Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

maandag 30 december 2013

Een jaar met up's en down's

Het jaar 2013 is bijna voorbij dus tijd voor een overzicht..

Up's;
- Eerste auto gekocht
- Carnaval
- Propedeuse gehaald
- Alle feestjes kunnen meemaken
- Lekker wat dagjes weg geweest met Marco
- Vriendjelief afgestudeerd
- Mooie 5e plaats behaald met BloemenCorso
- 5 Km hard gelopen tijdens Singelloop in Breda
- Mijn verjaardag
- 11/11 gevierd
- Kerst
- Proef samen wonen met Marco :)
- Bouwen aan de Carnavalswagen

Down's;
- 4 AB kuurtjes
- Overlijden oma van Marco
- Opname
- Longbloeding
- Embolisatie

Gelukkig veel meer up's dan down's :)
Qua longen was dit niet echt een heel fijn jaar, maar het kan altijd erger, zo denk ik maar.
In 2014 hoop ik in ieder geval stabiel te blijven.
Verder hoop ik samen te gaan wonen met Marco. Samen een huisje lijkt me heerlijk :)
Ook willen Marco en ik dit jaar weer op vakantie, afgelopen jaar lukte het niet omdat Marco midden in z'n afstuderen zat, maar in 2014 komt dit goed :)
En verder gewoon weer (alle) feestje bijwonen en genieten van alles!!

Iedereen alvast een gelukkig nieuwjaar :)

Liefs xx

woensdag 11 december 2013

Update..

Oeps een maand geen blog geschreven..
Toch is er in een maand weer het een en ander gebeurd..

Het hoestje werd maar niet minder, dus besloot ik maar te starten met Cipro, nu bijna 3 weken later kan ik nog niet echt zeggen of het echt geholpen heeft. Ik hoest wel wat minder, maar om nou te zeggen dat het echt een stuk minder is nee.. Soms hoest ik een dag bijna niet, maar soms ook wel met het gevolg dat ik soms door het hoesten gewoon moet overgeven.. Balen..
Mijn gewicht is stabiel, ben niet benauwd, dit was ik 3 weken geleden ook niet.. Het was en is die stomme hoest.. Maja aan de andere kant denk ik, bij CF hoort hoesten bij.. Dus misschien is het ook wel normaal?!
Ik heb al voor mezelf besloten dat ik het nog even aankijk (Lees; tot na de feestdagen en oud en nieuw). Want als ik nu ga bellen dat de Cipro toch niet het gewenste resultaat heeft geleverd kan ik mijn spullen pakken en een enkeltje nemen naar Rotterdam, nou dat dacht ik dus niet.. Want dan wordt het dus niet stappen met oud en nieuw.. Dus dan kan ik beter daarna een enkeltje nemen als het moet, want dan heb ik meer tijd.. En ben ik begin maart weer opgeknapt om Carnaval te gaan vieren..
Er zullen vast mensen zijn die mij niet snappen en dat je gezondheid voor alles gaat, tuurlijk dat is ook zo en als het echt niet gaat, dan trek ik wel aan de bel.. Maar zolang ik nog gewoon alles kan doen wat ik op dit moment doe, dan is een opname in mijn opzicht niet nodig..

Tot de volgende keer!
Liefs xx

maandag 11 november 2013

Paar % minder..

Afgelopen weekend was het 11/11.. Bij ons in het dorp wordt dat niet gevierd, wij hebben bloemencorso, dus carnaval wordt bij ons niet echt gevierd. Maar bij Marco in het dorp wel, dus daar was ik dit weekend dan ook te vinden.. Vrijdag avond in het cafe, zaterdag heel de dag.. Het klote ervan is dat er gewoon overal gerookt mag worden, mijn vrienden roken dan wel niet, maar dan sta je toch heel de dag in rook.. Zaterdag overdag niks aan de hand, niet hoesten, gewoon gefeest, heel gezellig. Marco wilde 's avonds tegen een uur of half 10 naar huis, normaal ben ik degene die naar huis wil, maar dit keer was hij het en omdat ik geen sleutel had van zijn huis moest ik mee. Achteraf gezien was dit ook de beste keuze. Wij lagen zaterdagavond om 10 uur in bed haha, nog nooit gebeurd hihi.
Na een lange nacht slaap werd ik wakker met rot hoestje, ook had Marco mij 's nachts een paar keer wakker gemaakt omdat ik "eng" ademhaalde. Ik was niet benauwd, dus zijn we verder gaan slapen. Gisteren overdag heel veel gehoest.. In de avond werd dit gelukkig minder en dacht dat ik alle rook er wel "uitgehoest" zou hebben..

Vanmorgen stond er een bezoekje aan het EMC geplant, niet heel handig naar z'n weekend, mja het stond nu eenmaal zo dus hop vanmorgen om 7.30 de auto in pff heel vroeg, reden we gelijk een dikke file in, net op tijd (9.10u) kwam ik aan in het ziekenhuis.
Mijn longfunctie was 6% minder dan de vorige keer, best balen, maar na z'n weekend niet gek natuurlijk. De arts snapte mij en vond het gek dat ik juist vandaag de afspraak had gemaakt, ik had er gewoon niet bij nagedacht maja.
Het hoestje vond hij niet fijn klinken. Dus wachten we de bloeduitslagen even af. Vallen die tegen dan krijg ik een kuurtje Cipro, heb ik volgende week nog steeds z'n hoestje -ik moet zeggen, het is al een stuk minder- dan begin ik ook met Cipro.
Het is dus allemaal even afwachten..

Als er nieuws is dan horen jullie het.
Fijne avond!

Liefs xx

zondag 13 oktober 2013

Jaartje ouder :)

Afgelopen woensdag was ik jarig, ik ben 23 jaar geworden. Die dag zelf heel rustig gedaan, ik zei vorige week dat ik me kei goed voelde.. Helaas ben ik flink verkouden geworden en hoest ik ook een stuk meer.. Marco was die dag ook snot verkouden, dus zaten we nogal apart, hij in de ene bank en ik in de andere.. Beetje jammer hihi, maar hij wilde mij niet nog verder aansteken.

Gisteren avond vierde ik het voor familie/ vrienden. Het was een gezellig maar drukke bedoeling. Dus vandaag heb ik een bijkom dag. Gelukkig is het klote weer, dus komt het wel goed uit. Vriendjelief is druk bezig om de carnavals tent op te zetten, want het bouwen gaat ook weer beginnen.
Ik ben gisteren goed verwent door iedereen:) .

Ik mag best trots zijn dat ik de 23 jaar gehaald heb,  CF hebben en 23 worden en dan me eigen nog zo voelen, is helaas niet altijd vanzelfsprekend...
Ik heb altijd geroepen dat ik op mijn 23 op mezelf wilde gaan of samen wilde gaan wonen, dus we zullen zien dit jaar hihi.
Op naar de 24 :)

Liefs xx

zondag 6 oktober 2013

Singelloop

Vandaag was het zover! De Singelloop van Breda.. "Even" 5 km hardlopen, alsof het niets is haha.
Ik moet zeggen, het ging kei en kei goed! Een persoonlijk record van 30,55 minuten.. Ik ben eerlijk gezegd heel trots op mezelf.. En vrienden/familie ook! :) Ik rende, alsof ik niks mankeerde, alsof ik 100% gezond was. Ik haalde veel mensen in, die langzamer gingen dan ik.. Ik liep en ik liep en voor ik het wist was de eindstreep in zicht.. Op het laatst nog even een sprintje trekken, dat mijn longen op dat moment eigenlijk niet meer harder konden, dat negeerde ik! Ik moest en ik zou een sprintje trekken en dat deed ik! De pijn in mijn rechter long bleef nog even aanhouden en is daarna vanzelf weer weggetrokken. Toen ik weer op adem was, was ik totaal niet moe.. En ik ben nu nog steeds niet moe. Ik ben ook niet stijf.. Ik voel me top!! :)
Het was een geweldige ervaring! Super leuke en enthousiaste mensen langs de kant van de weg, overal was muziek.
Ik zeg tot volgend jaar!

Hier nog een paar foto's.. Ik heb een groen shirtje aan.




