Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

woensdag 5 juli 2017

Uitslag apk

Afgelopen maandag zou ik gebeld worden door mijn longarts, hij weet dat ik een hele dag werk dan ik geen telefoon op kan nemen als ik aan het werk ben.
Dus toen ik pauze had en ik zag dat er een prive nr gebeld had wist ik al genoeg.. Het rotte is dat je een prive nr niet kan terug bellen..
Normaal belt mijn longarts s'avonds als ik wel kan opnemen, maar dit keer dus niet.
Ook gisteren zag ik dat er een prive nr gebeld had..
En ook dat ik een mail van de verpleegkundige had.
Op zich waren de uitslagen goed, diëtiste en fysio waren al tevreden. Longfunctie was 1% achteruit, precies 50%.. Dus ik maakte me niet al te druk. Nu stond er in de mail dat ik 3 weken Levo krijg en moet pulmo 2x daags gaan vernevelen omdat mijn longfunctie toch wel wat achteruit was gegaan.. Alleen zul je net zien dat ik dit weekend een festival heb en nu met de Levo niet in de zon mag.. Fijn...Dus ja dan maar weer smeren met factor 50 en hopen dat de zon niet teveel schijnt haha..

Verder moet ik nog even een mail sturen over de CT scan, want daar werd niks over gezegd. Ook staat er geen vervolg afspraak geplant dus daar kan ik weer achteraan!

En verder gaat het gewoon goed..
En ik heb nog leuk nieuws, ik word tante! :) De zus van Marco is zwanger en eind januari verwachten zij hun eerste kindje..

Liefs xx

donderdag 8 juni 2017

Juni

Oeps en toen was het ineens juni..
Het bloggen is er gewoon bij in geschoten..

Het gaat best goed met mij, na al die rommel van Vfend, Prednison en nog een antibiotica kuur ben ik weer mens..
Achteraf denk ik hoe heb ik toen kunnen functioneren.. 3 dagen werken, carnavalswagen bouwen, verbouwen aan ons eigen huis.. Wat voelde ik me toen slecht, op dat moment zelf had ik er niet z'n erg in.. Vaak dacht ik om half 3 in de middag, ik ben moe, ik wil slapen.. en dan zo eigenwijs zijn om je werkdag tot 18.00u gewoon af te maken. En zo ook met de verbouwing en de bouw van de carnavals wagen, ik ging maar door. Dat kon niet goed zijn.. Maar met een longfunctie van toen 46% is dat ook bijna allemaal niet te doen..De laatste keer dat ik moest blazen, ook alweer 2.5 maand geleden, zaten er alweer 5% bij. Volgende week heb ik groot onderzoek dus hoop dat er nog meer % bijgekomen zijn en anders is stabiel ook al heel fijn.
Nu voel ik me goed. Veel minder moe, het hoesten is onder controle. Ik zie er zelf ook een stuk beter uit, gewoon minder moe.

Wij zijn ondertussen al op vakantie geweest. Dit was gewoon genieten, van het land, van elkaar, de 12 dagen vlogen voorbij.. Van de zomer hebben we nog een weekje, dus we hebben nog wat te goed.

Op dit moment zijn schoonouders op vakantie. Marco en ik regelen hier de boel. Kip, kat en hond eten geven. Als wij allebei moeten werken gaat het hondje naar het zusje van Marco zodat ze niet heel de dag alleen is. En als ik vrij ben dan veel wandelen met de hond, is voor mij ook goed. Zometeen op de fiets nog wat boodschappen halen dus ik ben goed in beweging, heb namelijk nogal snel de neiging om gauw met de auto te gaan, maar op de fiets is beter natuurlijk..

Ik heb jullie wel weer bijgepraat.
Volgende week woensdag groot onderzoek, ik ben benieuwd!

