Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

maandag 31 januari 2011

Van alles

Hier even een kort blogje..Teminste dat ga ik proberen haha..

Als eerste waaaaa ben zo blij!!! Mijn stage afgerond met een DIKKE 8!!!!
Morgen alles inleveren... HEERLIJK!

Verder heb ik sinds vanmiddag de Tobi binnen. Het was telaat naar de apotheek gefaxed om het nog voor het weekend te krijgen..Ik hoop dat die zijn werk gaat doen en ik me snel beter ga voelen.

De ene dag gaat het wel goed en de andere dag niet..
Afgelopen zaterdag was ik vrij.. Ik ging cadeautjes inpakken voor mn kids, die ze meekrijgen als ik afscheid neem.. Daarna was ik heel moe en heb ik 2 uur geslapen. Gistere heb ik een halve dag gewerkt en totaal niet moe.. Het verschilt heel veel.

Ik vernevel nu ook met zout. De eerste avond had ik heel veel keelpijn.. Dit was de 2e avond gelukkig al een stuk minder.. Wel hoest ik heel veel en ook productief, het komt er eindelijk uit.. Ik heb dit al 20 jaar niet gehad..Ik weet niet wat me overkomt haha..
Verder probeer ik gewoon alles te doen, met af en toe een rust moment en als ik heel moe ben, dan ga ik even slapen..

Nu ga ik op de WII spelen, we hebben een nieuw spel, Mario Bros... Heel verslavend! haha

Liefs xx

vrijdag 28 januari 2011

I-neb

Gistere ben ik de hele dag naar stage geweest. Ik vierde mijn verjaardag.. Ik was 9 okt. al jarig geweest, maar toen lag ik in het ziekenhuis en kon ik die niet vieren. Omdat mijn stagebegeleidster gistere jarig was, vierde we het samen. We hebben hele leuke dingen met de kids gedaan. Gedanst, film gekeken, eierkoeken versiert, liedjes gezongen.. Het was een geslaagde dag. Toen ik thuis kwam was de vermoeidheid enorm..Ik merkte het pas toen ik in de bank ging zitten. Ik was hartstikke chagerijnig op alles en iedereen..
Savonds ben ik nog eventjes gaan sporten, normaal vind ik dat altijd wel lekker.. Maar na een half uur hield ik het voor gezien.. Pff een compleet lege accu..
Ik lag om kwart voor 10 in bed, sliep denk ik 5 min later en werd vanmorgen van de wekker wakker, met het gevoel alsof ik net een uur had geslapen..

Vanmiddag ben ik weer naar de fysio geweest. Ik kreeg weer een conditie test om te kijken hoe die nu is vergeleke 1,5 maand terug. Dat die minder was dan toen, dat wist ik wel, zo voel ik me ook. De vorige keer zat ik tegen de "heel goed" aan en nu halverwege "goed". Dus al met al nog steeds een goede conditie!

Vanmiddag kreeg ik dan eindelijk de I-neb. Ik zit hier al 2 maanden op te wachten. Met de controle begin Dec. is afgesproken dat ik zout zou gaan vernevelen met de I-neb. Het moest even met de verzekering geregeld worden en dat zou ik kunnen beginnen. De verzekering deed moeilijk, maar omdat deze week afgesproken is dat ik met Tobi moest gaan vernevelen, kon het ineens wel geregeld worden! Altijd fijn zulke dingen.
Vanmiddag werd ie dus gelevert, hele tekst en uitleg erbij. Wat een handig ding! En klein.. En vooral geluidloos!! Ik had altijd de Portaneb, het was net een stofzuiger, zo groot en het maakte ook nog eens een vreselijke herrie! Dus die ik nu heb is veel beter!!
Ik heb hem al 2x gebruikt, ik vind hem heel fijn. Ik mag er alles mee vernevelen, ik heb 3 verschillende cupjes gehad, dus die "stofzuiger" blijft in de kast staan hihihi..
Ik moet 2x per dag met de Tobi gaan sprayen, 1x per dag met de Pulmozyme en 1x met het zout.
Eerst hoefde ik maar 1x per dag te spayen en nu 4x.. Toch even wennen, maar het is voor het goede doel!!