Liefs xx

zondag 29 september 2013

Het gaat goed

Weer even een blogje van mij.. Ik kan niet anders zeggen dan dat het goed gaat. Ik werk, ik ga naar feestjes, eigenlijk gewoon alles wat ik leuk vind. Zolang ik maar op tijd rust neem. Ik denk dat ik nu eindelijk daar een weg in heb gevonden.. Een CF-collega zegt wel eens Ritme, Rust, Regelmaat.. Dat werkt voor mij ook het beste.
Soms zit ik eraan te denken om een ochtend in week meer te gaan werken, maar aan de andere kant vind ik het ook eng.. Nu gaat het goed, maar wie weet is die ochtend extra weer net teveel.. Vind het nogal moeilijk.. Ik ben er nog niet aan uit of ik het ook daadwerkelijk wil gaan doen..

Verder is nog wat.. Ik ga aanstaande zondag 5 km hardlopen in Breda, tijdens de Cingelloop. Ik doe dit samen met mijn tante. Ik ben reuze benieuwd.. Ik ben alweer weken aan het trainen, en het lukt tot nu toe elke keer in een tijd van rond de 33 minuten.. Ik vind het echt spannend... We gaan het zien volgende week..

Liefs xx

woensdag 11 september 2013

Van alles..

Er is weer een hoop gebeurd sinds mijn laatste blog. Om te beginnen was het 1.5 week geleden bloemencorso. Het grootste Corso wordt bij ons in het dorp gehouden. Reuze fanatiek was ik dit jaar met het helpen van de wagen. Al mijn vrije uurtjes stopte ik erin.. 4 jaar geleden deed ik het ook, waarbij ik toen ook nog eens 35uur erbij deed werken, toen ging het vreselijk fout eind september.. Tot nu toe gaat het goed, hoest wel wat meer, maar had al gelezen dat ik niet de enige CFer ben die deze tijd meer hoest.. Dus we houden het maar even op het weer.. Vorige week liep ik in bikini rond en nu loop ik met jas en sjaal rond.. Dat kan ook niet gezond zijn.. Dit jaar had ik tijdens het bouwen van de wagen en werken goed onder controle.. Marco heeft me hier en daar wel wat moeten tegenhouden, dat is maar goed ook denk ik zo.. Marco voelt alles haar fijn aan :) Ik kan vaak nogal eigenwijs zijn, of de vermoeid keihard negeren. We hebben wederom een mooie 5e plaats behaald en heb een geweldig corso gehad!

Afgelopen weekend ben ik samen met Marco een weekendje weg geweest. We zaten in de buurt van Raalte (Overrijsel). Zaterdag hebben we 30 km gefietst, dit was eigenlijk te ver voor mij. Maar dat merkte ik pas achteraf. Zondag hebben we nog even gezwommen en verder hebben we spelletjes gespeeld en gewoon lekker samen geweest. Was gewoon echt even fijn om met z'n tweetjes weg te zijn.

Afgelopen maandag ben ik voor het eerst naar Zumba geweest. Ik heb altijd aan streetdance gedaan (9 jaar lang), maar sinds 7 jaar ben ik ermee gestopt. Maar ik merkte dat ik het dansen echt miste. Streetdance vond ik toen al erg pittig en zwaar. Ik hoorde van een collega van mij dat zij op Zumba zat, afgelopen maandag was het zover. Ik had een proefles om te kijken of ik het leuk vond en of ik het wel aankan.. Ik moet zeggen ik kan het aan, maar daar is ook alles mee gezegd. Ik merk wel dat als ik naar de andere in de groep kijk ik toch duidelijk minder lucht heb.. Maja ook hierin Ben ik weer eigenwijs en ga dan gewoon door, dat ik dan ' s avonds met hoofdpijn in bed lig, daar trek ik me dan weer niks van aan. Volgende week maandag ga ik weer. Ik vond het super leuk en met mijn doorzettingsvermogen moet het vast gaan lukken.

Liefs xx

donderdag 22 augustus 2013

Afgestudeerd

Vandaag was de grote dag voor m'n lieve schat! Hij had z'n verdediging en jawel hoor het is hem gelukt, hij is afgestudeerd met een mooie 7! Wat ben ik trots op hem :) Het koste een zomervakantie, veel stress.. Maar uiteindelijk is het hem toch gelukt :) Hij heeft tot januari werk en dan is het even verder kijken, gelukkig is er in zijn sector wel veel werk in te vinden, dus ik denk niet dat het een probleem moet zijn voor hem om aan werk te komen..  En dan straks maar eens gaan kijken of het financieel gaat lukken om samen te gaan wonen.. Heel veel eisen hebben we niet, er moet alleen een (flinke) schuur bij het huis zitten zodat Marco daar zijn hobby uit kan voeren.. Auto, brommer en andere zooi moet erin kunnen zodat hij wat kan hobby-en eraan.. Maar dat zien we tegen die tijd allemaal wel..
We hebben in ieder geval weer een hoofdstuk afgesloten.. Kunnen we weer een stapje verder..

Liefs xx

woensdag 21 augustus 2013

Uitslagen APK

Afgelopen maandag mocht ik weer naar het ziekenhuis, dit keer voor de uitslagen van de APK keuring.. Best relaxed ging ik er na toe.
Aangekomen in het ziekenhuis, 9 uur.. Pff dat was vroeg mijn bedje uit, maar goed we werden in een kamertje gezet en toen was het wachten op de arts.

Toen de arts er was, mochten we mee lopen naar zijn kamer.
Eigenlijk was alles heel goed. Longfunctie stabiel, longfoto was goed.. Alles was hetzelfde of in ieder geval bijna hetzelfde als 3 jaar terug. Helemaal super natuurlijk.. Op dit moment is de CF stabiel jeeeh :) Nog wat gepraat te hebben over toekomst plannen mocht ik weer naar huis.

Over 1,5 week, om precies te zijn 1 September is er weer het jaarlijkse Bloemencorso! Dus heb ik uit voorzorg een AB kuur meegehad, stel het gaat fout, dan kan ik gelijk beginnen haha. Hopelijk is dit niet nodig, maar aangezien het de laatste 4 jaar wel nodig was, is het wel handig om in huis te hebben..

Ik hoef pas in november terug te komen, dit keer hebben we een duo afspraak, ook mijn broertje moet die dag. Voor ons maken ze een uitzondering, omdat anders kunnen we 2x in een week rijden, en nu dus maar 1 keer.. Aangezien wij toch in 1 huis wonen, in 1 auto zitten en echte broer en zus zijn, waar dus af en toe ook wat gestoeid wordt, hebben ze deze keer ons samen geplant.. Scheelt een hoop tijd, bezine en parkeerkoste, die zijn trouwen ook niet te flauw.. Dure grappen elke keer als je terug naar huis wilt...

Liefs xx

dinsdag 30 juli 2013

Beetje dubbel..

Vandaag heeft mijn broertje APK keuring in het ziekenhuis.
Ik kreeg net een whatsapp van hem dat hij longfunctie had geblazen, dus ik vroeg hoe die gegaan was. Hij was namelijk vorige week een week op vakantie geweest met vrienden en weigerde zijn vernevel apparaat mee te nemen, hij zei; ik kan makkelijk een week zonder. Dus ging hij zonder vernevel apparaat en Pulmozyme weg.. Hier thuis waren de meningen sterk verdeeld, maar goed hij is 20 jaar, soms nog een vreselijk grote puber, ga er dan maar eens tegen in haha!
Maar goed, zijn longfunctie, pff moest het berichtje echt even 2 keer lezen.. Namelijk 98% en 3.81 liter BAM!
Natuurlijk ben ik heel blij voor hem, maar tegelijk dacht ik na over mijn eigen longfunctie en nu weet ik niet of ik die met hem kan en mag vergelijke.. Maar toch.. Hij heeft bijna 2x zoveel lucht dan ik..
Nu snap ik wel gelijk waarom hij 40 uur in de week kan werken, 2 avonden op stap kan gaan en dan nog lijkt hij niet moe te zijn..
Soms zou ik ook wel zoveel lucht willen hebben en gewoon doorgaan en niet denken van pff nu moet ik toch echt even gaan zitten..
Maja aan de andere kant is zijn lever en mild niet al te best en mist hij een stuk darm waardoor hij altijd diarree heeft..
Tjah wat heb je dan liever.. Iets minder lucht en verder "gezond".. Of heel veel lucht, maar soms dagen buikpijn hebben en de grootste tijd van de dag op de wc doorbrengen...
Ik denk dat het allebei klote is.. CF hebben is gewoon kut..

