Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

zaterdag 23 maart 2013

Controle

Afgelopen donderdag moest ik voor controle naar het ziekenhuis.. Best gespannen ging ik er naar toe..

Eerst longfunctie blazen.. Ik had gehoopt om 70% te blazen, 2,5 week geleden toen ik net bezig was met de kuur had ik 68% dus ik dacht dat moet lukken.. Nou ik heb geblazen tot ik geen adem meer had en vond het zelf best goed gaan. Maar toen ik het papiertje in mijn handen kreeg baalde ik flink. 64% opzich heel goed hoor en moet er ook blij mee zijn, maar vond het nogal jammer dat ie weer minder was.
Ook nog even op de weegschaal en bij de lf, ik vind dat daar zo irritant dat ze standaard, het maakt niet uit wat je aan hebt, 2 kilo eraf halen.. Hallo weetje hoeveel 2 kilo is.. Dat is veel grrr.. Ik loop daarover ook altijd te klagen tegen mijn longarts. Vervolgens mag ik bij hem opnieuw erop gaan staan hihi..

De picclijn verwijderen was zo gebeurd, niks van gevoeld:) Wel werd mij verteld dat als ik 3 a 4 keer per jaar in het ziekenhuis kom te liggen een picclijn geen optie meer is maar een PAC.. Nou ben ik niet van plan om zovaak in het ziekenhuis te gaan liggen, maar ik moest het wel in mijn achterhoofd houden.

Longarts was over het algemeen heel tevreden.. Mijn longfunctie, tjah dat zal niet meer gaan worden.. Dit is wat het is en deal er maar mee.. Pff moeilijk.. Hij had ook nog even geluisterd en hier en daar kraakt het weer, moest ik maar even in de gaten houden.. Ben net een halve week klaar grrr..

En toen raakte mijn arts een gevoelig punt.. Werk/studie.. Ik verteld dat ik was gestopt, dat wist hij al. En dat ik graag in een kinderdagverblijf wilde werken, ik heb daar ook diploma's voor. Maar hij ziet het niet zitten.. Hij is bang dat ik dan snel achteruit ga, vaak infecties ect heb..
BAM... Mijn toekomst droom weg....  En toen kwamen de tranen... Ik wil niet mijn hele leven caissière blijven.. Ik wil met kinderen werken.. Nu weet ik ook niet meer wat ik moet doen.. Eerst moest ik m'n studie beëindigen, wist ik weer wat ik wilde en nu wordt het afgekeurd, zo zie ik het tenminste.. Balen, heel erg balen..
Dus nu maar even kijken hoe of wat..ik weet het niet meer..

Maar verder voel ik me prima, ik hoest niet meer, heel raar haha. Mijn gewicht is stabiel.
Over 2 maanden grootonderzoek..

Liefs xx

11 opmerkingen:

  1. Lekker directe arts (leuk)! Wat wil hij dat je dan wel gaat doen? Thuis zitten. En daar blijft je longfunctie zogenaamd goed van? hahahaha.

    Ik snap dat een creche een risicogebiedje kan zijn i.v.m. virussen, maar waarom om het meteen helemaal af te kappen. Levert werken aan kassa dan geen gevaar op voor de gezondheid? En wat als de directe familie ziek is?

    Ik ben overigens 'ook' afgekeurd, maar doe zoveel mogelijk wat ik kan met zeer lage FEV 1. Sommige dagen heb ik bijna een fultime baan aan alle vrijwilligers werkzaamgheden. Ik doe soms echt niet veel minder dan toen ik nog echt werk had.
    Het gaat soms wat mminder snel en ik ben wat vermoeider achteraf, maar ja dat hoort erbij en het weegt niet op tegen het plezier wat ik er aan beleef.

    Ik heb vanochtend ook weer 5 uur geklust omringt door stof, verflucht, hout snippers, etc. Dan maar een keer extra inhaleren.

