Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

donderdag 13 april 2017

April

2 weken geleden moest ik weer op controle in het ziekenhuis. 3 weken Levo gehad, eens kijken wat dat gedaan heeft.. Hartstikke zenuwachtig was ik tijdens het blazen van de longfunctie, maar eindelijk er zat verbetering in, 5 % omhoog.. God zij dank.. Een hele opluchting..
De longarts was er ook heel erg blij mee en ik mag weer even weg blijven :) Ik word gebeld voor het groot onderzoek (gaat waarschijnlijk plaats vinden eind mei, begin juni.. Nog even het telefoontje afwachten..
Tot die tijd mag ik lekker weg blijven, of het moet natuurlijk eerder niet goed gaan, maar tot nu toe gaat het goed :)

De vrijgezellenfeesten zitten erop, zowel de mannen als vrouwen hebben een hele leuke maar vermoeiende dag gehad.. Volgende week vrijdag bruiloft van mijn lief vriendinnetje.. De week erop is het koningsdag ook weer een gezellige dag! We hebben kaarten voor 538 op het chasse veld in Breda, dar gaat goed komen :) En dan gaan we 1 mei op vakantie! :) 12 dagen genieten op Zakynthos, ik heb er heel veel zin in.. Even lekker weg!

Tot de volgende blog!
Liefs xx

woensdag 8 maart 2017

Bijklets blog

Veel gebeurd in de afgelopen 2 maanden.. Veel ziekenhuis bezoekjes stonden geplant..
Eind januari moest ik weer voor controle, longfunctie niet gestegen, zelfs nog 2% gezakt.. 53% kwam ik uit.. en de longarts besloot om Prednison 30 mg te gaan starten.. 5 weken lang... Het werden 5 weken slapeloze nachten, tot frustratie toe.. Maar in mijn achterhoofd houdende dat mijn longfunctie zal stijgen en dat het weer goed zou komen hielt ik toch vol..
Ondertussen werd ik ook steeds roder (door de Vfend) en kreeg ik steeds meer jeuk in mijn gezicht en op mijn hoofd..

23 februari was het zover.. vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis.. Toen kwam er toch een teleurstellende uitslag uit bij de longfunctie.. Hoe erg ik ervan baalde dat ie in januari maar 53% was hoe graag dat ik dat weer terug wil, want dit keer blies ik maar 47%... Hoe ver kan ie nog zakken dacht ik toen en dat na die maand prednison..
Pff half in paniek richting longpoli.. Bleek tot grote frustratie mijn eigen arts niet aanwezig te zijn...
Moest ik het met een arts doen die het systeem maar amper kende en noem maar op..
Gelukkig was de verpleegkundige aanwezig die vond dat een opname nodig was en werd al het een en ander geregeld..
Maar mijn eigen arts zou de dag erna bellen.. Dus nog even afwachten..
Ik mocht Carnaval gaan vieren, maar dit jaar zonder alcohol.. Nou ik kan jullie vertellen het is een hele andere ervaring haha.. Maar ik was erbij!
Toen de andere dag mijn longarts belde wilde hij eerst even de bloeduitslagen en sputum uitslag afwachten.. en was vorige week met vakantie dus wilde hij mij 7 maart (gisteren) zien..

Dus gisteren kon ik weer naar het ziekenhuis.. Weer longfunctie, zou die nu wel beter zijn? Nee hoor.. zelf nog 1% eraf... 46%.. pff kak zooi...
Dus naar de longpoli, gelukkig was deze keer mijn eigen arts er wel, hij had geen poli maar kwam speciaal voor mij even naar de afdeling..
Een heel gesprek gehad.. en hij snapt er niks van en vind mij een geval apart haha ja daar kan je het dan mee doen..
Longen klonken mooi schoon, ontstekingswaarde mooi laag..
Wat nu het plan is om de Vfend direct te stoppen, de prednison per 4 dagen 5 mg omlaag en dan ook stoppen (duurt nog 1,5 week) want sinds we daarmee begonnen zijn gaat het allemaal maar minder, dus misschien als we die zooi stoppen dat het dan weer beter gaat. Wel heb ik 3 weken Levofloxacine (AB) gekregen omdat we een orale kuur nog niet geprobeerd hebben dus nu hopen dat dat iets gaat doen.. En ik mag over 3 weken weer terug..
Wat een toestand de laatste maanden, ik hoop maar dat mijn longfunctie terug komt want het gaat nu wel heel hard naar beneden..
We gaan het zien!

Liefs xx

donderdag 5 januari 2017

Een nieuw jaar!!

Daar ben ik weer..
Weer een aantal maanden niet geblogd.. Ik had er even geen zin in, mijn hoofd stond er niet naar.. 
10 november is mijn directe en leukste collega overleden.. Het ging al even niet zo lekker, psychisch gezien, hiervoor werd ze behandeld en wij als collega's hadden goede hoop dat het weer goed zou komen.. Helaas was het voor haar zo zwaar dat ze besloot om niet verder te leven.. Vrijdag de 11 kregen we het nieuws te horen toen we aan het werk waren.. Je stort gewoon in elkaar, het liefst ga je naar huis, maja de winkel gaat door dus hup jezelf bij elkaar rapen en weer leuk en vrolijk aan de kassa.. Het was heel moeilijk.. 2 jaar geleden deed mijn bazin het ook.. Ook dat nieuws kregen we te horen terwijl we aan het werk waren..
En tot op de dag van vandaag mis ik haar vreselijk.. Hoe leuk en lief al die andere collega's ook zijn.. Het is niet hetzelfde.. 
Tijdens de crematie vroeg ze zelf nog om een donatie voor de NCFS.. Speciaal voor mij...Dat had ze in een schriftje opgeschreven..
En nu moeten we verder zonder haar..

Qua longen gaat het ook niet super.. Mijn longfunctie gaat ondanks de Vfend niet omhoog.. Een magere 53% komt eruit.. Terwijl 1.5 jaar geleden nog een voor mij mooie 62%.. 9 % minder...
En heel gek maar ik merk er zelf vrij weinig van..Ja oke, ik ben sneller moe.. Maar werken lukt nog gewoon om vervolgens 's avonds ook nog weg te gaan..
Ik moet over 2 weken terug, als mijn longfunctie dan niet omhoog is gegaan gaan we starten met prednison 30 mg... Hier zie ik tegenop, in 2009 ook een stootkuur gehad en ik bleef maar eten, eten eten... En vaak boos of emotioneel.. Hoop dat het dan allemaal meevalt.. Maar is het gewoon een rot medicijn..
Aan de andere kant heb ik zoiets van als het helpt dan doen we het maar..

Tot de volgende blog!
Liefs xx