Liefs xx

maandag 29 juli 2013

Vakantie!

Mijn eerste vakantie week zit er alweer op, wat gaat het snel.. Ik heb nog 2 weken te gaan.
Vorige week ben ik samen met Marco een dagje naar het strand geweest, daarna lekker uiteten geweest met z'n tweetjes. Was een hele leuke dag, maar toch ook wel vermoeiende dag, ook al hang je de hele dag op het stand.. De rest van de week moest Marco gewoon werken. Hij is pas sinds juli officieel in dienst, dus kon hij geen vakantie nemen. Dat is wel jammer, maja die tijd halen we samen wel in. Afgelopen zaterdag zijn we naar Corpus geweest, dan krijg je rondleiding door het menselijk lichaam. Was heel interessant en leuk. Je liep echt door het lichaam.
Daarna zijn we iets gaan eten bij de MAC.. Ik dacht we eten anders bij Corpus zelf wel iets. Toen Marco voorstelde om bij de MAC iets te eten was ik net zo blij als een klein kindje dat een ijsje kreeg haha! Ik had alleen zoveel gegeten dat we het uiteten maar uitgesteld hebben, ik heb de rest van de halve middag en avond geen honger meer gehad.

Aanstaande donderdag gaan we naar Amsterdam. Ook heel leuk :). Verder is Marco bijna klaar met z'n afstudeerverslag, hier en daar nog wat feedback verbeteren en dan kan het ingeleverd worden en is het erop of eronder.. Ik hoop zo voor hem dat hij haalt, hij is het nu ook gewoon kotsbeu aan het worden..

Verder geniet ik nog even lekker van mijn vakantie, voor je het weet is die voorbij en kan ik weer een jaar werken hihi..

Liefs xx

woensdag 10 juli 2013

APK keuring..

Vanmorgen om half 7 ging mijn wekker.. Pff veels te vroeg, na 2 dagen gewerkt te hebben, ben ik altijd blij als ik op de woensdag kan uitslapen, maar vandaag was dit helaas niet het geval.

Aangekomen werden we naar de kamer begeleid en kon ik plaats nemen. Ik weiger altijd gebruik te maken van het bed, ik gebruik dat bed alleen als ik opgenomen ben haha! Helaas vond de prikzuster het wel fijn als ik op bed ging zitten tijdens het prikken, dus helaas het bed was gebruikt ;)

Verder stonden de standaard dingen op het programma; diëtiste, dexascan,  longfunctie, longfoto, fysio, maatschappelijk werkster, ook kwam de verpleegkundige nog binnen met een vragenlijst. Mijn eigen longarts is met vakantie, dus die heb ik niet gezien, verder ook geen andere arts.

Diëtiste was tevreden, maatschappelijk werkster had ook niks boeiends te vertellen, die was dus ook zo weer weg hihi. Longfunctie is weer gewoon wat het was, vorige keer blies ik ineens 7% meer.. Dat is er nu weer af en zit ik weer op mijn normale waarde. De fysio was iets minder tevreden en vind ook echt dat ik meer moet bewegen, niet voor elk klein dingetje de auto moet pakken. Maar ik haat sporten, altijd al gehad, vind er helemaal niks aan. Ik moet eigenlijk 2 per in de week gaan fitnessen, nu doe ik 1 keer per week. Maar heb met mezelf een deal gesloten, dat ik elke week met Marco een ronde ga lopen. Ook wil ik in oktober de 5 km gaan hardlopen in Breda.. Ook daar moeten we binnenkort weer voor gaan trainen.

De rest van de uitslagen krijg ik half augustus. Dan mag ik weer voor een kwartiertje op en neer Rotterdam.. Anders was het altijd telefonisch, maar nu moet ik op de poli komen..

Verder nog 1,5 week werken en dan lekker 3 weken vakantie! Marco en ik gaan niet op vakantie, hij studeert half augustus af en is nu hard aan zn afstudeer opdracht bezig. Maar we gaan wel dagjes weg! Dus als jullie nog suggesties hebben wat we kunnen doen of echt moeten zien dan hoor ik het graag! ;)

Liefs xx

maandag 24 juni 2013

Embolisatie

Vandaag was het zo ver. Marco en ik ging al vroeg (9uur) richting Rotterdam, gelukkig geen files gehad. Om 10uur kwamen we aan in het ziekenhuis.
We werden naar mijn kamer gebracht. 1 persoonskamer met eigen douche en toilet.. Heerlijk!

Er werd bloed geprikt en toen begon het wachten.. Die 2 uur duurde nog best lang. Hoe dichterbij het kwam hoe zenuwachtiger ik werd.

Uiteindelijk is alles goed gegaan. De verdoving was een beetje vervelend. De rest van de behandeling heb ik weinig van gevoeld. Wat ik wel voelde was de katheter die in het bloedvat in mijn long zat, dat was een naar gevoel.. Uiteindelijk zijn er 3 bloedvaten dicht gemaakt. Ik heb nu een klein sneetje in mijn lies.

Verder moet ik nog een nachtje blijven ter observatie. Ik heb weinig pijn, beetje raar gevoel in mijn longen. Dit was volgens mijn longarts normaal. Verder ben ik nu wel moe en heb ik kei veel honger.. Maar helaas ik krijg niks meer vanavond.. Beetje jammer hihi.

Morgen avond komt Marco mij weer halen. Ik mag eigenlijk in de middag al naar huis, maar omdat mijn ouders op vakantie zijn en Marco gewoon weer moet werken, wordt dit 's avonds. Maar die paar uur langer hier, is ook niet zo erg.

Morgen in ieder geval naar huis!!! :)

Liefs xx

donderdag 13 juni 2013

Weer thuis

Gisteren middag mocht ik weer naar huis.. Ik ben over de ergste schrik heen, maar durf nog niet goed te hoesten, bang dat ik weer bloed mee op hoest.

Vandaag kreeg ik een telefoontje dat op 24 juni de embolisatie gaat plaats vinden. Ook precies die dag vertrekken mijn ouders op vakantie. Gelukkig gaat Marco die dag mee, vind het toch allemaal wel spannend en een eng idee. Maar ik ben blij dat Marco meegaat. Hij voelt zich toch altijd al zo machteloos omdat hij mij op z'n moment niet kan helpen, dus hij vind het fijn om die dag bij mij te zijn.

Verder gaat het gewoon prima.. Voel me goed. Ik ga morgen ook gewoon weer werken.. Hier zijn de meningen over verdeeld, maar ja wat moet ik anders.. Thuis gaan zitten? Een longbloeding kan op elk moment gebeuren, zoals afgelopen maandag gewoon in de douche.. Dusja.. Wel heb ik het zo afgesproken als het niet gaat ik direct naar huis mag. Dus we gaan het zien morgen..
Over 1,5 week is de embolisatie.. Ik ga het gewoon over me heen proberen te laten komen.. Het komt vast goed! :)

Liefs xx

dinsdag 11 juni 2013

Longbloeding

Tjah dat was schrikken gisteren avond. Ik was alleen thuis, had heel de dag gewerkt. Ik besloot te gaan douchen, nog wat tv te kijken en op tijd naar bed te gaan. Helaas liep het anders. Toen ik in de douche stond, hoestte ik wat, eerst gewoon normaal. Daarna proefde ik bloed en wist gelijk dit is niet goed.. Ik spuugde het uit en daarna kwam er nog meer, en stopte het niet echt.. Met de doucheschuim nog op mijn lichaam ben ik uit de douche gestapt en heb ik mijn moeder gebeld, die kwam direct naar huis.
1 ding wilde ik niet en dat is naar het ziekenhuis moeten.. Maja er was eigenlijk geen andere oplossing..
Dus naar de SEH gebeld en kon gelijk komen.. Dus tasje gepakt en naar het EMC.. Lekker eigenwijs reed ik zelf haha. Aangekomen werden de controles gedaan, alles was goed. Longfoto gemaakt en toen was er een bedje vrij gemaakt.

