Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

woensdag 29 juni 2011

Grootonderzoek

Na een korte nacht van een paar uurtjes ging mijn wekker om half 7. De helft van de nacht niet geslapen door de hitte en de flinke onweersbuien.
Maar goed, ik moest er toch echt uit.

Om 9uur aangekomen in het ziekenhuis kreeg ik een 4 pers. kamer aangewezen en begon het wachten-wachten en nog eens wachten. Uiteindelijk om 10uur kwamen ze de controles doen en bloedprikken. Pas om 11uur kwam de maatschappelijk werkster. Waarom ik om half 10 al in het ziekenhuis moest zijn weet ik niet, maar de eerste paar uur heb ik alleen maar gewacht. Dan heb ik het al helemaal gehad haha.

Het gesprek met de maatschappelijk werkster was zo klaar. Ik had geen dingen waar ik tegenaan liep. Het was meer een kennismakings gesprek. Ik kende haar niet en zij mij niet.

Even later kwam de dietiste. Hier loop ik me al een paar dagen druk om te maken.
Maar het gesprek ging heel goed. Het was niet de dietiste die ik normaal heb. Deze was heel lief en rustig en luisterde ook echt goed na mij.
Ze begon op een heel voorzichtige manier over sondevoeding. Ik ben nu met tegenzin aan het eten en daar word ik niet vrolijker van. Met de sondevoeding moet je ook wel eten, maar het is niet meer een moet. zo van ik moet dit en dat en nog eten om op gewicht te blijven. Mijn gewicht is nu stabiel, maar er moet eigenlijk nog 7 kilo bij. En dat gaat mij gewoon niet lukken. Ik zit nu echt aan mn max. Op dit moment doen we nog even niks. Over 3 maanden moet ik terug komen, ondertussen gaat de dietiste het mijn longarts overleggen. Ook krijg ik een folder thuis gestuurd met alles over sondevoeding en wat daarbij komt kijken. Het was een heel fijn gesprek, daar ben ik wel blij om.

Ook had ik LF vanmiddag. Ruim een half uur aan het blazen geweest. Pff ik was moe haha. Mijn LF is hetzelfde gebleven dan vorige maand. YES! 65% en 2.12 liter. Toppie!
Verder heb ik mijn longarts nog gezien. Die was ook heel tevreden. Dat was een kort maar krachtig gesprek haha.

En de fysio was nog langsgeweest. Ook die was zo weer weg. De piepjes test die ik vorig jaar moest doen, ging nu niet. Dat doen ze daar altijd op de afdeling. Leggen ze pionnen op de vloer, van een bepaalde afstand. Vorig jaar was er kamertje vrij, waar een loopband ect in stond. Maar nu is dat een gewone kamer geworden waar patienten liggen. Dus we konde die pionnen niet wegleggen. En laat ik dit nu helemaal niet erg vinden haha!

Op het laatst kreeg ik nog een botscan en thorax foto.

Toen dat allemaal gebeurd was mocht ik weer naar huis. Gelukkig net voor de files weg heerlijk!
Druk en vermoeiend dagje geweest.
Over een aantal weken krijg ik telefonisch de uitslag. Ben heel benieuwd.

Liefs xx

zaterdag 25 juni 2011

Mary Poppins

Gistere was het zover. Eindelijk ging ik naar de musical  Mary Poppins!!

Eerst moest ik nog een ochtendje werken en rond een uur of half 2 gingen we richting Scheveningen!

Daar over de boulevard gelopen en op het terras gezeten. De vorige keer dat ik in Scheveningen was, was met de CF loop. Toen had ik heel veel moeite om 1 mijl te lopen. Gisteren heb ik de boulevard wel 3x op en neer gelopen en ook zelf op en neer gereden. Trap in de parkeergarage op. Oke we stonden op verdieping 3, maar 3 kleine trapjes, want die verdiepingen zijn niet hoog haha. Allemaal zonder problemen! Heerlijk!

De musical was heel mooi! Leuke liedjes. Echt van genoten. We hadden goede plaatsen, konden alles heel goed zien! Super!

Wel was ik mijn creon vergeten! STOM! Ik vergeet ze nooit, maar dan ook echt nooit.. We reden al bij Rotterdam toen ik dacht chips die liggen nog thuis. Maar een beetje opgelet wat ik at, niet te vet, geen sausjes. Maar helaas, vandaag buikpijn en vaak naar de wc moeten. Helaas eigenschuld zeg ik maar.
Ik heb één handig doosjes waar ze in kunnen. Maar ik heb meerdere tassen.. Niet handig hahah..

Op de terugweg naar huis. Flinke file.. En dat om 12 uur snachts.. Er stond een auto in brand.. Het was vooral kijkfile. Zelf heb ik ook even gekeken terwijl ik reed haha. Zoiets valt toch op. En wat een hitte daar vanaf kwam, dat voelde je helemaal in de auto.

Was een geslaagd dagje. Vandaag een beetje rustig aan. Merk toch wel dat ik gistere en gewerkt heb en nog naar de musical geweest ben.

Komende woensdag grootonderzoek. Ik ben heel benieuwd. Woensdag avond of donderdag daarover een blog!

Liefs xx

donderdag 16 juni 2011

Ik ben het even helemaal beu!

Ik ben het beu, echt verschrikkelijk beu..
Ik wil aankomen..
Ik wil niet zo dun zijn.

Als ik overstraat loop en ik zie mensen lopen dan denk ik; Ik ben veel dunner, of zo wil ik ook niet worden..
En als ik aan het werk ben en ik zie de klanten dan denk ik; zo zou ik ook wel willen zijn..