Liefs xx

donderdag 13 april 2017

April

2 weken geleden moest ik weer op controle in het ziekenhuis. 3 weken Levo gehad, eens kijken wat dat gedaan heeft.. Hartstikke zenuwachtig was ik tijdens het blazen van de longfunctie, maar eindelijk er zat verbetering in, 5 % omhoog.. God zij dank.. Een hele opluchting..
De longarts was er ook heel erg blij mee en ik mag weer even weg blijven :) Ik word gebeld voor het groot onderzoek (gaat waarschijnlijk plaats vinden eind mei, begin juni.. Nog even het telefoontje afwachten..
Tot die tijd mag ik lekker weg blijven, of het moet natuurlijk eerder niet goed gaan, maar tot nu toe gaat het goed :)

De vrijgezellenfeesten zitten erop, zowel de mannen als vrouwen hebben een hele leuke maar vermoeiende dag gehad.. Volgende week vrijdag bruiloft van mijn lief vriendinnetje.. De week erop is het koningsdag ook weer een gezellige dag! We hebben kaarten voor 538 op het chasse veld in Breda, dar gaat goed komen :) En dan gaan we 1 mei op vakantie! :) 12 dagen genieten op Zakynthos, ik heb er heel veel zin in.. Even lekker weg!

Tot de volgende blog!
Liefs xx

woensdag 8 maart 2017

Bijklets blog

Veel gebeurd in de afgelopen 2 maanden.. Veel ziekenhuis bezoekjes stonden geplant..
Eind januari moest ik weer voor controle, longfunctie niet gestegen, zelfs nog 2% gezakt.. 53% kwam ik uit.. en de longarts besloot om Prednison 30 mg te gaan starten.. 5 weken lang... Het werden 5 weken slapeloze nachten, tot frustratie toe.. Maar in mijn achterhoofd houdende dat mijn longfunctie zal stijgen en dat het weer goed zou komen hielt ik toch vol..
Ondertussen werd ik ook steeds roder (door de Vfend) en kreeg ik steeds meer jeuk in mijn gezicht en op mijn hoofd..

23 februari was het zover.. vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis.. Toen kwam er toch een teleurstellende uitslag uit bij de longfunctie.. Hoe erg ik ervan baalde dat ie in januari maar 53% was hoe graag dat ik dat weer terug wil, want dit keer blies ik maar 47%... Hoe ver kan ie nog zakken dacht ik toen en dat na die maand prednison..
Pff half in paniek richting longpoli.. Bleek tot grote frustratie mijn eigen arts niet aanwezig te zijn...
Moest ik het met een arts doen die het systeem maar amper kende en noem maar op..
Gelukkig was de verpleegkundige aanwezig die vond dat een opname nodig was en werd al het een en ander geregeld..
Maar mijn eigen arts zou de dag erna bellen.. Dus nog even afwachten..
Ik mocht Carnaval gaan vieren, maar dit jaar zonder alcohol.. Nou ik kan jullie vertellen het is een hele andere ervaring haha.. Maar ik was erbij!
Toen de andere dag mijn longarts belde wilde hij eerst even de bloeduitslagen en sputum uitslag afwachten.. en was vorige week met vakantie dus wilde hij mij 7 maart (gisteren) zien..

Dus gisteren kon ik weer naar het ziekenhuis.. Weer longfunctie, zou die nu wel beter zijn? Nee hoor.. zelf nog 1% eraf... 46%.. pff kak zooi...
Dus naar de longpoli, gelukkig was deze keer mijn eigen arts er wel, hij had geen poli maar kwam speciaal voor mij even naar de afdeling..
Een heel gesprek gehad.. en hij snapt er niks van en vind mij een geval apart haha ja daar kan je het dan mee doen..
Longen klonken mooi schoon, ontstekingswaarde mooi laag..
Wat nu het plan is om de Vfend direct te stoppen, de prednison per 4 dagen 5 mg omlaag en dan ook stoppen (duurt nog 1,5 week) want sinds we daarmee begonnen zijn gaat het allemaal maar minder, dus misschien als we die zooi stoppen dat het dan weer beter gaat. Wel heb ik 3 weken Levofloxacine (AB) gekregen omdat we een orale kuur nog niet geprobeerd hebben dus nu hopen dat dat iets gaat doen.. En ik mag over 3 weken weer terug..
Wat een toestand de laatste maanden, ik hoop maar dat mijn longfunctie terug komt want het gaat nu wel heel hard naar beneden..
We gaan het zien!