Lekker een 1 persoonskamer, eigen douche en wc. En ik mag de buurvrouw van Elise zijn haha!
Vandaag is de een CT-scan gemaakt en aan de hand daarvan was er spraken wel of geen embolisatie.. Gelukkig hoefde dit niet. Als ik geen bloed meer opgeef mag ik morgen naar huis! :) Geef ik nog wel bloed op, dan krijg ik alsnog een embolisatie.. Dus nu maar hopen dat alles goed blijft gaan en morgen gewoon naar huis kan..

Liefs xx

maandag 3 juni 2013

Controle EMC

Vanmorgen moest ik op controle naar het ziekenhuis. Ik wist niet zo goed wat ik ervan moest verwachten.. Eerst naar de longfunctie, normaal ben ik niet gespannen en doe ik gewoon mijn ding, namelijk blazen :) Maar nu had ik mijn twijfels.. Nou dat was weer nergens voor nodig.. Ik blies namelijk 72%.. Whahaaaaa dat was m'n droom om gewoon weer eens 70% te blazen.. Haha het is gelukt..

Daarna gingen we even langs Elise, die stond al op de gang omdat ze naar de fysio ging, dus even gebabbeld en toen gingen we weer!

Daarna door naar de arts. Die was ook heel tevreden. Gewicht is stabiel. Vfend hebben we stop gezet dus ik zeg; Zon je bent meer dan welkom hihi. En we keken even 3 jaar terug en nu.. En het is gewoon stabiel. Hier en daar een daling, maar dat is tijdens een infectie, voor de rest netjes op een rechte lijn! Nog even bloed laten prikken en toen konde we weer naar huis :)

Liefs xx

woensdag 29 mei 2013

Onderhandelen #2

Vanmorgen mailde ik terug dat m'n hoestje blijft en ik me niet zieker voel.. En kreeg ik terug dat de opname van morgen wordt geannuleerd! Yippie!! Hahaha dat heb ik mooi voor elkaar..
Maar ik moet wel komende maandag voor een extra controle komen, nja prima.. Zolang ik ook maar weer gewoon naar huis mag hihi..
En verder doe ik gewoon lekker mijn ding met een rot hoestje..

Even wat anders.. Ik moest gisteren werken, stond bij de infobalie, waar je sigaretten/ shag kunt kopen.
En toen was er een niet Nederlandse klant die toch vroeg of ik rookte of ik gewoon verkouden was? Dus ik zo Pardon??!! Hij herhaalde zijn zin en ik lachte en zei "nee gewoon verkouden"...
Maar ooh wat had ik die vent toch graag over die kassa willen trekken en hem eens even flink de waarheid willen vertellen.. Maar altijd vriendelijk en beleefd blijven, dus slikte ik mijn woorden maar weer in..

Liefs xx

dinsdag 28 mei 2013

Onderhandelen..

Ik wist wel dat ik er aardig goed in begon te worden. Ik lees vaak de blogs van andere CF-ers en daar staat altijd fijn uitgelegd hoe zij onderhandelen met hun longarts. Dus dat ben ik ook gaan doen.
Ik zal even bij het begin beginnen, anders snappen jullie er niks van.
Gisteren ochtend vroeg kreeg ik een mail terug van mijn longarts met daarin, dat als de Cipro woensdag nog geen verbetering heeft gegeven hij mij donderdag wil opnemen. Dat gaat dus niet gebeuren. Ik laat mij pas opnemen, als ik niet meer kan werken, moeite heb om die stomme trap op te komen, niet meer opstap kan gaan met vrienden. Het idee heb dat ik bij elke beweging die ik maak, naar lucht moet happen. Maar nu heb ik het niet benauwd, ga zometeen ook lekker werken en vervolgens gelijk door naar vriendjelief. Morgen lekker dagje Scheveningen, 's avonds naar Sister act... Opname? Dacht het niet..

Dus ging ik onderhandelen.. Is er dan geen andere mogelijkheid? Stoot Prednison erbij? Of een extra controle afspraak..
Vanochtend vroeg kreeg ik een antwoord. Prednison helpt niet tegen de Pseudomonas.. Maar ik moet morgen maar even terug mailen, dan wordt het een extra controle afspraak. Yes!! En wordt de opname geannuleerd..
Nu weet ik alleen niet wat een extra controle afspraak voor meerwaarde heeft, maja alles is beter dan weer naar het ziekenhuis te moeten. Ik ben net 2 maanden klaar met de IV kuur.. Ik heb even geen zin en tijd om weer 3 weken aangelijnd te moeten zijn..

Wordt vervolgd!

Liefs xx

zondag 26 mei 2013

Toch niet zoals het zou moeten..

Vorige week maandag avond ben ik begonnen met de Cipro, nu bijna een week verder kan ik niet zeggen dat het beter gaat. Ook niet slechter, ik blijf veel hoesten en veel slijm opgeven. Meestal merk ik na een paar dagen al wel verschil, maar dit keer niet.
Ik ben verder niet benauwd en ik heb ook geen koorts, maar dat ik zo blijf hoesten is ook niet goed. Ik wist niet eens dat er z'n hoest uit mijn lijf kan komen.. Het lijkt net of ik zware shag heb gerookt hahaha..
Ook heb ik al een paar keer moeten overgeven van de week door het hoesten, mijn sonde kan ik 's nachts ook maar amper inhouden. Elke keer als ik hoest voel ik de sonde opkrullen in mijn keel. Heel vervelend.
Dus besloot ik vandaag een mailtje terug te doen naar het ziekenhuis, ik zou niet weten wat voor reactie ik er  op terug krijg. Ik heb er duidelijk in vermeld dat ik niet benauwd ben en geen koorts heb, anders staat er bedje voor me klaar, dat wil ik dus niet..
Hopelijk is er een andere oplossing om van die hoest en veel slijm af te komen.
We zullen zien..

Liefs xx

dinsdag 21 mei 2013

AB kuurtje

Wow bijna een maand geen blog, dat wordt dus weer even tijd.
Het ging allemaal heel lekker, en gebeurde niet zoveel, dus vandaar even geen blog.

Maar sinds afgelopen weekend gaat het toch weer wat minder. Dus besloot ik zelf maar te starten met Cipro voor 3 weken, handig dat ik hier altijd een voorraadje heb liggen. Vanmorgen heb ik en mail weggedaan naar het ziekenhuis dat ik ben begonnen. Bij Romedic zijn er leverings problemen met hypothoon zout 7%. Hebben meerdere van jullie hier problemen mee? Ik zit nu dus al 2 weken zonder, of dat er mee te maken heeft dat ik nu aan de AB zit weet ik niet.. Ik belde vanmorgen nog maar een keer naar Romedic en krijg nu een alternatief, nu ben ik de naam alweer kwijt, haha handig. Het enige verschil is dat bij deze de zout smaak niet is weggewerkt, dus ik ben benieuwd haha. Achja het is in ieder geval iets.. Dat komt morgen binnen.

Verder hoop ik dat de Cipro iets gaat doen en ik van dat nare hoestje afkomt. Het was gistere trouwens 2 maanden geleden dat ik klaar was met m'n infuuskuur en vonden mijn longen dat ze het wel weer lang genoeg zonder AB hadden moeten doen hihi.

Liefs xx

woensdag 24 april 2013

Uitslag..

Hoe fijn ik het ook vond dat ik de Vfend had, hoe hard ik me er nu aan erger.. Vorige week was het al, de uitslag in mijn gezicht, maar toen wist ik niet waarvan. Ik dacht gewoon verbrand.. Maar nu heb ik constant jeuk en rode plekken in mijn gezicht.. De longarts wilt de Vfend in de zomer stop zetten in combinatie met de zon.. De eerst volgende keer dat ik in het ziekenhuis kom, en dat is met grootonderzoek die nog geplant moet worden.. Kan ie em stopzetten..

Nu smeer ik me in met factor 50 maar geen idee of dit helpt.. Ik word gek van de jeuk en die rode vlekken in m'n gezicht zien er ook niet uit.. Als dit over een week nog zo erg is ga ik contact om nemen met de verpleegkundige. Moet er niet aandenken dat ik zo nog maanden door moet.

Tot die tijd smeren we en probeer ik niet te krabben want en wordt het alleen maar erger..

Liefs xx

donderdag 18 april 2013

Propedeuse!!

