Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

donderdag 29 maart 2012

Persoonlijk record!!

Aller eerst heel erg bedankt voor de reacties op mijn vorige blog! Ik heb er vertrouwen dat het goed gaat komen! Nu is het even afwachten wanneer..

Gistere besloot ik samen met mijn moeder en tante "even" 5 kilometer hard te gaan lopen.. Gewoon even kijken hoever we kwamen. Ik loop al langer, maar ben er 2 maanden uitgeweest, vorige week dacht ik laat ik weer eens beginnen.. Ik loop al een tijdje 3x 10 min.. De eerste 10 min gaan altijd heel goed, nauwelijks aan het hijgen, de 2e 10 min gaan al wat moeilijk en de derde 10 min weet ik amper vooruit te komen..
Ik was al tot een conclusie gekomen dat ik gewoon door moet lopen en niet telkens stoppen en dan weer opnieuw beginnen, dat werkt voor mij niet..
Dus gistere was het moment daar.. Ik moet zeggen ik vond het best makkelijk.. Mn longen hadden er zin in, er zat geen pap in mn benen, dus ik liep de 5 kilometer achter elkaar uit in een tijd van 36,5 minuut.. Ik was en ben nog steeds heel erg trots op mezelf..Aangezien dat ik 1 maand geleden op de eerste hulp zat zonder lucht, een maand later loop ik "even" de 5 kilometer hahaha! In juni ga ik de 5 kilometer bij ons in het dorp lopen, dit moet lukken.. Nog nooit in mn leven is dit gelukt, vroeger heb ik ook hardgelopen, maar dan hield ik het niet vol, of had ik geen zin, elke keer had ik wel een smoes.. Maar nu ga ik het volhouden!!!

Dit vond ik wel een blogje waard! :)

Liefs xx

dinsdag 27 maart 2012

Definitief....

Het wordt sondevoeding..
Ook mijn longarts lijkt dit de beste oplossing.. Hij gaat nog contact opnemen met hoe en wat en wanneer..
Maar na 2,5 jaar word er eindelijk eens geluisterd naar wat IK wil.. Ik kijk er al naar uit dat ik ooit weer weeg wat ik gewogen heb en dat ik de kleren in mijn kast weer aankan waar ik me nu in om kan draaien.. En ik weet dat dit niet binnen een maand is en dat ik geduld moet hebben, maar het komt goed.. En het is alleen voor 's nachts en ik mag zelf bepalen hoeveel nachten.. Ik ga denk voor 6 nachten, die 7e nacht slaap ik bij mijn vriend en dan ga ik dat dus niet doen.. Zo sexy is dat natuurlijk niet hahaha! Ook al zou hij het niet erg vinden, voor mijn gevoel is het niet fijn..

Aan de andere kant ben ik doodsbang, de sonde in brengen brrr.. En het liefst was ik gewoon door middel van goed eten aangekomen, maar helaas ik eet goed, maar kom niet aan en dat is zo frustrerend en echt niet leuk.. Dus ik ben blij dat ook mijn longarts dit het beste vind.. En ik kan zeggen dat ik het 21 jaar heb volgehouden zonder sondevoeding! :)

Wat ik me nu wel afvraag is of er meerdere mensen zijn die zelf hun sonde in brengen? Ik heb geen flauw idee hoe dit gaat. Een PEG sonde wil ik niet, daar ben ik al heel duidelijk over geweest tegen mijn dietiste..
Als ik meer weet, laat ik het jullie weten..

Wordt vervolgd..

Liefs xx

vrijdag 23 maart 2012

Even snel..

Hier even snel een blogje net voor het weekend!

Ik heb nog niks terug gehoord van de dietiste, wat we gaan doen of wat mijn longarts ervan vind..
Dus we wachten nog maar even af..

Verder is het weer stressen met school.. Volgende week tentamens en mijn herkansing..Ik ben morgen gelukkig vrij van de Albert Heijn.. En zondag jaaa OUTRUN CF!! Ik ben erbij!!!
Ik heb er weer zin in! Vorig jaar was al zo leuk, dus ik ben benieuwd!

Voor diegene die zondag ook gaan! Tot zondag!
En voor de rest natuurlijk een heel fijn weekend!!

Liefs xx

zaterdag 17 maart 2012

En nu?!

Tjah dat dacht ik toen ik het mailtje van de dietiste las vanochtend..
Bij de vorige controle had ik 3 dagen een voedseldagboek bijj moeten houden.

De dietiste zou gaan uitrekenen hoeveel callorieën ik binnen zou krijgen en of we er misschien nog iets bij konden doen..

Dit was het resultaat..
Gemiddeld in die 3 dagen heb ik 2900 callorieën binnen gekregen en 104 gram eiwit.. Wat ik eigenlijk binnen zou moeten krijgen, schrik niet.. 2250 callorieën en 70 gram eiwit..
Ik zit er dus VET boven.. De dietiste vermelden erbij dat ik theoretisch gezien aan zou moeten komen en dat ik gewoon HEEL GOED eet.. Ja duh dat wist ik zelf ook wel.

Maar nu frustreerd het mij gewoon dat ik NIET aankom.. Nog geen grammetje..Dus dan gaat het bij mij gelijk door mn hoofd, waarom prop ik mezelf de hele dag vol en kom dan nog niks aan..
En wat me ook dwars zit is dat de dietiste het ook even niet meer weet... Nou dat is lekker dan.. Ik ben weer z'n geval apart..

