Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

zaterdag 29 december 2012

Alvast een terugblik jaar 2012

Ik schrijf nu alvast een terugblik omdat ik voor de rest geen tijd meer heb.. ;)

Pfoeh wat een jaar.. Leuke en mindere leuke dingen meegemaakt.
Hier even alles op een rijtje.

Begin van 2012 was ik flink aan het helpen aan de carnavalswagen, daarnaast heel druk met de studie. Eindelijk was het carnaval  en heb ik flink gefeest. Daarna ging het mis. Ritje naar de SEH was nodig, gelukkig naar huis gestuurd met Cipro en moest ik rust houden. Een maand erna, begin april, ging het weer niet lekker. Werd gedreigd met een opname, maar gelukkig deed de Cipro zijn werk ik mocht ik thuis blijven..
Toen was het Mei en zat ik even doorheen, mijn gewicht, het drama wat al jaren een rol speelt. Eindelijk gingen we het aanpakken en begon ik met sondevoeding. 8 kilo aangekomen en het ging weer goed. Ik ging net over naar jaar 2.

Geweldige vakantie gehad met Marco. Toen kwam Corso er weer aan. Wat meegeholpen, niet zo fanatiek als andere jaren want ik wilde niet weer na Corso opgenomen worden. Dit ging goed en we haalde een mooie 5e plaatst. Iets waar ik nog steeds trots op ben!

Toen begon school weer en ik zag er al meteen weer tegen op. Mijn longen hadden er geen zin in, kon maar amper een schooldag volhouden. Hoop overleg gehad en besloten om te stoppen met de studie. Verschrikkelijk.. Tot op de dag van vandaag heb ik het er moeilijk mee. Begin 2013 wil ik mijn P nog halen. Zodat ik niet het gevoel heb gehad dat ik voor niks naar school ben geweest.

In het najaar 3x een weekendje weg geweest! Echt super en ook nog eens goed mijn verjaardag gevierd!
Nu zit ik dan weer wel aan de Cipro en aan de Vfend en vernevel met Collistine maar het gaat goed!

En ik heb dit jaar niet in het ziekenhuis gelegen voor een kuur! Het is sowieso al bijna 2 jaar geleden dat ik ben opgenomen geweest! Het gaat wel goed! Mijn longfunctie lekker stabiel. Werk 24uur in de week bij de AH. In het weekend doe ik leuke dingen met vrienden.

Er zijn vast dingen die ik vergeten ben op te noemen, maar dit zijn wel de belangrijkste momenten geweest!

Alvast een fijne jaarwisseling!!

Liefs xx

donderdag 20 december 2012

Controle EMC

Met lood in mijn schoenen ging ik vandaag naar het EMC, ik hoestte sinds gisteren zo erg, een zeehond is er niks bij. Dus ik zag de bui al hangen. Mijn longfunctie was 65%, vorige maand 66%, dus die ene 1% daar valt mee te leven. Ik zelf had het veel lager verwacht.. Dat denk ik trouwens elke keer, ik moet denk echt meer vertrouwen krijgen in mijn lichaam...

Daarna bij de arts langs, ik vroeg zelf al gelijk om een kuurtje omdat ik graag kerst en oud en nieuw gewoon lekker met vrienden wil vieren. Hier was hij het mee eens. Hij hoorde mij hoesten en wist genoeg. Mijn longen klonken schoon, het zit vooral in de bovenste luchtwegen.

Daarna nog wat dingetjes besproken met betrekking tot de Vfend, de opvliegers die ik ervan krijg en dat het piepen ook weer terug was. De opvliegers horen erbij. Maar het piepen zou juist weg moeten zijn. Hij wil eerst deze Ab kuur afwachten en misschien daarna kijken of Prednison zou helpen.. Daar zit ik zelf niet op te wachten, maar dat is even afwachten..

Verder begon hij zomaar ineens, we hebben het er nooit over gehad. Hoe het tussen mij en Marco gaat. Het gaat heel goed tussen ons. Hij zei erbij dat het niet voor nu was, maar dat hij het gewoon even wilde zeggen. Als wij een kinderwens zouden hebben, dat Marco dan getest moet worden op het dragerschap ect.. En dat ze binnen het team een gynaecoloog hebben. Marco en ik hebben het daar nog niet echt over gehad. Hij is bezig met afstuderen en daarna gaat hij een baan zoeken. We wonen nog niet eens samen. Maar ik weet ook wel dat als het mij slechter gaat en mijn longfunctie afneemt dat de kans er is dat ze zeggen dat het een te groot risico is.
Nu weet ik van mijn eigen dat ik graag kinderen wil, ik ben er dol op, maar het moet allemaal wel verantwoord zijn. Maar dit is niet voor nu. Eerst Marco zijn school af laten maken en baan zoeken zodat we misschien iets van een huis kunnen kopen en dan komt eventueel die kinderwens wel.. ;)

Liefs xx

maandag 10 december 2012

Gefaald?!

Ja zo voelt het voor mij, dat ik mijn school niet kan afmaken omdat die stomme longen niet doen wat ik wil. En ik leek het met mijn keuze eens te zijn, en ik weet ook dat het de beste keuze is, maar het voelt alsof ik kei hard gefaald heb. Het hele plaatje wat ik in mijn hoofd had is weg, compleet weg. Ik weet niet wat ik wil, wat ik kan.
Nu werk ik 3 dagen als caissière, op zich niks mis mee, maar dat is niet wat ik voor ogen had 1,5 jaar geleden. Toen dacht ik nog 4 jaar naar school en ik kan op een medisch kinderdagverblijf werken.
Ik heb een SPW diploma, maar door de bezuinigingen is er totaal geen werk in dat vak. Ik wil graag overal de controle over hebben, zo ben ik gewoon. Maar op 1 ding heb je geen controle en dat is wel het grootste deel in mijn leven, CF.. Ik heb het, en het gaat niet weg.
En ik ben heel blij dat ik op mijn 22e nog 24 uur werk en volop mijn sociaal leven bij kan houden, maar mijn beeld van de toekomst is gewoon weg...
In januari kan ik mijn P halen, wat voor mij een soort van diploma is, maja wat dan? Wat moet ik dan gaan doen? Ik weet het niet... Ik heb geen idee..

En wat baal ik daar ontzettend van. Sommige verpesten hun school of zijn te lui om een diploma te halen, daar heb ik dus totaal geen medelijden mee! Ik zou het maar al te graag willen.. Gewoon gezellig op school, lessen volgen, iets leren. Met een goed gevoel weer naar huis gaan omdat je die dag iets geleerd hebt..
Ik moet me er bij neer liggen, maar dat is niet makkelijk...

Liefs xx

donderdag 29 november 2012

Het gaat goed!

Ik heb eigenlijk niet zoveel te zeggen, het gaat goed. Ik doe lekker mijn ding. 3 dagen in de week werken. Vandaag mijn eerste loon gehad van de afgelopen maand, dat is toch lekker dan haha! :)

Verder help ik thuis mijn moeder met het huishouden en de boodschappen. Ik was dinsdag nogal verkouden, maar dat is al een stuk minder. Het gaat gewoon lekker! Dat mag ook wel eens gezegd worden! :)

Mijn broertje moest vandaag bij de longarts zijn en ik zag al op facebook dat bij hem ook alles goed is. Beter kunnen we het niet hebben.
Over 3 weken ben ik weer aan de beurt, in die tussentijd nog gezellig met mijn moeder een dag shoppen in Belgie en we gaan nog een weekendje weg. Sinterklaas slaan we over dit jaar. We hebben wel loodjes getrokken, als we dat weekendje weg zijn, maken we er gewoon een gezellige avond van.

Tot de volgende blog!
Liefs xx

donderdag 15 november 2012

Controle EMC

Vandaag was het zo ver! Een ritje EMC. Longfunctie en longarts stonden op de planning.

Ik gebruik nu ruim een maand de Vfend en ik hoopte dat mijn LF omhoog zou gaan. Toen ik gisteren flink verkouden werd waarbij ik ook veel meer moest hoesten sloeg de twijfel toe..

Maar dat was nergens voor nodig. Ik blies 66%, maar liefst 6% omhoog in 5 weken tijd! Super gewoon!!

De arts was ook zeer tevreden en besloten we om over 5 weken nog eens te kijken. Wie weet is ie dan weer omhoog gegaan.

Helaas ging het bloedprikken iets minder. Eigenwijze muts dat ze was! Als ik zeg dat ik daar het beste te prikken ben dan is het zo.. Maar nee zij moest het zo nodig op een andere plek proberen.. Nou het gevolg, flink zoeken en als resultaat een mega blauwe plek! Thanks.. De volgende keer luister je gewoon na mij! ;) Hahaha

Dit was het voor deze keer!
Ohja met mijn bult die 2 weken geleden is weggehaald is alles goed hoor! Geen last meer van en nog een klein litteken wat steeds verder weg trekt! :)

Liefs xx

vrijdag 2 november 2012

Nooit meer...

Gistere was de dag dat mijn Ganglion weg gehaald zou worden..

Om 11u was ik aan de beurt. Charmant OK jasje aan en hup met bed en al werd ik weg gereden.

Ik zou 2 infuzen krijgen, hier had ik emla zalf voor gekregen, maar de anesthesist vond het nodig om er net naast te prikken.. Dus het zweet stond op mijn voorhoofd, begon lichtelijk in paniek te raken. In de 2e hand ging het wel goed en voelde ik niks. Dus ik werd weer wat rustiger. Toen bleek toch dat het ene infuus niet zo lekker liep, ik dacht het is maar even en er gaat alleen vocht doorheen dus lekker vanaf blijven haha.

Toen kreeg ik een strakke band om mijn bovenarm die de boel ging afklemmen, raar gevoel maar het was te doen. Toen kwam er een blauwe strakke band, soort elastiek en die begonnen ze om mijn arm te draaien, eerst mijn vingers en zo mijn bovenarm. Het infuus zat in die hand en dat deed pijn, heel veel pijn.. Dus begon te paniekeren, hartslag naar de 140 en saturatie naar de 90.. Het was klaar en ging goed, ik had een hele witte arm (zat geen bloed meer in) Toen via dat infuus verdoving spuiten.. Een mega bult kwam er op mijn hand.. Ik wist wel hoe laat het was.. Infuus kapot, toen zat ik er helemaal doorheen.. Dus wilde ze me algehele narcose doen, nog even wat vragen ivm CF.. Even later werd toch iets anders besloten.. Ik zou verdoving krijgen via mijn oksel.. Ik lag te zweten en trillen.. Ik hou er niet van, krijg mezelf ook niet meer rustig.
Ik mocht op een scherm meekijken hoe ze de zenuw aan het zoeken waren.. Nou pijnlijk, ik moest rustig blijven ademen anders ging het niet goed, nou best moeilijk als je zo in paniek bent.. Daarna was mijn arm verdoofd en voelde ik niks meer..

Op de OK ging alles goed, toen ik zeker wist dat ik niks voelde werd ik rustig en heb ik gezellig met de verpleegster gekletst. Ze konden alleen niet alles weghalen omdat het te diep zat, dus de kans dat die bult terug komt is groot.. Nouja ik heb liever een bult dan die pijn die ik gisteren had...

Na 4 uur mocht in naar huis en kreeg ik het gevoel terug in mijn arm.
Nu zit ie ingepakt, dit mag er vanmiddag af en dan moet er een pleister op. Het is onderhuids gehecht en dus lossen die hechtingen vanzelf op.
Over 2,5 week terug op controle.. Ik ben benieuwd. Ik kan nooit zo goed tegen wonden bij mezelf, dan val ik flauw haha. Dus Marco mag het er straks afhalen, want ik hoef het nog even niet te zien hihi..

Ohja en longarts belde woensdag om de afspraak te verschuiven voor over 2 weken.. Dat was maar goed, want 16.00u in Rdam ging ik niet meer halen ;)

Fijn weekend!
Liefs xx

zondag 28 oktober 2012

Blogje op zondag

Ik zit me te vervelen dus dacht ik laat ik eens een blogje schrijven.

Ik ben bij Marco, die is de carnavals tent aan het opzetten. Ik zit lekker binnen naar hun te kijken hoe ze aan het sjouwen zijn, gevaarlijk op het dak zitten en af en toe naar binnen komen om naar de wc te gaan.

Vanavond gaan Marco en ik gaan naar de bioscoop, anders was ik allang naar huis gegaan, want zo gezellig is het niet haha. Over een paar weken kan ik zelf ook mee gaan bouwen, dus dat is wel leuk.