Jawel ik heb mijn toets gehaald en daarmee is mijn P binnen. Ben echt heel blij!! Kunnen we weer een hoofdstuk afsluiten. Hoe nu verder weet ik niet. De woorden van mijn longarts dat hij het niet verstandig vind om met kinderen te gaan werken spoken door mijn hoofd... Ik vind kinderen echt geweldig, maar wil ook een toekomst met Marco en misschien vergooi ik die wel als ik met kinderen ga werken.. Maja misschien ook niet.. Zo lastig..

En aan de andere kant moet ik gewoon blij zijn dat ik kan werken op mijn 22e en ook nog van allerlei dingen ernaast kan doen, want dat is ook niet vanzelfsprekend.. Zo heeft een lieve Cyster van 20 jaar besloten om HU te gaan staan en betekend dat ze in het ziekenhuis moet wachten op nieuwe longen.. Pfoe en dat is niet makkelijk! Ik heb heel veel respect voor haar!

Liefs xx

maandag 15 april 2013

Verrassingsdag!

Afgelopen zaterdag had ik met Marco verrassingsdag. Ik had dit als verjaardagscadeau aan hem gegeven.
Zaterdag ochtend haalde ik hem op, hij stond al bijna klaar. We gingen zwemmen, dus moest ik zijn zwembroek en slippers nog zien te pakken zonder dat hij het wist haha.. Toen ik zei dat ik nog iets boven moest pakken zei hij al gelijk; Oh gaan we zwemmen... Shit hij wist het al voor we weg gingen.. Dus heeft hij zelf zijn zwembroek en slippers gepakt hihi..

We gingen zwemmen bij Kempervennen, dat is een park van Center Parcs. Het was heel leuk. Leuke wildwaterbaan, helaas vonden mijn heupen dat iets minder, die zijn een beetje blauw/beurs, maar dat gaat wel over.. Na een middagje  zwemmen hebben we bij ons thuis gedouched en gingen we nog lekker uiteten. Heerlijk gegeten, en veel haha. Daarna hebben we bij ons thuis film gekeken en toen was het bed tijd.. Pff ik was moe.. Het was een geslaagde dag en Marco vond het heel leuk :)

Gisteren heerlijk van de zon genoten, in Terheijden was een event met oldtimers, en aangezien Marco daar helemaal gek op is en mijn schoonvader daar stond met zijn oldtimer hebben we daar de middag doorgebracht met als resultaat een rode gloed op mijn huid hihi. Het was echt wel een boeren bedoeling in een weiland, gelukkig had ik mijn hakken thuis gelaten haha.
Daarna nog lekker zelf gemaakte frietjes op en toen was het tijd om naar huis te gaan. Vandaag ben ik gelukkig vrij, nog wel wat moe van afgelopen weekend, maar morgen zal dat vast wel weer over zijn..

Ohja en mijn punt van mijn herkansing is nog altijd niet bekent.. Dus we wachten nog maar even af.

Liefs xx

dinsdag 9 april 2013

OutrunCF

Afgelopen zondag gingen we al vroeg richting Scheveningen om daar 1 mijl te lopen. We reden weg met een zonnetje, maar hoe dichter we bij Scheveningen aankwamen hoe verder de zon weg was. Het was zelfs zo mistig dat we de zee niet konden zien. Dat was wel jammer, anders had ik nog wel even een kijkje willen nemen op de pier.

Verder was alles super goed geregeld, met dank aan Djuna!! Ik ben trots op je meid dat je dit weer elk jaar voor elkaar krijgt!
Het lopen zelf ging goed, buurtende weg was het einde ineens in zicht. Marco had zoiets van is dit het nou? Wat gaan we nu doen haha. Wij moesten er allemaal wel meelachen. Hij vond het wel heel leuk om er bij te zijn en ik kreeg ' s avonds ineens allerlei vragen, we hebben er lang overgepraat met een lach en traan.

Als afsluiter zijn we nog even gaan eten bij de Mac, altijd lekker haha. Daarna zijn we weer rustig aan naar huis gereden. Het was weer een dag om nooit te vergeten! Nogmaals bedankt Djuna:)

Vandaag nog even een toets gemaakt, want ja die Propedeuse is nog altijd niet in the pocket, hopelijk dit keer wel. En anders is alles voor niets geweest. Heb ik 2 jaar weggegooid, misschien wel kostbare jaren.. Maja meer als m'n best kan ik niet doen, en dat heb ik gedaan.

Komende zaterdag heb ik verrassingsdag met Marco, dit heb ik voor zijn verjaardag gegeven in februari, maar er kwam van alles tussen dus gaan we het dit weekend doen. Ik ga nog niet vertellen wat we gaan doen, stel dat hij dit leest, dan is het geen verassing meer haha. Dus volgende week zullen jullie het wel horen :)


Liefs xx

donderdag 4 april 2013

OutrunCF

Woehoe zondag OutrunCF!! Ik heb er veel zin in, om iedereen weer eens live te zien. En natuurlijk 1 mijl te lopen, afgelopen weekend nog een voorproefje gedaan met 2x 3 km, dus dat moet goed komen.

Dit keer gaat Marco ook mee. Ik vind het bijzonder om dit samen met hem te doen.. Ook gaan mijn moeder en tante mee, die zijn elk jaar al mee gegaan, maar dat Marco dit jaar meegaat, vind ik echt heel leuk. Hij vind het wel spannend en weet niet zo goed wat hij kan verwachten, dus probeer hem maar zo goed mogelijk voor te bereiden.
Ik moest wel lachen om zijn opmerking; 1mijl maar? Ow dat is zo gebeurd.. Ik zo ja Marco, jouw longen zijn goed, de meeste die mee lopen zijn de longen toch een stuk minder. Het gaat dus niet mega snel, gewoon op je gemak lopen, het is geen wedstrijd wie als eerste is haha.. Gelukkig kon hij hier wel om lachen..

Ik ben heel benieuwd wat hij ervan vind zondag!

Tot zondag iedereen!
Liefs xx

zaterdag 23 maart 2013

Controle

Afgelopen donderdag moest ik voor controle naar het ziekenhuis.. Best gespannen ging ik er naar toe..

Eerst longfunctie blazen.. Ik had gehoopt om 70% te blazen, 2,5 week geleden toen ik net bezig was met de kuur had ik 68% dus ik dacht dat moet lukken.. Nou ik heb geblazen tot ik geen adem meer had en vond het zelf best goed gaan. Maar toen ik het papiertje in mijn handen kreeg baalde ik flink. 64% opzich heel goed hoor en moet er ook blij mee zijn, maar vond het nogal jammer dat ie weer minder was.
Ook nog even op de weegschaal en bij de lf, ik vind dat daar zo irritant dat ze standaard, het maakt niet uit wat je aan hebt, 2 kilo eraf halen.. Hallo weetje hoeveel 2 kilo is.. Dat is veel grrr.. Ik loop daarover ook altijd te klagen tegen mijn longarts. Vervolgens mag ik bij hem opnieuw erop gaan staan hihi..

De picclijn verwijderen was zo gebeurd, niks van gevoeld:) Wel werd mij verteld dat als ik 3 a 4 keer per jaar in het ziekenhuis kom te liggen een picclijn geen optie meer is maar een PAC.. Nou ben ik niet van plan om zovaak in het ziekenhuis te gaan liggen, maar ik moest het wel in mijn achterhoofd houden.

Longarts was over het algemeen heel tevreden.. Mijn longfunctie, tjah dat zal niet meer gaan worden.. Dit is wat het is en deal er maar mee.. Pff moeilijk.. Hij had ook nog even geluisterd en hier en daar kraakt het weer, moest ik maar even in de gaten houden.. Ben net een halve week klaar grrr..

En toen raakte mijn arts een gevoelig punt.. Werk/studie.. Ik verteld dat ik was gestopt, dat wist hij al. En dat ik graag in een kinderdagverblijf wilde werken, ik heb daar ook diploma's voor. Maar hij ziet het niet zitten.. Hij is bang dat ik dan snel achteruit ga, vaak infecties ect heb..
BAM... Mijn toekomst droom weg....  En toen kwamen de tranen... Ik wil niet mijn hele leven caissière blijven.. Ik wil met kinderen werken.. Nu weet ik ook niet meer wat ik moet doen.. Eerst moest ik m'n studie beëindigen, wist ik weer wat ik wilde en nu wordt het afgekeurd, zo zie ik het tenminste.. Balen, heel erg balen..
Dus nu maar even kijken hoe of wat..ik weet het niet meer..

