Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

zaterdag 28 april 2012

Geregeld!

Afgelopen donderdag kreeg ik een mailtje van de CF-verpleegkundige dat ik een avond mocht kiezen volgende week.. Haha wat een luxe.. Ik had keus uit wo/do, do/vrij, vrij/za..
Ik heb voor woensdag avond gekozen. Dit kwam het beste uit met vervoer, mama is dan vrij van der werk. Anders moet zij ook weer van alles gaan verzetten..

Woensdag moet ik om 14.00u binnen zijn. Het is een avond/nacht opname, maar ik vind 14.00u toch echt middag. Nja die paar extra uurtjes overleven we ook wel.
Ik begin het nu wel spannend te vinden.. Hoe zou het gaan?! Bij de meeste ging het goed zij mijn dietiste, maar zul je net zien dat ik daar niet bij hoor haha.. Nu zit ik van alles in mn hoofd te halen wat misschien helemaal niet klopt.. Dus ik probeer zo nuchter mogelijk te blijven..Mijn eigen dietiste is er die dag ook, dus dat vind ik wel fijn. Zij kent mij en ik ken haar. Er is een 1persoonskamer aangevraagt, maar of dit ook gaat lukken weten ze niet..
Ik hoop het wel, want ik vind het dus echt niet fijn als ik die sonde moet gaan inbrengen en het gaat niet goed, dit wordt de eerste keer dus ik weet ook niet hoe ik daar op ga reageren, dat er nog andere mensen bij op de kamer zijn, die gezellig mee kunnen gaan genieten.. Ook slaap ik altijd slecht in ziekenhuizen, maar helemaal met een kamer vol bejaarden die gaan spoken 's nachts.. Maar goed dit is allemaal even afwachten..

Eerst nog een paar leuke dagen voor het zover is!
Woensdag of donderdag volgt er weer een blogje!

Fijn weekend allemaal.
Liefs xx

woensdag 25 april 2012

APK keuring @ EMC

Vanmorgen ging al vroeg de wekker. Ik hoefde gelukkig niet nuchter te zijn, dus kon gewoon ontbijten. Tegen kwart voor 9 kwamen we eindelijk aan in het EMC. Gelukkig maar een paar kleine files gehad.

Om half 10 kwam de diëtiste langs. Ik had zelf gistere thuis al op de weegschaal gestaan hihi.. Mijn gewicht was weer goed toegenomen, dus daar maakte ik me niet al te druk om. In het ziekenhuis woog ik dus ook precies hetzelfde als thuis. 48.0 kilo, mooi afgerond haha.
Het was een fijn gesprek met de dietiste. Ze weet wat ik wil en dat is sondevoeding. Ze baalde er echter van dat mijn longarts nog geen contact met mij had opgenomen om alles in werking te zetten en laat hij nou net deze week met vakantie zijn.. Dus de CF-verpleegkundige gaat alles regelen. Ik krijg als het goed is (altijd maar afwachten) volgende week een oproep om een nachtje te gaan logeren in het witte hotel om zelf de sonde te leren inbrengen. Volgende week heb ik vakantie en hoef ik dus niks te missen qua school.. Ik ben heel blij dat het eindelijk allemaal eens in werking gezet gaat worden.. Dit heeft nu z'n 2,5 jaar geduurt haha.. Het kan onderhand nu.

Verder heb ik nog een CT-scan laten maken.. Dat was nog heel drama, want ze kwamen ineens zeggen dat ik een infuus kreeg. Ik schoot gelijk in de stress en liep het liefst gelijk weg. Op mijn papier stond dat het een gewone CT scan werd, dus zonder contrast vloeistof o.i.d.. Uiteindelijk na een hele discussie had IK gelijk.. En hoefde ik geen infuus.. Pfoeh ze hebben me weer een trauma bespaard hihi.

Ook kwam de maatschappelijk werk even een praatje maken, nouja die had naar mijn idee weg mogen blijven, want ik had haar niks te vertellen eigenlijk haha. Dus na 10 min was ze ook weer weg.
Ook moest ik van de CF-verpleegkundige een hele vragen lijst invullen hoe ik me de afgelopen 2 weken voelde en laat dat nou net die dikke infectie erbij zitten.. Dus die is niet heel positief ingevuld, maja het is zo..