Nu gaat ze met mijn longarts overleggen wat hij ervan vind en of hij nog ideeën heeft..
Nou ik ben er uit! Geef mij maar sondevoeding.. Ik ben er klaar mee.. Dit helpt gewoon niet.. En ik loop echt op mn tenen qua eten betreft, dus ik weet ook niet of ik dit nog zo lang ga volhouden..

Dus nu is het even afwachten wat mijn longarts ervan zegt en anders regelen ze maar een bedje voor 1 nachtje en dan kom ik wel oefenen om de sonde in te brengen. Maar aankomen zal ik! Het gaat me allemaal steeds meer tegen zitten.

Nog even iets anders, gistere heb ik de laatste AB ingenomen! Na 3 weken ben ik er weer vanaf! En jawel het heeft geholpen!! Nu alleen nog van die hoest afkomen, maar dat komt goed! Zometeen weer lekker werken! :)

Fijn weekend allemaal!
Liefs xx

zondag 11 maart 2012

Van de trap gevallen...

En toen zat ik binnen 2 seconde in onderaan de trap.. Auwwww
Het gebeurde gistere ochtend, op mn gemakje van de trap.. In mijn ene hand mijn telefoon en in de andere hand de leuning.. En toen schoot mijn voet weg en daar ging ik..
Met mijn stuitje langs alle treden en mijn rug ging er ook langs..

Alles deed zeer, schaaf plekken op mijn rug, mijn kont die flink zeer deed.. In 1 keer heel benauwd en misselijk van de pijn. Dit zakte gelukkig na 10 min.. De rest van de dag in beweging gebleven, want anders wordt alles zo stijf.

En toen werd ik vanmorgen wakker, kon maar amper mijn bed uit. Denk toch dat ik een paar ribben heb gekneust, want ooh wat doen die zeer, hoesten gaat bijna niet. Gelukkig doet mijn stuitje bijna geen zeer meer..

Wat ben ik toch af en toe onhandig hihi!
Vandaag lekker in het zonnetje zitten! :)

Liefs xx

maandag 5 maart 2012

Leuk weekendje gehad

Afgelopen zaterdag met 2 vriendinnen naar de film geweest, daarna hadden we nog wat gedronken in de stad. Daar zagen we de rest van onze vrienden. Ik dacht bij mezelf, is dit wel verstandig om te gaan stappen?! Maarja je leeft maar 1 keer haha.. Dus ik ben heel eventjes gegaan. Daarna met Marco naar huis gegaan. Die nacht lekker liggen hoesten wantja rook is gewoon niet fijn. Gelukkig sliep Marco zo vast dat hij mij niet heeft gehoord en heeft dus ook goed geslapen ondankts mij gehoest.

En toen zijn we zondag gaan zwemmen bij de Tongelreep in Eindhoven. We hadden gistere half jaar een relatie, dus tijd voor iets leuks! :) Heel de middag in het zwembad gehangen, frietjes gegeten en daarna lekker naar huis. Wat word je toch loom van z'n zwembad.
Toen we terug naar huis reden, was er een vrachtwagen omgekanteld met aardappels.. Ik heb nog nooit zoveel aardappels bij elkaar gezien. De mensen stond met scheppen de aardappels van de rijbaan af te halen.. Er stond dus ook een dikke kijkfile aan onze kant. Thuis aangekomen lekker gegeten en de rest van de avond op de bank gehangen. Tegen een uur of 10 Marco naar huis gebracht en lekker gaan slapen. Toch best vermoeiend z'n avond en dag.

Maar ik voel me stukken beter dan vorige week. De antibiotica doet z'n werk. Dus ik ben weer gered van een opname! :)

Liefs xx

vrijdag 2 maart 2012

Update'tje

Gistere had ik een vreselijke terugval. Heel benauwd en niet eens de fut om me aan te kleden, dus dat werd een dagje bankhangen.. Later in de middag kwam de koorts weer.. Die is nu weer weg gelukkig..
Mijn arts zou bellen afgelopen week en omdat hij gistere poli afspraken had, dacht ik die gaat wel bellen, maar helaas...
Dus ik zelf bellen...
"nee Mevrouw, die is niet meer aanwezig"
Altijd fijn zulke dingen.. Dus ik de CF verpleegkundige bellen..
"Dit is de voicemail van.... Spreek je bericht in na de piep, dan bel ik u zo snel mogelijk terug"
Daar had ik dus ook niks aan..
En om nou de eerste hulp te gaan bellen, zag ik ook niet zo zitten..
Dus ik maar een mail gestuurd..

En toen ging vammorgen om 8.30u de telefoon.. Gelukkig was ik al wakker en toen ik de telefoon hoorde dacht ik pfff wat gaan ze zeggen... Thuis blijven? Gelijk komen.. Geen idee..

Dus een beetje met trillende handjes naar de telefoon..
Heel gesprek gehad, uiteindelijk heb ik een andere AB gehad, Levofloxacine ofzo iets.. Ik ken die denk ik niet.. Als deze AB niks doet mag ik inchecken in het witte hotel dus ik hoop zo dat ie iets doet..
Mijn arts heeft van het weekend dienst, dus dat is wel fijn..
Nog even over het misverstandje over het bellen.. Mijn arts wist niet dat hij moest bellen.. Perfecte comminicatie geweest, hij was vooral blij dat ik contact heb opgenomen, anders had ie helemaal niet gebeld...
De AB moet iets gaan doen want zondag heb ik een half jaar met Marco, we gaan natuurlijk wel iets doen.. Dus ik moet me fit voelen haha!

Dus ik zeg; AB doe je werk en laat mij thuis blijven haha!

Liefs xx