Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

vrijdag 31 december 2010

Terugblik 2010..

Wat gaat het jaar toch snel..Even een terugblik op het afgelopen jaar.. Er zijn zoveel dingen gebeurd..Leuke maar ook minder leuke dingen..

In januari was ik nog hard bezig om mijn studie SPW te halen, volop stage en heel wat verslagen maken. In februari was het dan eindelijk zover..Studie afgerond, wat een heerlijk gevoel was dat! Maar ook in februari begon ik aan mijn nieuwe opleiding Onderwijsassistent, dat was toch wel even een verschil, net iets moeilijker en meer, maar ontzettend leuk. Ook was er Carnaval, lekker verkleed en veel alcohol.. Als ik de foto's terug zie moet ik toch wel erg hard lachen..
Maar helaas overleed ook mijn opa in Februari, dat is iets waar ik het nog steeds moeilijk mee heb. Het was mijn laatste opa..Dat voelt heel gek..Nu moet ik het zonder opa's en oma's doen..
In maart mijn diploma uitreiking van SPW, super gevoel om dat papiertje te ondertekenen en mee naar huis te nemen, dat heb ik toch maar mooi in de pocket..

De maanden die volgde gewoon lekker door gaan met school, stage, werken, uitgaan, shoppen.. Kortom gewoon genieten van de dingen die er zijn..

In juni was het WK..Normaal ben ik niet z'n voetbal fan, maar dit keer was ik toch wel 1 van de grootste.. geen 1 wedstrijd heb ik gemist. Alle wedstrijden met vrienden in de kroeg gezien, wat een gezelligheid en een hoop spanning.. Tot de finale.. Als ik daar beelden van terug zie, baal ik toch wel dat we geen wereldkampioen geworden zijn, we waren zo dichtbij.. Maar helaas..
Ook waren in juni mijn ouders 25 jaar getrouwd, ook dit was een feestje waard..

In augustus voor het eerst zonder ouders op vakantie, de eerste keer het vliegtuig in..Pff wat komt daar allemaal bij kijken, doktersverklaring, medicijnenpaspoort..Alles is goed gegaan en had ik lucht genoeg. Het hoogte punt van de vakantie was toch wel dat ik gebungee jumpt had, eens en nooit meer! Pfoe ik was nog nooit zo bang geweest..
Ook heb ik deze maand een autootje samen met mijn ouders gekocht. Een Peugeot 206, lichtblauw.. Ik wilde perse een lichtblauwe, een andere kleur kwam er niet in haha.. En na lang zoeken uiteindelijk gevonden! Ik ben er trots op en rij er overal mee naar toe!

Ondertussen was ik druk bezig met het helpen bouwen aan de bloemencorso wagen (http://www.bloemencorsozundert.nl/) Daar kijk ik echt het hele jaar naar uit..Het is gewoon super..
Toen kwam de maand september. Begin september de optocht van bloemencorso, veel gefeest..
Ook begon ik weer met stage..
Maar al gauw merkte ik dat het niet goed zat.. Het begon met een verkoudheid, tja die heb ik wel vaker, maar die verkoudheid werd een infectie en goede ook..
Op 1 oktober werd ik opgenomen in het EMC in Rotterdam, gelukkig mocht ik met mijn verjaardag naar huis, maar eigenlijk was dit teveel.. Toch heb ik een leuke verjaardag gehad en ben ik goed verwent op mijn 20e verjaardag!!! Daarna heb ik nog een week in het ziekenhuis geleden en mocht ik met een thuisbehanding naar huis.. Ook dit was geen succes, mijn angst voor infuzen werd groter en groter..Uiteindelijk mocht ik met de behanding stoppen..
Na 1,5 week thuis te zijn kreeg ik de longbloeding.. Hè balen weer 2 dagen in het ziekenhuis..

Toen was het ondertussen al november, toen kreeg ik een voorhoofdholte ontsteking, ook hier was ik weer weken zoet mee..Maar in deze maand ben ik ook weer flink opstap geweest, alleen dan wat minder lang en zonder alcohol..Maar ook dan kan ik plezier hebben..