Ook kreeg ik longfunctie onderzoek. Lekker uitgebreid.. Nou toen ik de uitslag zag, schrok ik best wel. Ik wist dat het niet optimaal kon zijn.. Maar dat hij 15% gezakt is, vond ik wel veel. 55% en 1.75 in liters.. Laatste keer dat ik blies was het 70% en 2.30 liter.. Ik hoop maar dat ik nog terug ga na die waardes..

Bij de fysio ging het echter wel heel goed, wat ik dus ook niet verwacht had, na z'n belabberde longfunctie. Ik ben tot trap 14 gekomen van de 15, dus ik heb die piepjes test gewoon bijna uitgelopen. Wel had ik een hartslag van 190 en een saturatie van 91%.. Maar ik had het toch mooi gedaan! Mijn benen waren totaal niet moe, het was vooral dat de lucht een beetje op was. De fysio kon dit verklaren, omdat ik aan hardlopen doe, zijn mijn benen dat gewent en koste dat niet heel veel moeite.

En toen zat mijn dag erop en mocht ik weer naar huis.
10 Mei heb ik een telefonische afspraak met mijn longarts om de uitslagen door te spreken. Ik ben heel erg benieuwd.
En natuurlijk hoop ik volgende week een nachtje te gaan logeren.. Klinkt gek, maar dit keer vind ik dat niet zo erg hihi..

Liefs xx

zaterdag 21 april 2012

Zo goed als opgeknapt! :)

Ik ben weer de bijna helemaal de oude! Gelukkig maar.. Want ik zag het gebeuren dat ik in het ziekenhuis ging belanden. Maar gelukkig werkt de AB dit keer wel.

Afgelopen week ook weer naar school geweest. Het laatste blok van dit jaar is deze week ingegaan.. En het gaat nog spannend worden of ik over ga.. Het is toch allemaal niet zo makkelijk als ik dacht.. Maja ik ga mn best doen..

Verder ben ik ook weer gaan werken van de week. Mag zometeen ook weer. En aanstaande woensdag APK keuring in het EMC.. Dat word vroeg opstaan.. Ik ben benieuwd wat er allemaal uit gaat komen. Verder is mijn gewicht nu echt dramatisch.. Vorige week 3 kilo afgevallen en ik krijg die er niet meer terug aan.. Maja daar kan nu ik niet zo wakker meer van liggen.. Het is wachten tot de sondevoeding geregeld gaat worden en dan kom ik hopelijk vanzelf weer aan..

Woensdag of donderdag een verslagje van de APK keuring!

Fijn weekend!
Liefs xx

zaterdag 14 april 2012

Stapje vooruit

Waaa mensen er is vanacht een wonder gebeurd, jawel mijn koorts is weg! Als die vandaag namelijk niet weg was, moest ik vanmiddag naar de SEH met mn koffertje en stond er een bedje op me te wachten..
Ik was van de week zo ziek, dat het me allemaal niet zoveel kon schelen.. Als ik maar beter werd.. Nog nooit heb ik me zo gevoeld. Ik had niet eens de fut om tv te kijken. Wel heb ik gisteren mijn eigen zelf gedouched omdat mijn moeder moest werken. Maar pff verschrikkelijk, ik kwam uit de douchen met een temperatuur van 39.8, dat douchen had ik dus niet moeten doen..

Ook heb ik ruim 2 dagen bijna niks gegeten.. De broek die ik woensdag ochtend aan had en die normaal aanpaste zit op dit moment zo los dat het er niet uitziet.. Net zn zak aan mn benen.. Maja niet gek als er ruim 3 kilo's af zijn.. En wat baal ik daar weer van, want ik was net zo goed op weg.. Maja komt wel weer goed..

Nu de koorts weg is, voel me ook wel iets fitter. Alleen de spieren in mn benen zijn zo goed als weg, dus ben heel snel moe. Ook dit komt weer goed.. Heeft weer even zijn tijd nodig.
Alleen het hoesten wil nog niet, maja is ook wel snel natuurlijk na pas 3 dagen AB te hebben..

Ik probeer nu iets voor school te doen, want maandag begint de nieuwe periode, maar pff iets opzoeken is eigenlijk al teveel.. Dus ik ga zo maar een mail naar mijn mentor en de decaan sturen, dan weten zij er in ieder geval al vanaf..

