Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

vrijdag 29 april 2011

Werken

Afgelopen woensdag heb ik mijn eerste dagje weer gewerkt. Van 11.30-18.00u.. Het ging allemaal heel goed. Ik heb rustig aan de kassa gezeten, nog niet met kratten lopen sjouwen.. Alles weer even rustig opbouwen..
Het fijne is dat mijn teamleider volledig achter me staat. Als het niet gaat, dan gaat het niet. Wil ik eerder stoppen, dan mag dit ook.
Net voor mijn opname kreeg ik aan de kassa een enorme hoestbui, doordat er heel veel klanten om mij heen stonden, raakte ik in paniek en kreeg ik bijna geen lucht meer. Hij zag dit en nam mij gelijk over zodat ik in de kantine even rustig bij kon komen. Zo fijn als mensen hier begrip voor hebben. Ik heb nu met hem afgesproken om volgende week 2 dagen te gaan werken.

Ik werkte ook altijd op zaterdag, maar omdat het vaak teveel werd omdat het dan extra druk is en ik aan het eind van de middag de leiding heb dat alles schoongemaakt moet worden, was ik op zaterdag avond vaak helemaal op. En daardoor kon ik vaak niet iets leuks gaan doen met vrienden, dit deed ik dan toch.. Want ik wil mijn sociale leven ook bijhouden, maar dan had ik niks meer aan mijn zondag en op maandag begon gelijk de werkweek weer.. Op een gegeven moment is dan toch echt mijn accu leeg..
Daarom nu maar even niet meer op zaterdag werken, zodat ik echt 2 dagen weekend heb..

Vandaag had mijn broertje zijn Transitie! Ook voor hem gaat er veel veranderen. Niet alleen voor hem, ook mijn ouders hebben dit stuk afgesloten. Dus voortaan gaat ook mijn broertje naar het EMC, met dezelfde longarts als ik.
Ze gaan proberen de poli afspraken voor ons op dezelfde dag te plannen. Zodat we maar 1 dag hoeven te rijden. Of dit ook echt gaat lukken is even afwachten. Waarschijnlijk moet ik toch vaker op controle dan mijn broertje. Met zijn longen gaat alles nog heel goed, terwijl ik er toch echt meer last van heb.
We zullen zien hoe het gaat lopen.

Liefs xx

maandag 25 april 2011

Huid uitslag

Ik heb de afgelopen dagen lekker van het weer genoten..
Lekker in het zonnetje gezeten.. Wel goed ingesmeerd, aangezien ik altijd z'n lichte huid heb..

Helaas heb ik me toch met een hogere factor of vaker in moeten smeren.. Mijn armen, nek, zelfs mijn vingers zijn rood..
Normaal heb ik dit nooit, maar toen viel het kwartje..
Op het doosje van de AB staat; Oppassen met zon..Kan huiduitslag geven zoals; rode vlekken, opgezwollen handen en jeuk..
Nou dit heb ik dus allemaal..

Het is natuurlijk niet slim, maarja om nou met dit weer binnen te gaan zitten vind ik ook een beetje zonde.. En wie weet krijgen we de rest van de zomer regen...(Oke dit is een beetje overdreven) Maar we zitten hier wel in Nederland en niet in Zuid-Frankrijk..

Gelukkig heb ik vanavond mijn laatste tablet, ik hoop dat het snel minder zal worden..Ik hoop wel dat ik me goed blijf voelen ook al heb ik na vanavond geen AB meer.. We zullen het zien..

Verder slaap ik snachts niet heel goed. Vreselijk warm, daar moet ik echt even aan wennen..

Oh en voor ik het vergeet te zeggen; Dit is mijn 100e blog! Op naar de 200!!

Liefs xx

donderdag 21 april 2011

The best day ever!!

Vandaag was het zover..

Op controle..

Vol goede moed de LF kamer binnen..

