Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

zaterdag 29 december 2012

Alvast een terugblik jaar 2012

Ik schrijf nu alvast een terugblik omdat ik voor de rest geen tijd meer heb.. ;)

Pfoeh wat een jaar.. Leuke en mindere leuke dingen meegemaakt.
Hier even alles op een rijtje.

Begin van 2012 was ik flink aan het helpen aan de carnavalswagen, daarnaast heel druk met de studie. Eindelijk was het carnaval  en heb ik flink gefeest. Daarna ging het mis. Ritje naar de SEH was nodig, gelukkig naar huis gestuurd met Cipro en moest ik rust houden. Een maand erna, begin april, ging het weer niet lekker. Werd gedreigd met een opname, maar gelukkig deed de Cipro zijn werk ik mocht ik thuis blijven..
Toen was het Mei en zat ik even doorheen, mijn gewicht, het drama wat al jaren een rol speelt. Eindelijk gingen we het aanpakken en begon ik met sondevoeding. 8 kilo aangekomen en het ging weer goed. Ik ging net over naar jaar 2.

Geweldige vakantie gehad met Marco. Toen kwam Corso er weer aan. Wat meegeholpen, niet zo fanatiek als andere jaren want ik wilde niet weer na Corso opgenomen worden. Dit ging goed en we haalde een mooie 5e plaatst. Iets waar ik nog steeds trots op ben!

Toen begon school weer en ik zag er al meteen weer tegen op. Mijn longen hadden er geen zin in, kon maar amper een schooldag volhouden. Hoop overleg gehad en besloten om te stoppen met de studie. Verschrikkelijk.. Tot op de dag van vandaag heb ik het er moeilijk mee. Begin 2013 wil ik mijn P nog halen. Zodat ik niet het gevoel heb gehad dat ik voor niks naar school ben geweest.

In het najaar 3x een weekendje weg geweest! Echt super en ook nog eens goed mijn verjaardag gevierd!
Nu zit ik dan weer wel aan de Cipro en aan de Vfend en vernevel met Collistine maar het gaat goed!

En ik heb dit jaar niet in het ziekenhuis gelegen voor een kuur! Het is sowieso al bijna 2 jaar geleden dat ik ben opgenomen geweest! Het gaat wel goed! Mijn longfunctie lekker stabiel. Werk 24uur in de week bij de AH. In het weekend doe ik leuke dingen met vrienden.

Er zijn vast dingen die ik vergeten ben op te noemen, maar dit zijn wel de belangrijkste momenten geweest!

Alvast een fijne jaarwisseling!!

Liefs xx

donderdag 20 december 2012

Controle EMC

Met lood in mijn schoenen ging ik vandaag naar het EMC, ik hoestte sinds gisteren zo erg, een zeehond is er niks bij. Dus ik zag de bui al hangen. Mijn longfunctie was 65%, vorige maand 66%, dus die ene 1% daar valt mee te leven. Ik zelf had het veel lager verwacht.. Dat denk ik trouwens elke keer, ik moet denk echt meer vertrouwen krijgen in mijn lichaam...

Daarna bij de arts langs, ik vroeg zelf al gelijk om een kuurtje omdat ik graag kerst en oud en nieuw gewoon lekker met vrienden wil vieren. Hier was hij het mee eens. Hij hoorde mij hoesten en wist genoeg. Mijn longen klonken schoon, het zit vooral in de bovenste luchtwegen.

Daarna nog wat dingetjes besproken met betrekking tot de Vfend, de opvliegers die ik ervan krijg en dat het piepen ook weer terug was. De opvliegers horen erbij. Maar het piepen zou juist weg moeten zijn. Hij wil eerst deze Ab kuur afwachten en misschien daarna kijken of Prednison zou helpen.. Daar zit ik zelf niet op te wachten, maar dat is even afwachten..

Verder begon hij zomaar ineens, we hebben het er nooit over gehad. Hoe het tussen mij en Marco gaat. Het gaat heel goed tussen ons. Hij zei erbij dat het niet voor nu was, maar dat hij het gewoon even wilde zeggen. Als wij een kinderwens zouden hebben, dat Marco dan getest moet worden op het dragerschap ect.. En dat ze binnen het team een gynaecoloog hebben. Marco en ik hebben het daar nog niet echt over gehad. Hij is bezig met afstuderen en daarna gaat hij een baan zoeken. We wonen nog niet eens samen. Maar ik weet ook wel dat als het mij slechter gaat en mijn longfunctie afneemt dat de kans er is dat ze zeggen dat het een te groot risico is.
Nu weet ik van mijn eigen dat ik graag kinderen wil, ik ben er dol op, maar het moet allemaal wel verantwoord zijn. Maar dit is niet voor nu. Eerst Marco zijn school af laten maken en baan zoeken zodat we misschien iets van een huis kunnen kopen en dan komt eventueel die kinderwens wel.. ;)

Liefs xx

maandag 10 december 2012

Gefaald?!

Ja zo voelt het voor mij, dat ik mijn school niet kan afmaken omdat die stomme longen niet doen wat ik wil. En ik leek het met mijn keuze eens te zijn, en ik weet ook dat het de beste keuze is, maar het voelt alsof ik kei hard gefaald heb. Het hele plaatje wat ik in mijn hoofd had is weg, compleet weg. Ik weet niet wat ik wil, wat ik kan.
Nu werk ik 3 dagen als caissière, op zich niks mis mee, maar dat is niet wat ik voor ogen had 1,5 jaar geleden. Toen dacht ik nog 4 jaar naar school en ik kan op een medisch kinderdagverblijf werken.
Ik heb een SPW diploma, maar door de bezuinigingen is er totaal geen werk in dat vak. Ik wil graag overal de controle over hebben, zo ben ik gewoon. Maar op 1 ding heb je geen controle en dat is wel het grootste deel in mijn leven, CF.. Ik heb het, en het gaat niet weg.
En ik ben heel blij dat ik op mijn 22e nog 24 uur werk en volop mijn sociaal leven bij kan houden, maar mijn beeld van de toekomst is gewoon weg...
In januari kan ik mijn P halen, wat voor mij een soort van diploma is, maja wat dan? Wat moet ik dan gaan doen? Ik weet het niet... Ik heb geen idee..

En wat baal ik daar ontzettend van. Sommige verpesten hun school of zijn te lui om een diploma te halen, daar heb ik dus totaal geen medelijden mee! Ik zou het maar al te graag willen.. Gewoon gezellig op school, lessen volgen, iets leren. Met een goed gevoel weer naar huis gaan omdat je die dag iets geleerd hebt..
Ik moet me er bij neer liggen, maar dat is niet makkelijk...

Liefs xx