Verder gaat het wel redelijk met mij. Het blijft allemaal beetje hetzelfde. Ik heb nu bijna een maand de Vfend, of die iets doet weet ik niet. Ik heb afgelopen week wel 40 min hard gelopen, of het aan de Vfend ligt of dat ik toevallig een goede dag had is de vraag.
Aanstaande donderdag moet ik weer op controle, dus dat zullen we zien of mijn LF ook daadwerkelijk omhoog is gegaan. Ik hoop het maar, mijn longarts had het over prednison, dat heb ik liever niet. Dus we gaan het zien.
Ook moet ik donderdag ochtend naar het ziekenhuis in Breda. Ik heb al een aantal jaar een bultje op mijn pols (ganglion) en ben het nu beu. Het zit in de weg en is niet mooi. Ik moet nuchter binnen komen. Ze gaan mijn rechterarm helemaal verdoven, krijg 2 infuzen (aaah slik, drama) Ik heb aangegeven dat ik er doodsbang voor ben en ik krijg van die verdovende zalf, hopelijk kunnen ze goed prikken en blijft mij een trauma bespaard. Vervolgens krijg ik een bloeddruk meter band op mij arm en knellen ze mijn arm af. Dan kunnen ze het bultje goed verwijderen. Ik vind het dood eng. Het liefst was ik onder algehele narcose gegaan, maar omdat er dan een tube in mijn keel komt wat kans op infectie geeft willen ze dat niet doen. Dus dan maar even een grote bikkel zijn...
Ik moet er dan 24uur rustig aan meedoen en mag daarna weer alles doen, natuurlijk wel kijken hoe het gaat. Het zit tenslotte wel op je pols en het wordt gehecht..

Hopelijk duurt het allemaal niet te lang en kan ik tussendoor nog naar huis zodat we niet gelijk door naar Rotterdam kunnen. We gaan het zien..

En vrijdag lekker een weekendje weg met Marco thuis. Super veel zin in! :)

Liefs xx

maandag 15 oktober 2012

Van alles wat..

Vorige week dinsdag was ik jarig! Eerst naar school om met de groep een presentatie te houden. Die ging gelukkig goed. 's avonds gewoon thuis geweest, Marco kwam en ik had taart gehaald!
Van mijn ouders heb ik een dagje shoppen in Wijnegem (Belgie) gekregen, van mijn broertje bioscoop bonnen voor 2 gehad, dus Marco en ik gaan binnenkort lekker een avondje bios doen! :) En van Marco een super mooie ketting met een hartje eraan en een armband! :)
Afgelopen zaterdag nog even goed gevierd voor familie en vrienden. Eerst moest ik die dag werken en om half 3 kwamen de kinderen. Ik had die appart gedaan, anders kon het niet binnen en werd het te druk. Dus 's middags de spekjes en kinderchips op tafel en die hebben zich wel vermaakt.
's avonds kwam de rest, heel het huis verbouwd om de staantafels goed weg te kunnen zetten! Het was een geslaagde avond en ook weer goed verwend met cadeautjes! :)
Zondag ochtend Marco naar huis gebracht want de carnavals tent moest opgebouwd worden, dat begint ook weer hihi.

Vanmorgen ben ik naar de fysio geweest en het resultaat van de Vfend is te merken! Een grote sprong gemaakt met de conditie test, bijna weer terug op mijn oude niveau! De bijwerkingen zijn te hendelen, dus komt goed! Nu moet ik elke week laten bloedprikken, voor mijn lever en nier waarde, dat hebben we vandaag ook gelijk gedaan. Hopelijk is de werking van de Vfend over 2,5 week ook te zien aan mijn LF. We zullen zien!

En verder de rest van de week hard leren, aanstaande vrijdag heb ik mijn herkansing om een stap dichter bij mijn P te komen. 3 maal scheepsrecht zeggen ze dus hopelijk haal ik em vrijdag gewoon! Vanacht gedroomd dat ik er een 8.7 voor ga halen dus ben benieuwd haha!

Liefs xx

maandag 8 oktober 2012

Weekendje weg geweest

Gistere avond kwam ik terug van een super leuk weekendje weg! De mannen uit onze vrienden groep hadden vorig jaar in november besloten om naar Oktober Feste in München te gaan. Dus de vrouwen besloten ook gezellig een weekendje weg te gaan..

We huurde een chaletje in Kijkduin (Den Haag). Recht aan het strand.
Zaterdag heel de dag geshopt in Den Haag en uit eten geweest in Kijkduin. Gistere zijn we nog lekker een dagje naar Scheveningen geweest.
De mannen hebben het ook erg naar hun zin gehad. Gistere avond zag ik Marco nog eventjes, ik heb stiekem best moeten lachen hoe die eruit zag. Maja als je weet dat hun per dag 6 á 8 liter bier op hebben, kunnen jullie ook wel voorstellen hoe die eruit heeft gezien hahahaha.

Hier nog wat foto's van het vrouwen weekendje! :)

Gezond sapje



Gezellig naar het strand

Buiten lunchen


Op het strand


Lekker ontbijten



Een mega THE STING in Den Haag!


donderdag 4 oktober 2012

Controle EMC

Vandaag mocht ik weer een ritje naar het EMC maken. Aangekomen bij de parkeerplaats begon de ellende al. We werden naar benden gestuurd om te parkeren, nergens was plek, zelfs bij de SEH niet.. Dus maar weer naar boven, werden we door dezelfde meneer weer naar beneden gestuurd, dus raampje open en zeggen dat daar echt geen plek was. Zegt hij Hier boven is ook geen plek, dus ik zeg lekker geregeld dan en mee ziet mijn moeder een auto weg rijden, dus hup maar gauw in dat vak gezet! Altijd een gedoe om te parkeren zo tegen half 3...

Maar goed, dus naar de LF, kon gelijk door. Mijn LF is stabiel gebleven, 60% en 1.94 in liters. Prima! Ik was tevreden, had het erger verwacht.
Toen door naar de arts, ik was veel te vroeg, dus werd in een kamertje gezet. Ondertussen staan kletsen met Joella, super leuk om haar eens in real life te zien haha! Dus mijn tijd vol gekletst en toen mocht ik naar binnen.

Mijn arts was redelijk tevreden. Hij bekeek de waardes van vorige keer en zag dat de ABPA waarde flink omhoog was gegaan en dat was ook goed te zien in de grafiek, dus ik heb weer de Vfend gehad voor de komende 3 maanden. Ik moet elke week bloed laten prikken, dit kan gelukkig in Zundert, om te kijken of mijn nier en lever waardes goed blijven.

Verder moet ik over een maand weer terug. Op dezelfde dag als Joella haha hoe grappig! :)

Morgen lekker een weekendje weg!

Liefs xx

woensdag 3 oktober 2012

School #2

Gisteren gesprek gehad met mijn mentor.

Er is uitgekomen dat ik deze periode alleen het project presenteer met mijn groepje. Ik vind het niet netjes om in week 6 van de 7 weken te zeggen van zoeken jullie het maar uit, ik stop ermee. Daarom maak ik het project mee af, en omdat het een leuk project is. Verder maak ik deze periode mijn herkansing van vorig jaar, deze moet ik halen voor mijn propedeuse. De rest van de opdrachten en leervakken laat ik vallen.

Volgende week is ook gelijk mijn laatste schoolweek. Het voelt toch raar. Had graag mijn opleiding af willen maken, maar helaas. De volgende periode maak ik nog 1 toets, ook voor mijn propedeuse. Die periode ga ik niet meer naar school, maar ga ik wat extra uurtjes bij de AH werken. Als ik mijn propedeuse heb behaald wil ik graag op een kinderdagverblijf gaan werken. Ongeveer 20 uur in de week. Helaas is er op dit moment maar weinig werk in, iedereen wordt ontslagen. Er zijn te weinig kinderen en opvang in een kinderdagverblijf is in deze tijd gewoon even te duur, veel opa's en oma's passen nu op de kleinkinderen, zodat de ouders toch kunnen gaan werken.
Maar dit duurt nog even, tot die tijd kan ik in ieder geval gaan werken. Want thuis zitten wil ik niet, die tijd komt waarschijnlijk toch wel. Het liefst stel ik die zo lang mogelijk uit.

Dus nu maar hopen dat ik die 2 toetsen haal!

Morgen staat er weer een LF en afspraak bij mijn longarts op de planning... Ik hoop op een positief antwoord!

Liefs xx

maandag 1 oktober 2012

Flink aan het balen

We zijn een maand verder, een antibiotica kuur van 3 weken verder, een maand collistine vernevelen verder en is niks verandert. Ik hoest, hoest en hoest nog meer, af en toe zo erg dat mijn eten er weer terug uit komt.
Mijn energie is gezakt tot het - punt, mijn gewicht daarin tegen zit gewoon perfect op 55 kilo met 2x sondevoeding in week.
En net conditie test gehad bij de fysio.. Die was gewoon dramatisch slecht. 2 weken geleden zat ik op 26, want slecht is en nu op 20.. En ik kom van de 37( dat was 2 maanden geleden). Het fitnessen gaat wel goed, maar het hardlopen lukt niet meer. Begin juni liep ik de 5 km en nu kan ik nog maar amper 5 min volhouden..

Nu moet ik donderdag op controle in het ziekenhuis. Ik zie er onwijs tegenop. Hopen dat mijn LF niet verder is gezakt en dat er misschien nog een middeltje bestaat die ik kan krijgen, want een opname komt niet uit. Komend weekend weekendje weg, volgende week dinsdag jarig, volgend weekend mijn verjaardag vieren..
Dus ik ben even flink aan het balen..

Hopelijk valt het donderdag mee en kan ik de leuke dingen gewoon door laten gaan!

Liefs xx

woensdag 26 september 2012

Moeilijke keuze

Ik loop er al langer mee. Eigenlijk vanaf dag 1 dat school weer begon. Weer dat gestress wanneer alles af moet zijn. Daarna ging het eigenlijk al niet goed met mijn longen. Een schooldag van kwart voor 9 tot half 5 trek ik maar half. Vroeg mijn bed uit, heel de dag opletten in de lessen. Ben dan gewoon dood moe. En dan als je thuis komt is het niet klaar, nee dan is er nog huiswerk dat gemaakt moet worden.

En in het tweede deel van het jaar komt er stage bij. 2 dagen stage en 3 dagen school.. Ik zou niet weten hoe ik dat moet gaan doen. Ik heb ook nog een sociaal leven en niet dat ik in het weekend niks kan omdat ik dan te moe ben. Dat wil ik niet.

Dus nu raden jullie het al; Ik ga na het behalen van mijn P stoppen met school. Ik wil graag mijn propedeuse halen zodat ik niet het gevoel heb dat ik 1,5 jaar voor niks naar school ben gegaan.
Toen ik 1,5 jaar geleden de keuze maakte om HBO te gaan doen ging het met mezelf een stuk beter. Mijn Longfunctie is 10% achteruit gegaan in 1 jaar tijd. Ik wil niet dat dit zo doorgaat, want dat betekend dat ik naar mijn studie (over 3 jaar) nog maar 25/30% heb.. Dan heb ik aan dat diploma ook niks, want dan heb ik denk mijn energie nodig voor andere dingen. Het geeft natuurlijk ook niet de garantie dat als ik stop, mijn longfunctie stabiel blijft, want dat weet je gewoon niet.

Nu mag ik er 6 jaar overdoen, maar ik wil niet tot mijn 27e op school zitten. Marco zit in zijn laatste jaar. Over 2 jaar willen we allebei op ons zelf, apart of samenwonen, daar zijn we nog niet over uit, maar ik wil dan niet nog op school zitten.

En nu is ook zo dat ik al 2 diploma's in de pocket heb. Ik kan gaan werken. Ik wilde HBO doen omdat ik op het MBO niks hoefde te doen, ik dacht dan moet HBO wel lukken en qua kennis ect lukt het ook wel. Maar het kost me gewoon teveel energie. Ik ben heel de week moe, moe en nog eens moe. Als het maandag is heb ik bij wijze van spreken alweer zin in het weekend. Leuke dingen doen, even 2 dagen geen school.

Nu heb ik volgende week een gesprek met mijn mentor. Dus verder weet ik ook niet hoe of wat.
Maar ik ga jullie op de hoogte houden!

Liefs xx

dinsdag 18 september 2012

Achja...

Ik laat het hierbij zitten..

Mijn stem is weer bijna helemaal terug, alleen als ik hard roep slaat ie nog wel eens over. Het lag echt aan de puffer!

En verder is het hoesten ook een stuk minder vergeleken 2 weken geleden. Ik heb nu nog AB tot volgende week woensdag. Ik hoop dat het hoesten dan helemaal weer "normaal" is voor mijn doen.

Ik heb geen contact opgenomen met het ziekenhuis vandaag, had er helemaal geen zin in. Vanavond lekker naar een verjaardag, morgen avond op kraam visite bij mijn nicht, vrijdag een verjaardag! Daar wil en ga ik naar toe, niet naar het ziekenhuis om daar te liggen omdat ik het NIET benauwd heb, GEEN koorts heb. Dan zou ik daar gaan liggen omdat ik soms flinke hoestbuien heb, misschien hoort dat er wel bij?! Ik heb nooit veel gehoest, was altijd meer gekuch. En aan mijn conditie werken doe ik zelf wel. Morgen middag hardlopen, donderdag avond fitnessen. Dat komt wel goed.

Ik kijk volgende week wel als de AB op is. Hoest ik dan nog zoveel, dan wil ik er nog wel eens over nadenken om contact op te nemen. Maar nu niet.

Over 2 weken moet ik ook weer op controle, dus we zien het wel!

