Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

donderdag 13 september 2012

Wel of niet?!

Ik weet niet zo goed wat ik moet doen.. Ik zit nu een week aan de Cipro, die na mijn idee niks doet. Ik heb al 1,5 week geen stem meer, de ene dag is het een schorre stem en de andere dag is ie helemaal verdwenen. Ik hoest mn longen uit mijn lijf.
Ik ben niet benauwd en heb ook geen koorts, kan gewoon sporten ect, wel met het gevolg dat ik een flinke hoestbui krijg.

Normaal als ik echt een infectie heb, dan heb ik het echt wel benauwd en lukt het sporten ook niet echt.

Ik heb vandaag toch maar een mail gestuurd..

Een opname komt gewoon echt niet uit. Alleen leuke dingen geplant de komene 4 weken.. Weekendje weg, familie dag. Hier en daar nog verjaardagen van vrienden..

Mijn longarts doet altijd moeilijk over een Picc lijn, die wil dat liever niet.. Maar het idee dat als ik opgenome moet worden en daar 3 weken moet liggen, dat trek ik niet. Marco vind het vreselijk om mij daar achter te moeten laten. En naar huis met een infuus is ook geen optie omdat ik dan elke dag op de eerste hulp kan gaan zitten omdat ie weer eens dicht zit of ontstoken is..

Hoe gaat dat trouwens in andere ziekenhuizen? Want ik lees dat er genoeg CF' ers een Picc lijn krijgen en gewoon thuis hun kuur kunnen doen. Ik zou dat nog niet eens zo erg vinden, maar geen 3 weken 75 km van alles en iedereen vandaan. Ik wil dat niet! En dat iedereen aan je bed komt wanneer hun dat uitkomt.. Ik wil gewoon mijn eigen ding kunnen doen zonder er rekening mee te houden wanneer het eten komt of wanneer die langs komt..

Nu moet ik natuurlijk niet te hard van stapel lopen, want er is nog niks beslist, maar ik weet wel wat de woorden van mijn arts afgelopen maandag waren; Als dit niet gaat helpen, zit er denk ik toch een opname aanvast..

Ik hou jullie op de hoogte!

Liefs xx

13 opmerkingen:

  1. Hey,

    Heel herkenbaar verhaal, mijn ziekenhuis is 128 km van me vandaan en ik zit ook nooit op 3 weken opname te wachten, enige voordeel is dat ik een PAC heb. mijn vorige pac heeft 6 jaar gezeten, sinds januari heb ik een nieuwe, Hopelijk krijg je wel de kans voor een PICC want het is zoveel fijner om thuis dingen te kunnen doen... zeker als CIPRO niet werkt... Soms moet je verstandig zijn. Nu ga je nog vergelijken maar écht geneen infectie is hetzelfde!

    Succes met beslissen, Goed voor jezelf opkomen voor die PICC hoor!!!! Geef ook aan dat je thuis meer aan je rust toe komt.

    Groetjes Jolien

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi sanne, een picc is ook niet alles hoor. Hij zit of vast geplakt wat dan vervolgens vreselijk gaat jeuken en zweten en daardoor los laat, of hij zit gehecht, en doordat hij er op den duur een beetje ui zakt gaat dat trekken en dus pijn doen. Bovendien laat het met een beetje pecht een lelijk litteken achter. Ik heb er een paar gehad en gehecht. Sommige plekjes zijn mooir klein, maar de lijnen die wat langer hebben gezeten zijn lelijk en groot. Bovendien kan een picc ook gaan ontsteken en dan ben je verder van huis omdat het in eeen groot bloedvat zit. Thuisinfuus wil ik ook heel graag (maar ik krijg het niet omdat ik geen cf heb terwijl het wel kan) maar is ook niet alles. Je moet toch om de paar uur zorgen dat je je ab aan sluit. De apotheek moet om de dag ofzo nieuwe ab brengen of je moet het eerst zel leren klaar maken en je moet hem zelf steeds afkoppellen met heparine omdat hij anders dicht gaat, of je loopt de hele dag met nacl erin. Thuis is uiteraard wel een stuk fijner met iedereen om je heen, maar hou er rekening mee dat het je ook behoorlijk beperkt...ik ben benieuwd hoe het afloopt! Liefs Ilse

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Sanne, wat jammer dat gewone infusen geen oplossing zijn. Begin dit jaar thuis wezen kuren en in 3 weken er 2 gehad. Ze bleven wel lang zitten. Thuiskuren is absoluut beter dan stil in het ziekenhuis liggen. Mijn ziekenhuis is ook op 2 uur rijden, dus elke middag kwam bij mij de thuishulp. Ik kreeg dat ding zelf niet vervangen.
    Ben nu ook 4 dagen met de kuur bezig en voel me ook nog kloten. Het zit ons niet mee.