Toen was het december.. In deze maand ben ik begonnen met de fysio.. Iets waar ik heel erg tegenop zag..Ik ga er niet graag na toe, maar als ik dan eenmaal er ben gaat het wel. Het is gewoon even wennen en ik moet er tijd voor maken..Ook heb ik moeten leren dat ik soms gewoon nee moet zeggen.. Dat is nog steeds iets wat ik moeilijk kan, al gaat het al beter dan eerst..Ook is er verandert dat ik minder lucht heb en het sneller benauwd heb, een glas in 1x leeg drinken zonder tussen door adem te halen hoef ik niet meer te proberen, hier ben ik al aangewend, maar in het begin was het toch knap lastig..

Dit is mijn laatste blog voor dit jaar..
Zometeen nog even werken en vanavond het nieuwe jaar goed beginnen..In het café met een drankje..
Fijne jaarwisseling allemaal!

Liefs xx

donderdag 30 december 2010

Snotverkouden...

Het gaat gelukkig alweer een stuk beter..Gistere middag kreeg ik met moeite 1 boterham weg omdat ik zo benauwd was, maar vanmiddag gingen er binnen 10 min 2 boterhammen in!!
Gistere voelde ik me totaal balabbert. Gistere avond had ik ook ineens koorts, dit is denk al 3 jaar geleden dat ik voor het laatst koorts had..Gelukkig was dit vanochtend gezakt..

Vanochtend ben ik naar de fysio geweest. Het is maar 1 min fietsen, daaraan gekomen mocht ik gelijk doorlopen, ik hijgde nogal, gelijk werd mijn hartslag gemeten, oeps 160 van een klein stukje fietsen.. Eerst moest mijn hartslag gezakt zijn voor ik mocht beginnen.. Uiteindelijk zakte die niet verder dan 125.. Toch heb ik bij de fysio bijna alles gedaan. Alleen de kracht training voor mijn bovenlichaam hebben we even gelaten voor wat het is, omdat ik daar afgelopen maandag zoveel spierpijn van had dat ik er bijna geen lucht van kreeg..

Wel ben ik heel erg verkouden en nies ik de hele dag door.. Het hoesten is gelukkig niet erger geworden..
Morgen volgt de laatste blog van dit jaar...

Liefs xx

dinsdag 28 december 2010

SEH

Vanmiddag had ik toch maar een mail weg gedaan omdat het echt niet lekker ging. Toen ik die net verstuurd had, kreeg ik een mail terug dat ze de mailbox niet of nauwlijks lezen t/m 3 januari.. Toen besloot ik maar te bellen, na een kwartier had ik eindelijk de juiste persoon aan de lijn, na alles uitgelegt te hebben; kwam er de vraag; Wat is er de vorige keer gedaan toen je z'n pijn en benauwd was, dus ik zei; Toen werd ik opgenomen..
Ze wilde me toch voor de zekerheid even zien.. Voor de zekerheid maar even de belangrijkste dingen ingepakt voor het geval ik moest blijven..

Daaraan gekomen werd ik gelukkig gelijk meegenomen.. Mijn bloeddruk was aan de hoge kant en ook mijn hartslag was hoog, dit kon ook door de spanning komen. Later is dit nog een keer gemeten en toen was mijn saturatie was 96%, mijn hartslag in rust 115..
Ik kreeg een infuus in mijn arm, helaas moesten ze hiervoor 2keer prikken..Ook werd er een longfoto gemaakt..

Op de foto was niks geks te zien vergeleke de vorige keer. Mijn ontstekingswaarde was wel iets verhoogd..
Ik mocht naar huis!! Wel heb ik weer een AB kuur gehad voor 10 dagen en moet ik over 2 weken terug op de poli komen, mocht het erger worden dan moet ik aan de bel trekken..

