De Carnaval hebben we overleefd! Het was geweldig, mooie 5e plaats behaald met de wagen.
Het weekend na Carnaval.. Koorts.. Verkouden.. Vriendjelief verkouden en niet lekker.. Dus daar lagen we dan samen in de bank. Gelukkig was dit maar een weekend. Marco z'n verkoudheid was na 3 dagen weg.. Ik deed er op eigen houtje 3 weken over.. Maar het is goed gekomen, zonder AB! Yess!!

Verder gaat het gewoon zijn gangetje.. Volgende week zaterdag ben ik 1 jaar AB loos.. Geen kuurtjes Cipro geen IV kuur.. Helemaal niks..
Toen ik jong was altijd wel kuurtje Augmentin. Elk jaar wel een paar.. En sinds mijn 19e 1 keer per jaar IV kuur en nog wat Cipro ernaast..
En dan op je 24e gaat het dan toch gebeuren.. Een jaar helemaal niks.

Verder weinig nieuws.. Best saai zo haha!
29 April hebben we groot onderzoek.

Liefs xx

maandag 9 februari 2015

Controle EMC

Vandaag stond de controle dag weer geplant. Om 8.00 uur reden wij weg ( mijn broertje moest ook, dus reden wij samen). Bij de longfunctie werden we achter elkaar afgewerkt zodat we samen naar de poli konden lopen.

Mijn longfunctie is exact hetzelfde als november. 62% 2.02 liters.. Dus dat is mooi. Ik ben sinds november druk bezig met werken, Carnavals wagen bouwen, feestjes.. Dus ik was even bang dat mijn longfunctie iets gezakt zou zijn, maar nee gelukkig niet. De arts was ook tevreden. Over mijn voorstel om woensdag na Carnaval te starten met Cipro, vond hij niet zo... Hij snapte de reden die ik had bedacht wel. Maar hij denkt omdat ik nu zo stabiel ben en al 10 maanden zonder AB kan dat de Carnaval wel goedkomt.. Is dit niet zo en merk ik woensdag of donderdag na Carnaval dat het toch niet lekker gaat, kunnen we alsnog starten. De Cipro ligt al in de kelder, dus als het moet ben ik zo begonnen met innemen.
Mijn gewicht is weer mooi toegenomen. Zelfs nog een kilo meer dan november dus dat is alleen maar goed..
Het volgende ziekenhuis bezoek is het groot onderzoek.

Geen bericht is goed bericht.. Ik ga lekker de wagen mee helpen afmaken en nog een beetje (24 uur) werken en dan van het weekend gaan we los!
Alaaaaafff!

Liefs xx

woensdag 4 februari 2015

Update

Het is weer even geleden dat ik een update geschreven heb. Het gaat nog steeds zijn gangetje. Wel ben ik 1.5 kilo afgevallen, maar ik ben weer hard bezig om die er weer aan te krijgen. We doen gewoon even elke nacht sondevoeding en dan komt het goed. Ik hoest wel iets meer, maar ja ik zou Sanne niet zijn om het toch weer tot na Carnaval aan te kijken.. Want ja als ik nu begin met antibiotica, zit ik weer dat ik met carnaval niks kan drinken.. En ik kan best lol maken zonder alcohol, maar als je met Carnaval nuchter tussen al die zatte en aangeschoten mensen staat is de lol er snel af..
Maandag moet ik op controle in het ziekenhuis, ik ben benieuwd.

En heb samen met Marco afgesproken dat ik ga voorstellen om gewoon woensdag na Carnaval te starten met Cipro, gewoon uit voorzorg en niet wachten tot het echt niet meer gaat en dat ik net als de 2 jaren hiervoor in het ziekenhuis kom te liggen. Misschien helpt dit. Wel moet ik het nog even met mijn longarts overleggen wat zijn mening hierover is.
Verder gaat mijn vrije tijd en energie nu vooral op aan het bouwen van de wagen. De laatste loodjes.. Met de kleding zijn we al een heel eind. De wagen komt er goed uit te zien en het is vooral gezellig.. :)
Dat de relatie tussen mij en Marco zich nu vooral afspeelt in de bouwtent met 10 man erbij, dan is dat maar even zo. Straks hebben we weer zeeën van tijd om samen te zijn en serieus te gaan kijken naar een huisje!

Liefs xx

woensdag 7 januari 2015

9 maanden

9 maanden antibiotica loos
9 maanden niet benauwd zijn
9 maanden alles kunnen doen wat ik wil
9 maanden geen 1 dag "ziek" geweest
9 maanden gewoon gewerkt
9 maanden geen 1 feestje hoeven missen
9 maanden niet afgevallen, zelfs aangekomen
9 maanden mezelf goed voelen

En even heel iets anders.. Lieve Suus heeft eindelijk, na heel lang in het ziekenhuis liggen wachten haar oproep gehad voor 2 nieuwe longen.. Hopelijk krijgt ze groen licht en gaat de operatie door!! Ik duim voor je meid!

Liefs xx