Liefs xx

maandag 17 september 2012

Nog niet veel verder

We zijn het weekend goed doorgekomen. Ik denk dat ik er achter gekomen hoe het komt dat mijn stem hees of helemaal weg is. Door de puffer, ik ben vanaf zaterdag gestopt, hij hielp toch niet. Alleen nu is mijn stem nog hees en verrot. Dus ik ga het tot morgen avond aankijken, is het dan niet beter, zal het daaraan niet liggen..
Maar waar dan wel aan? Dat is nu dus de grote vraag. Op facebook kreeg ik al een vraag of ik mijn mond deed spoelen na het gebruiken van de puffer. Ja dat doe ik, denk dat ik het 2 a 3x vergeten ben, of op dat moment geen water ofzo bij de hand had. Maar anders altijd wel.

De dokter heeft mijn donderdag en vrijdag niet terug gebeld.. Zo irritant he, die communicatie! Krijg daar af en toe echt iets van. Toen ik overging naar het EMC werd verteld dat ik moest mailen als er iets is, dat je dan binnen een dag een telefoontje of een mail terug kreeg. Nou dat is nu dus niet gebeurd.. Ik geef ze nog 1 dag! En anders mail of bel ik morgen gewoon weer! De AB doet niks! Mijn ouders vonden me er niet heel goed uitzien en Marco maakt zich nu ook flinke zorgen. Ik heb nog steeds dezelfde klachten als 2 weken terug. Het wordt niet beter, maar ook niet slechter. Heb geen koorts en ben ook niet benauwd.

En net ben ik naar de fysio geweest en kreeg een conditie test. Nou die was heel slecht, ik heb nog nooit zn slechte conditie test gedaan. Vorige keer zat ik op een waarde  van 38, wat gewoon een heel goede conditie is en nu zat ik op 26.. Dus er iets echt iets goed mis.. Baal er gewoon van!

Ik ga jullie weer op de hoogte houden!

Liefs xx

donderdag 13 september 2012

Wel of niet?!

Ik weet niet zo goed wat ik moet doen.. Ik zit nu een week aan de Cipro, die na mijn idee niks doet. Ik heb al 1,5 week geen stem meer, de ene dag is het een schorre stem en de andere dag is ie helemaal verdwenen. Ik hoest mn longen uit mijn lijf.
Ik ben niet benauwd en heb ook geen koorts, kan gewoon sporten ect, wel met het gevolg dat ik een flinke hoestbui krijg.

Normaal als ik echt een infectie heb, dan heb ik het echt wel benauwd en lukt het sporten ook niet echt.

Ik heb vandaag toch maar een mail gestuurd..

Een opname komt gewoon echt niet uit. Alleen leuke dingen geplant de komene 4 weken.. Weekendje weg, familie dag. Hier en daar nog verjaardagen van vrienden..

Mijn longarts doet altijd moeilijk over een Picc lijn, die wil dat liever niet.. Maar het idee dat als ik opgenome moet worden en daar 3 weken moet liggen, dat trek ik niet. Marco vind het vreselijk om mij daar achter te moeten laten. En naar huis met een infuus is ook geen optie omdat ik dan elke dag op de eerste hulp kan gaan zitten omdat ie weer eens dicht zit of ontstoken is..

Hoe gaat dat trouwens in andere ziekenhuizen? Want ik lees dat er genoeg CF' ers een Picc lijn krijgen en gewoon thuis hun kuur kunnen doen. Ik zou dat nog niet eens zo erg vinden, maar geen 3 weken 75 km van alles en iedereen vandaan. Ik wil dat niet! En dat iedereen aan je bed komt wanneer hun dat uitkomt.. Ik wil gewoon mijn eigen ding kunnen doen zonder er rekening mee te houden wanneer het eten komt of wanneer die langs komt..

Nu moet ik natuurlijk niet te hard van stapel lopen, want er is nog niks beslist, maar ik weet wel wat de woorden van mijn arts afgelopen maandag waren; Als dit niet gaat helpen, zit er denk ik toch een opname aanvast..

Ik hou jullie op de hoogte!

Liefs xx

maandag 10 september 2012

Door het oog van de naald...

Vandaag moest ik mijn longarts terug bellen om te zeggen hoe het gaat. Hij hoorde al aan mijn stem dat er iets niet helemaal goed was. Mijn stem is sinds vorig weekend kwijt. En nu begint ie langzaam weer terug te komen. Super irritant.. Maar ik kan weer hele zinnen zeggen zonder dat ie weg valt dus dat komt wel goed.

Verder vroeg hij of de AB iets deed, en dan kan ik wel zeggen dat ie super goed werkt en dat ik me beter voel, maja dan lieg ik keihard. Dus dat heb ik niet gezegd. Toen het woord opname viel dacht ik nee alsjeblieft niet. En dit keer was het niet zozeer dat ik er geen zin in had, tuurlijk is het niet leuk, maar als het moet dan moet het. Maar mijn ouders zijn op vakantie. Die werken allebei een jaar hard om weg te kunnen, dus dan wil ik niet hebben dat ze door mij terug moeten komen. Dus dat heb ik ook uitgelegd en hij snapte het, bovendien hebben hun ook de auto mee en natuurlijk staat de familie en Marco standby voor het geval dat, maar ik wil ze niet lastig vallen en bovendien werken die ook allemaal.

Om een lang verhaal kort te maken, het wordt uitgesteld. Zolang ik me niet slechter ga voelen is het goed. Als er aan het eind van de week geen verbetering in zit, dan moet ik opnieuw bellen en dan wordt er een bedje geregeld. Dus nu hard hopen dat de AB z'n werk gaat doen.

Marco begint het er ook steeds moeilijker mee te krijgen. Hij zit me soms aan te kijken en als ik dan vraag, wat is er? Waar denk je aan? Dan zegt hij niks.. En als ik zeg je mag best zeggen hoor als je je zorgen om me maakt. En dan komt het er wel uit. Hij wil me kei graag helpen, maar hij kan niks doen.. Soms botst dat ook echt. Dan zegt hij; zul je dat wel doen? Morgen ben je dan weer zo moe. Ik reageer dan weer zo van ja laat me nou gewoon, komt wel goed.  Maar aan de andere kant snapt hij mij heel goed, gewoon doen zolang het nog kan. Het is gewoon niet altijd even eerlijk..

Ik hou jullie op de hoogte!

Liefs xx

donderdag 6 september 2012

Kuurtje!

Ja het zat erin..

Het werd niet beter, ook niet slechter, maar toch maar gemailt..

Ik heb weer Cipro 2x daags 750mg..

Maandag moet ik even naar de poli bellen en naar mijn longarts vragen. Als de Cipro dan niet gewerkt heeft krijg ik de Vfend weer.. Maar die wil ik nieeeetttt.. Vreselijke bijwerkingen; Geen licht kunnen verdragen, 's nachts heel onrustig zijn.. Zomaar ineens ongesteld worden... Gewoon niet fijn..

Verder was er in mijn bloed geen allergische reactie op de schimmels te zijn en was de Pseudo gevoelig om behandelt te worden.. Waar ik altijd van baal is dat ze de bacterieën pas gaan bestrijden als je klachten hebt, of soms als het te laat is en het een opname wordt. Maar aan de andere kant snap ik ook wel dat ze niet elke keer AB kunnen geven ook al heb je geen last ervan..
Dus nu maar hopen dat de Cipro zijn werk doet en dat ik een stuk minder ga hoesten, want dit is gewoon niet normaal meer.. En ik zou ook graag mijn stem terug willen.. Best vermoeiend een kletskous zonder stem haha.

Hou jullie op de hoogte!

Liefs xx

woensdag 5 september 2012

Van alles wat

Afgelopen weekend een super weekend gehad. In Zundert is het eerste weekend van September altijd Bloemencorso. Het grootste Corso van heel Europa.
Ook dit jaar was ik redelijk fanatiek met bouwen van de wagen. Niet zo fanatiek als andere jaren, dit jaar was er niet heel te plakken en ook mijn longen zijn elk jaar ietsjes minder. Maar toch ben ik verschillende keren geweest.
Afgelopen zondag was het dan zover. De optocht. 20 wagen deden mee. De buurtschap waar ik in zit rijd de laatste 7 a 8 jaar altijd bij de laatste 5.. En dat is balen, maar meestal wel terecht.
Dit jaar had iedereen er een goed gevoel over. Dus was de uitslag ook vreselijk spannend. Al vanaf 'sochtends was ik vreselijk zenuwachtig, Marco was die nacht bij mij blijven slapen en werd lichtelijk gek van mij gezenuw haha.
Toen onze wagen de Markt opgereden kwam voelde je bij iedereen de spanning. We werden 5e van de 20. Ik wist niet wat ik hoorde. Ik heb gegild, gehuild, alle spanning kwam eruit. Het was 39 jaar geleden dat wij zo hoog eindigde. Iedereen gunde het ons. Het was geweldig. Dit hebben we dan zondagavond en maandag goed gevierd!

Afgelopen dinsdag had ik ook 1 jaar verkering met Marco. Helaas moest hij tot laat naar school en konden we samen niks leuks gaan doen. Maar dat halen we van het weekend even in. We gaan samen lekker uiteten! :)

Qua gezondheid gaat het even wat minder. Ik ben afgelopen vrijdag verkouden geworden, hoofdpijn, oorpijn, opgezette keel. Veel hoesten.
Hoofdpijn, keelpijn en oorpijn is over. Maar het hoesten helaas niet. Dat is nog eens wat erger geworden. Ik hoest heel veel en ik heb het gevoel dat het heel erg vast zit, krijg bijna niks opgehoest. Ook het piepen is weer even erg als in het begin. Die puffer doet helemaal niks. Ook ben ik het afgelopen weekend weer begonnen met Collistine vernevelen, maar ook dit lijkt niet te werken.
Dus als dit morgen vroeg nog zo is, waar ik wel vanuit ga, dan gaat er een mailtje de deur uit naar het ziekenhuis...
Het vervelende is dat mijn ouders vanacht op vakantie zijn vertrokken voor 12 dagen met de auto.
Dus ik moet zelf koken en het huishouden bijhouden en ook nog naar school en werken, als je dan niet zo fit bent is dit best lastig. Gelukkig heb ik een broertje die zoveel mogelijk zware klusjes van mij overneemt. Dus dat scheelt alweer. En Marco staat standby voor als er een ritje gemaakt moet worden naar het ziekenhuis. Dus mijn ouders kunnen gewoon lekker genieten van hun vakantie. Hier komt het wel goed.

En verder wil ik nog even stil staan bij het overlijden van Lisanne.. Donorlongen kwamen te laat.. Meid Rust zacht!

Ik hou jullie op de hoogte!
Liefs xx

woensdag 29 augustus 2012

Doel bereikt

Mijn doel heb ik bereikt. Vanmorgen voor ik naar school moest even snel op de weegschaal, was inmiddels alweer een week geleden en ja hoor de weegschaal gaf 54.8 aan! Okee mijn doel was 55.. Maja die 0.2 die heb ik er vanmiddag vast aangegeten bij de MAC hahaha.

Begin mei begonnen met de sondevoeding en ben ik van 46.5 naar 55 gegaan. 8.5 kilo aangekomen in 4 maanden. Ik merk het in bijna alles. Op de eerste plaats mijn kleding.. Dat ging toch allemaal veeeeeeel strakker zitten en moest ik dus een maat groter. En ik heb nu een buikje, maar dat vind ik niet zo erg. Ik heb liever hier en daar een "vetje" dan dat iedereen m'n botten ziet en zich afvraagt of ik toch wel genoeg eet. Door de dietiste en mijn longarts werd verteld dat ik er ook meer energie van zou gaan krijgen. Alleen daar merk ik helemaal niks van.. Ik ben nog steeds elke dag even moe en ook 's ochtends ben ik niet uitgerust. Ik ga gewoon netjes op tijd naar bed, dus daar kan het niet aanliggen.

Vanaf volgende week een beetje experimenteren met hoeveel nachten ik nodig heb om 55 te blijven wegen. Want dat is het volgende plan. Op dit moment gebruik ik 5 a 6 nachten. Dus ik ga beginnen met 3 nachten, blijkt dit te weinig te zijn en val ik weer af, dan doen we 4 nachten. Is dit teveel en ik kom nog meer aan dan 2 nachten. Of om en om, ene nacht wel, andere nacht niet.. We gaan het zien..
Ik ben er in ieder geval heel erg blij mee. Hoor ook van meerdere mensen dat ik er goed uitzie. Dat is alleen maar positief. En samen met Marco heb ik de grootste lol wie de meeste vetjes heeft ( hij is net zo dun als ik) hahaha.

Liefs xx

donderdag 23 augustus 2012

Controle EMC

Vandaag was het weer zo ver. Na 3 maanden op controle. Dat ik die 3 maanden uitgezeten heb zonder opname of extra langs komen is z'n 2 jaar geleden! Dus dat is mooi!

Verder was mijn longfunctie 2% minder. 59% en 1.91 in liters. Nja ik vind de "schade" nogal meevallen. Had het veel erger verwacht.
Verder was mijn gewicht perfect Yeeeyyyy!! :) 54.5.. Dus nog een halve kilo. De longarts kwam met de conclusie dat we dit veel eerder hadden moeten doen.. Tjah daar ben ik maar niet teveel op in gegaan hihi.