Liefs xx

woensdag 26 januari 2011

GEEN opname!!!

WAAAA geen opname! Pffoeh opluchting! Hahaha

Dus kan gewoon mijn diploma halen..

Maar de klachten zijn er nog wel..
In de kweek van 3 weken geleden is de Pseudomonas gevonden.. En dat verklaard gelijk een hele boel.. Antibiotica's die niet hielpen, geen vooruitgang..Wat wel een beetje balen is, is dat ik die nog niet had..En ook niet wist dat ik die had. Ik heb hem dus al ruim 3 weken en wie weet al langer en NU weet ik dat pas..Ik heb nog een broertje met CF die (hopelijk) nog geen Pseudomonas heeft..
Het is dat ik mailde dat ik er achterkom dat ik die heb, wat als ik niet gemailt zou hebben? Dan zou ik het ook niet geweten hebben en is de kans groot dat mijn broertje die door mij krijgt. Oke de kans is er natuurlijk altijd, maar nu letten we er nog extra op dat we uit elkaars buurt blijven. Het is natuurlijk niet altijd te voorkomen als je in het zelfde huis woont..Op dit moment zit hij 4 meter van mij vandaan en staat de handalcohol op tafel..Hahaha
Ik vind gewoon dat ze even hadden moeten bellen.. Maja dat werkt daar zo niet blijkbaar.

Ik krijg nu 3 weken AB Cipro en ik moet een maand met Tobi sprayen.. Over een maand moet ik op de polie komen. Daar stond toevallig al een afspraak. Als dit niet werkt, dan wordt het alsnog een opname.. Maar voor nu even niet!

Al met al ben ik blij dat er nu eindelijk iets is gevonden waardoor het niet beter ging. Gelukkig heb ik de Pseudomonas met een normale gevoeligheid.. Dus wie weet kom ik er nog vanaf! :)
Nu maar hopen dat mijn broertje hem niet krijgt...

Liefs xx

dinsdag 25 januari 2011

Knoop doorgehakt

Gistere avond zat ik er helemaal doorheen. Met koorts (38.9) ben ik gaan slapen, vanochtend was dit weer gezakt. Ik wilde met de auto naar stage gaan, maar mijn papa was eerder weg en had de auto mee! Hè shit.. Dus ik op de fiets, na er 10 min langer over gedaan te hebben dan normaal was ik er..

Toen mijn stagebegeleidster vroeg hoe het ging, begon ik te huilen en kwam alles eruit..
Dat ik zo graag mijn diploma wilde halen en die 1,5 week wilde afmaken terwijl ik eigenlijk weet dat het niet gaat..
Na een fijn gesprek te hebben gehad, gaan ze er alles aan doen dat ik wel mijn diploma kan halen.. Het zou toch te belachelijk zijn voor woorden dat ik door die laatste 1,5 week mijn diploma niet kan halen.. En de directeur van mijn stage zei; Als jouw school moeilijk gaat doen, dan bel ik wel even.., Jij verdient jouw diploma dubbel en dwars.. Dat luchte toch wel op.. En het stelt me gelijk gerust.. Het komt wel goed! :)

Verder heb ik vanochtend naar het ziekenhuis gemailt..Alleen heb ik nog niks terug gehad.. Als dit morgen middag nog niet is, opnieuw een mail sturen en anders bellen!
Verder is de pijn nu constant en ik heb ook het gevoel dat ik verhoging/koorts heb. Alles kost gewoon zoveel moeite..
Als ik meer weet dan horen jullie het!
Liefs xx

maandag 24 januari 2011

NU EVEN NIET!!

Hoesten hoesten en nog eens hoesten..:( Snachts gelukkig niet, maar wel benauwd.. Bij het ademen doet ook alles zeer..Simpel naar stage fietsen ging ook maar met moeite..