Vanavond komt Marco lekker eten hier. Voor hem is het ook niet makkelijk en dat merk ik heel goed. Toch gaat hij er goed mee om. Hij vroeg gistere of dat hij naar de Judo mocht of dat hij bij mij moest komen zitten.. Ik heb hem lekker naar de Judo laten gaan, zijn leven moet ook doorgaan ook al ben ik ziek. Beetje afleiding en ontspanning voor hem is ook niet verkeerd! Toen ik hem van de straks belde om te zeggen dat mijn koorts weg was, toen hoorde ik wel hoe blij dat hij was. Hij is echt een lieverd en ik ben echt blij dat hij er zo goed mee om gaat.

Tot snel weer!
Liefs xx

donderdag 12 april 2012

Wat een communicatie zeg....

Ik ben nu 3 dagen niet lekkerr, gistere ochtend gemailt naar het ziekenhuis.. Koorts..flinke koorts, hoesten waar je u tegen zegt.. Nergens geen fut voor hebben..
Nu had de longarts gistere ochtend naar mijn moeder gebeld, maar ik was met mn eigenwijze kop gaan werken hihi.. Dus belde die mij 2x op mijn gsm, maja als ik aant werk ben kan ik niet opnemen.. Vervolgens heel de middag niks meer gehoord..
Vanmorgen is mijn moeder 5 min niet bij de telefoon en ja hoor er was weer gebeld.. Vervolgens heel de ochtend met onze neus op de telefoon gezeten, maar niks...

Ik voel me vandaag zo slecht dat mijn moeder heeft geholpen met douchen, nou dit heeft ze nog nooit hoeve doen.. Ik heb er echt de fut niet voor..
Dus zelf maar een paar keer de CF verpleegkundige gebeld, maar die nam niet op.. Toen maar naar de longpolie, want ik weet dat hij op donderdag spreekuur heeft.. Als zijn patiënt weg was, zou hij ons even bellen, en dat deed hij ook..

Wat ik te horen kreeg was dat er sinds gisteren.. Ja sinds gisteren... Een AB kuur klaar ligt bij de Apotheek en ik kreeg de vraag erbij waarom ik nog niet begonnen was.. Uuh omdat ik het niet wist?! Daar krijg je toch iets van he.. Dan heb je al niet veel energie en dan komen ze daarmee aan zetten.. Schijnbaar had gistere middag de CF verpleegkundige moeten bellen, Ik heb de hele middag met 3 telefoons in de bank gehangen en geen 1 is er af gegaan...
Maar goed, mijn moeder naar de apotheek.. Ik heb Cipro gehad voor 3 weken.. Alleen reageer ik daar 9 van de 10 keer niet meer op.. Echt geweldig dit..

Nu moet ik morgenmiddag even naar de SV-long bellen om te zeggen hoe dat het gaat... Waar dat opslaat weet ik ook niet.. Maar na 2 tablette voel ik me niet ineens beter, dat duurt altijd een paar dagen.. Dus ik denk dat ik morgen mn koffertje kan gaan pakken..

En wat baal ik van de manier waarop dit weer moest gaan.. Wat een communicatie zeg...

Liefs xx

dinsdag 10 april 2012

Fijne paasdagen gehad!

Marco en ik zijn zaterdag naar de bios geweest. American Pie; The reunion.. Leuke film, heel veel gelachen. Daarna nog even weeste stappen in Breda. En toen vond ik het genoeg geweest en zijn we lekker gaan slapen.
Zondag had ik niet veel fut. Vrijdag heel de dag moeten werken van 8.00-18.00, terwijl ik dat eigenlijk niet meer mag, ik weet nu ook waarom niet. Vervolgens zaterdag een halve dag gewerkt en dan ook nog 's avonds weg. Kortom wij hebben zondag niks gedaan, lekker in de bank gehangen, wat tv gekeken en spelletjes gespeeld. Na het avond eten zijn we naar ons thuis gegaan. Tweede paasdag wilde wel iets gaan doen, maar toen we zagen dat het volop stond te regenen, vielen de plannen in het water, of beter gezegd in de regen haha.. Dus ook gistere hebben we heel de dag binnen gezeten. Ik was ook niet echt fit, hoest weer heel veel, dat houden we maar even goed in de gaten. Wij zijn gek op spelletjes spelen, en willen ook allebei héél graag winnen hahaha.. Dus hebben we weer veel spelletjes gespeeld :)
Rond half 9 Marco naar huis gebracht en daar nog even tv gekeken en toen was het gelijk laat, dus vond ik het genoeg geweest en ben ik lekker naar huis gegaan!

Heerlijk af en toe z'n weekendje met zn tweetjes, dat gebeurd niet vaak..