Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

vrijdag 28 maart 2014

Top longfunctie

Vanmorgen moest ik op controle komen. Ik blies een prachtige longfunctie van 72%, 2.33 liters.. Daarna langs de arts, ook deze was heel tevreden over hoe het nu ging. Wel begon hij weer even over het moment dat ik het zover liet komen dat er nog maar 59% longinhoud uit kwam.. Hij snapt dat ik wil leven, maar ik leef (en hij heeft er gelijk in) voor iemand met 100% longinhoud om het zo maar even te zeggen.. Dus dat moeten we (of eigenlijk ik) anders gaan doen. Ik had daar altijd de perfecte balans in, maar die is even zoek.. Nu is het voorjaar en de zomer is een rustige tijd.. De periode van nov t/m feb is een hele drukke en vooral ook leuke tijd.. Maar daar moet ik even een weg in zien te vinden.
Want nu is het goed gekomen met mijn longfunctie, maar wat als dat niet het geval was geweest.. Is het dat waard? Aan de ene kant leef je maar 1 keer, maar ik wil wel zo lang mogelijk leven met lucht.. Dus rust en ritme zijn wel belangrijke punten.. Maar er mag wel geleefd worden, hoefde niet achter de geraniums te gaan zitten haha.. Dat doen we dus ook niet, maar niet meer een hele dag vol proppen en dan eigenlijk nog uren te kort komen terwijl het misschien ook in een heel weekend kan.. Ik moet gewoon af en toe even afgeremd worden, dit is niet altijd makkelijk.. Maar ik heb ook nog plannen voor over een aantal jaren.. En daar heb ik ook lucht voor nodig, dus daar gaan we voor ;)

Volgende week vrijdag weer op controle, dan wordt er een longfoto gemaakt, mag weer longfunctie blazen en weer langs de arts.
Volgende week zondag is mijn laatste dag aan het infuus, de maandag erna (oftewel de dag erna) moet ik weer even komen en wordt ik verlost van de Picclijn en als alles dan nog goed is gaan we weer werken. Want dat mis ik wel..

Liefs xx

donderdag 27 maart 2014

Eindelijk thuis

Gisteren ben ik eindelijk thuis gekomen. Ik heb uiteindelijk 10 dagen in het ziekenhuis gelegen.
Ik moet nu nog 10 dagen aan het infuus, oftewel ik ben op de helft!! :)

Verder gaat het gewoon goed, ik doe lekker mijn ding thuis en voel me super. Morgen staat er een controle afspraak op de planning. Dit keer ga ik voor een retourtje ;). Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed is.

Vanavond verjaardag van de zus van Marco, dit weekend is mijn moeder jarig. Volgende week vrijdag gaan 2 lieve vrienden trouwen :) Kan ik eindelijk mijn nieuwe kleren aan hihi! Het is dat ik nog aan het infuus zit, maar anders was ik gewoon gaan werken. Voel me echt top!! :) Ik hoest gewoon niet meer, soms ben ik gewoon aan het kuchen omdat ik het anders vreemd vind hihi..

Als er nieuws is dan komt er weer een blog.

Liefs xx

zaterdag 22 maart 2014

Dikke domper.. :(

Heel de week hebben ze het erover en alles is geregeld om naar huis te gaan.. Kwam gisteren, 2 uur voordat ik weg zou gaan, mijn eigen arts+zaalarts langs om te vertellen dat de gehoortest toch wel minder was en de KNO arts vertrouwd het niet.. Dus onmiddellijk stoppen met de AB en overgaan op een andere.. Nu raden jullie het al, de apothekers hier wilden graag naar huis want het was bijna weekend dus kan er niks meer geregeld worden.. Maja Sanne die blijft wel in het weekend, wat maken die 2 à 3 dagen nou weer uit.. Nou namelijk heel veel.. Weer lekker blij gemaakt met een dode mus..

Nu maar hopen dat ik maandag wel naar huis mag! Gelukkig krijg ik dit weekend veel bezoek van hele lieve mensen! :) En als Marco geen vrijgezellenfeest had gehad, mocht hij blijven slapen, want de verpleging vond het zo erg voor mij. Ze zijn hier wel heel lief hoor! :)
Dus we gaan er maar weer voor.. Ik heb geen andere keus! Ik ben trouwens overgestapt op Collistine in plaats van de Tobra.

Liefs xx

donderdag 20 maart 2014

Bijna naar huis

Zoals de titel al zegt, ik mag bijna naar huis. Morgen avond ga ik met het bezoek (mama) mee naar huis.
Alles is geregeld. Gisteren gehoortest gehad. Deze was prima, alleen de hoge tonen waren iets minder ten opzichte van 3 jaar terug. Maar dit kon ook door de leeftijd komen. Ik hoor verder perfect.
Vanmorgen heb ik een picclijn gehad. Dit is ook allemaal goed gegaan. De pijn nu valt heel erg mee, ik kan me herinneren dat ik vorig jaar toen de verdoving was uitgewerkt, heel veel pijn had. Nu is het alleen een beetje gevoelig, dus dat gaat prima.

Vanmiddag heb ik longfunctie geblazen. 3 weken terug blies ik een matige 59%.. Ik hoopte vandaag rond de 62/63% te blazen. De mevrouw van de longfunctie deed heel gemeen en draaide het scherm weg zodat ik niet mee kan kijken.. Grrr ik wil altijd meekijken. Maar goed, toen ze mijn longfunctie uitprinten en ik de uitslag zag (Maar liefst 68% Waaauuuwww) ben ik half rennend terug gegaan, want ik wist dat mijn moeder op mijn kamer zat te wachten en ik wilde zo snel mogelijk mijn longfunctie onder haar neus duwen hihi. Ook mijn moeder was blij verrast.