Het gepiep en de hoofdpijn was ook te verklaren. Mijn longarts denkt dat ik soort astma erbij heb. Dat kan zich zomaar ineens uiten. Dus ik heb een puffer gehad die ik 2x daags moet gebruiken.

Over 6 weken moet ik terug. Dan gaan we kijken of het geholpen heeft of niet. Als het niet geholpen heeft krijg ik waarschijnlijk weer de Vfend. Omdat mijn longfunctie daar de vorige keer 10% omhoog mee is gegaan, maar dat je daar nu niks meer van ziet. Dus proberen we het gewoon opnieuw. Ook omdat de schimmels zich weer in mijn longen bevinden. Die vinden het wel fijn daar denk... Ik hoop maar dat mijn LF zo weer omhoog gaat, want die bijwerkingen van de Vfend zijn geen pretje..

Liefs xx

maandag 20 augustus 2012

Update'tje

Tjah het is gewoon te warm.. Voor iedereen.. In Nederland kan het nou nooit eens normaal zijn..Of te koud en regen of zo belachelijk warm dat je niks meer kan doen..
Maja we doen het er maar mee.. Zit weinig anders op.

Dus ik heb lekker gezwommen bij Marco in de tuin. Heerlijk verkoeling zoeken. Tijdens het spelen van Kolonisten van Catan ging het ineens niet lekker. Zat te happen naar lucht, kreeg vreselijke hoofdpijn. Mijn schoonzusje keek me aan van gaat het wel?! Dus hup met Marco naar binnen en even in de bankgelegen en een ijsje gegeten. Gelijk ook maar even verneveld, misschien dat het iets zou helpen. Na een tijdje konden we verder met het spelletje. De hoofdpijn is niet meer gezakt, en het benauwde gevoel ook niet echt. Ondanks het warme weer toch een leuk weekend gehad.
Marco is weer aan het werk en ik zit een beetje te vervelen, denk dat ik vandaag maar binnen blijf.

Verder mag ik komende donderdag op controle bij mijn longarts. Ook de longfunctie staat weer geplant. En ik zie er weer vreselijk tegenop om te gaan. Ik hoest alweer 2 weken heel veel. Het blijft wel stabiel en als het niet zo warm is, ben ik ook niet benauwd. Met mijn gewicht gaat het wel goed. Maar toch heb ik er geen vertrouwen in....
En mee dat ik dit aan het type ben gaat de telefoon af met een herinnerings bericht van de EMC haha toevallig!

Donderdag het gevolg van de controle in het EMC!

Liefs xx

maandag 13 augustus 2012

Een mindere dag..

Sinds ik weer terug van mijn vakantie ben gaat het niet elke dag even lekker. Ik hoest weer vreselijk (al bijna een week). Het vervelende is dat ik net 2 weken klaar ben met een AB kuur van 3 weken. Normaal ging het dan wel een paar maanden goed. Helaas nu maar 2 weken.
Verder ben ik vandaag gewoon moe, moe en nog eens moe. En hoofdpijn zodra ik iets van inspanning lever. Gistere veel gelopen met Marco. Een hele ronde in het bos, waar we ook nog eens de route kwijt waren, toen hebben we zeker 3 km omgelopen en dan met dit benauwde weer, want ik vind het buiten echt benauwd, heb ik vandaag echt een mindere dag. Dus ga ik lekker niks doen. Vanavond moet/wil ik gaan helpen aan de Corsowagen, want over 3 weken is het al zo ver. Dus ik hoop dat ik vanavond daar wel genoeg energie voor. Verder houden we het allemaal goed in de gaten dat het niet te erg wordt.
Over 1,5 week mag ik weer op controle in het ziekenhuis. Ben heel erg benieuwd hoe mijn LF is. En wat de longarts van mijn gehoest/gepiep vind. Af en toe ben ik een piepende zeehond. Gelukkig zijn de 2 kilo's er weer aan die ik tijdens de vakantie was kwijt geraakt. Dus weeg ik weer netjes 53 kilo! Nog 2 te gaan en zit ik op mijn streefgewicht!

De kinderen zijn vandaag weer naar school gegaan. Hun 6 weken vakantie zit erop. Gelukkig heb ik nog 2 weken vakantie! :)

Liefs xx

dinsdag 7 augustus 2012

Zuid Frankrijk!

Daar ben ik weer! Terug van een geweldige vakantie in Zuid Frankrijk met Marco! :)

Zondag avond zijn wij terug gekomen na een lange reis van 12.5 uur. De bedoeling was dat wij de heen en terug reis in 2 dagen zouden rijden. Zodat het voor mij niet te vermoeiend ging worden. Maar het was zo rustig op de weg dat we maar besloten om in 1x door te rijden. De heenreis ging heel goed. 14 uur gereden met regelmatig even stoppen en verwisselen van plek. De terugreis hebben we flink het gas in getrapt en naar huis gereden. Als je eenmaal naar huis gaat, wil je ook naar huis. We hebben alleen even file gehad in Lyon, maar verders konden we lekker doorrijden!

Toen we daar aan kwamen werden we gelijk verast door een flinke regenbui die de hele avond duurde. Dus in de regen de tent opgezet en alles letterlijk naar binnen gegooid. De volgende ochtend zouden we daar al weer weg gaan om naar de juiste camping te gaan.

We hebben heerlijk weer gehad. Soms iets te warm. Twee dagen had mijn lijf er echt geen zin in. Dan werd ik 's ochtends wakker met een gevoel van pff moet de dag nog beginnen?! Die twee dagen hebben we ook echt letterlijk niks gedaan. Ik ben in een stoel gaan zitten, vriendjelief zorgde voor eten en drinken en deden af en toe een spelletje. Die dag heb ik best wat geslapen, toen de zon onderging en de temperatuur zakte hebben we nog een rondje gewandeld. Toen had mijn lijf er weer zin in. Verder zijn wij een dag naar Monaco en St. Tropez geweest. Dat moet je gewoon een keer gezien hebben. Wat een rijke mensen wonen daar haha.

De rest van de vakantie nog wat aan het strand gelegen. Voor de tweede week. De eerste week zat ik nog aan de AB, waar ik niet mee in de zon mocht. Dus factor 50 gesmeerd en dan ging het goed. Toch ben ik  voor mijn doen echt bruin geworden.
Tussen mij en Marco is ook alles heel goed verlopen. Wij hadden nog nooit langer dan een weekend bij elkaar geweest, dus dit was wel even een uitdaging. Maar het echt heel fijn. Ik vind het nu ook echt raar dat hij er nu niet is. En ook 's nachts is het wennen om weer alleen in bed te liggen. Tijdens de vakantie hadden we ook nog eens 11 maanden een relatie. Die dag hebben we lekker 's avonds nog even op het strand gezeten met wat drinken. Was echt super!
Wij hebben echt een super vakantie gehad en waren er allebei heel erg aan toe. Het kamperen is zo goed bevallen dat wij volgend jaar weer gaan. Jammer dat wij dat vroeger nooit gedaan hebben.

En nu is het dan weer voorbij. Moeten we weer een jaar wachten.

Door het warme weer ben ik wel 2 kilo afgevallen. Ik dacht dat de schade erger zou zijn aangezien ik 9 van de 10x geen hap door mijn keel kreeg. En geen sondevoeding gebruikt ruim 2 weken. Dus dat gaan we even goed maken. Over 2,5 week mag ik op controle en dan moeten die kilo's terug zijn hihi.

Hier nog een paar foto's van onze vakantie! :) 


De Camping


's avonds een wandeling maken


Pizza's

St. Tropez

St. Tropez





Laatste avond




vrijdag 20 juli 2012

Bijna op vakantie!!! :)

Het is bijna zover! Zondag ochtend heel vroeg vertrekken Marco en ik naar het zonnige zuiden van Frankrijk! :D Wat heb ik er zin in! Alweer 2 jaar geleden dat ik op vakantie ben geweest! Ben er echt aan toe!

Maar wat een hoop met spullen moet je elke keer toch weer meenemen.. Ik heb nog nooit gekampeerd, dus wat een spullen extra om mee te nemen.. Eigenlijk een compleet huis met spullen..Tent, luchtbed, Stoeltjes, tafeltje, bestek, borden noem het maar op..
En dan te bedenken dat heel mn medicijnen kast overhoop is gehaald en ik alles in een tas heb gestopt.. Dus weer een tas extra.. Vanmiddag neem ik al mijn spullen mee naar Marco, want ik ben zo handig geweest om morgen (zaterdag) geen vrij te vragen bij de Albert Heijn, dus ik moet morgen gewoon werken.. STOM! Maar ik ben benieuwd wat Marco van mijn hoop met (extra) spullen vind.. Als dat allemaal maar in z'n auto kan haha! Dat komt vast goed.. En anders moet hij maar wat minder meenemen hihi...
Vanmiddag nog wat boodschappen doen zodat we de eerste dagen vooruit kunnen en niet als we daar 's avonds aankomen en we niet eens wat te drinken hebben..
Verder ook maar wat drinkvoeding ingepakt.. Want ik mag dan wel de sondevoeding thuis laten, ik wil niet opnieuw beginnen als ik thuis kom omdat ik zoveel weer ben afgevallen.. Dat zou zonde zijn.

Morgen dus een dagje werken en savonds de laatste dingentjes inpakken.. Vernevel apparaat ect.. En dan optijd slapen om vervolgens 16 dagen lekker naar het zonnetje te gaan!

Tot over een paar weken! De verhalen zien jullie wel verschijnen!
Doeidoei xxx

woensdag 11 juli 2012

Albert Heijn dialoogjes

Ja het is vakantie en ik gebruik die om bij te kunnen tanken. Met andere woorden niet veel doen :) Ik ga niet extra werken bij de Albert Heijn. Dit jaar gewoon geen zin in. De klanten die tijdens de vakantie periode komen zijn ook helemaal niet leuk. Brutale mensen van de camping die boodschappen komen doen en niet eens goededag kunnen zeggen maar gelijk snauwen dat ze geen bonuskaart bij hebben en dat ik de mijne maar moet pakken.. Daar pas ik voor.
Vorige week kwam er een klant en die zei terwijl ze haar boodschappen nog achteraan op de band aan het leggen was:
- "Ey kende gij uw bonuskaart gebruiken want ik ben de mijne vergeten" Waarop ik antwoorden:
Ik zei:  " Goede middag mevrouw!!!, maar natuurlijk, dan pak ik de bonus kaart van hier"
En toen mevrouw weg ging en ik even vergeten was dat we nog wat voetbal plaatjes over hadden (tjah iedereen vergeet wel eens iets) riep ze dit:
- "Zie ik eruit of dat ik geen voetbalplaatjes wil?!"
Ik zei: " Oh sorry mevrouw, we hebben er nog een paar. Fijne dag verder..
Mevrouw zei niet eens meer goede dag en liep zo in de camping outfit de winkel uit..

En afgelopen weekend weer.. Meneer was met zijn 2 dochters boodschappen doen. De man schatte ik rond de 60 en zijn dochters rond de 30/ 35 jaar..

Meneer: " Als ik mijn bonuskaart geef voor 2 klanten heb ik een date met de cassière"...
Ik zei: " ha ha ( Ik werd nogal rood)
Meneer: "hahahaha leuk ben ik he, hebben wij een leuke avond vanavond"
Ik zei: Lees: Helemaal niks.. Heb die vent compleet genegeerd...

Even later toen zijn dochter de boodschappen  in haar tas deed:
Meneer: " Oh die komkommer kende wel uit uw tas laten, ge mot vanavond toch nog naar de kermis"
Dochter: "Hahaha pa, daar heb ik wel iets voor hoor.."

En zo liepen ze de winkel uit en zat ik daar echt van gatverdamme, waarom krijg ik zulke klanten altijd aan mijn kassa.

Dus vandaar dat ik deze zomer zoiets heb van.. Laat mij maar lekker thuis niks doen en leuke dingen met vrienden gaan doen.. Dan vieze en smerige opmerkingen te krijgen van de klanten.. En dan nog maar te zwijgen als ik een keer moet hoesten.. Want daar kan ik een boek vol over schrijven wat de klanten dan tegen mij zeggen..
- "Oh meske dat klinkt niet gezond hoor.. Lus je soms een snoepje"
- "Oei bende niet lekker vrouwke.. Misschien toch maar eens langs een dokter gaan, je hoest nu al zolang"
- " Daar is dat meisje weer dat zo hoest.. Beterschap hoor meid"
- "Oh ge gaat toch niet stikken he..Anders moet je wat water bij de kassa zetten.. Sterkte ermee"
- "Hedde weer in de trek gestaan vrouwke.. Ge leert et ook nooit ey"

En dan elke keer komt er vanuit mij een hele diepe zucht.. Ik ga er al niet eens meer op in..

Maar verder vind ik het werk wel heel leuk hoor hahaha!
Nu verder de vakantie voorbereiden. We gaan naar zuid frankrijk in de buurt bij Saint- Tropez. Dus nu alle kampeer spullen nakijken en hier en daar nog wat halen en dan over 1,5 week zijn wij weg! Heel veel zin in!