Eerst even goed in en uitgeademt.. En blazen maar..

En jawel hij is stukken beter!! 

66 % en 2.14 liters...
1,5 week geleden was het 57% en 1.84 liter..
Waaaaa happy!!!!

Daarna liep ik lachend de spreekkamer van mijn arts binnen.. Die wist al meteen wat er was..
Ook hij was heel tevreden..
Hij wil de behandeling voor mijn schimmels even op de lange baan schuiven..Daar ben ik heel blij mee, is toch niet zn hele fijne behandeling.

Verder mn gewicht.. Tjah dat was toch wel een aandachtspunt..
Ik moet nu smiddags rond een uur of 3 een extra drinkvoeding drinken..

Een half jaar geleden zat ik op 3 per dag en nu op 1.. Ik heb gewoon gezegt dat ik het te smerig vind en dat het mijn neus uit kwam. En toen ik er 3 op een dag dronk maar 1,5 kilo aan was gekomen.. Dat vind ik niet echt motiverend..
Dus nu ga ik er weer 2 drinken..

En verder moet ik lekker in beweging blijven en op zijn tijd rust nemen! Nou dat komt wel goed met dit weer.. Lekker in het zonnetje zitten..

Over een maandje weer terug..

Liefs xx

dinsdag 19 april 2011

Z'n gangetje

We zijn weer een aantal dagen verder.

Ik heb een super leuk weekend gehad. Beetje in de tuin gezeten, mn auto gewassen.. haha die zag eruit! Nu staat ie weer mooi te blinken..
Savonds een terrasje gepakt en nog even het café in.. Heel eventjes maar.. En ik was netjes optijd thuis..
Laten we het maar niet gelijk weer gaan begaaien..
Zondag naar een verjaardag geweest en lekker een stuk taart op. De chips was ook niet veilig bij mij en de toastjes al helemaal niet..Ik had toch honger ineens.. Ik dacht wow laten we hier gelijk maar gebruik van maken..

Het eten gaat iets beter.. Ik wordt niet meer misselijk van de drinkvoeding. Ik denk dat mijn maag er gewoon weer even aan moest wennen. Het valt toch elke keer weer als een blok in mn maag..
Ook ben ik een halve kilo aangekomen. Het is niet veel.. Maar beter dan niks..

Vanavond heb ik 2 uurtjes gewerkt. Gewoon om te kijken of het ging, ik heb alleen maar aan de kassa gezeten en het ging prima. Het leuke was dat de klanten blij verast waren dat ik er weer was..

Ook ben ik al lekker wat verkleurd, of eigenlijk verbrand.. En ik heb rare rode vlekken op mn handen.. Dit komt door de AB.. Morgen maar even goed insmeren..

Donderdag mag ik weer op controle en eerlijk gezegt ben ik toch wel wat gespannen daarvoor. Normaal vind ik het niet erg, maar nu heb ik zoiets van wat als mijn LF niet vooruit is gegaan..Daar maak ik me best druk om. En ook weer het "gezeur" om mijn gewicht.. Weer dat gedram van "je moet aankomen".. Maar verder voel ik me prima en dat ga ik zeker ook zeggen!!

Donderdag weer een blogje..

Liefs xx

vrijdag 15 april 2011

Mijn gewicht.....

We zijn weer een aantal dagen thuis.
Ik heb al best wat gedaan vind ik zelf.

Al 2x naar de fysio geweest. Pff dat is wennen. Merk toch echt wel dat ik 3 weken niks of nauwslijk aan mijn conditie heb gewerkt.
Mijn benen hebben er nog het meeste last van. Net of alle spieren daar ineens verdwenen zijn..Die ben ik nu weer hard aan het trainen.
Zelf ben ik ook alweer naar de fitnes geweest.
In 3 dagen tijd 3x gesport. En dat met het idee dat ik totaal niet van sporten houd. Het moet, dus ik doe het. Maar niet altijd met evenveel plezier.