    Lijd mijn longfunctie er uitendelijk onder? Het zal best, maar ik laat mijn leven niet alleen bepalen door de cijfers, of wat een arts wil. Als je ergens intens van geniet of naar uitkijkt, kan je lichaam zo veel meer aan.

    Het gaat er uiteindelijk ook om wat jezelf wil, het is en blijft jou lichaam. Je kan je lichaam beschermen tegen alles, maar of het leven daardoor leuker wordt?????

    Heel veel sterkte!

    Mvg,

    Jesse

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat naar dat je niet kunt doen wat je wilt! Ik ben trouwens het eerste jaar met mijn kinders op de opvang/peuterspeelzaal veel ziek geweest door alle virussen, maar ben nu weer stabiel. Mijn longarts had dat ook verteld: dat kost een jaar, dan wordt het ziek zijn minder. Klopt. Gewoon weerstand opgebouwd.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hey Sanne!

    Waaa sorry, ik ga ff de andere kant belichten, ok?
    Je zal t niet leuk vinden om te horen, maar ik denk dat T-man JR wel een punt heeft (srr).

    Op de PABO bij de kleuters heb ik ook (verhoudingsgewijs) veel LF ingeleverd. Altijd pikte ik die virusjes op van de kids.
    Nu zou ik het in mijn hart ook wel weer willen, maar doe het toch niet, ik denk dat het wel echt een extra risicogebied is. Hoe hard ook, zonder longfunctie kan je dat werk ook niet doen.

    Wat Jesse zegt; 'ik laat mijn leven niet bepalen door cijfers of wat een arts wil', dat is een mooi streven, maar ik denk dat je over het algemeen hetzelfde moet willen als de dokter: het aller beste voor JOU.

    Lieverd, dikke dikke knuffel en wat mij betreft ben je een stoere vrouw!
    Ook dit ga je weer te boven komen.
    xxx

    PS: Ik weiger altijd om te wegen bij de LF. Hahaha en nu vragen ze het al niet eens meer ;).
    Gewoon jas aanhouden en gelijk gaan zitten... :))

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Er zijn zoveel leuke andere dingen, ik denk dat bijna elke Cf'er wel heeft moeten schipperen in werk en hobby. Ook mijn opleiding bleek niet de juiste te zijn, en zo kwam ik in een totaal ander bedrijf terecht. Heb daar een paar te gekke jaren gehad.
    Tegenwoordig doe ik vrijwilligerswerk en ook daar weer heel veel plezier, dus goed zoeken, er is genoeg leuks. Waar je ook voldoening uit haalt.
    Misschien iets oudere kinderen? Bv iets naschools, zoals die kinderen helpen met huiswerk, daar zijn wel van die zaakjes van.


    succes!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hey Sanne,

    Ik ben het helemaal met Djuna eens. Gezondheid is het belangrijkste goed. Ikzelf zat super graag op de manege en was heel gek op dieren. Bleek ik hartstikke allergisch voor alles wat je maar bedenken kan (naast de cf). Helaas pindakaas. Het was geen optie: dierenarts worden.
    Wat ik wel jammer vind is dat je mijns inziens al eerder dit advies had moeten horen van je arts. Hebben jullie het nooit eerder gehad over opleiding en wat je wilt gaan doen?

    En Jesse, ik vind mijn leven een stuk leuker als ik niet steeds maar in het ziekenhuis lig, wat gebeurt bij elk virusje. Maar respecteer dat ieder zo z'n eigen kijk hierop heeft.
    Succes meid, laat de tranen lekker komen en daarna koppie op en verder kijken er komt vast iets leuks!!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Je kunt als je afgekeurd bent wel 1 of 2 daagjes per week op gaan passen , super leuk niet te zwaar en je kunt het wit of zwart doen en dan maak je van je beroep een soort hobby en als je oppas kind ziek is door griep of verkoudheid dan moeten de ouders een nood oppas hebben zodat jij niet aangestoken kan worden .
    afgekeurd betekent niet dat je dan ook niets meer mag doen , sterkte ermee en ik hoop dat je een goede oplossing vindt , groetjes manon mede cfer