Tjah wat doe je dan? Ik weet het; Contact opnemen met het ziekenhuis.. En ja het antwoord weet ik al: Opname..
Maar dat wil ik juist niet.. Nog 1,5 week stage, nog 1 week voor ik alles in moet leveren..
Waarom moet dit juist nu komen? Ik ben het kotsbeu.. Al 3 maanden is het kwakkelig en wil het maar niet vooruit..Ondertussen al 4 antibioticakuren gehad..
Ik ben nu echt aan het twijfelen wat ik moet doen..
Het komt gewoon niet uit nu! Gewoon even niet..Ik wil mn diploma halen, gelijk met al mijn klasgenootjes mijn diploma ondertekenen!
Omdat ik in Okt. al 3 weken gemist heb kan ik nu niks meer missen, echt gewoon zwaar klote!
Ik weet het gewoon even niet meer..

Liefs xx

donderdag 20 januari 2011

Update

Hier ben ik weer hoor met een blog!
De afgelopen dagen zit er een beetje vooruitgang in.. Maar niet om te zeggen heeeel veeeel. De vermoeidheid van afgelopen zondag is gelukkig (bijna) weg. Maar het hoesten is meer geworden helaas. Afgelopen dinsdag heb ik op het punt gestaan om het ziekenhuis te mailen.. Ik heb dit niet gedaan omdat ik de laatste 2 weken stage wil halen..
En ik weet dat mijn gezondheid voor gaat.. Maar ik wil zo graag mijn diploma halen..Gelukkig heb ik al mijn verslagen ect af! Dat geeft al gelijk een heleboel rust. Over 1,5 week moet ik alles pas inleveren..

Verder ging het afgelopen dinsdag bij de fysio ook niet geweldig. Mijn hartslag bleef prima, maar mijn saturatie zakte ineens naar 93%.. Dit heb ik echt nog nooit gehad, het laagste was 96%..Ik voelde me verder wel prima..
Ook heb ik sinds een paar dagen een piepende adem als ik bijvoorbeeld de trap opgelopen ben..Ook dit heb ik nooit gehad..
Maarrrr ik ben niet afgevallen gelukkig en eet ik nog steeds goed! Daar ben ik toch wel blij om!

Liefs xx

zondag 16 januari 2011

Lege accu...

Normaal gebruik ik het weekend om bij te tanken, dit ging weken goed dus ik dacht laat ik eens gek doen..
Vrijdag avond opstap geweest.. Super leuk en gezellig, maar gisteren moest ik gewoon werken..Gelukkig hoefde ik pas smiddags te beginnen en kon ik nog redelijk uitslapen..Het werken ging goed, nergens last van, oke ik was een beetje duf, maja dat heb ik altijd als ik opstap ben geweest. Gisteren avond bleven mijn nichtje van 5 en mn neefje van 2,5 slapen..Ze waren er al toen ik thuis kwam van het werk, normaal rust ik dan uit en ga ik eten, maar nee dat zat er gistere niet in.. Gelijk de kids aan mijn benen, ik moest meespelen.. Toen zei mama wel dat ik eerst even moest eten en even moest gaan zitten.. Ik zat nog geen 5 min toen mijn neefje kwam met een boek..Toen heb ik toch maar een verhaaltje voorgelezen.. Mijn nichtje wilde persé bij mij in het grote bed slapen.. Ik snap dat wel, dat is natuurlijk harstikke leuk om bij je grote nicht in bed te slapen..
Om half 9 lagen ze eindelijk in bed en ben ik de bank geploft en ben rond 10 uur al naar bed gegaan..Helemaal op..

Ik had mijn nichtje afgesproken dat als er een 8 op de wekker stond (8uur) ze mocht roepen, niet eerder.. Ik denk straks begint ze om 6uur al te roepen..En ja hoor, om 8uur.. Sanne ik moet plassen..Dus ik meegelopen naar de badkamer, daarna dacht ik, nog even verder slapen,, maar nee dat zat er niet in..

Ik heb heel de dag al hoofdpijn, als ik zit dan is het weg, maar zodra ik opsta begint het, ook ben ik hartstikke duizelig..
Ik ga de rest van de dag maar in de bank hangen en wat tv kijken en optijd naar bed vanavond..Hopelijk is het dan morgen over en anders maar een dagje thuis blijven van stage..