Heel de dag ben ik ermee bezig.. Ik ben het zo ongelooflijk beu..
7 kilo aankomen.. Dat stelt niks voor zei een klant gistere.. Gewoon lekker veel chips en friet eten.. Ik zou het wel weten hoor..
Ik dacht laat maar ik ga hier niet op in..

Een andere klant die bij mij gistere aan de kassa kwam. Zij was een jaar naar het buitenland geweest. Ze vond mijn haar erg leuk. Maar daarna zei ze; Je bent er niet dikker opgeworden he meid..
Toen heb ik een half uur met een brok in mn keel achter de kassa gezeten..

Ik ben al ruim 1,5 week elke avond chips aan het eten.. En ik ben niet eens 1 ons aangekomen..
Misschien moet ik geduld hebben en gaat het niet zo snel..

Maar ik wil aankomen..
Ik word hier echt verdrietig van..
Mijn grootste hobby shoppen is niet meer mijn grootste hobby.. Elke keer die confrontatie met de spiegel of een kledingstuk dat te groot is..
Ik wil het niet meer..

Ik eet niet met plezier, maar omdat het moet.. Ik weet bijna niet eens meer hoe het voelt om honger te hebben, dat gevoel heb ik al zo lang niet meer gehad.
Ik heb ook elke keer de neiging om op te weegschaal te gaan staan als ik iets gegeten heb. Ik weet dat ik dat niet moet doen..

Ik ben het gewoon beu..

Liefs xx

maandag 13 juni 2011

The best

Gistere was het Dancetour in Breda!
Er wordt dan een groot terrein afgezet en er komen DJ's optreden!
Het was geweldig! Super om bij te zijn.
Van 2uur tot 's avonds 10uur gedanst en gesprongen..

Dat ik daar nu de gevolgen van heb vind ik niet zo erg. Ik heb het er graag voor over.
Dus vandaag doen we helemaal niks. Ik heb kramp in mn kuiten, heel moe..
Maar het was het waard! Wat een super dag was dat!!

Hier een paar foto's van gisteren!!




Liefs xx

donderdag 9 juni 2011

Toppie!!

Afgelopen maandag vertrokken mijn ouders voor een midweekje naar Normandië..
Morgen komen ze alweer terug..

De afgelopen 5 dagen heb ik dus alles gedaan. Zoals; boodschappen, schoonmaken, de was, koken en ik moest ook nog 3 dagen werken.
Mijn broertje was wel thuis, maar die moest 5 dagen van sochtends tot laat in de middag naar school. Dus ik heb alle taken maar op me genomen.
In het begin van de week dacht ik dat het misschien wel teveel zou worden en het werken en thuis ook alles nog doen.
Mijn ouders hadden gezegt dat ik de was niet hoefde te doen en als het stofzuigen teveel zou zijn, hoefde dat ook niet.
Maar dan ben ik weer zo eigenwijs om het wel te doen. Ik wil niet dat ze morgen thuis komen en de vloer ligt vol met van alles of dat ze gelijk kunnen gaan beginnen met wassen.

Dus ik heb maandag ochtend een schema gemaakt met wat ik wanneer zou gaan doen. Op de dagen dat ik werk doe ik niks. Toen heeft mijn broetje toen hij thuis kwam van school even snel wat boodschapjes gedaan.
Op de dagen dat ik thuis was, zoals vandaag, heb ik alles op me gemakje gedaan. En was draaien is niet zo moeilijk. In de tussen tijd dat de was in de machine zat heb ik gestofzuigt en boodschappen gedaan.
Het was goed weer, dus heb ik lekker alles buiten kunnen droger, behalve de handdoeken.. Die worden dan zo hard en dat vind ik niet fijn haha! Daarna de was gestreken en opgevouwd.

Nu is alles weer netjes en opgeruimt en ik kan eigenlijk wel zeggen dat ik totaal niet moe ben.
Ik het begin van de week was ik daar wel bang voor. Dat ik teveel hooi op mn vork zou nemen.
Ik voel me gewoon toppie!

Liefs xx

zaterdag 4 juni 2011

De grens zoeken

De afgelopen weken ben ik aan het zoeken geweest hoe ver ik kon gaan zonder dat ik moe werd en waar de grens ligt.

Het fietsen van afgelopen zondag lag ver boven mijn grens. Hier heb ik echt 3 dagen last van gehad en veel sneller moe dan normaal.
Dit ga ik dus niet meer doen..

De 3 dagen die ik werk in de week gaan prima. Na z'n dagje werken merk ik wel dat ik wat gedaan heb, dat mag ook wel. Ik ben dan wel moe, maar als ik eventjes gezeten heb gaat de vermoeidheid toch ook snel weer weg. Ik heb dan de neiging om gelijk weer iets te gaan doen. Dat heb ik van de week uitgeprobeerd, maar dat is niet goed bevallen.
Misschien dat het ook aan het weer ligt, die warmte, drukkend benauwd gevoel. Maar mijn energie is op.
Ik doe wel de dingen die ik normaal doe, maar dan op een lager pitje. Het probleem is dan alleen dat de dag te kort is. Dan doe ik eerst de dingen die echt moeten en andere dingen die later kunnen even niet.

Verder gaat alles prima. Ondertussen ben ik al 6 weken van de antibiotica af. Tot nu toe gaat ie lekker! Niet te hard roepen natuurlijk, maar zolang zonder antibiotica is al lang geleden.
En dit weer vind ik lekker, ik heb het eindelijk eens een keer niet koud haha, alleen mijn longen vinden dit iets te warm, dus van mij mag het weer wel iets koeler zijn.
Haha eigenlijk is het nooit goed. Dan is het weer te koud, te nat, te warm..

Dit was het weer voor vandaag!
Ik ga nog lekker even in de schaduw zitten!

Liefs xx