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoe moeilijk het ook lijkt je leven aan te passen aan je gezondheid, het kan! Sterker nog: je visie wordt breder door nieuwe mogelijkheden toe te laten.
    Eigenlijk logisch dat zo'n beroepskeuze moeilijkheden geeft, maar volg vooral je hart en betrek je verstand in je keuzes.
    Als je werkt met jonge of oudere kinderen je zit midden in de virussen, maar je zult vast een compromis vinden en daar tevreden mee zijn. Leer van je beperkingen...

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Whooee Sanne , it sucks....
    maar lieverd je er zijn nog zoveel andere dingen wat je wel kan en waar je ook goed in bent..en ooh hoe cliche die lf is toch wel een heel kostbaar bezit...
    Gewoon een hele dikke knuffel voor jou!

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Leuk om alle verschillende reacties te lezen. Het is maar goed dat niet iedereen het zelfde is :)

    Ik heb overigens nooit bedoeld dat je nooit geen adviezen op moet volgen van een arts, maar luister ook naar je eigen lichaam en niet alleen naar 'woorden'. Daarnaast vind ik wel dat mensen goed moeten lezen. Ik heb niet gezegd dat ik niet kijk naar de cijfers. Er staat letterlijk: 'niet alleen'.

    Als ik elk medisch advies in 'mijn' situatie had opgevolgd, had ik voor 'mijn' gevoel veel leuke momenten moeten missen.

    Ik werk overigens al ruim 15 jaar regelmatig met kinderen in de leeftijd van 6 t/m 16 en heeft mij vooral veel plezier gebracht. En misschien kost het me een paar jaar, maar dat weegt voor mij niet op tegen het aantal dat ik er al bij heb gekregen door alle positieve energie.

    Braaf zijn is gewoon niet zo mijn ding, hahaha

    Overigens heb ik met mijn leefwijze sinds dat ik volwassen ben maar heel weinig in het ziekenhuis gelegen Astrid.

    Gr.

    Jesse

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hiii sorry Sanne, ik wilde je blog niet 'kapen' met deze discussie!
    Maar het zat me nog al hoog haha, dus ik heb even zelf een blogje er over geschreven.
    Hopelijk vind je dat niet erg...

    http://almijnlongen.blogspot.nl/2013/03/mag-ik-een-discussie-tje-openen-zomaar.html

    xxx!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hai Sanne,

    We kennen elkaar niet maar via via kwam ik hier. Heb ook cf en de opleiding spw 3 gedaan en ook peuterspeelzaal en kinderopvang stages, ja de eerste weken pak je de virusjes wel op maar ja daar krijg je weerstand van... Toen ik op de wachtlijst kwam bleef ik doorgaan met me opleiding en deed zelfs nog spw4 met zuurstof in de rolstoel zat ik op school en heb het gered, me stage liep ik toen met zuurstof in de dagbesteding binnen psychiatrie. En altijd door te gaan. Inmiddels alweer 2,5 jaar getramsplanteerd en sinds 1,5 jaar werkzaam als groepsleidster binnen jeugdzorg met jongeren met gedragsproblemen die erg agressief kunnen worden....ja een risico, en min arts eerste reactie was ook, hoe kun je nou net dat kiezen.... Maar hij vroeg ook als je savonds in de spiegel kijkt heb je dan een goed voldaan gevoel... Jaa!!!! Nou dan is het goed, en moet jezel niet als patient of cf-er of wat dan ook zien.... Maar als een mens i. De maatschappij die leeft!!!!
    Mijn levensmotto: " vaak ben je te bang"
    Groetjes lianne bats

    BeantwoordenVerwijderen