Ik zag alles al in het water vallen en dat ik met oud en nieuw in het ziekenhuis lag, gelukkig is dit niet zo, of het moet erger worden, maar daar gaan we niet vanuit :)

Liefs xx

Een olifant die op mn ribben zit..

De kerst ben ik goed doorgekomen.. Lekker gegeten en leuke cadeautjes gehad.. De drinkvoeding voor 2 daagjes aan de kant gezet en lekker meegegeten met de rest..

Gistere ochtend mocht ik weer naar de fysio.. Alles ging wel redelijk totdat ik moest gaan steppen.. Met een hartslag van 190 voelde ik me totaal niet lekker.. Ik moest ermee stoppen, daarna heb ik een kwartier op een stoel gezeten en mocht ik naar huis.. Normaal zit mijn hartslag rond de 160 zoiets, waarom ie nu zo hoog was weet ik niet.

Daarna ben ik gaan werken, toen ik een paar uur aan het werken was had ik het gevoel dat er een olifant op mn ribben zat en die een deel van mijn lucht wegnam, zolang ik wat rondliep was het wel te doen, maar zodra ik aan de kassa moest gaan zitten leek het erger te worden. Hoe eigenwijs ik ook was, vooral niet naar huis gaan.. Savonds tijdens het eten was het wat gezakt, maar toen ik naar boven ging werd het weer erger.. Ik kon gelukkig wel plat in bed liggen en voelde ik niks. Ook nu is het een stuk minder..
Wel ben ik snotverkouden geworden, even afwachten hoe het verder gaat..

Ik heb verders nog niks gehoord van de uitslag van de 5 punts curve..Ook dat is even afwachten..

Liefs xx

donderdag 23 december 2010

5 punts curve

Gistere heb ik de 5 punts curve gedaan. Ik vond het best wel spannend en toen ik de eerste keer prikte, trilden mijn vingers als een gek. De tweede keer dat ik dit deed was het al veel minder. Het hoogste was 8.1 en het laagste (toen was ik nuchter) 5.2.. Best netjes toch.. Kheb vandaag de uitslagen naar het ziekenhuis gemaild. Even kijken wat ze gaan zeggen..
Verder hebben ik nu een gevoelige vinger, maar dat zal wel snel over gaan.

Vandaag heb ik ook de laatste AB op, na 3 weken Cipro geslikt te hebben is ie eindelijk op. Niet dat ik er veel van gemerkt heb.. Ik voelde me niet slecht, maar was om te voorkomen dat ik me slecht ging voelen. Hopelijk blijft het zo gaan. Iedereen is ziek of verkouden, maar ik piep er denk ik tussen door (even afkloppen, je weet nooit..)

Morgen ochtend nog stage en dan lekker 2 weekjes vakantie.. Echt super veel zin in. Even geen kinderen aan mijn hoofd! Hahaha..Verder ga ik lekker werken en leuke dingen doen..En vooral geen school dingen..Echt vakantie houden dus! :)


Dit was het wel voor vandaag. Als ik iets hoor van het ziekenhuis dan laat ik het jullie weten
Alvast een hele fijne kerst iedereen!

Liefs xx

maandag 20 december 2010

Nieuwe week

Afgelopen weekend is er veel sneeuw gevallen. Zaterdag avond gingen we toch een poging wagen om naar de discotheek te rijden, dit is gelukkig allemaal goed gegaan en zijn er geen ongelukken gebeurd. Het was een geslaagde avond en dat heb ik gistere gemerkt. Ik belgië mag gewoon gerookt worden, en daar had ik snachts en gistere overdag last van. Benauwder dan anders en verschrikkelijk hoesten. Dit is gelukkig vandaag weer over! :)

Vanochtend heeft mama een afspraak gemaakt bij de assistent van de dokter. Ik kon dit niet zelf doen omdat ik naar stage moest. Morgen heb ik om 10 uur een afspraak en gaat ze mij de prikset uitleggen. Ik mag het gelukkig zelf doen. Want alleen sochtends kan er bloed geprikt worden en anders moet ik telkens naar de huisartsen post, 15 km verderop. Ik ben er benieuwd wat daaruit komt. Ik heb al een paar dagen geen hypo's meer gehad.

