Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

woensdag 26 september 2012

Moeilijke keuze

Ik loop er al langer mee. Eigenlijk vanaf dag 1 dat school weer begon. Weer dat gestress wanneer alles af moet zijn. Daarna ging het eigenlijk al niet goed met mijn longen. Een schooldag van kwart voor 9 tot half 5 trek ik maar half. Vroeg mijn bed uit, heel de dag opletten in de lessen. Ben dan gewoon dood moe. En dan als je thuis komt is het niet klaar, nee dan is er nog huiswerk dat gemaakt moet worden.

En in het tweede deel van het jaar komt er stage bij. 2 dagen stage en 3 dagen school.. Ik zou niet weten hoe ik dat moet gaan doen. Ik heb ook nog een sociaal leven en niet dat ik in het weekend niks kan omdat ik dan te moe ben. Dat wil ik niet.

Dus nu raden jullie het al; Ik ga na het behalen van mijn P stoppen met school. Ik wil graag mijn propedeuse halen zodat ik niet het gevoel heb dat ik 1,5 jaar voor niks naar school ben gegaan.
Toen ik 1,5 jaar geleden de keuze maakte om HBO te gaan doen ging het met mezelf een stuk beter. Mijn Longfunctie is 10% achteruit gegaan in 1 jaar tijd. Ik wil niet dat dit zo doorgaat, want dat betekend dat ik naar mijn studie (over 3 jaar) nog maar 25/30% heb.. Dan heb ik aan dat diploma ook niks, want dan heb ik denk mijn energie nodig voor andere dingen. Het geeft natuurlijk ook niet de garantie dat als ik stop, mijn longfunctie stabiel blijft, want dat weet je gewoon niet.

Nu mag ik er 6 jaar overdoen, maar ik wil niet tot mijn 27e op school zitten. Marco zit in zijn laatste jaar. Over 2 jaar willen we allebei op ons zelf, apart of samenwonen, daar zijn we nog niet over uit, maar ik wil dan niet nog op school zitten.

En nu is ook zo dat ik al 2 diploma's in de pocket heb. Ik kan gaan werken. Ik wilde HBO doen omdat ik op het MBO niks hoefde te doen, ik dacht dan moet HBO wel lukken en qua kennis ect lukt het ook wel. Maar het kost me gewoon teveel energie. Ik ben heel de week moe, moe en nog eens moe. Als het maandag is heb ik bij wijze van spreken alweer zin in het weekend. Leuke dingen doen, even 2 dagen geen school.

Nu heb ik volgende week een gesprek met mijn mentor. Dus verder weet ik ook niet hoe of wat.
Maar ik ga jullie op de hoogte houden!

Liefs xx

dinsdag 18 september 2012

Achja...

Ik laat het hierbij zitten..

Mijn stem is weer bijna helemaal terug, alleen als ik hard roep slaat ie nog wel eens over. Het lag echt aan de puffer!

En verder is het hoesten ook een stuk minder vergeleken 2 weken geleden. Ik heb nu nog AB tot volgende week woensdag. Ik hoop dat het hoesten dan helemaal weer "normaal" is voor mijn doen.

Ik heb geen contact opgenomen met het ziekenhuis vandaag, had er helemaal geen zin in. Vanavond lekker naar een verjaardag, morgen avond op kraam visite bij mijn nicht, vrijdag een verjaardag! Daar wil en ga ik naar toe, niet naar het ziekenhuis om daar te liggen omdat ik het NIET benauwd heb, GEEN koorts heb. Dan zou ik daar gaan liggen omdat ik soms flinke hoestbuien heb, misschien hoort dat er wel bij?! Ik heb nooit veel gehoest, was altijd meer gekuch. En aan mijn conditie werken doe ik zelf wel. Morgen middag hardlopen, donderdag avond fitnessen. Dat komt wel goed.

Ik kijk volgende week wel als de AB op is. Hoest ik dan nog zoveel, dan wil ik er nog wel eens over nadenken om contact op te nemen. Maar nu niet.

Over 2 weken moet ik ook weer op controle, dus we zien het wel!

Liefs xx

maandag 17 september 2012

Nog niet veel verder

We zijn het weekend goed doorgekomen. Ik denk dat ik er achter gekomen hoe het komt dat mijn stem hees of helemaal weg is. Door de puffer, ik ben vanaf zaterdag gestopt, hij hielp toch niet. Alleen nu is mijn stem nog hees en verrot. Dus ik ga het tot morgen avond aankijken, is het dan niet beter, zal het daaraan niet liggen..
Maar waar dan wel aan? Dat is nu dus de grote vraag. Op facebook kreeg ik al een vraag of ik mijn mond deed spoelen na het gebruiken van de puffer. Ja dat doe ik, denk dat ik het 2 a 3x vergeten ben, of op dat moment geen water ofzo bij de hand had. Maar anders altijd wel.