Liefs xx

vrijdag 6 juli 2012

AB kuurtje

Tjah dit had ik niet verwacht..

Gistere avond ineens een klodder bloed opgehoest en vanmorgen nog helder rode sliertjes bloed in mijn sputem..
Eerst dacht ik, ik wacht wel even af maja over 2 weken ga ik op vakantie...

Dus toch maar een mailtje de deur uit gedaan.. Binnen een uur reactie! :)
Ik moet gaan starten met 3 weken Cipro. Als de bloedingen terug komen mag ik een enkeltje nemen naar de SEH.. Mooi niet dus! Want ik ga van het weekend de vakantie boeken en de komende weken de vakantie verder voorbereiden, dus ik heb geen tijd haha!

Maar nu mag ik niet met de Cipro in de zon.. Beetje moeilijk in Zuid-Frankrijk.. Dus we nemen factor 50 mee en smeren maar.. Met koninginnedag had ik ook Cipro en dacht oh dat valt wel mee totdat ik na een uur al zo rood als een kreeft was, dus het is echt geen onzin hihi.
Achja we komen die 3 weken wel weer door! Als het bloeden maar stopt, want ik heb geen tijd om in een ziekenhuis bedje te liggen! ;)

Liefs xx

dinsdag 3 juli 2012

Dietiste!

Dit keer ging ik zonder tegenzin richting het EMC.. Normaal als ik naar de dietiste moest ging ik met lood in mijn schoenen naar haar toe om aan te horen dat ik toch echt aan moest komen.. Maar dit keer niet..

Dit keer was alles anders..

Ik kwam met een lach binnen en ging weg met een lach..

53.0 kilo.. Hier kon ik een paar maanden geleden alleen van dromen.. Maar nu stond het er écht! Mijn gewicht van 3 jaar geleden is terug! :)

6 kilo aangekomen in net geen 3 maanden.. Nog 2 kilo te gaan.. Dan heb ik mijn streefgewicht bereikt..

Verder viel er niet veel te bespreken.. Het gaat goed.. Als ik de 55 heb bereikt, mag ik gaan experimenteren met hoeveel nachten ik het blijf doen om het stabiel te houden..

Als ik over 2,5 week op vakantie ga mag ik de sondevoeding thuis laten! :D Wel moet ik nu de komende 2,5 week elke nacht gebruiken om zo wat extra te hebben als ik op vakantie ga. Nou prima! Komt voor elkaar haha!

Zo erg is mijn dietiste nog niet hihi!
Volgend jaar met het grootonderzoek zien we elkaar weer.. YES!!

Liefs xx

donderdag 28 juni 2012

HAPPY!!!

Waaa lieve mensen!!

Ik heb mijn eerste jaar als SPH 'er overleefd!! Ik ben over naar jaar 2!!! Het was me toch spannend! En heb de laatste weken alles gegeven wat ik had! En tis gelukt! Maandag nog een advies gesprekje en dan ben ik officieel over en heb ik vakantie! :)
Maar doordat ik zo druk met school bezig was heb ik mijn gezondheid even aan de kant geschoven.. Niet gesport en maar half verneveld.. Het kwam gewoon niet goed uit.. Gelukkig is het goed afgelopen en ga ik nu weer netjes sporten en goed vernevelen! Want over een krappe maand ga ik op vakantie met mijn lieffie! We gaan kamperen, weten nog niet waar.. Maar hij heeft begin volgende week zijn laatste toetsen en dan gaan wij boeken! Ik heb er zo onwijs veel zin in! Lekker weg met zn tweetjes! :)

Ohja aanstaande dinsdag nog even langs de dietiste! Laat die weegschaal maar komen, ik ben er klaar voor haha!!

Liefs xx

vrijdag 22 juni 2012

Zomaar...

Gewoon zomaar even een berichtje..

Het gaat goed met mij! Hoest sinds een week wel wat meer.. Maar het is stabiel, dus kijk ik het nog even aan. Wordt het erger of word ik benauwd dan gaan we even een mailtje sturen naar het ziekenhuis..

Verder zijn mijn toetsen bijna achter de rug en ik moet zeggen het valt niet tegen. Dit blok bijna alles gehaald. 1 herkansing maar, die heb ik dinsdag. Ook heb ik afgelopen woensdag een herkansing gehad. Als ik die heb gehaald + die van komende dinsdag dan ben ik over naar jaar 2! Het is dus nog even afwachten en blijft het spannend..
Ik heb de afgelopen maand alleen maar met school bezig geweest en ben ik nu dus moe moe en nog eens moe.. Zou goed hele dagen kunnen slapen, maar helaas dat gaat niet. Ik ben blij als het vakantie is en weer even kan bijtanken.. Het afgelopen jaar is meegevallen.. Ik wist dat het zwaar ging worden en dat ik extra goed naar mijn lichaam moest luisteren.. Maar ik heb dit jaar toch mooi afgesloten zonder ziekenhuis opnamens.. Zat er 2 keer wel dicht tegen aan, maar met een extra hoge dosering AB via tablette kon ik thuis blijven! :)

Nog even hard leren voor komende dinsdag en hopelijk over naar jaar 2!

Alvast een fijn weekend iedereen!
Liefs xx

donderdag 14 juni 2012

Fysio VRIJ

Na 1,5 jaar elke week vaste prik naar de fysio.. Het idee kwam van mijn longarts 1,5 jaar geleden.. Ik sporte te weinig.. 1x fitnesse in de week van 3 kwartier vond hij te weinig.. En logisch..
Maar ik hou niet van sporten.. Vreselijke hekel aan.. Zoek elke keer smoesjes om maar niet te hoeven. Nu gaat het fitnessen heel goed. Dit doe ik samen met een vriendin.. Dan is het niet zo saai.. En ik weet hoe belangrijk het is en hoe goed het voor mijn longen is om te sporten.. Maar ik hang liever in de bank dan dat ik sta te zweten als ik me inspan..

Toen vorig jaar mijn moeder besloot om het hardlopen terug op te pakken, dacht ik laat ik eens mee gaan doen. Gewoon om te kijken of ik dit wel aan kan. Samen met nog 2 tantes zijn wij toen begonnen. Het was zwaar, heel zwaar. Vooral de eerste maand.. 3 minuten achter elkaar hardlopen, dacht dat er geen eind aan kwam.. Maar hoe langer we het deden hoe beter het ging. En zo zit ik na een jaar op de 5 km. Ik loop het alsof het niks is.

Maar nog altijd elke week standaard naar de fysio.. Tussen mensen die van alles mankeren en de gemiddelde leeftijd zo ongeveer 50 a 60 jaar is.. Oke wat ik mankeer is ook niet niks.. Maar zo voel ik het niet. Het gaat goed en dat gaat het al meer dan een jaar zo.. Ik heb al z'n 15 maanden geen ziekenhuis opnamen meer gehad en maar twee keer een AB kuurtje via tabletten.
Dus toen vorige week mijn fysiotherapeut aan mij vroeg hoe ik er tegen aan keek om eens een paar weekjes geen fysio te doen. Ik vind dit niet erg..
Aangezien ik nu 4x per week sport + de fysio vind ik het wel prima. Met mijn longarts heb ik dit niet overlegt, maar als ik zeg dat ik de 5 km in 31.08 minuten afleg, dan zal hij het vast niet erg vinden dat ik af en toe zo eens een paar weekjes fysio oversla.. Ik kwam hier omdat ik teweinig aan sport deed, dat kan hij nu niet meer zeggen want ik denk dat ik meer sport dan de gemiddelde Nederlander hahaha. Dus over een maandje pas terug. Ik vind het heerlijk! :). En natuurlijk als het minder gaat of ik voel dat het minder word, dan word ik gelijk ingeplant om te komen.

En pssssst ik ben al 4 kilo aangekomen sinds ik de sondevoeding gebruik en dat is nu zn 1,5 maand.. Ik ben precies op de helft! Nog 4 te gaan en ik heb mijn gewicht terug van 3 jaar geleden..
HAPPY!!!

Liefs xx

maandag 4 juni 2012

5 KM

Afgelopen zaterdag was het dan zover! :)

'S middags mijn startnummer opgehaald. Ik had nummer 698. Om 20.15 stonden we aan de start. Toen het startsein gegeven werd spurten iedereen weg. Ik vond altijd dat ik redelijk snel liep, maar toen ik al bijna gelijk achteraan eindigde na de eerste 20 meter dacht ik wow die gaan snel. Maar hierdoor heb ik me niet uit het veld laten slaan en ben ik netjes op mijn eigen tempo verder gegaan. Wij starten met zijn 4e. Mijn moeder, 2 tantes en ik. Al gauw kon mijn moeder niet meer bijhouden.
Wij zijn met z'n 3e verder gegaan. Tot de laatste paar 100 meter, toen had ik nog wat energie over en sprintte in naar de eindstreep. Ik kwam van ons 4e als eerste over de finisch haha goed he :)
En had ik een mooi persoonlijk record van 31:08 op de 5 km.. :)

Vanavond gaan we gelijk weer.. Volgend jaar wil ik mijn tijd verbeteren hihi..

Liefs xx

donderdag 31 mei 2012

Vooral niet opgeven! :)

De tentamens komen er weer aan en dat levert weer veel stress op. Ik sta er slecht voor.. Sinds dit schooljaar hebben ze de norm flink omhoog gehaald. 52 studiepunten moet je halen van de 60 om over te gaan. Vorig jaar was dit nog 45..
Nu is het bij mij zo dat ik er al 8 mis. Ik moet dit hele blok halen + mijn herkansing.. En anders is het gewoon over en uit. Ik kan wel bij de examencommisie nog een extra toets opnieuw doen.. Maar dan moet ik er wel voor in aanmerking komen..
En het is niet dat ik die toetsen niet heb gehaald door het ziek zijn ofzo. Want ik heb geen 1 les hoeven missen. Dus daar kan ik het ook niet opsteken. Ik denk dat het HBO net iets tehoog is voor mij. En als ik thuis kom van school ben ik moe en kan ik niet nog een hele avond huiswerk maken..
Maar dit wil niet zeggen dat ik er niet voor ga. Want het woord opgeven ken ik niet. Ik ga mijn best doen en proberen om alles te halen.. En dan zien we volgend jaar wel weer hoe het loopt!
Maar in mijn hoofd is het vreselijk stressen.. Want ik wil het zo graag...

En verder ga ik komende zaterdag de 5 km hardlopen bij ons in het Dorp. Elk jaar word de Van Gogh Loop georganiseerd. De 5 km start 's avonds om 20.15u.. Al een heleboel mensen komen mij aanmoedigen.. Hoe super is dat!
Ik heb gistere nog geoefend en het moet lukken! Want ook hierbij geef ik niet op en loop ik het uit.. Hoe maakt niet uit, maar ik zal de eindstreep halen!!

Liefs xx

maandag 21 mei 2012

Leuke dingen..

Afgelopen vrijdag ben ik samen met Marco een dagje naar de Efteling geweest. We hadden na mijn idee de verkeerde dag uitgekozen, want iedereen had het plan opgevat om naar de Efteling te gaan. Dus stonden we gemiddeld z'n 30 à 40 minuten te wachten voor een attractie. We hebben daardoor niet alles kunnen doen wat we wilde. Maar volgend jaar gaan we gewoon een keertje terug haha. Op het laatst nog even door het sprookjesbos gewandeld. Dat blijft toch leuk, hoe oud je ook bent hihi. Uiteindelijk gingen we moe maar voldaan terug naar huis. Was echt een hele leuke dag samen.

Gisteren kwam Marco naar mij. Mijn ouders zijn op vakantie en mijn broertje ging BBQ-en met vrienden, dus die at niet thuis. Daarom besloten Marco en ik samen om boodschappen te doen en lekker samen te koken. Hier hebben we erg om moeten lachen. We houden allebei niet heel erg van koken, dus er ging het een en ander mis.. Maar uiteindelijk hadden we toch een lekkere maaltijd klaar gemaakt!

Verder gaat het met mij prima! Mijn rib voel ik nog een heel klein beetje. Ik slik geen pijnstillers meer, dus dat komt helemaal goed!
Nu ga ik even 1,5 week lang hard trainen voor de 5 km.. Ik heb een 1,5 maand niet meer gelopen, dus ik hoop dat het nog gaat lukken!
We beginnen vanavond haha!

Tot de volgende blog!
Liefs xx

zondag 13 mei 2012

Update

Met de sondevoeding gaat het goed! Alleen ging na de eerste nacht de pomp kapot. Dat was een beetje balen, maar gelukkig de volgende dag gelijk een nieuwe gehad en nu gaat het goed. Het vervelende gevoel in mijn keel is al een stuk minder gelukkig. Alleen begint mijn neus te irriteren aan de binnenkant. Ik doe de sonde aan de rechterkant, links is mijn neus heel gevoelig en geeft het een vreselijk gevoel. Dus dan maar rechts, misschien dat mijn neus daar even aan moet wennen ofzo..

