Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

woensdag 29 augustus 2012

Doel bereikt

Mijn doel heb ik bereikt. Vanmorgen voor ik naar school moest even snel op de weegschaal, was inmiddels alweer een week geleden en ja hoor de weegschaal gaf 54.8 aan! Okee mijn doel was 55.. Maja die 0.2 die heb ik er vanmiddag vast aangegeten bij de MAC hahaha.

Begin mei begonnen met de sondevoeding en ben ik van 46.5 naar 55 gegaan. 8.5 kilo aangekomen in 4 maanden. Ik merk het in bijna alles. Op de eerste plaats mijn kleding.. Dat ging toch allemaal veeeeeeel strakker zitten en moest ik dus een maat groter. En ik heb nu een buikje, maar dat vind ik niet zo erg. Ik heb liever hier en daar een "vetje" dan dat iedereen m'n botten ziet en zich afvraagt of ik toch wel genoeg eet. Door de dietiste en mijn longarts werd verteld dat ik er ook meer energie van zou gaan krijgen. Alleen daar merk ik helemaal niks van.. Ik ben nog steeds elke dag even moe en ook 's ochtends ben ik niet uitgerust. Ik ga gewoon netjes op tijd naar bed, dus daar kan het niet aanliggen.

Vanaf volgende week een beetje experimenteren met hoeveel nachten ik nodig heb om 55 te blijven wegen. Want dat is het volgende plan. Op dit moment gebruik ik 5 a 6 nachten. Dus ik ga beginnen met 3 nachten, blijkt dit te weinig te zijn en val ik weer af, dan doen we 4 nachten. Is dit teveel en ik kom nog meer aan dan 2 nachten. Of om en om, ene nacht wel, andere nacht niet.. We gaan het zien..
Ik ben er in ieder geval heel erg blij mee. Hoor ook van meerdere mensen dat ik er goed uitzie. Dat is alleen maar positief. En samen met Marco heb ik de grootste lol wie de meeste vetjes heeft ( hij is net zo dun als ik) hahaha.

Liefs xx

donderdag 23 augustus 2012

Controle EMC

Vandaag was het weer zo ver. Na 3 maanden op controle. Dat ik die 3 maanden uitgezeten heb zonder opname of extra langs komen is z'n 2 jaar geleden! Dus dat is mooi!

Verder was mijn longfunctie 2% minder. 59% en 1.91 in liters. Nja ik vind de "schade" nogal meevallen. Had het veel erger verwacht.
Verder was mijn gewicht perfect Yeeeyyyy!! :) 54.5.. Dus nog een halve kilo. De longarts kwam met de conclusie dat we dit veel eerder hadden moeten doen.. Tjah daar ben ik maar niet teveel op in gegaan hihi.

Het gepiep en de hoofdpijn was ook te verklaren. Mijn longarts denkt dat ik soort astma erbij heb. Dat kan zich zomaar ineens uiten. Dus ik heb een puffer gehad die ik 2x daags moet gebruiken.

Over 6 weken moet ik terug. Dan gaan we kijken of het geholpen heeft of niet. Als het niet geholpen heeft krijg ik waarschijnlijk weer de Vfend. Omdat mijn longfunctie daar de vorige keer 10% omhoog mee is gegaan, maar dat je daar nu niks meer van ziet. Dus proberen we het gewoon opnieuw. Ook omdat de schimmels zich weer in mijn longen bevinden. Die vinden het wel fijn daar denk... Ik hoop maar dat mijn LF zo weer omhoog gaat, want die bijwerkingen van de Vfend zijn geen pretje..

Liefs xx

maandag 20 augustus 2012

Update'tje

Tjah het is gewoon te warm.. Voor iedereen.. In Nederland kan het nou nooit eens normaal zijn..Of te koud en regen of zo belachelijk warm dat je niks meer kan doen..
Maja we doen het er maar mee.. Zit weinig anders op.

Dus ik heb lekker gezwommen bij Marco in de tuin. Heerlijk verkoeling zoeken. Tijdens het spelen van Kolonisten van Catan ging het ineens niet lekker. Zat te happen naar lucht, kreeg vreselijke hoofdpijn. Mijn schoonzusje keek me aan van gaat het wel?! Dus hup met Marco naar binnen en even in de bankgelegen en een ijsje gegeten. Gelijk ook maar even verneveld, misschien dat het iets zou helpen. Na een tijdje konden we verder met het spelletje. De hoofdpijn is niet meer gezakt, en het benauwde gevoel ook niet echt. Ondanks het warme weer toch een leuk weekend gehad.
Marco is weer aan het werk en ik zit een beetje te vervelen, denk dat ik vandaag maar binnen blijf.

Verder mag ik komende donderdag op controle bij mijn longarts. Ook de longfunctie staat weer geplant. En ik zie er weer vreselijk tegenop om te gaan. Ik hoest alweer 2 weken heel veel. Het blijft wel stabiel en als het niet zo warm is, ben ik ook niet benauwd. Met mijn gewicht gaat het wel goed. Maar toch heb ik er geen vertrouwen in....
En mee dat ik dit aan het type ben gaat de telefoon af met een herinnerings bericht van de EMC haha toevallig!