Vanavond mag ik weer naar de fysio, de vorige keer had ik best veel last van spierpijn, ik ben benieuwd hoe het deze keer zal gaan.

En verder nog iets; Djuna wordt op dit moment getransplanteerd.  Zij heeft ook CF en heeft een lange tijd op Hoog Urgent Internationaal gestaan! Eindelijk waren er nieuwe longen!! Dus iedereen duimen voor haar dat het goed komt!

Liefs xx

vrijdag 17 december 2010

Reactie ziekenhuis

Toen ik gistere nog steeds geen reactie gehad had van het ziekenhuis besloot ik opnieuw te mailen. Vanmorgen al vroeg kreeg ik een mail terug. Ik moet een afspraak maken bij de huisarts om een 5 punts curve te laten maken. Eigenlijk wilde ze dat ik het in het EMC liet doen maar gezien de afstand mocht het ook bij de huisarts. Ik las het mailtje pas net na de middag en bij de huisarts kan je maar tot half 12 een afspraak maken. Ik dacht als ik er nou gewoon naar toe ga, lukt dat vast.. Maar nee.. Ik werd gewoon naar huis gestuurd met de medeling; Je kunt alleen bellen om een afspraak te maken tussen 8.00-11.30u.. Probeer het maandag maar.. Nou das fijn, dan ga ik maandag maar wat later naar stage..

Net ben ik weer bij de fysio geweest.. Dit was zwaar, maar wel goed.. Nu zit ik lekker uit te rusten op de bank..Straks lekker koken en vanavond lekker niks doen!

Morgen weer een dagje werken en savonds opstap met mijn collega's! Super veel zin in! En zondag maar een rust dagje houden! ;)

Allemaal een fijn weekend!
Liefs xx

woensdag 15 december 2010

Fysio

Gisteren mocht ik voor de eerste keer naar de fysio.. Eerst even een klein gesprek. Vorig jaar had ik dezelfde fysio, dus hij kent mij al..
Daarna moest ik een conditie test doen.. Die was verbetert ten opzichte van vorig jaar nadat ik opgenomen was..Helaas was ik wel 5 kilo afgevallen..
Hij wilde mijn suiker meten, maar het metertje deed het niet.. Vrijdag moet ik weer en dan doen we het nog een keer. Verder gaat hij een schema voor mij maken, om aan mijn conditie te werken. Komende vrijdag gaat hij ook eventjes de hoest technieken door nemen.. Als ik een hoestbui krijg dan hoest ik verkeerd. Mijn luchtpijp knijpt dan samen en ga ik piepen en heb ik het gevoel dat ik stik. Ik heb vroeger wel die technieken geleerd, maar omdat ik nooit echt hoestbuien had, ben ik dat gewoon verleerd..

Vanmiddag ben ik eventjes naar de stad geweest en heb ik een paar nieuwe dingetjes erbij! Ik voel me vandaag wel heel moe, maar dat komt denk ik omdat ik gistere teveel gedaan heb. Eerst een lange dag stage, daarna bijna gelijk door voor de fysio, conditie test gedaan, snel gegeten en hup door naar mijn werk..Toen ik vanochtend wakker werd had ik echt het gevoel of het avond was en dat ik nog wel een hele nacht kon slapen, maar helaas ik moest er toch echt uit.

Verder heb ik nog niks gehoord van het ziekenhuis, als ik morgen niks gehoord heb, mail ik gewoon opnieuw..Normaal krijg ik altijd wel antwoord, dus ik ben benieuwd..

Vanavond mama helpen met de kerstkaarten en lekker optijd naar bed zodat ik morgen hopelijk niet zo moe meer ben.