De dokter heeft mijn donderdag en vrijdag niet terug gebeld.. Zo irritant he, die communicatie! Krijg daar af en toe echt iets van. Toen ik overging naar het EMC werd verteld dat ik moest mailen als er iets is, dat je dan binnen een dag een telefoontje of een mail terug kreeg. Nou dat is nu dus niet gebeurd.. Ik geef ze nog 1 dag! En anders mail of bel ik morgen gewoon weer! De AB doet niks! Mijn ouders vonden me er niet heel goed uitzien en Marco maakt zich nu ook flinke zorgen. Ik heb nog steeds dezelfde klachten als 2 weken terug. Het wordt niet beter, maar ook niet slechter. Heb geen koorts en ben ook niet benauwd.

En net ben ik naar de fysio geweest en kreeg een conditie test. Nou die was heel slecht, ik heb nog nooit zn slechte conditie test gedaan. Vorige keer zat ik op een waarde  van 38, wat gewoon een heel goede conditie is en nu zat ik op 26.. Dus er iets echt iets goed mis.. Baal er gewoon van!

Ik ga jullie weer op de hoogte houden!

Liefs xx

donderdag 13 september 2012

Wel of niet?!

Ik weet niet zo goed wat ik moet doen.. Ik zit nu een week aan de Cipro, die na mijn idee niks doet. Ik heb al 1,5 week geen stem meer, de ene dag is het een schorre stem en de andere dag is ie helemaal verdwenen. Ik hoest mn longen uit mijn lijf.
Ik ben niet benauwd en heb ook geen koorts, kan gewoon sporten ect, wel met het gevolg dat ik een flinke hoestbui krijg.

Normaal als ik echt een infectie heb, dan heb ik het echt wel benauwd en lukt het sporten ook niet echt.

Ik heb vandaag toch maar een mail gestuurd..

Een opname komt gewoon echt niet uit. Alleen leuke dingen geplant de komene 4 weken.. Weekendje weg, familie dag. Hier en daar nog verjaardagen van vrienden..

Mijn longarts doet altijd moeilijk over een Picc lijn, die wil dat liever niet.. Maar het idee dat als ik opgenome moet worden en daar 3 weken moet liggen, dat trek ik niet. Marco vind het vreselijk om mij daar achter te moeten laten. En naar huis met een infuus is ook geen optie omdat ik dan elke dag op de eerste hulp kan gaan zitten omdat ie weer eens dicht zit of ontstoken is..

Hoe gaat dat trouwens in andere ziekenhuizen? Want ik lees dat er genoeg CF' ers een Picc lijn krijgen en gewoon thuis hun kuur kunnen doen. Ik zou dat nog niet eens zo erg vinden, maar geen 3 weken 75 km van alles en iedereen vandaan. Ik wil dat niet! En dat iedereen aan je bed komt wanneer hun dat uitkomt.. Ik wil gewoon mijn eigen ding kunnen doen zonder er rekening mee te houden wanneer het eten komt of wanneer die langs komt..

Nu moet ik natuurlijk niet te hard van stapel lopen, want er is nog niks beslist, maar ik weet wel wat de woorden van mijn arts afgelopen maandag waren; Als dit niet gaat helpen, zit er denk ik toch een opname aanvast..

Ik hou jullie op de hoogte!

Liefs xx

maandag 10 september 2012

Door het oog van de naald...

Vandaag moest ik mijn longarts terug bellen om te zeggen hoe het gaat. Hij hoorde al aan mijn stem dat er iets niet helemaal goed was. Mijn stem is sinds vorig weekend kwijt. En nu begint ie langzaam weer terug te komen. Super irritant.. Maar ik kan weer hele zinnen zeggen zonder dat ie weg valt dus dat komt wel goed.

Verder vroeg hij of de AB iets deed, en dan kan ik wel zeggen dat ie super goed werkt en dat ik me beter voel, maja dan lieg ik keihard. Dus dat heb ik niet gezegd. Toen het woord opname viel dacht ik nee alsjeblieft niet. En dit keer was het niet zozeer dat ik er geen zin in had, tuurlijk is het niet leuk, maar als het moet dan moet het. Maar mijn ouders zijn op vakantie. Die werken allebei een jaar hard om weg te kunnen, dus dan wil ik niet hebben dat ze door mij terug moeten komen. Dus dat heb ik ook uitgelegd en hij snapte het, bovendien hebben hun ook de auto mee en natuurlijk staat de familie en Marco standby voor het geval dat, maar ik wil ze niet lastig vallen en bovendien werken die ook allemaal.

Om een lang verhaal kort te maken, het wordt uitgesteld. Zolang ik me niet slechter ga voelen is het goed. Als er aan het eind van de week geen verbetering in zit, dan moet ik opnieuw bellen en dan wordt er een bedje geregeld. Dus nu hard hopen dat de AB z'n werk gaat doen.

