Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

zaterdag 23 maart 2013

Controle

Afgelopen donderdag moest ik voor controle naar het ziekenhuis.. Best gespannen ging ik er naar toe..

Eerst longfunctie blazen.. Ik had gehoopt om 70% te blazen, 2,5 week geleden toen ik net bezig was met de kuur had ik 68% dus ik dacht dat moet lukken.. Nou ik heb geblazen tot ik geen adem meer had en vond het zelf best goed gaan. Maar toen ik het papiertje in mijn handen kreeg baalde ik flink. 64% opzich heel goed hoor en moet er ook blij mee zijn, maar vond het nogal jammer dat ie weer minder was.
Ook nog even op de weegschaal en bij de lf, ik vind dat daar zo irritant dat ze standaard, het maakt niet uit wat je aan hebt, 2 kilo eraf halen.. Hallo weetje hoeveel 2 kilo is.. Dat is veel grrr.. Ik loop daarover ook altijd te klagen tegen mijn longarts. Vervolgens mag ik bij hem opnieuw erop gaan staan hihi..

De picclijn verwijderen was zo gebeurd, niks van gevoeld:) Wel werd mij verteld dat als ik 3 a 4 keer per jaar in het ziekenhuis kom te liggen een picclijn geen optie meer is maar een PAC.. Nou ben ik niet van plan om zovaak in het ziekenhuis te gaan liggen, maar ik moest het wel in mijn achterhoofd houden.

Longarts was over het algemeen heel tevreden.. Mijn longfunctie, tjah dat zal niet meer gaan worden.. Dit is wat het is en deal er maar mee.. Pff moeilijk.. Hij had ook nog even geluisterd en hier en daar kraakt het weer, moest ik maar even in de gaten houden.. Ben net een halve week klaar grrr..

En toen raakte mijn arts een gevoelig punt.. Werk/studie.. Ik verteld dat ik was gestopt, dat wist hij al. En dat ik graag in een kinderdagverblijf wilde werken, ik heb daar ook diploma's voor. Maar hij ziet het niet zitten.. Hij is bang dat ik dan snel achteruit ga, vaak infecties ect heb..
BAM... Mijn toekomst droom weg....  En toen kwamen de tranen... Ik wil niet mijn hele leven caissière blijven.. Ik wil met kinderen werken.. Nu weet ik ook niet meer wat ik moet doen.. Eerst moest ik m'n studie beëindigen, wist ik weer wat ik wilde en nu wordt het afgekeurd, zo zie ik het tenminste.. Balen, heel erg balen..
Dus nu maar even kijken hoe of wat..ik weet het niet meer..

Maar verder voel ik me prima, ik hoest niet meer, heel raar haha. Mijn gewicht is stabiel.
Over 2 maanden grootonderzoek..

Liefs xx

dinsdag 19 maart 2013

Yeeh ready!!

Gisteren avond was het zo ver! Mijn laatste easypump ging eraan en daarna was ik klaar.. Na 3 weken aan een lijntje te hebben gezeten ben ik nu vrij! O wat is dat heerlijk!
Ik heb serieus nog geen 1 keer gehad "Oh ik vergeet mijn tasje".. Ik vergat dat ding zo vaak mee te nemen met als gevolg dat ie op de grond lag of dat ik em nog net op tijd kon pakken omdat de rest van de mensen in de kamer heel hard riepen "Je tasje!!!"

Ik heb dan vannacht ook heerlijk geslapen.. Wel tot 11 uur vanmorgen haha!
Ik voel me goed! Gisteren ben ik met mijn moeder naar de woonboulevard gegaan en zijn we van voor naar achter en weer terug gelopen.. Trapje op, trapje af en ik was niet moe! Ik kan gewoon weer kletsend de trap op haha!

Morgen lekker een dagje shoppen met moeders! Dit werd telkens maar uitgesteld, maar nu gaan we! Vol energie hihi :)

Donderdag op controle, ben zo benieuwd wat ik blaas.. Ik hoop gewoon nog 1 keer die 70% te halen hihi. Ook word de picclijn verwijdert en dan ben ik helemaal vrij!

Vrijdag weer lekker werken! Kan niet wachten! Ben het thuis zijn zo beu haha! Weekend begint goed met gelijk een feestje! :)

Voor ik ga afsluiten met deze blog wil ik nog even iedereen bedanken voor het sturen van een kaartje, berichtje, telefoontje ect.. Echt super lief!!