Liefs xx

donderdag 5 januari 2017

Een nieuw jaar!!

Daar ben ik weer..
Weer een aantal maanden niet geblogd.. Ik had er even geen zin in, mijn hoofd stond er niet naar.. 
10 november is mijn directe en leukste collega overleden.. Het ging al even niet zo lekker, psychisch gezien, hiervoor werd ze behandeld en wij als collega's hadden goede hoop dat het weer goed zou komen.. Helaas was het voor haar zo zwaar dat ze besloot om niet verder te leven.. Vrijdag de 11 kregen we het nieuws te horen toen we aan het werk waren.. Je stort gewoon in elkaar, het liefst ga je naar huis, maja de winkel gaat door dus hup jezelf bij elkaar rapen en weer leuk en vrolijk aan de kassa.. Het was heel moeilijk.. 2 jaar geleden deed mijn bazin het ook.. Ook dat nieuws kregen we te horen terwijl we aan het werk waren..
En tot op de dag van vandaag mis ik haar vreselijk.. Hoe leuk en lief al die andere collega's ook zijn.. Het is niet hetzelfde.. 
Tijdens de crematie vroeg ze zelf nog om een donatie voor de NCFS.. Speciaal voor mij...Dat had ze in een schriftje opgeschreven..
En nu moeten we verder zonder haar..

Qua longen gaat het ook niet super.. Mijn longfunctie gaat ondanks de Vfend niet omhoog.. Een magere 53% komt eruit.. Terwijl 1.5 jaar geleden nog een voor mij mooie 62%.. 9 % minder...
En heel gek maar ik merk er zelf vrij weinig van..Ja oke, ik ben sneller moe.. Maar werken lukt nog gewoon om vervolgens 's avonds ook nog weg te gaan..
Ik moet over 2 weken terug, als mijn longfunctie dan niet omhoog is gegaan gaan we starten met prednison 30 mg... Hier zie ik tegenop, in 2009 ook een stootkuur gehad en ik bleef maar eten, eten eten... En vaak boos of emotioneel.. Hoop dat het dan allemaal meevalt.. Maar is het gewoon een rot medicijn..
Aan de andere kant heb ik zoiets van als het helpt dan doen we het maar..

Tot de volgende blog!
Liefs xx

donderdag 27 oktober 2016

Vervolg Vfend

Ik ben nu 3 weken bezig met de Vfend en ik moet zeggen de eerste halve week was kak.. Bijwerkingen waren vreselijk. Nu zijn ze allemaal weg, alleen ben ik een rood tomaatje, dat neem ik dan maar voor lief.. De jeuk komt en gaat in mijn gezicht, maar zolang ik bezig ben en er niet teveel aan denk dan is het te doen.
Vorige week donderdag moest ik op controle, de laatste keer blies ik een magere 57%. Ik had sterk het gevoel dat het nu beter zou zijn..
Maar toen werd ik me toch verkouden, net 2 dagen voordat ik op controle moest. Ik hoesten m'n longen uit mijn lijf, door het hoesten heel m'n stem verpest en kon ik de woensdag maar amper praten..
Ik dacht echt waarom net voordat ik weer longfunctie moest blazen.. Maja het was niet anders dus wij donderdag naar het ziekenhuis. En wat ik al dacht.. Ik blies een magere 53%.. Echt een dieptepunt..
De longarts hoorde ook van alles kraken en heb ik voor de zekerheid een antibiotica kuur gehad. Levofloxacine.. Ook met deze mag ik niet in de zon of uv licht, net als met de Vfend.. Dus nu maar zoveel mogelijk binnenblijven, gelukkig is het weer ook niet al te best dus dat geluk heb ik..
Nu mag ik over 2 weken weer terug, hopelijk blaas ik dan beter en is mijn hoestje over, want een blaffende zeehond is er niks bij...
Het gaat gewoon allemaal even kak op dit moment.. vorige jaar blies ik 10% meer longfunctie en ik zou graag dat weer terug hebben, maar of dat gaat lukken.. En anders zou ik hiermee moeten dealen...