Verder ben ik ook al naar de stad geweest. Lekker geshopt. Maar een uurtje, dit was lang zat, want ook hierbij zeide mijn benen; ik wil rust..

Maar met het eten gaat het niet zo goed.. Of eigenlijk gewoon slecht..

Ik krijg niks weg. Thuis gebruik ik weer de drinkvoeding. Als ik die op heb, word ik toch misselijk. Dus ik ga er steeds meer tegenop zien om ze te nemen.
Ik heb het gevoel dat mijn maag naar 3 happen zegt, ik zit vol, ik hoef niet meer. En een knorrende maag heb ik al weken niet meer gehad. Ik eet nu op vaste tijden iets, want als het aan mijn maag ligt dan hoeft ie heel de dag geen eten te hebben
Hier thuis weegt de weegschaal nog minder dan in het ziekenhuis. Dus nu wordt het echt vreselijk. En het is ook aan mij te zien.

Ik ontloop als het ware de spiegel..
Vreselijk om mezelf zo te zien. Ik heb dit nooit gehad, ik was altijd heel tevreden over hoe ik eruit zag.
In het ziekenhuis zijn ze zo bezig geweest dat ik aan moet komen, dat mijn BMI veels te laag is, dat er 7,5 kilo bij moet. Ze hebben zo op me ingepraat dat ik nu heel de dag loop te denken; Ik moet aankomen, ik moet eten..Heel de dag draait gewoon om eten en aankomen...
Het is gewoon niet leuk meer...

Maar verder gaat het prima met mij..

Liefs xx

dinsdag 12 april 2011

Lekker thuis

Nu weet ik weer hoe lekker mijn bedje ligt!
Duurde wel even voor ik in slaap kwam. Weer even wennen.. Maar ik werd uitgerust wakker!

Daarna maar weer mn dingentjes gedaan.. Lekker in de douche geweest. Gewoon weer fijn! Lekker draadloos..

Vanmiddag mijn fiets naar de fietsenmaker gebracht..Mijn remmen liepen tegen mijn voorband aan. Het trapte altijd zo zwaar, ik dacht dat ligt aan mij. Dat ik altijd sta te hijgen na een stukje fietsen. Maar toen had ik de fiets van mijn moeder mee en dacht wow dit gaat lekker haha! En toen ben ik eens even goed naar mijn fiets gaan kijken..

Daarna even naar de Albert Heijn. Duurde ook weer een uur voor ik daar buiten was. Al mn lieve collega's weer gezien. En nu kan ik zeggen dat ik wel een beetje moe ben. Vooral in mn benen, die zijn niet zoveel meer gewend. Verder gaat het prima!

Morgen vroeg naar de fysio. Ben heel benieuwd hoe dat gaat..
Verder lekker aanrommelen deze week.
Volgende week donderdag weer op controle. Dat is weer even spannend.

Liefs xx

maandag 11 april 2011

NAAR HUIS

Waaa ik heb goed nieuws!!

Mijn infuus ging vanmiddag kapot..( nu hoor ik jullie denken, nou wat goed nieuws hahaha)

Maar omdat ze het hier een beetje onzin vonden om nog voor 1 dag een infuus te zetten heeft de verpleging samen met de artsen besloten dat ik naar huis mag..

Jaja naar huis! Hoe geweldig is dat!

Eerst werd vanochtend verteld dat ik mijn kamer af moest staan en terug naar een 2 pers. kamer moest. Dat vond ik echt oneerlijk en was best wel een beetje boos.
Gelukkig hoeft dit nu niet meer!

Verder heb ik vanmiddag weer LF geblazen.
Ook deze viel tegen.
Vorige week was het 1.88 en 58%
Vandaag was het 1.84 en 57%..

