Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

woensdag 25 april 2012

APK keuring @ EMC

Vanmorgen ging al vroeg de wekker. Ik hoefde gelukkig niet nuchter te zijn, dus kon gewoon ontbijten. Tegen kwart voor 9 kwamen we eindelijk aan in het EMC. Gelukkig maar een paar kleine files gehad.

Om half 10 kwam de diëtiste langs. Ik had zelf gistere thuis al op de weegschaal gestaan hihi.. Mijn gewicht was weer goed toegenomen, dus daar maakte ik me niet al te druk om. In het ziekenhuis woog ik dus ook precies hetzelfde als thuis. 48.0 kilo, mooi afgerond haha.
Het was een fijn gesprek met de dietiste. Ze weet wat ik wil en dat is sondevoeding. Ze baalde er echter van dat mijn longarts nog geen contact met mij had opgenomen om alles in werking te zetten en laat hij nou net deze week met vakantie zijn.. Dus de CF-verpleegkundige gaat alles regelen. Ik krijg als het goed is (altijd maar afwachten) volgende week een oproep om een nachtje te gaan logeren in het witte hotel om zelf de sonde te leren inbrengen. Volgende week heb ik vakantie en hoef ik dus niks te missen qua school.. Ik ben heel blij dat het eindelijk allemaal eens in werking gezet gaat worden.. Dit heeft nu z'n 2,5 jaar geduurt haha.. Het kan onderhand nu.

Verder heb ik nog een CT-scan laten maken.. Dat was nog heel drama, want ze kwamen ineens zeggen dat ik een infuus kreeg. Ik schoot gelijk in de stress en liep het liefst gelijk weg. Op mijn papier stond dat het een gewone CT scan werd, dus zonder contrast vloeistof o.i.d.. Uiteindelijk na een hele discussie had IK gelijk.. En hoefde ik geen infuus.. Pfoeh ze hebben me weer een trauma bespaard hihi.

Ook kwam de maatschappelijk werk even een praatje maken, nouja die had naar mijn idee weg mogen blijven, want ik had haar niks te vertellen eigenlijk haha. Dus na 10 min was ze ook weer weg.
Ook moest ik van de CF-verpleegkundige een hele vragen lijst invullen hoe ik me de afgelopen 2 weken voelde en laat dat nou net die dikke infectie erbij zitten.. Dus die is niet heel positief ingevuld, maja het is zo..

Ook kreeg ik longfunctie onderzoek. Lekker uitgebreid.. Nou toen ik de uitslag zag, schrok ik best wel. Ik wist dat het niet optimaal kon zijn.. Maar dat hij 15% gezakt is, vond ik wel veel. 55% en 1.75 in liters.. Laatste keer dat ik blies was het 70% en 2.30 liter.. Ik hoop maar dat ik nog terug ga na die waardes..

Bij de fysio ging het echter wel heel goed, wat ik dus ook niet verwacht had, na z'n belabberde longfunctie. Ik ben tot trap 14 gekomen van de 15, dus ik heb die piepjes test gewoon bijna uitgelopen. Wel had ik een hartslag van 190 en een saturatie van 91%.. Maar ik had het toch mooi gedaan! Mijn benen waren totaal niet moe, het was vooral dat de lucht een beetje op was. De fysio kon dit verklaren, omdat ik aan hardlopen doe, zijn mijn benen dat gewent en koste dat niet heel veel moeite.

En toen zat mijn dag erop en mocht ik weer naar huis.
10 Mei heb ik een telefonische afspraak met mijn longarts om de uitslagen door te spreken. Ik ben heel erg benieuwd.
En natuurlijk hoop ik volgende week een nachtje te gaan logeren.. Klinkt gek, maar dit keer vind ik dat niet zo erg hihi..

Liefs xx

3 opmerkingen:

  1. Wauwie trap 14!!
    Wel fijn dat de sondevoeding eindelijk in gang gezet wordt ;)
    En hopelijk stijgt je longfunctie weer!! Ik duim voor je meis!

    xxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. mag ik vragen waarom je precies sondevoeding krijgt?

    (ik heb er nog niet zo heel erg veel verstand van)

    Liefs Brenda

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Brenda,

      Ik krijg sondevoeding omdat het mij heel veel moeite kost om op gewicht te blijven, terwijl ik aan moet komen. Ik eet de laatste tijd met veel tegenzin. Dus misschien dat het met nachtelijke sondevoeding net iets makkelijker gaat..:)

      Liefs Sanne

      Verwijderen