Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

woensdag 29 juni 2016

Infuusloos

Alweer ruim een week zonder infuus.. Heerlijk die vrijheid!
Mijn longfunctie is niet meer gestegen helaas.. Vfend is nog een laatste optie.. Maja die wil ik niet hebben tijdens de zomer, dus nog even wachten totdat de zon niet meer zo actief en fel is.. 19 september moet ik weer terug, waarschijnlijk beginnen we dan met de Vfend..

Maar nu dacht ik vorige week hup het infuus is eraf, we gaan door waar we gebleven zijn en dat is werken en klussen.. Maar dat viel me even tegen.. Ik werk nu nog even halve dagen en heb ik meer dan genoeg aan.. Ook het sporten heb ik weer opgepakt, maar ook dit valt tegen.. Mijn conditie heeft me flink in de steek gelaten.. Maar daar word nu weer aangewerkt.. En ik moet zeggen het ging gisteren tijdens het werken als iets beter dan afgelopen vrijdag, dus heb er wel vertrouwen in dat het goed komt..
Verder nog even 1.5 maand werken en dan hebben we lekker vakantie.. We willen op vakantie maar de bestemming weten we nog niet zo goed.. Word het kamperen of toch vliegen.. We hebben 3 weken en willen ongeveer 1 week tot 10 dagen weg.. Kamperen is dan wat lastig omdat je zoveel mee moet nemen en zo en dan is 10 dagen een beetje aan de korte kant.. De rest van de vakantie besteden we aan ons huis!
Dus dat word nog even een verassing haha

Liefs xx

woensdag 15 juni 2016

Hoe het nu gaat?!

We zijn inmiddels alweer bijna klaar met de kuur (a.s maandag).. Ik mocht uiteindelijk na veel gedoe zaterdag nadat ik was opgenomen naar huis, ben nu inmiddels alweer 1,5 week thuis.
Eerst zou het vrijdag worden maar na een fout van bureau nazorg, die de pomp ect moest regelen bij medic tefa, kon ik die vrijdag niet naar huis omdat er totaal geen pomp of medicatie geregeld was. Toen de verpleegkundige vrijdag om 16.00u langskwam om te kijken of ik ready was om te gaan en zag dat er niks was geregeld heeft ze de handen uit de mouwen gestoken en alles nog voor zaterdagmorgen geregeld zodat ik dan naar huis kon! Mijn dank was groot!! Alleen de medicatie kon pas dinsdag worden gebracht, maar om die tijd te overbruggen kreeg ik AB, slangen, spuiten, naalden ect mee van het ziekenhuis zodat ik zaterdag naar huis mocht..
Het was ook weer lang genoeg in het ziekenhuis, op zaal is echt niet mijn ding. Amper geslapen, werd gek van de man die naast mij lag, wat in mijn ogen gewoon een brutale aso was, die om het uur ging roken en vervolgens heel die stink lucht mee de kamer in nam.. Over zijn familie nog maar te zwijgen..

Ik voel me echt goed, hoest bijna niet meer.. Overdag ben ik thuis en 's avonds ga ik even in ons huis kijken hoe de vorderingen gestaagd doorgaan.. Meer dan koffie zetten kan ik nu niet doen..
Afgelopen maandag moest ik op controle en had een weddenschap met vriendjelief.. Voor de kuur blies ik 58%.. Vriendjelief dacht dat ik tussen de 60/65% zou blazen en ik 65/70%..
Helaas hebben we geen van beide gelijk gekregen en blies ik een magere 59%... Maar 1% omhoog na 2 weken infuus... De moed zakte in mijn schoenen en is er nog niet echt uitgekomen..
Ik moet de kuur toch afmaken en dan is het even aankijken hoe het verder gaat, ik voel me goed, goed opgewicht.. Dat vind de arts ook belangrijk.. Anders hebben we altijd nog Vfend... Maja dat is geen pretje in de zomer.. Aantal jaren geleden ook gehad in de winter en nog liep ik erbij als een rode tomaat... :( Dus ik hoop dat we daar nog even mee kunnen wachten..

Ik hoop nog op een wonder dat ik maandag een stuk beter blaas!!

Liefs xx