Liefs xx

maandag 13 december 2010

Geen toeval

Gistere middag was ik aan het rijden in de auto, toen ik ineens begon te trillen, zweten en het gevoel dat ik flauw ging vallen.. Maja ik zat op de snelweg.. Mama zat naast me, die bleef tegen mij praten.. Zo snel mogelijk een parkeerplaats opgezocht.. Daar 2 flesjes fristi gekocht, die heel snel opgedronken en binnen no-time was ik weer normaal..Dit kan geen toeval zijn. Vorige week had ik namelijk precies het zelfde..
Ik heb vandaag toch maar het ziekenhuis gemailt en uitgelegd wat er gebeurd was.. Ik heb nog geen mail terug gehad.. Ik ben erg benieuwd wat ze gaan zeggen..
Ik heb verder een heel leuk weekend gehad. Zaterdag avond sinds maanden weer eens opstap geweest..Ik weet gelijk weer hoe fijn het was toen er niet meer gerookt mocht worden in de cafés..Toen het nog niet zo druk was ging het wel, maar toen het prop vol stond, wist ik maar amper hoe ik aan lucht moest komen. Ik ben ook niet zo groot, dus ik sta al snel klem tussen iedereen.. Gelukkig ging het goed.. Alleen snachts had ik wel een vervelende kriebel hoest.. Die was gisteren gelukkig weg. Ik voelde me gistere ook gewoon fit, ik had niks gedronken en toch een nacht van 9uur gemaakt..Dus dat ging gelukkig goed.. Alleen beetje jammer van de rook.. Maja dat hou je toch niet tegen helaas..

Ik hou jullie op de hoogte met wat de artsen zullen zeggen!
Liefs xx

woensdag 8 december 2010

Soms zit het mee, soms niet

Afgelopen maandag avond zat ik in de bank, gewoon wat tv te kijken en ondertussen wat computeren toen ik ineens begon te trillen, duizelig werd en het gevoel had dat ik moest eten..Ik wist niet hoe snel ik eten in mijn mond moest stoppen.. Zo raar.. Nu hoorde ik van iemand die ik op dat moment op msn had, dat ik wel eens een hypo kon hebben..En omdat de artsen toch al bang zijn dat ik diabetes heb, zou dit wel eens goed kunnen..Ik heb daarna wat op internet gezocht en de verschijnselen kwamen inderdaad overeen met wat er op internet beschreven stond..
Daarna heb ik er geen meer gehad, ik kijk het nog even aan en anders mail ik het ziekenhuis wel even..

Vanmiddag ben ik naar de fysio gegaan om mijn eerste afspraak te maken. Omdat de fysiotherapeut deze week al helemaal vol zit, mag ik dinsdag voor de eerste keer.

Wat ik eind van de middag ineens had weet ik niet, maar ik moest gewoon ineens huilen, zomaar..Ik vind het gewoon zo frustrerend dat mijn lijf veranderd en ik er geen grip op heb.. Als ik terug kijk naar wat ik 1,5 jaar geleden nog kon en wat ik nu kan..
Mijn longfunctie is in die tijd 20% gezakt, ik mag geen hele dagen meer werken. Ik kan niet werken en dan savonds nog opstap gaan (waar ik me soms niet aan hou)..Geen hele dag meer kan shoppen met vriendinnen. Optijd rust nemen..
Ik heb al 3 jaar in mijn hoofd om na het MBO, HBO te gaan doen..Maar nu beginnen de twijfels wel te komen. Is het wel verstandig om na dit jaar nog 3jaar eraan vast te plakken? Aangezien ik 3 jaar geleden nog nergens last van had..Zou ik het conditioneel aankunnen? Of wat als er vele opnamens erbij komen..
En weetje misschien moet ik het maar gewoon doen, stoppen kan dan altijd nog..Maar als ik iets wil, dan gebeurd het ook, koste wat het kost..