Ik weet in ieder geval weer waarom ik optijd mijn rust moet nemen..Maar af en toe ben ik nogal eigenwijs en denk ik dat ik dat allemaal wel kan, maar ik heb weer mee geleerd en zal het niet zo snel meer doen..

Fijn weekend allemaal nog!
Liefs xx

donderdag 13 januari 2011

Van alles

Het is alweer een week geleden dat ik voor het laatst een blog had geplaatst.
Opzich heb ik niet heel veel te melden. Ik ben op dit moment heel druk bezig met de laatste loodjes voor school, vandaar dat ik even niet geblogt heb.
Ik probeer volgende week al mijn verslagen af te hebben zodat ik 31 Jan. alles kan inleveren op school en in Feb. mijn diploma kan ondertekenen.

Verder gaat het zn gangetje. Geen vooruitgang maar ook geen achteruit gang, dus dat is goed nieuws. Van de week ben ik naar de fysio geweest, alles ging prima. Wel had ik een rare pijn in mijn longen. Nja pijn is het niet echt, maar een vaag gevoel, kan het niet goed beschrijven, maar het voelt vanbinnen heel warm.. Klinkt misschien een beetje gek maar het voelt raar. Dit gevoel heb ik de laatste tijd best snel. Bijvoorbeeld als ik de trap opren.. Ik weet het, ik moet de trap oplopen, maar soms wil ik even snel zijn en vlieg ik naar boven..

Ik heb gistere mijn telefoon abbonement verlengt en mocht een nieuwe telefoon uitkiezen..Het is een Samsung Galaxy S geworden! Ik ben er super blij mee! Echt een fijn ding!
Ik ben er nu de hele tijd mee aan het spelen, want tis nog best ingewikkeld.. hahaha

Vanavond weer naar de fitnes en morgen ochtendje stage en smiddags naar de fysio en dan lekker van het weekend genieten.
Ik sport nu 3x in de week, dat heb ik volgens mij nog nooit gedaan..Ik merk er nog niet veel van, maar dat komt allemaal wel..

Dit was het wel weer voor nu..
Liefs xx

donderdag 6 januari 2011

Controle EMC

Vandaag mocht ik op controle in het EMC in Rotterdam. Er is zoveel gezegt en gedaan dat ik maar amper weet waar ik moet beginnen..
Ik zal bij het begin beginnen. Er stond een gigantasche file voor de parkeergarage (zoals altijd).. Dus ik maar uitgestapt en tevoet verder.. Het was toch een stuk lopen achteraf. Gelukkig kwam ik optijd aan bij de LF, daar moest ik uiteindelijk nog een kwartier wachten. Mijn LF was precies hetzelfde gebleven 65% en de liters waren 2.10.. Vorige keer was het 65% en de liters waren 2.11..De AB die ik 3 weken lang gehad heb, heeft niet echt geholpen. De AB die ik nu heb doet ook nog weinig helaas..De arts had wel verwacht dat de AB iets gedaan had.. Wel was ik 1 kilo aangekomen..

Toen viel het woord opname.. Ik dacht nee niet nu.. Ik moet nog 1 maand stage lopen en dan ben ik klaar.. Laat het me alsjeblieft afmaken.. Maar hij vond zelf dat dit nog te vroeg was omdat ik 3 maanden geleden nog opgenome was geweest en wilde het nog even aankijken.. Nou de smile ging niet meer van mijn gezicht.. Wel moet ik gelijk aan de bel trekken als het achteruit gaat..Dit ga ik ook braaf doen, want uiteindelijk is mijn gezondheid belangrijker..;)

Verder werden mijn suikers nog even besproken. Ze zagen er netjes uit, wel waren ze aan het schommelen en ging het van hoog naar laag, naar hoog..Er is dus wel iets aan de hand, maar het woord diabetes werd niet genoemt, hij noemde het een glucose turbulentie..Het wordt goed in de gaten gehouden. Ik moet zeggen dat ik de laatste tijd er geen last meer van heb.