Ik kan zeggen dat mijn LF hetzelfde is gebleven als toen ik hier 3 weken geleden binnen kwam. Dat vind ik echt balen. Maar ik heb geen pijn en ben niet benauwd meer. Dat is wel positief.
En deze opname maar 3 infuzen gehad. Dat is een hele verbetering vergeleke de vorige opnamens.. Daar heb ik mijn vertrouwen weer in terug gekregen.

Nu is het nog even wachten op mijn longarts, die komt na zijn poli afspraken nog even langs.
Verder ga ik nu spullen pakken en straks lekker naar huis!!!

Vanavond lekker in mijn eigen bedje!

Liefs xx

vrijdag 8 april 2011

Het aftellen is begonnen

Vanmorgen kwam om 10 uur al de zaalarts langs, die heb ik nog nooit zo vroeg gezien.
Ze had wel leuk nieuws te vertellen..

WOENSDAG NAAR HUIS!!  Eindelijk kan ik gaan aftellen..

Verder had ze nog te vertellen dat ik maandag weer een LF moet blazen. Ze dacht misschien had je een minderen dag. Of lag het aan de techniek... Hahaha.. Ik heb haar even netjes verteld dat ik al LF blaas vanaf ik me kan herinneren en dat er niks mis is met mijn techniek, ik weet als de beste hoe het moet, dus daar zal het niet aan liggen. Ze kon er gelukkig wel mee lachen..

De eerste 1,5 week gingen snel voorbij.. Maar sinds afgelopen maandag duren de dagen steeds langer.. Ik kan wel zeggen dat ik het hier flink beu aan het worden ben.
Ik wil mijn vrijheid weer terug, die heb is hier totaal niet.. Al moet ik wel zeggen dat ik al meer vrijheid heb sinds ik alleen lig.
Maar ik baal er af en toe gewoon van dat als ik wil douchen of savonds mijn pyama aan wil doen dat ik dan de verpleging om hulp moet vragen ivm het infuus. En ik weet wel dat ze er zijn om mensen te helpen, maar ik doe het liever zelf.

Nog maar 5 daagjes en dan lekker naar huis!

Liefs xx

donderdag 7 april 2011

Een mindere dag...

Gisteren avond kwam ineens mijn longarts nog langs. Hij was naar een congress geweest en wilde weten hoe het ging. Toen ik vertelde dat het allemaal goed ging, geen pijn, niet benauwd. Knikte hij tevreden...Maar toen ik hem mijn LF liet zien was hij niet tevreden. Dat liet hij ook even merken ook..
Was even een best heftig gesprek en ik zat er even helemaal doorheen.

Maar hij heeft waarschijnlijk wel de oplossing. Ik heb een aantal schimmels in mijn sputem zitten en die wil hij gaan behandelen. Best zware medicatie hoorde ik hem zeggen, het kan je lever aantasten en daarom moet ik dan elke 2 weken bloed laten prikken.

Ik hoop maar dat dat gaat helpen, want ik snap er niks van hoe dat dat nou ineens komt.

En of dat dat gistere avond nog niet genoeg was....

Ik mocht vanochtend weer op de weegschaal en er was weer een halve kilo af vergeleke maandag..En toen was ik het beu en dat heb ik even laten merken (sorry verpleegster)..
Ik hoopte eigenlijk dat ik een arts zou zien vandaag, maar ze hebben me weer overgeslagen omdat ik naar de fysio was.
Morgen eis ik dat ik een arts spreek, want hoe het nu gaat dat kan niet.. En dat met het idee dat ik volgende week naar huis ga..

Dusja dit was even een mindere dag vandaag! Maar morgen gaan we er weer tegenaan!

Liefs xx

woensdag 6 april 2011

Tegenvaller

Vanmiddag mocht ik LF blazen.. Vorige week werd mij verteld dat het niet meer hoefde omdat ik al aan mijn max zat.. Hier was ik het niet mee eens, stel je voor dat ik de volgende keer meer zou blazen. Dan is dat het uitgangspunt voor de volgende keren. Dus omdat ik wel LF wilde blazen mocht ik dus vanmiddag blazen..