Tot de volgende keer,

Liefs xx

woensdag 5 oktober 2016

Vfend

Daar ben ik weer..
Ondertussen zelfs al 2 keer op controle in het ziekenhuis geweest..
Maandag 19 september mocht ik mij melden bij de longfunctie... Een heel nieuw systeem, 2 schermen, het zag er helemaal anders uit..
Maar ik dacht ik blaas gewoon hoe ik altijd doe en dat komt goed.. Ik kon alleen niet helemaal zien waar nu de cijfertjes stonden waar ik normaal na kijk tijdens het blazen.. Na een keer geblazen te hebben kwam er vanuit de longfunctie meneertje een diepe zucht met een moeilijke blik.. En ik kreeg de vraag of ik me ziek voelde? Uuh nee antwoorden ik, wat is er? Nou je blaast 10% minder dan de laatste keer..
Ik zei nog; dat ligt vast aan dat systeem, dat kan echt niet hoor. Hij ging er iemand anders bijhalen en ook zij keek moeilijk..
De rest van de longfunctie maar geblazen en elke keer kwam er 1% bij, uiteindelijk was ik "maar" 5% gezakt met de laatste keer 3 maanden terug..
Maar dat had ik niet verwacht..
Nog even wachten tot het was uitgeprint dan konden we naar de arts.
Toen ik samen met mijn moeder de gang af liep en ze vroeg wat ik had geblazen toen kwamen de tranen.. Ik zag het gelijk voor me dat ik weer opgenomen moest worden ect.. Ik haal dan gelijk van alles in mijn hoofd..
Toen ik er weer toonbaar uitzag ben ik me gaan melden bij de longpoli..
Met lood in mijn schoenen het kamertje in..

Ik had de longverpleegkundige waar ik het gesprek mee voerde, even later schoof mijn eigen longarts aan.
Die longfunctie... Daar moeten we wat mee.. Ja dat weet ik..
En weer de vraag of ik ziek was geweest, verkouden, mensen in mijn omgeving ziek en noem maar op.. En overal zei ik nee nee en nee op..
En toen zei ik zelf; ik ga niet weg zonder dat ik Cipro of iets heb gehad want dit vind ik niks zo..
Ik heb naast de Pseudo ook een schimmel (de naam weet ik zo even niet). De longarts wilde zeker weten of het niet de Pseudo is mijn longfunctie verslechterd dus kreeg ik eerst 2 weken Cipro om te kijken of dat hielp..

Nu zijn we afgelopen maandag weer op controle geweest en weer longfunctie, die is 3% omhoog, maar nog niet wat het moest zijn, want na mijn opname zat mijn longfunctie ook al aan de lage kant.. Dus nu heb ik Vfend gekregen om de schimmel aan te pakken.. Een jaar of 4 a 5 terug ook al eens gehad en ik kan je zeggen, die kun je beter niet hebben.. Volop last van bijwerkingen; Vaag gevoel in mijn maag, licht niet goed kunnen verdragen, gevoel in mijn lippen is niet wat het moet zijn..Niet in de zon (vorige keer had ik er zelfs een allergische reactie op en liep ik als een rode tomaat rond en moest ik ermee stoppen) Gelukkig zakt dit allemaal weer weg, dus ik heb er gelukkig niet een hele dag last van..
Aanstaande maandag moet ik bloed laten prikken (gelukkig kan dit in ons dorp) om te kijken hoe mijn leverfuncties zijn. Nu heb ik gelukkig geen problemen met mijn lever, en de vorige keer was er ook niks aan de hand dus daar verwacht ik niet teveel van..
Maar tot die tijd geen alcohol en laat ik nu net aanstaande vrijdagavond mijn verjaardag vieren... Dat word dus een colaatje voor mij..
Dat komt wel goed haha..
Zolang mijn longfunctie maar weer terug gaat naar een jaar geleden!
Over 3 weken terug dus we gaan het zien!

Liefs xx