Ook werd mijn longfoto besproken die vorige week op de SEH is gemaakt. Deze zag er redelijk uit. Er waren in ieder geval geen ontstekingen op te zien, wel hier en daar een paar plekken, maar dit is litekenweefsel..
Verder denkt mijn arts dat er misschien toch wel een Pseudomonas ergens zit, maar die zich niet laat vangen.. De AB heeft niet geholpen en er zit ook geen vooruit gang in.. Hij vertelde dat ze een beetje vast zitten, maar dat ze de "lek" wel vinden. Zo zei hij het! Hahaha

Ook werd er weer bloed geprikt. Ik moest in een andere kamer gaan zitten omdat er in de prikkamer een CF-er had gezeten, dus ik naar de andere kamer. De naald zit in mijn arm, zegt ze ineens doodleuk, Oeps ik ben de buisjes vergeten.. Dus ik hield de naald en het slangetje vast en zij ging de buisjes halen.. Daarna hebben we er toch wel om moeten lachen..

Al met al ben ik toch blij dat ik niet hoefde te blijven.. Wel baal ik ervan dat mijn LF niet omhoog wil..Dat de AB niet aanslaat..Ik voel me gewoon niet beter dan toen ik uit het ziekenhuis kwam. En misschien is dit het wel en moet ik ermee leren leven..We zullen zien wat de komende weken gaan doen..

Liefs xx

woensdag 5 januari 2011

Kuch Kuch...

Sinds gistere merk ik dat ik nog meer aan het hoesten ben, gelukkig is dit niet snachts en kan ik gewoon lekker doorslapen! Ook ben ik gisteren naar de fysio geweest. Dit keer bleef gelukkig mijn hartslag rond de 160 hangen en voelde ik me stukken beter dan de keer ervoor. Ook hebben we even de ademhalings technieken doorgenomen en weet ik weer hoe het precies moest. Ergens wist ik het ook wel, maar het was een beetje verslapt.

Vandaag heeft mijn slaapkamer een grondige beurt gehad. In de vakanties houd ik het altijd zelf bij, maar vorige week was het erbij ingeschoten.. Nu is mijn kamer weer lekker stof vrij. Alleen het stofzuigen en het dwijlen laat ik aan mijn moeder over, dit kost me net teveel energie, ik slaap op zolder en moet ik al 2 trappen op met een stofzuiger in mijn hand, niet heel handig..
Vanmiddag ben ik wat extra aan het hoesten, ongeveer 3uur aan een stuk. Ik denk doordat ik vanmorgen nogal fanatiek bezig geweest ben. Hopelijk zakt dit en kan ik gewoon slapen vanacht.

Morgen vroeg nog even werken. Smiddags op na Rotterdam! Om 14.45u LF blazen en 15.50u bij de arts. Helaas zit er een uur tussen, dit kon niet anders, maar ik vermaak me wel! Het is toch altijd een stuk lopen en nu kan ik op mn gemakje doen.
Morgen een blog hoe het in het ziekenhuis was..

Liefs xx

maandag 3 januari 2011

Eerste blog 2011

Dit is mijn eerste blog van 2011.. Ik ben de jaarwisseling goed doorgekomen. Met een drankje en een hapje erbij is het toch laat geworden, uiteindelijk lag ik om half 6 in bed, dood en dood moe, maar ik had het ervoor over. De dag erna goed uitgerust en opzich ging het daarna wel weer.

Gisteren zijn we een dagje naar Antwerpen geweest. Altijd leuk en we gingen met de trein, dit doe ik ook niet maandelijks dus ook dat was leuk. Het was een geslaagd maar vermoeiende dag. Gistere avond kreeg ik migraine, gelukkig zette die niet echt door en kon ik vandaag gewoon gaan werken.
Vanavond optijd naar bed, want die vermoeiende dagen hakken er wel in.

Verder kreeg ik vorige week een telefoontje dat ik komende donderdag op controle moet komen in het ziekenhuis. Dit na aanleiding dat ik vorige week op de eerste hulp was.
De benauwdheid is gelukkig gezakt, maar ik hoest volop. Even afwachten hoe dit afloopt. Mijn AB kuur loopt nog steeds. Ook lukt het plat slapen nog niet volledig, maar dit komt wel goed.

Liefs xx