Maar ik ben de laatste 1,5 jaar ook de kleine dingen steeds meer gaan waarderen, zo vind ik het leuk om te koken. Of gewoon een uurtje shoppen, ik hoef niet persé een hele dag, want dat gaat toch niet meer. Of gewoon gezellig naar de bioscoop gaan dan een hele nacht dansen en veel te veel drinken hahaha..Een paar uurtjes werken en dat ik daarna nog energie over heb, dan inplaatst van een hele dag en dat ik dan 2 dagen nodig heb voor ik mijn energie weer terug heb..Ik was ook super blij toen ik afgelopen maart mijn diploma voor SPW mocht ondertekenen, dat had ik toch maar mooi geflikt!
En zo was afgelopen zomervakantie DE beste vakantie ooit! Samen met een vriendin die ik al 17 jaar ken, lekker naar Kreta, ik had nog nooit gevlogen!
Deze dingen pakt niemand meer van mij af!!

Ik moet zeggen, nu ik dit allemaal heb opgeschreven voel ik me stukken beter!
Liefs xx

maandag 6 december 2010

Sinterklaas

Afgelopen vrijdag kwam het hypertoon zout al binnen met de post. Echt super snel. Nu moet de I-neb nog binnen komen. Ze moesten eerst gaan kijken of de verzekering het apparaat wel vergoed.. Dus ik ben benieuwd. Ook heb ik het aanvraag formulier voor de fysio nog niet binnen. Dus naar de fysio gaan doe ik nog niet.

Afgelopen weekend zat er telkens bloed bij mijn sputem, vandaag was dit gelukkig een stuk minder, maar even goed in de gaten houden. Vroeger moest ik altijd op z'n vragen formulier aankruisen hoe je sputem eruit zag en dan stond er ook altijd bij; met bloed .. Ik vond dit altijd raar, hoe kan dat nou? Dan zit er toch echt iets niet goed..Ook zei ik altijd; dat gebeurd mij toch niet.. Haha dus wel..Dingen veranderen, dat ook..

Verder heeft de Sint mij dit jaar overgeslagen! Haha ik ben wel lief geweest hoor dit jaar, maar mijn ouders zijn aan het sparen voor een nieuw bankstel en stoelen. Ik heb vrijwillig gezegt dat ik dit jaar niks hoefde..Met kerst hebben wij surprise en dan krijgen mijn broertje en ik een paar kleine cadeautjes! :)
Ik vind het wel heel raar, wij gingen met Sinterklaas altijd naar mijn opa en ook met kerst en oud en nieuw, maar mijn opa is in februari dit jaar overleden. Dan valt er gelijk een traditie weg. Ik heb helemaal geen opa's of oma's meer..Ik vind het nog steeds raar en kan er maar moeilijk aan wennen..Met zulke dingen mis ik ze nog steeds heel erg..

Liefs xx

donderdag 2 december 2010

Controle

Toen ik vanmorgen uit het raam keek, dacht ik nee geen sneeuw.. Ik moet een uur rijden..Het plan was dat we om 11uur weg zouden gaan, maar omdat we het niet vertrouwden reden we om kwart voor 10 al weg...
Om kwart voor 11 waren bij de parkeergarage en hebben we daar 3 kwartier moeten wachten voor we binnen waren.. Dat is toch altijd een gedoe daar!
Maargoed we waren optijd, om kwart voor 1 hoefde ik pas LF te blazen. Eerst lekker wat gedronken en daarna mensen gekeken in de hal van het ziekenhuis..

Toen we aan het wachten waren in de wachtkamer van de LF. Daar zat een vrouw met haar moeder, het waren een beetje asociale mensen. Die vrouw had een folder vast en toen riep ze best hard aah dat vind ik nou zielig, mensen die taaislijmziekte hebben. Mijn moeder keek mij aan en ik haar.. Ik wilde eerst nog zeggen; IK BEN NIET ZIELIG! Ik kan daar nooit goed tegen als mensen dat zeggen..Maar ik hield maar netjes mijn mond dicht, ik had geen zin in een discussie net voordat ik moest gaan blazen..