Verder met mijn rib gaat het al beter. Ik heb nu 2x Naproxin en 6 paracetamols op een dag. En kan gelukkig goed doorhoesten. Alleen niezen is nog redelijk pijnlijk. Morgen ga ik weer proberen te hardlopen, over 3 weken wil ik de 5 km gaan hardlopen. En aangezien ik al een maand niet meer gelopen heb, moet er weer even geoefend worden!

Liefs xx

donderdag 3 mei 2012

Twee in één

Vanacht is alles goed verlopen met de sondevoeding. Ik heb heerlijk geslapen en maar 1 keer wakker geworden omdat de pomp begon te piepen, maar voor de verpleging de kamer uit was sliep ik alweer.

Vanochtend de sonde eruit gehaald, dat was zo gebeurd. Weer wel even dat irritante gevoel bij mijn neus, maar verder ging het prima.
Morgen komen ze van Sorgente alles leveren en kunnen we gaan beginnen! Wel begin ik pas zondag avond omdat ik 2 nachten bij mijn vriend slaap. Verder ga ik gewoon 5 à 6 nachten doen. 1 liter van 1,5 callorie per ml. Dus op een nacht krijg ik 1500 callorieën binnen.

En dan nog even iets anders, dit was gistere al wel, maar had geen zin om dat bij het blogje van gistere erbij te doen..
Door het hoesten zit er een breukje in mijn rib...
Ik heb dinsdag heel hard moeten lachen, er ontstond ook een enorme hoestbui waarbij ik iets voelde knakken en daarna deed het heel veel pijn.
Dus heb ik gistere aan mijn longarts gevraagt wat dat kon zijn. En omdat hij het zeker wilde weten ging ik gistere middag nog even op de foto. Achja ik was er toch..Mijn rib zit nog wel aan elkaar, maar wel gebroken. Een twijg breukje heet het.

Met hoesten doet het vreselijk pijn. Ik slik nu 4x2 paracetamols op een dag. Maar merk er niks van. Dus we gaan maar over op iets sterkers. Ik moet zorgen dat ik goed door kan blijven hoesten, want anders gaat het weer vast zitten. Je wilt me echt niet zien als ik hoest, wring me allemaal in vreemde bochten om de pijn te onderdrukken.. Het zit precies op de plek waar je beugel van je BH ook zit, lekker charmant als ik dan hoest en ik probeer tegendruk te geven hahaha.. Ooh en niezen vreselijk hahaha
Nooit gedacht dat ik een rib zou breken door het hoesten.. Het kan dus echt.. Maar dit overleven we wel weer, tanden op elkaar en hoesten hihi..

Liefs xx

woensdag 2 mei 2012

Nachtje EMC

Vandaag was het zover.. Nachtje EMC voor het leren inbrengen van de sonde.
Tot gistere voelde ik me totaal niet zenuwachtig, maar vanmorgen begonnen de kriebels te komen.

Achteraf is het nergens voor nodig geweest. Het ging goed. Eerst goed na de instructies van de verpleegkundige geluistert en toen mocht ik het gaan proberen. Ik had er voor gekozen om het gelijk zelf te doen. Thuis moet ik het ook zelf doen. Na een aantal keer niezen en een heleboel tranen over mijn wangen zat ie erin. Die tranen waren meer van het irriterend gevoel in mijn neus en keel dan dat het pijn deed.

De sonde is sinds 20.00u aangesloten tot de volgende morgen 8.00u. Hij loopt heel langzaam in. Ik merk er helemaal niks van. Ik ben benieuwd of ik goed kan slapen, maar we zien wel. Ik lig gelukkig lekker alleen op een kamer :)
Morgen vroeg komt de dietiste nog even langs en dan wordt alles aangevraagt en kunnen we er thuis mee beginnen.

Morgen vast nog een blogje

Liefs xx

zaterdag 28 april 2012

Geregeld!

Afgelopen donderdag kreeg ik een mailtje van de CF-verpleegkundige dat ik een avond mocht kiezen volgende week.. Haha wat een luxe.. Ik had keus uit wo/do, do/vrij, vrij/za..
Ik heb voor woensdag avond gekozen. Dit kwam het beste uit met vervoer, mama is dan vrij van der werk. Anders moet zij ook weer van alles gaan verzetten..

Woensdag moet ik om 14.00u binnen zijn. Het is een avond/nacht opname, maar ik vind 14.00u toch echt middag. Nja die paar extra uurtjes overleven we ook wel.
Ik begin het nu wel spannend te vinden.. Hoe zou het gaan?! Bij de meeste ging het goed zij mijn dietiste, maar zul je net zien dat ik daar niet bij hoor haha.. Nu zit ik van alles in mn hoofd te halen wat misschien helemaal niet klopt.. Dus ik probeer zo nuchter mogelijk te blijven..Mijn eigen dietiste is er die dag ook, dus dat vind ik wel fijn. Zij kent mij en ik ken haar. Er is een 1persoonskamer aangevraagt, maar of dit ook gaat lukken weten ze niet..
Ik hoop het wel, want ik vind het dus echt niet fijn als ik die sonde moet gaan inbrengen en het gaat niet goed, dit wordt de eerste keer dus ik weet ook niet hoe ik daar op ga reageren, dat er nog andere mensen bij op de kamer zijn, die gezellig mee kunnen gaan genieten.. Ook slaap ik altijd slecht in ziekenhuizen, maar helemaal met een kamer vol bejaarden die gaan spoken 's nachts.. Maar goed dit is allemaal even afwachten..

Eerst nog een paar leuke dagen voor het zover is!
Woensdag of donderdag volgt er weer een blogje!

Fijn weekend allemaal.
Liefs xx

woensdag 25 april 2012

APK keuring @ EMC

Vanmorgen ging al vroeg de wekker. Ik hoefde gelukkig niet nuchter te zijn, dus kon gewoon ontbijten. Tegen kwart voor 9 kwamen we eindelijk aan in het EMC. Gelukkig maar een paar kleine files gehad.

Om half 10 kwam de diëtiste langs. Ik had zelf gistere thuis al op de weegschaal gestaan hihi.. Mijn gewicht was weer goed toegenomen, dus daar maakte ik me niet al te druk om. In het ziekenhuis woog ik dus ook precies hetzelfde als thuis. 48.0 kilo, mooi afgerond haha.
Het was een fijn gesprek met de dietiste. Ze weet wat ik wil en dat is sondevoeding. Ze baalde er echter van dat mijn longarts nog geen contact met mij had opgenomen om alles in werking te zetten en laat hij nou net deze week met vakantie zijn.. Dus de CF-verpleegkundige gaat alles regelen. Ik krijg als het goed is (altijd maar afwachten) volgende week een oproep om een nachtje te gaan logeren in het witte hotel om zelf de sonde te leren inbrengen. Volgende week heb ik vakantie en hoef ik dus niks te missen qua school.. Ik ben heel blij dat het eindelijk allemaal eens in werking gezet gaat worden.. Dit heeft nu z'n 2,5 jaar geduurt haha.. Het kan onderhand nu.

Verder heb ik nog een CT-scan laten maken.. Dat was nog heel drama, want ze kwamen ineens zeggen dat ik een infuus kreeg. Ik schoot gelijk in de stress en liep het liefst gelijk weg. Op mijn papier stond dat het een gewone CT scan werd, dus zonder contrast vloeistof o.i.d.. Uiteindelijk na een hele discussie had IK gelijk.. En hoefde ik geen infuus.. Pfoeh ze hebben me weer een trauma bespaard hihi.

Ook kwam de maatschappelijk werk even een praatje maken, nouja die had naar mijn idee weg mogen blijven, want ik had haar niks te vertellen eigenlijk haha. Dus na 10 min was ze ook weer weg.
Ook moest ik van de CF-verpleegkundige een hele vragen lijst invullen hoe ik me de afgelopen 2 weken voelde en laat dat nou net die dikke infectie erbij zitten.. Dus die is niet heel positief ingevuld, maja het is zo..

Ook kreeg ik longfunctie onderzoek. Lekker uitgebreid.. Nou toen ik de uitslag zag, schrok ik best wel. Ik wist dat het niet optimaal kon zijn.. Maar dat hij 15% gezakt is, vond ik wel veel. 55% en 1.75 in liters.. Laatste keer dat ik blies was het 70% en 2.30 liter.. Ik hoop maar dat ik nog terug ga na die waardes..

Bij de fysio ging het echter wel heel goed, wat ik dus ook niet verwacht had, na z'n belabberde longfunctie. Ik ben tot trap 14 gekomen van de 15, dus ik heb die piepjes test gewoon bijna uitgelopen. Wel had ik een hartslag van 190 en een saturatie van 91%.. Maar ik had het toch mooi gedaan! Mijn benen waren totaal niet moe, het was vooral dat de lucht een beetje op was. De fysio kon dit verklaren, omdat ik aan hardlopen doe, zijn mijn benen dat gewent en koste dat niet heel veel moeite.

En toen zat mijn dag erop en mocht ik weer naar huis.
10 Mei heb ik een telefonische afspraak met mijn longarts om de uitslagen door te spreken. Ik ben heel erg benieuwd.
En natuurlijk hoop ik volgende week een nachtje te gaan logeren.. Klinkt gek, maar dit keer vind ik dat niet zo erg hihi..

Liefs xx

zaterdag 21 april 2012

Zo goed als opgeknapt! :)

Ik ben weer de bijna helemaal de oude! Gelukkig maar.. Want ik zag het gebeuren dat ik in het ziekenhuis ging belanden. Maar gelukkig werkt de AB dit keer wel.

Afgelopen week ook weer naar school geweest. Het laatste blok van dit jaar is deze week ingegaan.. En het gaat nog spannend worden of ik over ga.. Het is toch allemaal niet zo makkelijk als ik dacht.. Maja ik ga mn best doen..

Verder ben ik ook weer gaan werken van de week. Mag zometeen ook weer. En aanstaande woensdag APK keuring in het EMC.. Dat word vroeg opstaan.. Ik ben benieuwd wat er allemaal uit gaat komen. Verder is mijn gewicht nu echt dramatisch.. Vorige week 3 kilo afgevallen en ik krijg die er niet meer terug aan.. Maja daar kan nu ik niet zo wakker meer van liggen.. Het is wachten tot de sondevoeding geregeld gaat worden en dan kom ik hopelijk vanzelf weer aan..

Woensdag of donderdag een verslagje van de APK keuring!

Fijn weekend!
Liefs xx

zaterdag 14 april 2012

Stapje vooruit

Waaa mensen er is vanacht een wonder gebeurd, jawel mijn koorts is weg! Als die vandaag namelijk niet weg was, moest ik vanmiddag naar de SEH met mn koffertje en stond er een bedje op me te wachten..
Ik was van de week zo ziek, dat het me allemaal niet zoveel kon schelen.. Als ik maar beter werd.. Nog nooit heb ik me zo gevoeld. Ik had niet eens de fut om tv te kijken. Wel heb ik gisteren mijn eigen zelf gedouched omdat mijn moeder moest werken. Maar pff verschrikkelijk, ik kwam uit de douchen met een temperatuur van 39.8, dat douchen had ik dus niet moeten doen..

Ook heb ik ruim 2 dagen bijna niks gegeten.. De broek die ik woensdag ochtend aan had en die normaal aanpaste zit op dit moment zo los dat het er niet uitziet.. Net zn zak aan mn benen.. Maja niet gek als er ruim 3 kilo's af zijn.. En wat baal ik daar weer van, want ik was net zo goed op weg.. Maja komt wel weer goed..

Nu de koorts weg is, voel me ook wel iets fitter. Alleen de spieren in mn benen zijn zo goed als weg, dus ben heel snel moe. Ook dit komt weer goed.. Heeft weer even zijn tijd nodig.
Alleen het hoesten wil nog niet, maja is ook wel snel natuurlijk na pas 3 dagen AB te hebben..

Ik probeer nu iets voor school te doen, want maandag begint de nieuwe periode, maar pff iets opzoeken is eigenlijk al teveel.. Dus ik ga zo maar een mail naar mijn mentor en de decaan sturen, dan weten zij er in ieder geval al vanaf..

Vanavond komt Marco lekker eten hier. Voor hem is het ook niet makkelijk en dat merk ik heel goed. Toch gaat hij er goed mee om. Hij vroeg gistere of dat hij naar de Judo mocht of dat hij bij mij moest komen zitten.. Ik heb hem lekker naar de Judo laten gaan, zijn leven moet ook doorgaan ook al ben ik ziek. Beetje afleiding en ontspanning voor hem is ook niet verkeerd! Toen ik hem van de straks belde om te zeggen dat mijn koorts weg was, toen hoorde ik wel hoe blij dat hij was. Hij is echt een lieverd en ik ben echt blij dat hij er zo goed mee om gaat.

Tot snel weer!
Liefs xx

donderdag 12 april 2012

Wat een communicatie zeg....