Maar verder voel ik me prima, ik hoest niet meer, heel raar haha. Mijn gewicht is stabiel.
Over 2 maanden grootonderzoek..

Liefs xx

dinsdag 19 maart 2013

Yeeh ready!!

Gisteren avond was het zo ver! Mijn laatste easypump ging eraan en daarna was ik klaar.. Na 3 weken aan een lijntje te hebben gezeten ben ik nu vrij! O wat is dat heerlijk!
Ik heb serieus nog geen 1 keer gehad "Oh ik vergeet mijn tasje".. Ik vergat dat ding zo vaak mee te nemen met als gevolg dat ie op de grond lag of dat ik em nog net op tijd kon pakken omdat de rest van de mensen in de kamer heel hard riepen "Je tasje!!!"

Ik heb dan vannacht ook heerlijk geslapen.. Wel tot 11 uur vanmorgen haha!
Ik voel me goed! Gisteren ben ik met mijn moeder naar de woonboulevard gegaan en zijn we van voor naar achter en weer terug gelopen.. Trapje op, trapje af en ik was niet moe! Ik kan gewoon weer kletsend de trap op haha!

Morgen lekker een dagje shoppen met moeders! Dit werd telkens maar uitgesteld, maar nu gaan we! Vol energie hihi :)

Donderdag op controle, ben zo benieuwd wat ik blaas.. Ik hoop gewoon nog 1 keer die 70% te halen hihi. Ook word de picclijn verwijdert en dan ben ik helemaal vrij!

Vrijdag weer lekker werken! Kan niet wachten! Ben het thuis zijn zo beu haha! Weekend begint goed met gelijk een feestje! :)

Voor ik ga afsluiten met deze blog wil ik nog even iedereen bedanken voor het sturen van een kaartje, berichtje, telefoontje ect.. Echt super lief!!

Voor nu laat ik het hier even bij.. Donderdag meer over de controle...

Liefs xx

woensdag 13 maart 2013

Zijn gangetje

Het gaat eigenlijk wel goed hier.. Rustig aan alles een beetje terug oppakken.. Alleen werken gaat nog niet, lijkt me niet verstandig om met een picclijn en AB te gaan werken haha.. Maar ik zou het wel graag doen.. Ik ben het thuis zitten behoorlijk beu.. Maja nog even geduld haha.

Mijn moeder vervangt de pleisters van de picclijn, zodat de thuiszorg daarvoor niet hoefde te worden ingeschakeld. In het ziekenhuis had ze goed mee gekeken hoe het moest. En thuis gaat dat ook allemaal prima.. Alleen ikzelf kan er niet tegen.. De pleisters zijn nu 2x verwisseld en daarbij ben ik 2x niet goed geworden en zelfs 1x flauw gevallen.. Echt heel bizar... Ik kan er heel goed nakijken door de doorzichtige pleister heen, maar als die eraf is gaat het mis.. Zoiets heb ik nog nooit gehad ofzo, vind het maar vreemd haha.

En wat heb ik toch een lieve vriend! Ik zou eigenlijk maar hem gaan gistere avond, maar was zo moe dat ik auto rijden niet verstandig vond, dus kwam mijn lieve schat naar mij :)

Maandag avond het laatste bolletje eraan en dan zit het erop!! Volgende week donderdag poli afspraak en longfunctie en ook wordt de picclijn verwijdert.. Ik ben allemaal bang dat het zeer doet? Of voelt het net zo als bij een infuus die eruit gehaald wordt?

Liefs xx

vrijdag 8 maart 2013

Op de helft!

Vandaag ben ik 1,5 week bezig en dat betekend op de helft!

Thuis gaat het allemaal veel sneller! En het is veel fijner, gewoon lekker doen waar je zin in hebt.
Ik ga nu 2x per week naar de fysio, mijn conditie is echt 3x niks. Daar gaan we hard mee aan de slag. Zometeen mag ik weer.

En verder gaat het allemaal wel z'n gangetje. Ik ben niet benauwd, het hoesten is ook flink afgenomen. Mijn gewicht gaat ook prima, er zijn al weer ongeveer 3 kilo bij! :)
Alleen is wel mijn arm sinds vandaag heel erg blauw geworden. Ik denk dat het door het prikken van de picclijn is gekomen, mijn arm voelde al vanaf dag 1 beurs aan, en nu komt denk ik de blauwe plek naar buiten ofzo?!

Marco is ook blij dat ik weer thuis ben, alles is veel makkelijker nu. Zondag gaan we iets leuks doen omdat we 1,5 jaar hebben. Ik heb er al veel zin in!

Voor nu laat ik het hier even bij.
Fijn weekend allemaal!

Liefs xx

maandag 4 maart 2013

Weer lekker thuis!

Vandaag was de dag dat ik naar huis mocht!

Eerst moest er nog even LF geblazen worden en deze was tot mijn verbazing heel goed. Al een tijdje zit ik tussen de 60 en 65%. Ik dacht vandaag als ik de 60% maar haal.. Maar ik blies zelf 68%, geen idee hoe het kan haha! De benauwdheid is wel weg, maar om nou te zeggen dat ik me beter voel als anders, dat is nou ook weer niet waar. Maar ik ben heel blij met mijn 68% en wie weet blaas ik ooit nog wel een 70%, dat zou echt tof zijn want dat is al wel een aantal jaar geleden haha!

De buurvrouw die ik gisteren had gekregen kwam ook mn strot uit. Ze kan er niks aan doen, maar ik ergerde me kapot. Ze had een canule in haar keel en je hoorde haar heel de tijd roggelen en vieze geluiden maken, ook werd ze om de 2 a 3 uur leeggezogen, nou 1 keer terwijl ik aan het eten was, nou ik heb mijn eten laten staan. Ze kon er niks aan doen, maar de verpleging had gezegd, van haar heb je geen last. Dat klopte ook. Zei niks, bewoog niet. Maar de geluiden vond ik niet fijn!
Dan was dat vrouwtje die ik eerder had veel minder erg haha! Maar goed, ik ben nu lekker thuis en kan ik lekker mijn eigen ding doen.

Ook vandaag heb ik 1,5 jaar met Marco! :) Wat is het toch een lieve schat! Nu ben ik weer lekker thuis en is de afstand 20 minuten rijden, dus nu gaat alles weer veel makkelijker! :)

Morgen even naar de fysio bellen, want oh mijn benen haha! Dus daar gaan we even hard mee aan de slag en verder gewoon lekker mijn eigen ding doen.
Volgende week nog op controle, afspraak krijg ik nog binnen!

Ik hou het hier even bij!
Liefs xx

zaterdag 2 maart 2013

Dag 6

Gisteren kwam mijn lieve vriendje nog even gauw langs, het is allemaal een hoop geplan, voor hem is het drie kwartier rijden naar het ziekenhuis, loopt heel de week stage. Dit weekend moet de carnavals tent worden afgebroken. Hij zegde zijn judo avond af en kwam naar mij, dat hij hier pas om kwart voor 8 was boeide me niet, bezoekuur was officieel afgelopen, maar daar deed niemand moeilijk over en anders pech! :P

We hebben gelachen, gepraat en toen hij om half 10 naar huis ging voelde ik het al aankomen.. Ik wilde ook naar huis, met hem mee. Toen ging ik het dus ook niet droog houden. Ik was nog even mee naar beneden gelopen tot de deur, hij ging de deur door en ik de lift terug in. De lift deuren gingen dicht en hij keek nog even achterom.. Pfff moeilijk.. Ik zag ook aan hem dat hij het moeilijk vond om mij hier te laten.

De verpleging probeerde mij nog een beetje op te vrolijken voor ik wilde gaan slapen. Bij de vorige opnames had ik er helemaal niet zn last van. Ik wilde wel naar huis, das ook logisch, maar deze opname is heel anders. Iedereen heeft het allemaal druk en dan lig je ook nog eens zn 75 km verderop waar je niet even 1 2 3 bent..
Vanavond heeft iedereen een feestje, ik mocht ook komen, maja dat gaat niet en dat is zuur.. Marco gaat wel en dat moet hij ook gewoon doen, maar leuk is anders..

