Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

donderdag 27 oktober 2016

Vervolg Vfend

Ik ben nu 3 weken bezig met de Vfend en ik moet zeggen de eerste halve week was kak.. Bijwerkingen waren vreselijk. Nu zijn ze allemaal weg, alleen ben ik een rood tomaatje, dat neem ik dan maar voor lief.. De jeuk komt en gaat in mijn gezicht, maar zolang ik bezig ben en er niet teveel aan denk dan is het te doen.
Vorige week donderdag moest ik op controle, de laatste keer blies ik een magere 57%. Ik had sterk het gevoel dat het nu beter zou zijn..
Maar toen werd ik me toch verkouden, net 2 dagen voordat ik op controle moest. Ik hoesten m'n longen uit mijn lijf, door het hoesten heel m'n stem verpest en kon ik de woensdag maar amper praten..
Ik dacht echt waarom net voordat ik weer longfunctie moest blazen.. Maja het was niet anders dus wij donderdag naar het ziekenhuis. En wat ik al dacht.. Ik blies een magere 53%.. Echt een dieptepunt..
De longarts hoorde ook van alles kraken en heb ik voor de zekerheid een antibiotica kuur gehad. Levofloxacine.. Ook met deze mag ik niet in de zon of uv licht, net als met de Vfend.. Dus nu maar zoveel mogelijk binnenblijven, gelukkig is het weer ook niet al te best dus dat geluk heb ik..
Nu mag ik over 2 weken weer terug, hopelijk blaas ik dan beter en is mijn hoestje over, want een blaffende zeehond is er niks bij...
Het gaat gewoon allemaal even kak op dit moment.. vorige jaar blies ik 10% meer longfunctie en ik zou graag dat weer terug hebben, maar of dat gaat lukken.. En anders zou ik hiermee moeten dealen...

Tot de volgende keer,

Liefs xx

woensdag 5 oktober 2016

Vfend

Daar ben ik weer..
Ondertussen zelfs al 2 keer op controle in het ziekenhuis geweest..
Maandag 19 september mocht ik mij melden bij de longfunctie... Een heel nieuw systeem, 2 schermen, het zag er helemaal anders uit..
Maar ik dacht ik blaas gewoon hoe ik altijd doe en dat komt goed.. Ik kon alleen niet helemaal zien waar nu de cijfertjes stonden waar ik normaal na kijk tijdens het blazen.. Na een keer geblazen te hebben kwam er vanuit de longfunctie meneertje een diepe zucht met een moeilijke blik.. En ik kreeg de vraag of ik me ziek voelde? Uuh nee antwoorden ik, wat is er? Nou je blaast 10% minder dan de laatste keer..
Ik zei nog; dat ligt vast aan dat systeem, dat kan echt niet hoor. Hij ging er iemand anders bijhalen en ook zij keek moeilijk..
De rest van de longfunctie maar geblazen en elke keer kwam er 1% bij, uiteindelijk was ik "maar" 5% gezakt met de laatste keer 3 maanden terug..
Maar dat had ik niet verwacht..
Nog even wachten tot het was uitgeprint dan konden we naar de arts.
Toen ik samen met mijn moeder de gang af liep en ze vroeg wat ik had geblazen toen kwamen de tranen.. Ik zag het gelijk voor me dat ik weer opgenomen moest worden ect.. Ik haal dan gelijk van alles in mijn hoofd..
Toen ik er weer toonbaar uitzag ben ik me gaan melden bij de longpoli..
Met lood in mijn schoenen het kamertje in..

Ik had de longverpleegkundige waar ik het gesprek mee voerde, even later schoof mijn eigen longarts aan.
Die longfunctie... Daar moeten we wat mee.. Ja dat weet ik..
En weer de vraag of ik ziek was geweest, verkouden, mensen in mijn omgeving ziek en noem maar op.. En overal zei ik nee nee en nee op..
En toen zei ik zelf; ik ga niet weg zonder dat ik Cipro of iets heb gehad want dit vind ik niks zo..
Ik heb naast de Pseudo ook een schimmel (de naam weet ik zo even niet). De longarts wilde zeker weten of het niet de Pseudo is mijn longfunctie verslechterd dus kreeg ik eerst 2 weken Cipro om te kijken of dat hielp..

Nu zijn we afgelopen maandag weer op controle geweest en weer longfunctie, die is 3% omhoog, maar nog niet wat het moest zijn, want na mijn opname zat mijn longfunctie ook al aan de lage kant.. Dus nu heb ik Vfend gekregen om de schimmel aan te pakken.. Een jaar of 4 a 5 terug ook al eens gehad en ik kan je zeggen, die kun je beter niet hebben.. Volop last van bijwerkingen; Vaag gevoel in mijn maag, licht niet goed kunnen verdragen, gevoel in mijn lippen is niet wat het moet zijn..Niet in de zon (vorige keer had ik er zelfs een allergische reactie op en liep ik als een rode tomaat rond en moest ik ermee stoppen) Gelukkig zakt dit allemaal weer weg, dus ik heb er gelukkig niet een hele dag last van..
Aanstaande maandag moet ik bloed laten prikken (gelukkig kan dit in ons dorp) om te kijken hoe mijn leverfuncties zijn. Nu heb ik gelukkig geen problemen met mijn lever, en de vorige keer was er ook niks aan de hand dus daar verwacht ik niet teveel van..
Maar tot die tijd geen alcohol en laat ik nu net aanstaande vrijdagavond mijn verjaardag vieren... Dat word dus een colaatje voor mij..
Dat komt wel goed haha..
Zolang mijn longfunctie maar weer terug gaat naar een jaar geleden!
Over 3 weken terug dus we gaan het zien!

Liefs xx