Ik ben nu 3 dagen niet lekkerr, gistere ochtend gemailt naar het ziekenhuis.. Koorts..flinke koorts, hoesten waar je u tegen zegt.. Nergens geen fut voor hebben..
Nu had de longarts gistere ochtend naar mijn moeder gebeld, maar ik was met mn eigenwijze kop gaan werken hihi.. Dus belde die mij 2x op mijn gsm, maja als ik aant werk ben kan ik niet opnemen.. Vervolgens heel de middag niks meer gehoord..
Vanmorgen is mijn moeder 5 min niet bij de telefoon en ja hoor er was weer gebeld.. Vervolgens heel de ochtend met onze neus op de telefoon gezeten, maar niks...

Ik voel me vandaag zo slecht dat mijn moeder heeft geholpen met douchen, nou dit heeft ze nog nooit hoeve doen.. Ik heb er echt de fut niet voor..
Dus zelf maar een paar keer de CF verpleegkundige gebeld, maar die nam niet op.. Toen maar naar de longpolie, want ik weet dat hij op donderdag spreekuur heeft.. Als zijn patiënt weg was, zou hij ons even bellen, en dat deed hij ook..

Wat ik te horen kreeg was dat er sinds gisteren.. Ja sinds gisteren... Een AB kuur klaar ligt bij de Apotheek en ik kreeg de vraag erbij waarom ik nog niet begonnen was.. Uuh omdat ik het niet wist?! Daar krijg je toch iets van he.. Dan heb je al niet veel energie en dan komen ze daarmee aan zetten.. Schijnbaar had gistere middag de CF verpleegkundige moeten bellen, Ik heb de hele middag met 3 telefoons in de bank gehangen en geen 1 is er af gegaan...
Maar goed, mijn moeder naar de apotheek.. Ik heb Cipro gehad voor 3 weken.. Alleen reageer ik daar 9 van de 10 keer niet meer op.. Echt geweldig dit..

Nu moet ik morgenmiddag even naar de SV-long bellen om te zeggen hoe dat het gaat... Waar dat opslaat weet ik ook niet.. Maar na 2 tablette voel ik me niet ineens beter, dat duurt altijd een paar dagen.. Dus ik denk dat ik morgen mn koffertje kan gaan pakken..

En wat baal ik van de manier waarop dit weer moest gaan.. Wat een communicatie zeg...

Liefs xx

dinsdag 10 april 2012

Fijne paasdagen gehad!

Marco en ik zijn zaterdag naar de bios geweest. American Pie; The reunion.. Leuke film, heel veel gelachen. Daarna nog even weeste stappen in Breda. En toen vond ik het genoeg geweest en zijn we lekker gaan slapen.
Zondag had ik niet veel fut. Vrijdag heel de dag moeten werken van 8.00-18.00, terwijl ik dat eigenlijk niet meer mag, ik weet nu ook waarom niet. Vervolgens zaterdag een halve dag gewerkt en dan ook nog 's avonds weg. Kortom wij hebben zondag niks gedaan, lekker in de bank gehangen, wat tv gekeken en spelletjes gespeeld. Na het avond eten zijn we naar ons thuis gegaan. Tweede paasdag wilde wel iets gaan doen, maar toen we zagen dat het volop stond te regenen, vielen de plannen in het water, of beter gezegd in de regen haha.. Dus ook gistere hebben we heel de dag binnen gezeten. Ik was ook niet echt fit, hoest weer heel veel, dat houden we maar even goed in de gaten. Wij zijn gek op spelletjes spelen, en willen ook allebei héél graag winnen hahaha.. Dus hebben we weer veel spelletjes gespeeld :)
Rond half 9 Marco naar huis gebracht en daar nog even tv gekeken en toen was het gelijk laat, dus vond ik het genoeg geweest en ben ik lekker naar huis gegaan!

Heerlijk af en toe z'n weekendje met zn tweetjes, dat gebeurd niet vaak..

donderdag 29 maart 2012

Persoonlijk record!!

Aller eerst heel erg bedankt voor de reacties op mijn vorige blog! Ik heb er vertrouwen dat het goed gaat komen! Nu is het even afwachten wanneer..

Gistere besloot ik samen met mijn moeder en tante "even" 5 kilometer hard te gaan lopen.. Gewoon even kijken hoever we kwamen. Ik loop al langer, maar ben er 2 maanden uitgeweest, vorige week dacht ik laat ik weer eens beginnen.. Ik loop al een tijdje 3x 10 min.. De eerste 10 min gaan altijd heel goed, nauwelijks aan het hijgen, de 2e 10 min gaan al wat moeilijk en de derde 10 min weet ik amper vooruit te komen..
Ik was al tot een conclusie gekomen dat ik gewoon door moet lopen en niet telkens stoppen en dan weer opnieuw beginnen, dat werkt voor mij niet..
Dus gistere was het moment daar.. Ik moet zeggen ik vond het best makkelijk.. Mn longen hadden er zin in, er zat geen pap in mn benen, dus ik liep de 5 kilometer achter elkaar uit in een tijd van 36,5 minuut.. Ik was en ben nog steeds heel erg trots op mezelf..Aangezien dat ik 1 maand geleden op de eerste hulp zat zonder lucht, een maand later loop ik "even" de 5 kilometer hahaha! In juni ga ik de 5 kilometer bij ons in het dorp lopen, dit moet lukken.. Nog nooit in mn leven is dit gelukt, vroeger heb ik ook hardgelopen, maar dan hield ik het niet vol, of had ik geen zin, elke keer had ik wel een smoes.. Maar nu ga ik het volhouden!!!

Dit vond ik wel een blogje waard! :)

Liefs xx

dinsdag 27 maart 2012

Definitief....

Het wordt sondevoeding..
Ook mijn longarts lijkt dit de beste oplossing.. Hij gaat nog contact opnemen met hoe en wat en wanneer..
Maar na 2,5 jaar word er eindelijk eens geluisterd naar wat IK wil.. Ik kijk er al naar uit dat ik ooit weer weeg wat ik gewogen heb en dat ik de kleren in mijn kast weer aankan waar ik me nu in om kan draaien.. En ik weet dat dit niet binnen een maand is en dat ik geduld moet hebben, maar het komt goed.. En het is alleen voor 's nachts en ik mag zelf bepalen hoeveel nachten.. Ik ga denk voor 6 nachten, die 7e nacht slaap ik bij mijn vriend en dan ga ik dat dus niet doen.. Zo sexy is dat natuurlijk niet hahaha! Ook al zou hij het niet erg vinden, voor mijn gevoel is het niet fijn..

Aan de andere kant ben ik doodsbang, de sonde in brengen brrr.. En het liefst was ik gewoon door middel van goed eten aangekomen, maar helaas ik eet goed, maar kom niet aan en dat is zo frustrerend en echt niet leuk.. Dus ik ben blij dat ook mijn longarts dit het beste vind.. En ik kan zeggen dat ik het 21 jaar heb volgehouden zonder sondevoeding! :)

Wat ik me nu wel afvraag is of er meerdere mensen zijn die zelf hun sonde in brengen? Ik heb geen flauw idee hoe dit gaat. Een PEG sonde wil ik niet, daar ben ik al heel duidelijk over geweest tegen mijn dietiste..
Als ik meer weet, laat ik het jullie weten..

Wordt vervolgd..

Liefs xx

vrijdag 23 maart 2012

Even snel..

Hier even snel een blogje net voor het weekend!

Ik heb nog niks terug gehoord van de dietiste, wat we gaan doen of wat mijn longarts ervan vind..
Dus we wachten nog maar even af..

Verder is het weer stressen met school.. Volgende week tentamens en mijn herkansing..Ik ben morgen gelukkig vrij van de Albert Heijn.. En zondag jaaa OUTRUN CF!! Ik ben erbij!!!
Ik heb er weer zin in! Vorig jaar was al zo leuk, dus ik ben benieuwd!

Voor diegene die zondag ook gaan! Tot zondag!
En voor de rest natuurlijk een heel fijn weekend!!

Liefs xx

zaterdag 17 maart 2012

En nu?!

Tjah dat dacht ik toen ik het mailtje van de dietiste las vanochtend..
Bij de vorige controle had ik 3 dagen een voedseldagboek bijj moeten houden.

De dietiste zou gaan uitrekenen hoeveel callorieën ik binnen zou krijgen en of we er misschien nog iets bij konden doen..

Dit was het resultaat..
Gemiddeld in die 3 dagen heb ik 2900 callorieën binnen gekregen en 104 gram eiwit.. Wat ik eigenlijk binnen zou moeten krijgen, schrik niet.. 2250 callorieën en 70 gram eiwit..
Ik zit er dus VET boven.. De dietiste vermelden erbij dat ik theoretisch gezien aan zou moeten komen en dat ik gewoon HEEL GOED eet.. Ja duh dat wist ik zelf ook wel.

Maar nu frustreerd het mij gewoon dat ik NIET aankom.. Nog geen grammetje..Dus dan gaat het bij mij gelijk door mn hoofd, waarom prop ik mezelf de hele dag vol en kom dan nog niks aan..
En wat me ook dwars zit is dat de dietiste het ook even niet meer weet... Nou dat is lekker dan.. Ik ben weer z'n geval apart..

Nu gaat ze met mijn longarts overleggen wat hij ervan vind en of hij nog ideeën heeft..
Nou ik ben er uit! Geef mij maar sondevoeding.. Ik ben er klaar mee.. Dit helpt gewoon niet.. En ik loop echt op mn tenen qua eten betreft, dus ik weet ook niet of ik dit nog zo lang ga volhouden..

Dus nu is het even afwachten wat mijn longarts ervan zegt en anders regelen ze maar een bedje voor 1 nachtje en dan kom ik wel oefenen om de sonde in te brengen. Maar aankomen zal ik! Het gaat me allemaal steeds meer tegen zitten.

Nog even iets anders, gistere heb ik de laatste AB ingenomen! Na 3 weken ben ik er weer vanaf! En jawel het heeft geholpen!! Nu alleen nog van die hoest afkomen, maar dat komt goed! Zometeen weer lekker werken! :)

Fijn weekend allemaal!
Liefs xx

zondag 11 maart 2012

Van de trap gevallen...

En toen zat ik binnen 2 seconde in onderaan de trap.. Auwwww
Het gebeurde gistere ochtend, op mn gemakje van de trap.. In mijn ene hand mijn telefoon en in de andere hand de leuning.. En toen schoot mijn voet weg en daar ging ik..
Met mijn stuitje langs alle treden en mijn rug ging er ook langs..

Alles deed zeer, schaaf plekken op mijn rug, mijn kont die flink zeer deed.. In 1 keer heel benauwd en misselijk van de pijn. Dit zakte gelukkig na 10 min.. De rest van de dag in beweging gebleven, want anders wordt alles zo stijf.

En toen werd ik vanmorgen wakker, kon maar amper mijn bed uit. Denk toch dat ik een paar ribben heb gekneust, want ooh wat doen die zeer, hoesten gaat bijna niet. Gelukkig doet mijn stuitje bijna geen zeer meer..

Wat ben ik toch af en toe onhandig hihi!
Vandaag lekker in het zonnetje zitten! :)

Liefs xx

maandag 5 maart 2012

Leuk weekendje gehad

Afgelopen zaterdag met 2 vriendinnen naar de film geweest, daarna hadden we nog wat gedronken in de stad. Daar zagen we de rest van onze vrienden. Ik dacht bij mezelf, is dit wel verstandig om te gaan stappen?! Maarja je leeft maar 1 keer haha.. Dus ik ben heel eventjes gegaan. Daarna met Marco naar huis gegaan. Die nacht lekker liggen hoesten wantja rook is gewoon niet fijn. Gelukkig sliep Marco zo vast dat hij mij niet heeft gehoord en heeft dus ook goed geslapen ondankts mij gehoest.

En toen zijn we zondag gaan zwemmen bij de Tongelreep in Eindhoven. We hadden gistere half jaar een relatie, dus tijd voor iets leuks! :) Heel de middag in het zwembad gehangen, frietjes gegeten en daarna lekker naar huis. Wat word je toch loom van z'n zwembad.
Toen we terug naar huis reden, was er een vrachtwagen omgekanteld met aardappels.. Ik heb nog nooit zoveel aardappels bij elkaar gezien. De mensen stond met scheppen de aardappels van de rijbaan af te halen.. Er stond dus ook een dikke kijkfile aan onze kant. Thuis aangekomen lekker gegeten en de rest van de avond op de bank gehangen. Tegen een uur of 10 Marco naar huis gebracht en lekker gaan slapen. Toch best vermoeiend z'n avond en dag.

Maar ik voel me stukken beter dan vorige week. De antibiotica doet z'n werk. Dus ik ben weer gered van een opname! :)

Liefs xx

vrijdag 2 maart 2012

Update'tje

Gistere had ik een vreselijke terugval. Heel benauwd en niet eens de fut om me aan te kleden, dus dat werd een dagje bankhangen.. Later in de middag kwam de koorts weer.. Die is nu weer weg gelukkig..
Mijn arts zou bellen afgelopen week en omdat hij gistere poli afspraken had, dacht ik die gaat wel bellen, maar helaas...
Dus ik zelf bellen...
"nee Mevrouw, die is niet meer aanwezig"
Altijd fijn zulke dingen.. Dus ik de CF verpleegkundige bellen..
"Dit is de voicemail van.... Spreek je bericht in na de piep, dan bel ik u zo snel mogelijk terug"
Daar had ik dus ook niks aan..
En om nou de eerste hulp te gaan bellen, zag ik ook niet zo zitten..
Dus ik maar een mail gestuurd..