Vandaag krijg ik ook geen bezoek. Mijn ouders zijn met mijn tante en oom een weekendje weg, stond al heel lang vast en ik wilde hebben dat ze gingen. Maar nu dus wel met het gevolg dat ik vandaag niemand zie. Mijn buurvrouw gaat zometeen naar huis en dan is het stil hier, sowieso zijn de weekenden mega saai, je ziet of hoort niemand.. maja het is niet anders.
Zoals het er nu naar uitziet krijg ik morgen heel veel bezoek en mag ik maandag naar huis! Gewoon thuis... Heerlijk, niet 's ochtends om 7u gewekt te worden door de mensen van keuken, met de vraag; wat wilt u erbij drinken...
En gewoon lekker naar Marco gaan of hij naar mij, kan niet wachten om hem weer te zien.

Liefs xx

vrijdag 1 maart 2013

Dag 5..

Gisteren tegen de avond werd ik opgehaald voor het plaatsen van de picclijn. Ik was heel de dag al heel rustig, maar toen ik daar eenmaal op de tafel lag werd ik heel nerveus. Achteraf viel het allemaal erg mee. Wel is nu mn arm beurs en heb ik flinke spierpijn, maar verder gaat het goed.

Vandaag krijg ik eindelijk een eigen kamer! Hoef je tenminste geen rekening met je buurman of buurvrouw te houden en kan je gewoon lekker je eigen ding doen :).

Zoals het er nu naar uit ziet mag ik maandag naar huis. En moet ik nog 2 weken thuis afmaken. Ik kijk er al naar uit. Ben het nu al zo beu haha.

Voor die tijd moet ik nog LF blazen, het is dat ik er zelf om gevraagd heb.. Ik vind het maar een rare zaalarts.. Hij was aan het uitleggen aan een collega dat ik hier 2x per jaar lig.. dus ik zei nou het is 2 jaar geleden dat ik hier lag, dat is wel wat anders en zo zijn er nog wat dingen die hij dan weer verkeerd doorgeeft..
Maar gelukkig mankeer ik niks aan mijn hersenen, en dat is maar goed ook haha! Je moet constant opletten of alles wel goed gaat ect..

Voor nu laat ik het hierbij.. Zoveel maak je niet mee en het is vooral de dag doorkomen door te hangen, wat computeren, tv kijken en wachten haha..
Nog een paar dagen en dan lekker thuis verder!

Liefs xx

woensdag 27 februari 2013

Dag 3..

Er is tot nu toe nog weinig verandert, maja ik ben ook pas net begonnen haha... Zal nog even geduld moeten hebben.

Verder zag de longfoto er redelijk uit.. In mijn rechterlong was wel wat te zien, daar heb ik ook regelmatig pijn en nu constant.
Ik krijg van de week een Picclijn, wanneer weet ik nog niet, dat is even afwachten.. En ik durf het bijna niet te zeggen, maar mijn infuus zit nog haha! Ik ben er heel voorzichtig mee hihi.

Bloeduitslagen of sputemkweek heb ik nog niks over gehoord, vandaag is het groot overleg dag, dus ik denk niet dat ik een arts zal zien vandaag of er moet iets bijzonders gebeuren..Over een longfunctie is ook niks gezegd, wel gaat dit de verpleging vragen aan de artsen vragen wanneer dit de bedoeling is.

Ik ben zelf altijd van structuur en wil het liefst alles weten zodat ik rekening kan houden met douche, bezoek ontvangen.. Maar helaas hier werkt dat niet zo.  En dat is soms best lastig haha.

Net kwam de dietiste nog binnen vallen, net toen in aan de telefoon zat "zucht".. Maar ze vond me er goed uitzien, dus ik hoef geen extra dingen overdag te eten, met de sondevoeding komen die 5 kilo's wel weer terug! :)

En alles voor thuisbehandeling is in gang gezet. Als het allemaal goed gaat mag ik volgende week dinsdag naar huis! :) Mij werd gevraagd of ik de AB dan zelf ging doen of ze thuiszorg moesten inschakelen.. Nou ik denk dat ik het zelf wel kan, krijg toch een uitleg over hoe het werkt en dan lukt het wel.. 2,5 jaar geleden lukte het ook, alleen toen was het elke keer gedoe met mn infuus, maar dat zal dit keer niet zijn! :)

Vandaag komt ook nog de fysio langs, ik wil namelijk wel mijn conditie voor zover als mogelijk behouden, want anders kan ik weer opnieuw beginnen met hardlopen bij stap 1.. En dat zou zonde zijn! Maar we gaan het zien..

Verder heb ik nog niet veel nieuws. Het is vooral saai en je word weer even met je neus op de feiten gedrukt..
Vandaag komt Marco! :) Ik heb hem zondag nog gezien, maar hier lijjkt alles veel langer te duren dus ik heb ook het gevoel dat ik em al een tijdje niet gezien heb.
Dat het maar snel avond mag worden hihi ;)

Liefs xx

maandag 25 februari 2013

Opname..@EMC

En toen werd het toch een opname, ik zag het al aankomen. Maar toch is het flink balen..
Ik belde vandaag met de longarts en kon gelijk komen..

Ik lig nu op een kamer met een oude vrouw van 86 die alles wil weten.. Ik weet ondertussen ook haar levensverhaal.. Best irritant soms haha..

En verder is er al een longfoto gemaakt. Mijn longarts is al langs geweest en hoorde aan de rechterkant, waar ik altijd pijn heb het flink kraken. Dus daar zit iets. Morgen krijg ik de uitslag van de longfoto..

Alle onderzoeken gedaan en waren best redelijk. Alleen lage saturatie voor mijn doen. 95 in rust..

Van de anesthesie zijn ze net geweest voor infuus te prikken. Ik had al aangegeven dat ik moeilijk te prikken was dus moest de anesthesie komen..
Nou mensen jullie weten ondertussen hoe eng ik het vind en hoe erg ik daar tegen op zie.. Nou bij poging 6, ja jullie lezen het goed poging 6 zit het infuus dan eindelijk goed.. Heel mn armen en handen zijn nu dik en pijnlijk. Hij zit nu in mijn rechterhand, niet de ideale plek maar goed. Ik ga morgen gelijk vragen voor een Picclijn, nog nooit gehad, maar tot nu toe alleen maar positieve reactie over gehoord..

Ik krijg 2 Ab's Fortum krijg ik constant en als ik het goed heb begrepen 3x per dag Collistine. Ik hoop dat het gaat werken.

En verder is het nu afwachten.. Marco komt woensdag en daar kijk ik enorm naar uit! :) Ik heb het er met hem afgelopen zondag over gehad en hij vind het vreselijk dat hij niks kan doen. En dat ik zover weg lig. Maar hij weet ook dat ik hierna beter ben en we weer eens lekker kunnen wandelen en leuke dingen kunnen doen! :) Dus dat is ook mooi!

Ik ga het hier even bij laten!

Dit is trouwens mijn adres voor de komende tijd.. Mijn prikbord is nog beetje leeg dus die mag opgevuld worden! Ik zag bij binnenkomst Elise en even later kreeg ik van de verpleegkundige een kaartje! Echt heel lief meid! :)

Mijn adres:
Sanne Dekkers
P/A Erasmus MC
Afdeling SV-Long kamer 214
's- Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam

zaterdag 23 februari 2013

Wel of geen opname?!

En toen ging de AB echt niks doen.. Ik ben nu een week bezig en merk weinig verschil, de vermoeidheid door het hoesten is alleen maar meer geworden. Mijn ribben en mijn borstbeen doen zeer, met vlagen benauwd, vooral 's ochtends duurt het lang voor ik op gang ben.

Afgelopen week belde mijn longarts nog omdat er gedoe was over het recept, en toen vroeg hij al, moet ik alvast een bedje reserveren, maar ik zei dat het zo erg niet was. Toen ging het eigenlijk al niet. Maar ik had net de avond van te voren te horen gekregen dat de oma van Marco was overleden en dat er dus een crematie of begrafenis aan zit te komen.
Heel dubbel, ga je dan voor je gezondheid, dat zou ik wel moeten doen, maar op dat moment had ik zoiets van nee ik moet bij Marco zijn, die longen kunnen het nog wel aan.