Vol goede moet daarheen. Dit keer zonder vervoer omdat het onder het bezoekuur was en dan wacht ik niet langer dan nodig is.

Ik was ruim optijd gegaan, zodat ik goed uitgerust kon blazen.

Vorige keer blies ik; 64% en 2.10 liter..
Vandaag blies ik; 58% en 1.88 liter..

En ik snap er niks van.. Ik voel me goed.. Af en toe wel een raar hoestje..
Maar het gaat prima. Geen pijn, niet benauwd..
En toch blaas ik een stuk minder dan vorige week..
Ik blaas zelfs maar 1% beter toen ik hier binnen kwam..

Ik zit me op dit moment echt af te vragen hoe het kan.. En of ik begin volgende week wel naar huis mag..
Morgen ga ik allemaal aan de arts vragen want ik denk niet dat hij nu nog langs komt..

Liefs xx

dinsdag 5 april 2011

Dietiste

Vanmiddag kwam ineens onverwacht de dietiste langs.
Ik had vorige week van 2 dagen op moeten schrijven wat ik at en hoeveel Creon ik daarbij innam.

Gistere kwam ze het lijstje ophalen en ging ze het berekenen.
Vandaag kwam ze terug en we zijn tot een conclusie gekomen dat ik op een dag genoeg eet; 2500 calloriën, zonder drinkvoeding.
Dus daar ligt het niet aan dat ik niet aankom.

Ze had berekent hoeveel vet er in zat wat ik at en hoeveel Creon ik daarbij innam.
Nou bleek dat ik bij sommige dingen teveel Creon inneem en bij andere dingen weer te weinig.

Nu heb ik een voedingsboekje gehad. Daar staan bijna alle dingen die je maar kan eten of drinken in, met daar achter de hoeveelheden call, vet ect.. Per 5 gram vet 1 Creon..

De dietiste had ook nog een soort drinkvoeding bij. Een aardbeien smoothie..Het was speciaal voor kinderen gemaakt.. Dus dan zou je denken dat het lekker is. Nou het tegendeel is bewezen! Het is vies! Nog viezer dan die vieze drinkvoeding die ik heb. Ik nam een slok en echt, er zat een vieze dikke laag tegen mn gehemelte. Mijn moeder was erbij en die dacht, stel je niet aan. En ze proeft, maar ook zij vond het vies, smerig, niet om te drinken..
Haha dus dat wordt em niet!

Volgende week komt ze nog een  keer langs en we gaan een afspraak op de poli maken..

Verder weinig nieuws vandaag..
Liefs xx

maandag 4 april 2011

Weegdag

Ja dat was het vandaag.. Ik mocht op mijn grote vriend de weegschaal gaan staan..
Vol vertrouwen ging ik erop staan, met de gedachten;

Ik heb de afgelopen week goed gegeten. Elke dag een milkshake, 3 tussendoortjes, extra vlees, veel lekkers wat ik van thuis nog mee genomen heb.. Ik moet zeker aangekomen zijn..

Maar toen ik erop stond gaf de weegschaal heel iets anders aan..
1 kilo afgevallen..En nu is een kilo niet zo rampzalig, maar ik baalde er wel van..

De verpleegster zag mijn gezicht en vroeg wat ik vorige week woog..Toen ik zei dat ik vorige week een kilo zwaarder was, keek ze me aan en zei; Ik ga het overleggen..

Toen stapte vammiddag ineens de dietiste binnen..
Ze vroeg hoe het ging; dus ik zeg ja, alles gaat prima, behalve me gewicht..

Na een hele uitleg kwam eruit dat mijn lichaam de eerste week moest wennen aan de AB en de extra vocht. Dus dat ik een kilo was aangekomen was helemaal niet gek. Ik hield gewoon wat vocht vast. Nu mijn lichaam eraan gewent is, is het vocht verdwenen en dus die ene kilo is er weer af...
Dat gaf me wel wat rust, want ik maakte me best wel zorgen..