Mijn LF was 65%, de vorige keer 64% en de liters waren 2.11, de vorige keer 2.08.. Dat dit niet veel verbeterd is dat wist ik al, want ik voel me ook niet beter.
Mijn gewicht was 1 kilo omhoog, nja dat was gewoon niet goed. Het woord sondevoeding is gevallen, maar ze willen het eerst nog even aankijken. Ze zijn namelijk bang dat ik diabetes heb, daar gaan ze zich nu vooral op concentreren.
In mijn sputem die ik vorige week heb ingeleverd is een Proteus (zoiets) ingevonden, daarvoor heb ik nu een AB kuurtje van 3 weken. Ik krijg Cipro, 2 tabletten per dag..Verder moet ik gaan vernevelen met zout, hier voor krijg ik een ander vernevel apparaat, de naam ben ik even vergeten..Verder moet ik de Pylmo ook gewoon blijven vernevelen..
Ik mag voortaan ook 2x per week naar de fysio. En daar baal ik van..Ik heb vroeger zovaak fysio gehad dat het mijn neus uitkwam en ik dacht eerlijk gezegt dat ik daarvan af was, dus niet! Ze sturen een aanvraag formulier op, want die hadden ze op dat moment even niet en dan mag ik naar de fysio..
De uitslag van de CT scan van vorige week, die was iets slechter als die van 1,5 jaar geleden. Omdat ik geen longbloedingen meer gehad heb, gaan ze er niks mee doen, maar houden ze hem achter voor het geval dat..

Al met al viel het een beetje tegen, vooral de fysio.. Dat ik geen sondevoeding hoef ben ik heel blij om, want daar was ik echt heel bang voor..Ik zal meer tijd vrij moeten maken om te vernevelen, maar dat kan ik ook doen tijdens tv kijken, dus dat komt wel goed. Die AB kuur overleef ik ook wel!

Dit was het wel weer..
Liefs xx

woensdag 1 december 2010

Morgen controle

Morgen moet ik voor controle naar het EMC in Rotterdam..
Jaren geleden vond ik dit geen probleem en vond ik het niet erg als ik daardoor een dagje niet naar school kon.. Ik wist toch altijd wel zeker dat alles goed zou zijn, want toen ging het ook goed, nooit geen problemen, nooit geen opnamens. Iedereen was altijd heel tevreden..Ik weet nog goed dat ik een keer 100% blies en dat mijn broertje 99% blies. Hij moest elke keer in de spreekkamer van de arts horen dat ik "beter" was.. Daar hebben we altijd veel lol om gehad..

Het laatste jaar is dit wel anders geworden, een longfunctie die steeds met kleine beetjes achteruit gaat. Veel moeite met het opgewicht blijven, nu zelfs al met 3x per dag drinkvoeding. De benauwdheid is meer geworden, vroeger kon ik me niet voorstellen hoe het zou voelen om minder lucht te hebben, nu weet ik dat maar al te goed. Vroeger rende ik de trappen op en dan was ik boven en had ik nergens last van, dat hoef ik nu niet meer te proberen..Ruim een jaar geleden fietste ik per dag nog 12 km naar mijn stage, zonder maar ergens last van te hebben. Allemaal van die kleine dingentjes waar ik van baal dat ik die nu niet meer kan. Een jaar of 5 geleden zat ik nog op atletiek, daar heb ik 9 jaar opgezeten en ik vond het zo leuk..Grote afstanden hardlopen deed ik het liefst, alles ging altijd goed.. Nu moet ik er niet meer aan denken om een rondje om de atletiek baan te lopen..

Ik zie er daarom ook erg tegenop om morgen op controle te moeten. Wat zal de arts zeggen over mijn gewicht? Gaat het woord sondevoeding vallen.. En wat zal mijn LF zijn?.. Ook krijg ik morgen de uitslag van de CT scan die vorige week is gemaakt, daar maak ik me totaal niet druk om..
Ik hoop maar dat ik morgen goede berichten krijg en dat ik pas over 3 maanden terug hoef te komen..
Morgen horen jullie meer!

Liefs xx