Marco begint het er ook steeds moeilijker mee te krijgen. Hij zit me soms aan te kijken en als ik dan vraag, wat is er? Waar denk je aan? Dan zegt hij niks.. En als ik zeg je mag best zeggen hoor als je je zorgen om me maakt. En dan komt het er wel uit. Hij wil me kei graag helpen, maar hij kan niks doen.. Soms botst dat ook echt. Dan zegt hij; zul je dat wel doen? Morgen ben je dan weer zo moe. Ik reageer dan weer zo van ja laat me nou gewoon, komt wel goed.  Maar aan de andere kant snapt hij mij heel goed, gewoon doen zolang het nog kan. Het is gewoon niet altijd even eerlijk..

Ik hou jullie op de hoogte!

Liefs xx

donderdag 6 september 2012

Kuurtje!

Ja het zat erin..

Het werd niet beter, ook niet slechter, maar toch maar gemailt..

Ik heb weer Cipro 2x daags 750mg..

Maandag moet ik even naar de poli bellen en naar mijn longarts vragen. Als de Cipro dan niet gewerkt heeft krijg ik de Vfend weer.. Maar die wil ik nieeeetttt.. Vreselijke bijwerkingen; Geen licht kunnen verdragen, 's nachts heel onrustig zijn.. Zomaar ineens ongesteld worden... Gewoon niet fijn..

Verder was er in mijn bloed geen allergische reactie op de schimmels te zijn en was de Pseudo gevoelig om behandelt te worden.. Waar ik altijd van baal is dat ze de bacterieën pas gaan bestrijden als je klachten hebt, of soms als het te laat is en het een opname wordt. Maar aan de andere kant snap ik ook wel dat ze niet elke keer AB kunnen geven ook al heb je geen last ervan..
Dus nu maar hopen dat de Cipro zijn werk doet en dat ik een stuk minder ga hoesten, want dit is gewoon niet normaal meer.. En ik zou ook graag mijn stem terug willen.. Best vermoeiend een kletskous zonder stem haha.

Hou jullie op de hoogte!

Liefs xx

woensdag 5 september 2012

Van alles wat

Afgelopen weekend een super weekend gehad. In Zundert is het eerste weekend van September altijd Bloemencorso. Het grootste Corso van heel Europa.
Ook dit jaar was ik redelijk fanatiek met bouwen van de wagen. Niet zo fanatiek als andere jaren, dit jaar was er niet heel te plakken en ook mijn longen zijn elk jaar ietsjes minder. Maar toch ben ik verschillende keren geweest.
Afgelopen zondag was het dan zover. De optocht. 20 wagen deden mee. De buurtschap waar ik in zit rijd de laatste 7 a 8 jaar altijd bij de laatste 5.. En dat is balen, maar meestal wel terecht.
Dit jaar had iedereen er een goed gevoel over. Dus was de uitslag ook vreselijk spannend. Al vanaf 'sochtends was ik vreselijk zenuwachtig, Marco was die nacht bij mij blijven slapen en werd lichtelijk gek van mij gezenuw haha.
Toen onze wagen de Markt opgereden kwam voelde je bij iedereen de spanning. We werden 5e van de 20. Ik wist niet wat ik hoorde. Ik heb gegild, gehuild, alle spanning kwam eruit. Het was 39 jaar geleden dat wij zo hoog eindigde. Iedereen gunde het ons. Het was geweldig. Dit hebben we dan zondagavond en maandag goed gevierd!

Afgelopen dinsdag had ik ook 1 jaar verkering met Marco. Helaas moest hij tot laat naar school en konden we samen niks leuks gaan doen. Maar dat halen we van het weekend even in. We gaan samen lekker uiteten! :)

Qua gezondheid gaat het even wat minder. Ik ben afgelopen vrijdag verkouden geworden, hoofdpijn, oorpijn, opgezette keel. Veel hoesten.
Hoofdpijn, keelpijn en oorpijn is over. Maar het hoesten helaas niet. Dat is nog eens wat erger geworden. Ik hoest heel veel en ik heb het gevoel dat het heel erg vast zit, krijg bijna niks opgehoest. Ook het piepen is weer even erg als in het begin. Die puffer doet helemaal niks. Ook ben ik het afgelopen weekend weer begonnen met Collistine vernevelen, maar ook dit lijkt niet te werken.
Dus als dit morgen vroeg nog zo is, waar ik wel vanuit ga, dan gaat er een mailtje de deur uit naar het ziekenhuis...
Het vervelende is dat mijn ouders vanacht op vakantie zijn vertrokken voor 12 dagen met de auto.
Dus ik moet zelf koken en het huishouden bijhouden en ook nog naar school en werken, als je dan niet zo fit bent is dit best lastig. Gelukkig heb ik een broertje die zoveel mogelijk zware klusjes van mij overneemt. Dus dat scheelt alweer. En Marco staat standby voor als er een ritje gemaakt moet worden naar het ziekenhuis. Dus mijn ouders kunnen gewoon lekker genieten van hun vakantie. Hier komt het wel goed.

En verder wil ik nog even stil staan bij het overlijden van Lisanne.. Donorlongen kwamen te laat.. Meid Rust zacht!

Ik hou jullie op de hoogte!
Liefs xx