Alles wat ik nu aankom is goed.. Als ik nu af  ga vallen, dan is er echt iets niet goed.
Dus ik ga vol goede moed verder met eten, eten en nog eens eten..

De dokter kwam nog vertellen dat ik begin van volgende week naar huis mag..
Dus nu kan ik echt af gaan tellen..

Liefs xx

zondag 3 april 2011

Misselijk, Infuus nummer 3..

Gisteren ochtend na het douchen werd ik ineens zo misselijk en duizelig dat ik het gevoel had dat ik flauw ging vallen..
Zomaar ineens..
Toen de verpleging kwam, zag ik heel wit.. Gelijk de controlens gedaan, mijn bloeddruk was heel laag. 80/45..
Toen heb ik even op bed gelegen en toen ik dacht dat het wel weer ging, stond ik op, maar het ging niet. Dus maar weer terug in bed..
Nadat ik een pil tegen de misselijkheid had gekregen ging het snel beter en voelde ik me half de middag weer normaal..
Echt heel vreemd. Waarschijnlijk voelde ik me zo duizelig omdat mijn bloeddruk zolaag was. Gistere avond was ie weer perfect..

Vandaag heb ik weer een nieuw infuus gehad.
Als je eenmaal begint te klooien met die infuzen dan blijf je bezig..
Ik hoop maar dat deze nu wel lang blijft zitten, het liefst tot ik naar huis mag. Ik ben benieuwd.
Hij zit nu weer in mijn linkerarm. Mijn rechterarm is helemaal rood en dik, dat heb ik vanmiddag even flink gekoelt.

Verder weinig nieuws.. Ik hoop in de loop van deze week te horen wanneer ik naar huis mag. Dan kan ik af gaan tellen..

Liefs xx

vrijdag 1 april 2011

Infuus nummer 2

Toen ik vanmorgen wakker werd en wilde gaan eten dacht ik, "Van wie zijn deze medicijnen?".. Ze kwamen mij niet bekent voor, dus maar even de verpleging geroepen.. Ook zij keek een beetje raar en ze zegt "Deze medicijnen zijn niet voor jou".. Ik dacht waarom liggen ze dan hier?
Nadat ik mijn goede medicijnen had gekregen ben ik gaan eten.
Maar toen dacht ik; Ik kan nog wel zeggen dat die medicijnen niet van mij zijn, maar wat als iemand dat niet kan of niet weet en die eet ze gewoon op..Wie weet wat er dan gebeurd...

Daarna begon mijn infuus pijp te doen en niet zn beetje ook.. Ik zeg dat tegen de verpleger (die ik niet leuk vind) en hij reageert heel nuchter, ik kijk straks wel even, ben nu even bezig. En weg was hij...
Tijdje later dacht ik hallo, kom je nog? Ondertussen werd het rondom het infuus een beetje nat. Ik dacht dit kan niet goed zijn.
Dus weer gebeld, toen kwam er gelukkig een andere verpleegster. Die heeft em eruit gehaald. Het is helemaal rood en pijnlijk.

Daarna ben ik lekker gaan sporten zonder infuus.. Wat fijn is dat! Tijdens het badmintonnen maakte de fysio er goed gebruik van. Ze hebben me echt laten lopen haha!
Daarna kreeg ik een nieuw infuus.. De verpleegster die het ging doen, kan nooit in 1x goed prikken, dus ik hield me hart vast.
Na 2x prikken zat ie. Hij zit nu aan de onderkant van mijn onderarm. Beetje een rare plek en ik moet nog even wennen. Maar hij zit en ik hoop dat ie net zolang blijft zitten als mijn eerste, dat zou mooi zijn..

Verder weinig nieuws

Liefs xx