Donderdag het gevolg van de controle in het EMC!

Liefs xx

maandag 13 augustus 2012

Een mindere dag..

Sinds ik weer terug van mijn vakantie ben gaat het niet elke dag even lekker. Ik hoest weer vreselijk (al bijna een week). Het vervelende is dat ik net 2 weken klaar ben met een AB kuur van 3 weken. Normaal ging het dan wel een paar maanden goed. Helaas nu maar 2 weken.
Verder ben ik vandaag gewoon moe, moe en nog eens moe. En hoofdpijn zodra ik iets van inspanning lever. Gistere veel gelopen met Marco. Een hele ronde in het bos, waar we ook nog eens de route kwijt waren, toen hebben we zeker 3 km omgelopen en dan met dit benauwde weer, want ik vind het buiten echt benauwd, heb ik vandaag echt een mindere dag. Dus ga ik lekker niks doen. Vanavond moet/wil ik gaan helpen aan de Corsowagen, want over 3 weken is het al zo ver. Dus ik hoop dat ik vanavond daar wel genoeg energie voor. Verder houden we het allemaal goed in de gaten dat het niet te erg wordt.
Over 1,5 week mag ik weer op controle in het ziekenhuis. Ben heel erg benieuwd hoe mijn LF is. En wat de longarts van mijn gehoest/gepiep vind. Af en toe ben ik een piepende zeehond. Gelukkig zijn de 2 kilo's er weer aan die ik tijdens de vakantie was kwijt geraakt. Dus weeg ik weer netjes 53 kilo! Nog 2 te gaan en zit ik op mijn streefgewicht!

De kinderen zijn vandaag weer naar school gegaan. Hun 6 weken vakantie zit erop. Gelukkig heb ik nog 2 weken vakantie! :)

Liefs xx

dinsdag 7 augustus 2012

Zuid Frankrijk!

Daar ben ik weer! Terug van een geweldige vakantie in Zuid Frankrijk met Marco! :)

Zondag avond zijn wij terug gekomen na een lange reis van 12.5 uur. De bedoeling was dat wij de heen en terug reis in 2 dagen zouden rijden. Zodat het voor mij niet te vermoeiend ging worden. Maar het was zo rustig op de weg dat we maar besloten om in 1x door te rijden. De heenreis ging heel goed. 14 uur gereden met regelmatig even stoppen en verwisselen van plek. De terugreis hebben we flink het gas in getrapt en naar huis gereden. Als je eenmaal naar huis gaat, wil je ook naar huis. We hebben alleen even file gehad in Lyon, maar verders konden we lekker doorrijden!

Toen we daar aan kwamen werden we gelijk verast door een flinke regenbui die de hele avond duurde. Dus in de regen de tent opgezet en alles letterlijk naar binnen gegooid. De volgende ochtend zouden we daar al weer weg gaan om naar de juiste camping te gaan.

We hebben heerlijk weer gehad. Soms iets te warm. Twee dagen had mijn lijf er echt geen zin in. Dan werd ik 's ochtends wakker met een gevoel van pff moet de dag nog beginnen?! Die twee dagen hebben we ook echt letterlijk niks gedaan. Ik ben in een stoel gaan zitten, vriendjelief zorgde voor eten en drinken en deden af en toe een spelletje. Die dag heb ik best wat geslapen, toen de zon onderging en de temperatuur zakte hebben we nog een rondje gewandeld. Toen had mijn lijf er weer zin in. Verder zijn wij een dag naar Monaco en St. Tropez geweest. Dat moet je gewoon een keer gezien hebben. Wat een rijke mensen wonen daar haha.

De rest van de vakantie nog wat aan het strand gelegen. Voor de tweede week. De eerste week zat ik nog aan de AB, waar ik niet mee in de zon mocht. Dus factor 50 gesmeerd en dan ging het goed. Toch ben ik  voor mijn doen echt bruin geworden.
Tussen mij en Marco is ook alles heel goed verlopen. Wij hadden nog nooit langer dan een weekend bij elkaar geweest, dus dit was wel even een uitdaging. Maar het echt heel fijn. Ik vind het nu ook echt raar dat hij er nu niet is. En ook 's nachts is het wennen om weer alleen in bed te liggen. Tijdens de vakantie hadden we ook nog eens 11 maanden een relatie. Die dag hebben we lekker 's avonds nog even op het strand gezeten met wat drinken. Was echt super!
Wij hebben echt een super vakantie gehad en waren er allebei heel erg aan toe. Het kamperen is zo goed bevallen dat wij volgend jaar weer gaan. Jammer dat wij dat vroeger nooit gedaan hebben.

En nu is het dan weer voorbij. Moeten we weer een jaar wachten.

Door het warme weer ben ik wel 2 kilo afgevallen. Ik dacht dat de schade erger zou zijn aangezien ik 9 van de 10x geen hap door mijn keel kreeg. En geen sondevoeding gebruikt ruim 2 weken. Dus dat gaan we even goed maken. Over 2,5 week mag ik op controle en dan moeten die kilo's terug zijn hihi.

Hier nog een paar foto's van onze vakantie! :) 


De Camping


's avonds een wandeling maken


Pizza's

St. Tropez

St. Tropez





Laatste avond