Voor nu laat ik het hier even bij.. Donderdag meer over de controle...

Liefs xx

woensdag 13 maart 2013

Zijn gangetje

Het gaat eigenlijk wel goed hier.. Rustig aan alles een beetje terug oppakken.. Alleen werken gaat nog niet, lijkt me niet verstandig om met een picclijn en AB te gaan werken haha.. Maar ik zou het wel graag doen.. Ik ben het thuis zitten behoorlijk beu.. Maja nog even geduld haha.

Mijn moeder vervangt de pleisters van de picclijn, zodat de thuiszorg daarvoor niet hoefde te worden ingeschakeld. In het ziekenhuis had ze goed mee gekeken hoe het moest. En thuis gaat dat ook allemaal prima.. Alleen ikzelf kan er niet tegen.. De pleisters zijn nu 2x verwisseld en daarbij ben ik 2x niet goed geworden en zelfs 1x flauw gevallen.. Echt heel bizar... Ik kan er heel goed nakijken door de doorzichtige pleister heen, maar als die eraf is gaat het mis.. Zoiets heb ik nog nooit gehad ofzo, vind het maar vreemd haha.

En wat heb ik toch een lieve vriend! Ik zou eigenlijk maar hem gaan gistere avond, maar was zo moe dat ik auto rijden niet verstandig vond, dus kwam mijn lieve schat naar mij :)

Maandag avond het laatste bolletje eraan en dan zit het erop!! Volgende week donderdag poli afspraak en longfunctie en ook wordt de picclijn verwijdert.. Ik ben allemaal bang dat het zeer doet? Of voelt het net zo als bij een infuus die eruit gehaald wordt?

Liefs xx

vrijdag 8 maart 2013

Op de helft!

Vandaag ben ik 1,5 week bezig en dat betekend op de helft!

Thuis gaat het allemaal veel sneller! En het is veel fijner, gewoon lekker doen waar je zin in hebt.
Ik ga nu 2x per week naar de fysio, mijn conditie is echt 3x niks. Daar gaan we hard mee aan de slag. Zometeen mag ik weer.

En verder gaat het allemaal wel z'n gangetje. Ik ben niet benauwd, het hoesten is ook flink afgenomen. Mijn gewicht gaat ook prima, er zijn al weer ongeveer 3 kilo bij! :)
Alleen is wel mijn arm sinds vandaag heel erg blauw geworden. Ik denk dat het door het prikken van de picclijn is gekomen, mijn arm voelde al vanaf dag 1 beurs aan, en nu komt denk ik de blauwe plek naar buiten ofzo?!

Marco is ook blij dat ik weer thuis ben, alles is veel makkelijker nu. Zondag gaan we iets leuks doen omdat we 1,5 jaar hebben. Ik heb er al veel zin in!

Voor nu laat ik het hier even bij.
Fijn weekend allemaal!

Liefs xx

maandag 4 maart 2013

Weer lekker thuis!

Vandaag was de dag dat ik naar huis mocht!

Eerst moest er nog even LF geblazen worden en deze was tot mijn verbazing heel goed. Al een tijdje zit ik tussen de 60 en 65%. Ik dacht vandaag als ik de 60% maar haal.. Maar ik blies zelf 68%, geen idee hoe het kan haha! De benauwdheid is wel weg, maar om nou te zeggen dat ik me beter voel als anders, dat is nou ook weer niet waar. Maar ik ben heel blij met mijn 68% en wie weet blaas ik ooit nog wel een 70%, dat zou echt tof zijn want dat is al wel een aantal jaar geleden haha!

De buurvrouw die ik gisteren had gekregen kwam ook mn strot uit. Ze kan er niks aan doen, maar ik ergerde me kapot. Ze had een canule in haar keel en je hoorde haar heel de tijd roggelen en vieze geluiden maken, ook werd ze om de 2 a 3 uur leeggezogen, nou 1 keer terwijl ik aan het eten was, nou ik heb mijn eten laten staan. Ze kon er niks aan doen, maar de verpleging had gezegd, van haar heb je geen last. Dat klopte ook. Zei niks, bewoog niet. Maar de geluiden vond ik niet fijn!
Dan was dat vrouwtje die ik eerder had veel minder erg haha! Maar goed, ik ben nu lekker thuis en kan ik lekker mijn eigen ding doen.