En toen ging vammorgen om 8.30u de telefoon.. Gelukkig was ik al wakker en toen ik de telefoon hoorde dacht ik pfff wat gaan ze zeggen... Thuis blijven? Gelijk komen.. Geen idee..

Dus een beetje met trillende handjes naar de telefoon..
Heel gesprek gehad, uiteindelijk heb ik een andere AB gehad, Levofloxacine ofzo iets.. Ik ken die denk ik niet.. Als deze AB niks doet mag ik inchecken in het witte hotel dus ik hoop zo dat ie iets doet..
Mijn arts heeft van het weekend dienst, dus dat is wel fijn..
Nog even over het misverstandje over het bellen.. Mijn arts wist niet dat hij moest bellen.. Perfecte comminicatie geweest, hij was vooral blij dat ik contact heb opgenomen, anders had ie helemaal niet gebeld...
De AB moet iets gaan doen want zondag heb ik een half jaar met Marco, we gaan natuurlijk wel iets doen.. Dus ik moet me fit voelen haha!

Dus ik zeg; AB doe je werk en laat mij thuis blijven haha!

Liefs xx

woensdag 29 februari 2012

Knopen doorgehakt?!

Ik heb nu sinds zaterdag avond AB, of dit helpt weet ik niet. Ik hoest (blaf) als een piepende zeehond, super veel sputem (normaal heb ik niks).Verder ben ik doodmoe, maja dat kan ook door de AB komen..
Ik ben wel gewoon naar school geweest, maar ooh wat is dat vermoeiend. Laatste les beetje slapend doorgekomen.

Mijn longarts gaat nog bellen van de week, dit is nog niet gebeurd, dus ik weet het verder ook niet echt. De klachten worden in ieder geval niet erger. Dat is al heel wat... En de koorts is weg.

Vandaag stond de dietiste op de planning. Ik haat dat...
Ik moest voor 3 dagen een voedseldagboek bij houden, dit heb ik dan ook netjes gedaan. Het bezoekje gistere aan de MAC heb ik er natuurlijk bij gezet hihi..
Ik ben niet afgevallen met 2 maanden terug, ook al heb ik nu een infectie. Dus dat was goed nieuws. Maar ik eet ook zoveel.. En vooral met tegenzin..

Dit keer ben ik heel eerlijk tegen haar geweest en heb gezegd dat ik het gewoon frustrerend vind dat ik zoveel eet en gewoon niks aankom en ook hoe ik erover denk. Toen zei ze eigenlijk voor de grap nou dan doen we toch sondevoeding en toen zei ik; ja is goed, ben ik teminste van het gezeur af..
Hier hebben heel de tijd over gehad. En ik denk dat ik dat echt wil. Ik kan het niet zelf, dan was ik de afgelopen 2,5 jaar al wel aangekomen, maar in plaats van aankomen ben ik alleen maar afgevallen en staat de teller nu op 9 a 10 kilo.. Nou en geloof me, dat zie je echt wel en iedereen kan wel zeggen oh wat zie je er goed uit blablabla, maar ik zelf vind van niet, gewoon vreselijk...
Dus nu hebben we afgesproken dat ik er goed over na ga denken, thuis ga overleggen, met Marco. En dan kunnen ze allemaal wel zeggen, niet doen.. Ik doe het toch.. Want ik ben er helemaal klaar mee! Ik wil mijn oude gewicht terug!
Nu is het even wachten op een mailtje van de dietiste.. Als ik ga proberen met sondevoeding word ik 1 nacht opgenomen om te oefenen met het inbrengen van de sonde. Dus we zullen allemaal wel zien..

Ik denk in ieder geval dat ik de juiste keuze heb gemaakt..
Toen we daar klaar waren nog even sputem ingeleverd op de longpolie..

En nu is het dus even afwachten wat mijn arts gaat zeggen.. Wel of geen opname.. We zien het wel..
Ik ben blij met mijn keuze :)

Liefs xx

zondag 26 februari 2012

Retourtje SEH

En toen ging het niet meer.. Hoe eigenwijs ik ook was, ik wilde werken afgelopen zaterdag.. Maar het ging niet.. Ik kon elke keer net tegen de klanten zeggen; bedankt en een fijn weekend en toen was mijn lucht op..
Na 1,5 uur gewerkt te hebben ging ik ziek naar huis.. Dit is de eerste keer in 3,5 jaar dat dit mij overkomt.. Ziek naar huis...

Thuis aangekomen gelijk maar even naar het ziekenhuis gebeld en jahoor ik moest langskomen, mn spullen bij elkaar geraapt, Marco opgehaald en hup naar Rotterdam..

Toen begon het wachten, wachten en nog eens wachten.
Saturatie in rust was goed, maja als ik niks doe dan gaat het ook wel, maar owee als ik moet gaan lopen ofzo..Bloeddruk was ook goed, alleen mijn pols was wat aan de hoge kant. Ik had geen koorts, maja ik daarvoor een pcmol ingenomen, dus die was gezakt.
Bloed werd geprikt, normaal gelijk via een infuus, maar ik dramde mijn zin door. Ik wil GEEN infuus, straks mag ik misschien naar huis en dan hebben jullie mij voor niks een trauma bezorgd.. En jawel de verpleegkundige luisterde naar mij.. Thank god haha!

Toen de arts zei; we kijken even naar je bacteriën die je hebt of die je eerder hebt gehad, kunnen we kijken of je naar huis mag of dat je toch moet blijven..
Ik dacht shit; ik heb de Pseudo, daar is niet echt iets voor.. Dus ik zag alles in duigen vallen.. Ik was gelijk al plannen aan het maken, wat ik zou gaan doen als ik weer naar huis mocht.. En dat was de MAC.. hmmm zoo lekker haha!

Toen de arts terug kwam met een recept, zei ik heel verbaasd; mag ik naar huis? Ik kon het niet geloven haha. Ik mocht naar huis op 1 voorwaarden; Rustig aandoen, maar dan ook echt.. Alles op een laag pitje. En ETEN.. En dat werd heel duidelijk gezegd.. Dus ik ga mn best doen, maar alles is even smerig op dit moment.. Ook als de koorts niet weg gaat of als ik merk dat de AB niet werkt moet ik ook terug komen. Ik heb 1500 mg Cipro en ik moet 2x per dag vernevelen met Collistine, eigenlijk hoefde ik pas 1 maart ermee te beginnen, maar nu iets vervroegd. Ik hoop maar dat de Cipro werkt, want normaal doet dat weinig.. Even afwachten..

En jahoor wij gingen langs de mac haha! Heerlijk gegeten.. Daarna Marco thuis afgezet, die was ook wel geschrokken. Arme jongen, maar wat is het toch een lieverd :)

Mijn longarts gaat van de week bellen en ik mag woensdag langs de diëtiste.. Complete ramp.. Maar ik ga heel duidelijk tegen haar zijn..

Liefs xx

donderdag 23 februari 2012

Pas op de plaats..

Geweldige carnaval gehad. De optocht was super! Wel was het heel koud met af en toe wat sneeuw. Gelukkig had ik me goed aangekleed en viel de kou redelijk mee.
3 dagen flink gefeest en (veel) teveel alcohol op.. Maandag en dinsdag vanaf een uur of half 1 's middags in het cafe tot in de late uurtjes..
Gistere nog meegeholpen om de wagen af te breken en 's avonds moest ik nog 2 uurtjes werken.

En dan kom je er vandaag achter dat je de grens veel te ver bent over gegaan.. Ik kan niks meer.. Hang in de bank, zit nog in mn pyjama, want ik heb geen fut om te gaan douchen. Ik hoest de longen uit mn lijf, keelpijn, ik zie lijkbleek en er zijn ook weer wat kilo's af.. Ik doe vandaag niks.

Het is stom en dat weet ik.. Maja op zulke moment wil je gewoon niet ziek zijn en gewoon lekker met je vrienden meedoen. Hopelijk gaat het na een paar dagen weer wat beter, als ik goed heb uitgerust.
Morgen wil ik wat aan school gaan doen, want daar heb ik de laatste weken ook niks aangedaan, maar ik zie wel hoe het loopt. Mijn gezondheid is nu even belangrijker. Aanstaande woensdag mag ik weer naar de diëtiste, ook niet echt de perfecte timing nu er weer wat kilo's af zijn. We gaan het wel zien.. Eerst maar even goed uitrusten en dan zien we wel weer!

Liefs xx

vrijdag 10 februari 2012

Foto's van de fotoshoot! :)

Uiteindelijk hebben we er 2 gekozen, anders werd het nogal prijzig! Ik zelf vind ze erg mooi geworden! Kunnen jullie gelijk Marco zien haha! Lief is hij he, hihi.. :)


Liefs xx

donderdag 9 februari 2012

We gaan lekker door!! :)

Net terug uit het EMC.. Longfunctie en bezoekje aan de arts.

Longfunctie met 4% achteruit. Die zit nu op 66% en in liters 2.15. Arts was zeer tevreden. Alles zag er goed uit. Over het slippertje vorige week bij de fysio, dat kon gebeuren. Omdat ik altijd al een lage bloeddruk heb. Gewoon in de gaten houden. Verder niks ergs.
De Vfend is stop gezet! Ik heb mijn piek gehaald met de longfunctie en de schimmels en andere beestjes zijn weg. Nu gaan we kijken wat het doet zonder Vfend..
Ook hoorde ik dat ik met de Vfend geen alcohol mocht.. Oeps dat zei hij nu pas, terwijl ik die al 4,5 maand slik.. Ik maakte er maar een grapje over van nouja ik leef nog. Hij moest er ook wel mee lachen.

Volgende week carnaval! Ik kan niet wachten en zeker nu ik weet dat ik gewoon stabiel ben, dat de Vfend is gestopt. Positief dagje!
En vanavond ga ik samen met Marco onze foto's ophalen die gemaakt zijn tijdens een fotoshoot. Ik ben heel erg benieuwd hoe ze geworden zijn!

Liefs xx

vrijdag 3 februari 2012

Misschien toch wat rustiger aandoen??

Afgelopen woensdag ging ik -met veel tegenzin- naar de fysio. Nadat ik 10 min had gestept mocht ik op mijn grote vriend de fiets. Toen ik na 8 min knallende koppijn kreeg en het gevoel had dat ik van mn houtje ging moest ik stoppen van de fysio.
Toen kwamen de controles, die liegen niet. Saturatie 85%, nou ik had het wel wat benauwd, maar 85% vond ik wel heel laag. Mn bloeddruk daarin tegen was ook veels te laag 75-35.. De fysio wilde de dokter erbij halen.. Na lang praten en zeggen dat ik dat niet nodig vond, dat het wel zakte (lekker eigenwijs) ging het na een kwartier weer goed. Saturatie van 99% en een bloeddruk van 115-70. De rest van de dag lekker mn ding gedaan en heb ik er geen last meer van gehad.

En gistere ging het weer niet echt lekker, nja ik had gewoon veels te veel gedaan. Om half 7 ging de wekker, als ik ergens een hekel aan heb is het wel vroeg opstaan. Ik ben 's ochtends niet vooruit te branden. Ik moest voor 2uurtjes naar school, daarna met mams naar de Ikea, we konde iets niet vinden, dus na mij idee wel 10x op en neer gelopen. En ik was zo slim om hakken aan te doen, nou dat doe ik dus niet meer! Daarna nog 2 winkels in Breda voor carnavals kleding te shoppen! Want dat is al over ruim  2 weken. Toen nog naar Roosendaal, even gewinkeld en gelijk mijn broetje van zn stage opgehaald. Daar kwam ondertussen de hoofdpijn al opzetten. Nadat ik even had gerust was het weg. 'S avonds ging ik sporten met een vriendin, want dit hadden we al een paar weken niet gedaan. Het sporten ging goed :) Nergens last van.

Toen ik 's avonds in de bank zat, merkte ik pas hoe moe ik was.  Toen moest ik nog gaan douchen, nou stekende hoofdpijn, ik lag dus al om half 10 in mijn bed en heb tot vanmorgen half 7 geslapen. Nu ben ik weer fit...

Ik ben ook zo druk met alles, heel fanatiek met carnavalswagen bouwen, mijn studie! En misschien moet ik ook wat meer opzelf gaan letten. Maar het is allemaal zo leuk en ik wil alles doen wat mijn vrienden ook doen, maja die hebben geen CF en ik wel. Soms zou ik ook gewoon eens willen dat ik ook maar door kon gaan ect.. En vooral met zulke tijden. Mijn vrienden gaan straks 6 dagen carnaval vieren.. Ik weet nu al dat ik dat niet trek, en dan ben ik zo eigenwijs dat ik het gewoon doe...Dat kan ik dan maar niet accepteren..

Volgende week staat weer een bezoekje aan de longarts te wachten.. Pff ik zie er nu al tegenop. Wat als hij zegt, we houden je hier.. Dan kan ik fluiten naar de carnaval...

Liefs xx