Nu is dus vanmiddag de crematie, en ik verwacht maandag een telefoontje van de arts. Ik denk dat het wel een opname wordt.. Bijna 2 jaar niet in het ziekenhuis geweest, maar denk toch dat ik er nu niet onderuit kan.

Ik vind het nog veel erger voor Marco dan voor mezelf... Hij is al niet z'n prater en toen ik het er gisteren met hem over had begon hij heel snel over wat anders. Hebben jullie misschien tips hoe ik het hem duidelijk kan maken? Want het gaat altijd goed en mij hoor je niet klagen als ik een keer moe ben, ik geef ook vooral niks toe.. Maar nu word hij wel even met z'n neus op de feiten gedrukt van ja mijn vriendin heeft CF..
Ik vind vreselijk moeilijk..

Ik hou jullie op de hoogte!
Liefs xx

maandag 18 februari 2013

Hoop gedoe..

Ik zag het al aankomen, voor Carnaval ging het al niet echt lekker, hoesten, veel slijm.. Maar ik wilde geen Ab met Carnaval, want in combinatie met de Vfend mag je geen alcohol. Nou is alcohol sowieso slecht als je AB hebt, maar daar trek ik me soms maar weinig van aan.. Misschien ook niet goed, mja..
Dus koste wat het kost, ik wilde geen AB met carnaval!
En dat is gelukt!

Met het gevolg dat ik na Carnaval nog meer hoesten en ook weer mijn ribben op de zelfde plek als altijd gekneusd heb, waardoor het hoesten er niet makkelijker op werd.
Na een hoestbui van 20 minuten dacht ik, dit gaat verkeerd, dit is niet zomaar een verkoudheidje die wel overwaait, nee dit is serieus! Dus ik donderdag avond naar het ziekenhuis mailen, met de instelling dat ze dit vrijdag ochtend lezen en dat ik dan gelijk kan starten met AB. Maar nee ik kreeg heel de vrijdag geen bericht terug, ik heb zelf een paar keer naar de apotheek gebeld, want vorige keer kreeg ik ook niks terug maar lag de Cipro al op me te wachten, maar ook niks..

Daar baalde ik flink van, ik had via via gehoord dat mijn longarts met vakantie is en de verpleegkundige is er op vrijdag niet.. Nou denk ik dan hoort iemand zijn taak over te nemen.. Maar daar denken ze in het EMC blijkbaar anders over.. Dus ben ik zaterdag ochtend zelf begonnen met Cipro 750, altijd een geluk dat ik hier nog wat heb liggen voor het geval dat..
En heb ik vanmorgen netjes een mail gestuurd met daarin dat ik begonnen ben en of er een recept naar de apotheek gefaxt kan worden..
Aan het einde van de ochtend kreeg ik een mail terug dat het goed was dat ik was begonnen... Jaa duuh als ik dat niet had gedaan had ik mn koffertje misschien wel kunnen pakken... En dat dacht ik dus niet haha!

Maar ik kan niet zeggen dat ik al merk dat de AB helpt, met vlagen heel benauwd en heb hele dagen verhoging, niet echt koorts.. Ik ben wel gewoon aan het werk, want thuis zitten gaat het ook niet beter, dus zolang het gaat, werk ik gewoon op mijn eigen tempo.

Dit is al de 2e AB kuur dit jaar en we zijn het jaar pas net begonnen....

Liefs xx

dinsdag 22 januari 2013

En nu?!

Tjah dat dacht ik vorige week toen ik mijn punt terug kreeg van mijn herkansing! Niet gehaald, en dan niet net niet, maar gewoon keihard niet..
Ik snap er niks van, was er zo zeker van. Dus dat was heel erg zuur! Baal er vreselijk van. Er komt nog een moment dat ik mijn toets mag inzien, wie weet hebben hun wel een optel foutje gemaakt... Wie weet..
En als dat niet zo is, mag ik in april mijn aller allerlaatste kans benutten.. Als ik de toets dan niet haal is het over en uit en heb ik niet meer dan MBO4, op zich niks mis mee, maar als ik dat toen geweten had, had ik wel in een kinderdagverblijf gaan werken, toen was er nog werk genoeg.. Maja dat weet je ook allemaal niet. We zullen zien, meer dan even afwachten op de inzage kan ik nu niet..

Verder gaat het met mij prima. Er is weer rust en regelmaat en dat vind ik toch wel heel prettig! Over 2,5 week is het Carnaval dus tot die tijd moet het ook nog even zo blijven! ;)

Liefs xx

donderdag 10 januari 2013

Tijd voor een blog..

Vandaag nam ik de laatste Cipro in, 3 weken zitten er weer op. Het is heel snel gegaan en ben m'n zeehonden hoestje kwijt, maar kan nu niet zeggen dat ik ook minder hoest. Ik blijf maar piepen, dit zou de Vfend moeten verhelpen, maar ik heb het gevoel dat ie niet werkt of niet goed genoeg. Verder ben ik niet benauwd en heb ik geen koorts. Alleen heel moe, maja dat wordt je ook wel als je heel de dag zowat hoest. Gelukkig is het 's nachts niet en kan ik gewoon goed slapen. We wachten het allemaal maar even af. Deze maand ook weer begonnen met Collistine, wie weet helpt dat nog een beetje, al heb ik er een hard hoofd in, want ik heb altijd het gevoel dat die niet veel doet, maja we zien het allemaal wel.

En na weken hard leren, tussendoor werken had ik vandaag eindelijk m'n herkansing! Ik heb er een goed gevoel over!!! Als ik em haal dan heb ik mijn P binnen! Oh wat zal ik dan blij zijn! Wanneer ik mijn Punt terug krijg weet ik niet, een deze weken, dus het is nog even spannend ;)

Verder laat ik het hier even bij, jullie horen wel als ik mijn punt terug heb!

Liefs xx

woensdag 2 januari 2013

Oud en Nieuw

Afgelopen maandag moest ik gewoon werken van 8.00-18.00u. Ik had gevraagd of ik iets eerder weg kon, om een uur of 4. Zodat ik even op mijn gemak alles kon doen zonder te hoeven haasten. Maar dat kon niet, en ik dacht ja dan niet... Toen ik 's avonds gegeten had heb ik nog even een uurtje op bed gelegen om vervolgens naar vriendjelief te gaan.
'S avonds hebben we met de vriendengroep lekker wat gedronken en gekletst. Ook werd de karaoke set tevoorschijn gehaald. Dat was nog best lachen haha.

En toen was het 12 uur. Nadat we iedereen gelukkig Nieuwjaar hadden gewenst gingen we buiten naar het vuurwerk kijken. Gelukkig stonden we een balkon en werden we niet nat.
Daarna zijn we naar het cafe gegaan. Het was heel gezellig en ineens was het 6.00u.. Oeps ik was al bijna 24uur op. Op dat moment voelde ik me goed, wel wat moe, maja dat is ook normaal.

Ik mocht eigenlijk maar 2 glazen alcohol omdat de Vfend in combi met de Cipro schade aan mijn lever kan geven. Hier heb ik me niet aangehouden, ik heb verder geen vergrote lever of last ervan. Bij de internist kom ik alleen voor de sociale controle en dat is het. Dus ik dacht dit zal wel meevallen.

Halverwege de middag werden Marco en ik wakker voelde ik het al. Te moe om iets te doen, hoesten nog erger dan normaal, het zal de rook van de cafe's wel geweest zijn, want nu is het weer "normaal". Gelukkig was ik bij Marco en ben ik dankzij hem de dag doorgekomen. Ontbijtje gemaakt, bad vol laten lopen, wat is het toch een lieve schat! :) Tegen de avond zijn we naar ons thuis gegaan en hebben hier gegeten..

Vandaag ben ik al een stuk minder moe, maar ik voel het nog wel. Maja komt wel goed! Ik heb ervan genoten en dit pakt niemand meer van mij af!

Mijn voornemens voor 2013..Tjah dat vind ik best lastig om te zeggen, Mijn Propedeuse halen en dan maar eens kijken wat ik wil, want dat weet ik nog steeds niet... En verder gewoon genieten en we zien het wel...

Liefs xx