Ook vandaag heb ik 1,5 jaar met Marco! :) Wat is het toch een lieve schat! Nu ben ik weer lekker thuis en is de afstand 20 minuten rijden, dus nu gaat alles weer veel makkelijker! :)

Morgen even naar de fysio bellen, want oh mijn benen haha! Dus daar gaan we even hard mee aan de slag en verder gewoon lekker mijn eigen ding doen.
Volgende week nog op controle, afspraak krijg ik nog binnen!

Ik hou het hier even bij!
Liefs xx

zaterdag 2 maart 2013

Dag 6

Gisteren kwam mijn lieve vriendje nog even gauw langs, het is allemaal een hoop geplan, voor hem is het drie kwartier rijden naar het ziekenhuis, loopt heel de week stage. Dit weekend moet de carnavals tent worden afgebroken. Hij zegde zijn judo avond af en kwam naar mij, dat hij hier pas om kwart voor 8 was boeide me niet, bezoekuur was officieel afgelopen, maar daar deed niemand moeilijk over en anders pech! :P

We hebben gelachen, gepraat en toen hij om half 10 naar huis ging voelde ik het al aankomen.. Ik wilde ook naar huis, met hem mee. Toen ging ik het dus ook niet droog houden. Ik was nog even mee naar beneden gelopen tot de deur, hij ging de deur door en ik de lift terug in. De lift deuren gingen dicht en hij keek nog even achterom.. Pfff moeilijk.. Ik zag ook aan hem dat hij het moeilijk vond om mij hier te laten.

De verpleging probeerde mij nog een beetje op te vrolijken voor ik wilde gaan slapen. Bij de vorige opnames had ik er helemaal niet zn last van. Ik wilde wel naar huis, das ook logisch, maar deze opname is heel anders. Iedereen heeft het allemaal druk en dan lig je ook nog eens zn 75 km verderop waar je niet even 1 2 3 bent..
Vanavond heeft iedereen een feestje, ik mocht ook komen, maja dat gaat niet en dat is zuur.. Marco gaat wel en dat moet hij ook gewoon doen, maar leuk is anders..

Vandaag krijg ik ook geen bezoek. Mijn ouders zijn met mijn tante en oom een weekendje weg, stond al heel lang vast en ik wilde hebben dat ze gingen. Maar nu dus wel met het gevolg dat ik vandaag niemand zie. Mijn buurvrouw gaat zometeen naar huis en dan is het stil hier, sowieso zijn de weekenden mega saai, je ziet of hoort niemand.. maja het is niet anders.
Zoals het er nu naar uitziet krijg ik morgen heel veel bezoek en mag ik maandag naar huis! Gewoon thuis... Heerlijk, niet 's ochtends om 7u gewekt te worden door de mensen van keuken, met de vraag; wat wilt u erbij drinken...
En gewoon lekker naar Marco gaan of hij naar mij, kan niet wachten om hem weer te zien.

Liefs xx

vrijdag 1 maart 2013

Dag 5..

Gisteren tegen de avond werd ik opgehaald voor het plaatsen van de picclijn. Ik was heel de dag al heel rustig, maar toen ik daar eenmaal op de tafel lag werd ik heel nerveus. Achteraf viel het allemaal erg mee. Wel is nu mn arm beurs en heb ik flinke spierpijn, maar verder gaat het goed.

Vandaag krijg ik eindelijk een eigen kamer! Hoef je tenminste geen rekening met je buurman of buurvrouw te houden en kan je gewoon lekker je eigen ding doen :).

Zoals het er nu naar uit ziet mag ik maandag naar huis. En moet ik nog 2 weken thuis afmaken. Ik kijk er al naar uit. Ben het nu al zo beu haha.

Voor die tijd moet ik nog LF blazen, het is dat ik er zelf om gevraagd heb.. Ik vind het maar een rare zaalarts.. Hij was aan het uitleggen aan een collega dat ik hier 2x per jaar lig.. dus ik zei nou het is 2 jaar geleden dat ik hier lag, dat is wel wat anders en zo zijn er nog wat dingen die hij dan weer verkeerd doorgeeft..
Maar gelukkig mankeer ik niks aan mijn hersenen, en dat is maar goed ook haha! Je moet constant opletten of alles wel goed gaat ect..

Voor nu laat ik het hierbij.. Zoveel maak je niet mee en het is vooral de dag doorkomen door te hangen, wat computeren, tv kijken en wachten haha..
Nog een paar dagen en dan lekker thuis verder!

Liefs xx