Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

woensdag 8 maart 2017

Bijklets blog

Veel gebeurd in de afgelopen 2 maanden.. Veel ziekenhuis bezoekjes stonden geplant..
Eind januari moest ik weer voor controle, longfunctie niet gestegen, zelfs nog 2% gezakt.. 53% kwam ik uit.. en de longarts besloot om Prednison 30 mg te gaan starten.. 5 weken lang... Het werden 5 weken slapeloze nachten, tot frustratie toe.. Maar in mijn achterhoofd houdende dat mijn longfunctie zal stijgen en dat het weer goed zou komen hielt ik toch vol..
Ondertussen werd ik ook steeds roder (door de Vfend) en kreeg ik steeds meer jeuk in mijn gezicht en op mijn hoofd..

23 februari was het zover.. vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis.. Toen kwam er toch een teleurstellende uitslag uit bij de longfunctie.. Hoe erg ik ervan baalde dat ie in januari maar 53% was hoe graag dat ik dat weer terug wil, want dit keer blies ik maar 47%... Hoe ver kan ie nog zakken dacht ik toen en dat na die maand prednison..
Pff half in paniek richting longpoli.. Bleek tot grote frustratie mijn eigen arts niet aanwezig te zijn...
Moest ik het met een arts doen die het systeem maar amper kende en noem maar op..
Gelukkig was de verpleegkundige aanwezig die vond dat een opname nodig was en werd al het een en ander geregeld..
Maar mijn eigen arts zou de dag erna bellen.. Dus nog even afwachten..
Ik mocht Carnaval gaan vieren, maar dit jaar zonder alcohol.. Nou ik kan jullie vertellen het is een hele andere ervaring haha.. Maar ik was erbij!
Toen de andere dag mijn longarts belde wilde hij eerst even de bloeduitslagen en sputum uitslag afwachten.. en was vorige week met vakantie dus wilde hij mij 7 maart (gisteren) zien..

Dus gisteren kon ik weer naar het ziekenhuis.. Weer longfunctie, zou die nu wel beter zijn? Nee hoor.. zelf nog 1% eraf... 46%.. pff kak zooi...
Dus naar de longpoli, gelukkig was deze keer mijn eigen arts er wel, hij had geen poli maar kwam speciaal voor mij even naar de afdeling..
Een heel gesprek gehad.. en hij snapt er niks van en vind mij een geval apart haha ja daar kan je het dan mee doen..
Longen klonken mooi schoon, ontstekingswaarde mooi laag..
Wat nu het plan is om de Vfend direct te stoppen, de prednison per 4 dagen 5 mg omlaag en dan ook stoppen (duurt nog 1,5 week) want sinds we daarmee begonnen zijn gaat het allemaal maar minder, dus misschien als we die zooi stoppen dat het dan weer beter gaat. Wel heb ik 3 weken Levofloxacine (AB) gekregen omdat we een orale kuur nog niet geprobeerd hebben dus nu hopen dat dat iets gaat doen.. En ik mag over 3 weken weer terug..
Wat een toestand de laatste maanden, ik hoop maar dat mijn longfunctie terug komt want het gaat nu wel heel hard naar beneden..
We gaan het zien!

Liefs xx

1 opmerking:

  1. Och wat ontzettend balen zeg. Ik duim met je mee dat je kuur wat gaan doen.
    Liefs.

    BeantwoordenVerwijderen