Verder was het nog even spannend of ik echt wel morgen weg kon, de apotheek in ons dorp kon niet op tijd de cassettes klaar krijgen, op zijn vroegst maandag. Nu moest het via het ziekenhuis geregeld worden, 3 cassettes zouden ze moeten maken en ook dit was misschien niet haalbaar.. Dus ik zag het al voor me dat ik hier het weekend moest verblijven en als ik ergens een hekel aan heb dan is het wel in het weekend in het ziekenhuis liggen.. Wat een dode boel is het daar dan..
Maar halverwege de middag kwam het goede nieuws dat ze de cassettes op tijd klaar kregen, maar dat het wel pas aan het eind van de middag zou zijn. Nou prima, mijn vervoer komt toch pas 's avonds, dus morgen avond ben ik hier weg!
Lekker terug naar Brabant!! Oost west, thuis best! ;)

Wel moet ik volgende week vrijdag op controle komen. Nou prima, ik rij wel even op en neer. Dat vind ik niet erg..

Bij nieuws komt er weer een blog!

Liefs xx

maandag 17 maart 2014

Opname

Gisteren ben ik opgenomen in het EMC. Zondag is wel een "rare" dag om een geplande opname te starten. Nu kan ik eindelijk vertellen waarom. Eigenlijk moest ik eind vorige week al opgenomen worden, maar afgelopen zaterdag had ik nog een vrijgezellenfeest van een vriendin, dus dat mocht ik niet missen.. Dus vandaar dat het zondag werd. Ik heb een eigen kamer met badkamer en heb zelfs een tafeltje op mijn kamer, dat heb ik nog nooit gehad haha!

Het infuus prikken ging in 1x goed waaauuww.. Dat is normaal nooit.. En ja wel hij zit nog steeds..(Even afkloppen).
Vanmiddag is er een longfoto gemaakt. 
Ook is de diëtiste langs geweest. Die was binnen 2 minuten weer weg. Ik ben 2 a 3 kilo afgevallen, we hebben de sondevoeding verhoogd naar elke nacht, dus dat komt wel goed. Ook is de fysio langs geweest, die komt morgen terug omdat ik bezoek had.

Tijdens de artsenvisite is er afgesproken dat ik een picclijn ga krijgen, waarschijnlijk morgen of anders woensdag.
Ik krijg de hele dag Fortum en 1 keer per dag Tobra, omdat ik de Tobra gebruik moet ik vrijdag een gehoortest doen omdat ik door die AB gehoor schade kan krijgen.
Ik heb ook aangegeven dat ik zo snel mogelijk thuis de kuur wil afmaken. Toen ik vertelde dat ik in Zundert woon (ligt tussen Breda en België) snapte de artsen mij gelijk. Ze willen gaan proberen vrijdag, maar dit moet overlegd worden met mijn longarts en die zei vorige week dat hij mij 1 tot 1.5 week wil houden. Dus daar ga ik maar vanuit, is het toch vrijdag dan is dat een mooie meevaller.

Dit was het even voor nu, als er nieuws is dan komt er weer een blog.

Hier nog even mijn adres:

Erasmus MC
T.a.v Sanne Dekkers
Afdeling: SV-Long Kamer 113
'S- Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam

Liefs xx

woensdag 12 maart 2014

Zondag opname

Begin van de week zat ik op een telefoontje van mijn longarts te wachten, maar door een verkeerd nummer werd ik vandaag pas gebeld.
Het was een kort gesprek met als conclusie dat de Cipro niet werkt. Ik blijf maar hoesten en blijf heel moe. Daarbij heb ik sinds gisteren keelpijn en zit mn neus flink verstopt, dusja dat helpt er ook niet aan.
Ook heeft de Pseudo een dichtere groeidichtheid (zoiets was het). Alles bij elkaar wordt het een opname.
Aanstaande zondag wordt ik opgenomen, moet om 14.00uur binnen zijn. En dan voor minimaal 1 tot 1,5 week en dan rest thuis verder afmaken.
Ik weet dat dit het beste is, maar leuk is anders. 75 km van iedereen vandaan, Marco die heel de week moet werken.. Alles bij elkaar blijft het kut.. Hopelijk ben ik er daarna weer voor een jaar vanaf. Ik heb bijna 13 maanden volgehouden om uit het ziekenhuis te blijven, dus op zich niet verkeerd!

Zondag of anders maandag zal er wel een blog verschijnen!

Liefs xx

donderdag 6 maart 2014

Carnaval

Afgelopen weekend was het dan eindelijk zover. Na maanden in de bouwschuur te hebben gezeten om de wagen af te krijgen, hadden wij afgelopen zondag optocht in Prinsenbeek, de grootste optocht van Nederland.
Zaterdag werd de wagen opgebouwd, veel onderdelen worden los van de wagen gebouwd.
Gelukkig hadden we zondag goed weer, tijdens de optocht heb ik het helemaal niet koud gehad. 'S avonds was de prijs uitreiking, deze viel erg tegen, we werden 9e van de 11.. Iedereen baalde heel erg. Marco was heel erg teleurgesteld. Maar dat kon de pret niet drukken en hebben we er alsnog een geweldig feest van gemaakt.
Maandag stonden we om half 1 smiddags alweer in het cafe tot 's nachts 2 uur.. En dinsdag was het ook half 1 tot half 1 snachts. Ook waren Marco en ik dinsdag 2,5 jaar samen! <3 Gisteren nog de wagen mee helpen afbreken en vandaag een rust dag. Pff wat ben ik moe, maja dat was te verwachten. Ook ben ik vandaag weer begonnen met de AB. Ik heb nog 2,5 week te gaan. Maandag bel afspraak met mijn longarts. Ik ben heel erg benieuwd.

Hier nog een paar foto's van de Carnaval! :)