    (ik heb overigens nog nooit iets anders gehad dan normale infusen)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hee, wat vreemd zeg. Bij ons in het ziekenhuis wordt je zowat gedwongen voor een PICC als je geen PAC hebt ;) En ze hebben nu liever PICC lijnen dan een PAC, want dat is niet permanent en kan je er zo weer uithalen. Bij mij zijn ze nooit verstopt geraakt of ontstoken. Het is echt een prima oplossing voor thuis met de easypumps. Heb zelfs 7 maanden lang een PICC gehad en nooit problemen meegehad. Is ook niet vastgehecht of dat soort dingen. Ik had gewoon thuiszorg die mijn antibiotica klaarmaakte, want wij mochten dat zelf niet doen (was een hele zeldzame). Veel succes en hoop dat je thuis kan blijven.

    Groetjes Gwen

    BeantwoordenVerwijderen
  5. hooii ik zit in het umc utrecht en krijg nu als de cipro niet werkt, of de infectie te heftig is een midline ( die gaat niet zo diep als de picc-line, heb ik begrepen). hartsikke handig. daar sluiten ze dan accufuzers met ab op aan die door mijn eigen apotheek gemaakt worden. alles gecoordndeerd door de verpleegkundige van de thuiszorg (wordt allemaal geregeld door de verpleegafdeling).
    kortom: bij mij gaat het supersoepel een geen problemen nog ervaren. gewone infuzen gaan bij mij altijd stuk, lekken, zitten verstopt etc etc.

    succes ermee!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ps; Sanne, misschien is een hickman een ook een oplossing? Die zit vlak onder je sleutelbeen, en daar zit een soort sponsje aan die vast groeit in je huid. Vond ik een stuk makkelijker dan een picc en kon bij mij ook een stuk langer zitten. Misschien iets om over na te denken?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Een Hickman Ilse? Die ken ik niet! :P Is dat een PAC? Want dat wil ik niet haha! Die paar keer tot nu toe dat ik in het ziekenhuis heb gelegen.. Ik wil zn ding niet hihi! :P

      Verwijderen
  7. Aaah balen Sanne...,
    Maar hier duurt t tegenwoordig ook wat langer voordat de cipro werkt.
    Op het gebied van picc en pac kan ik je helaas niet adviseren, ik ben ook nog van de ouderwetse infusen...
    En wat vind jevan de optie om kuur in rot op te starten en eventueel in het ziekenhuis bij jullie in de buurt af te maken?
    Maar nog beter zou zijn dat de cipro zn ding gaat doen, miss nog een flesje fluimicil er bij doen ,doe ik tegenwoordig regelmatig om het slijm uit de bovenste luchtwegen te krijgen en verlicht ook wel iets. In ieder geval succes met je kuurtje en de eventuele beslissing!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Vernevelen jij die fluimicil Jo?

      Verwijderen
    2. Jootje! Ik heb dat de vorige keer voorgesteld om de kuur te doen hier in de buurt (Breda) maar dat mocht toen niet.. Ik weet dus niet hoe dat nu is.
      Maar de fluimicil ken ik niet.. Maar nu is het zo dat mijn longarts niet heeft terug gebeld.. Dus vandaag maar weer een mail gestuurd.. En anders bel ik zelf wel even, maar tis altijd zn gedoe voor je die aan de lijn hebt.. Je wordt altijd van het kastje naar de muur gestuurd heb ik het idee haha!
      Maar ik denk dat het vandaag iets beter gaat.. Maar niet te hard roepen haha!

      Verwijderen
  8. Hey Sanne!

    Balen joh!

    Ik ben wel fan van PICC. (Hickman niet trouwens, dat is geen PAC hoor, is gewoon een lange lijn maar dan niet in je arm maar meer bij je schouder/ nek).

    dr. JR wil niet graag een PICC geven omdat als je die heel vaak nodig hebt, ze op een gegeven manier niet meer geplaatst kunnen worden (littekens enzo) en wat dan...
    Maar ik zou er toch om 'smeken' hahaha heb ik ook altijd gedaan en altijd prijs hiii!

    Maar hopelijk kun je zonder IV kuur af!

    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hmm klinkt eng een lange lijn bij je nek brrr hihi! :P

      1,5 jaar geleden toen ik er lag hadden hij en de verpleegkundige daar een hele discussie over, precies wat jij ook zegt over de litekens enzo..
      Maja we zullen zien! Ik weet wat ik wil en niet wil en dat laat ik dan ook wel merken hihi

      Maar nu nog lekker thuis! Het hoesten neemt denk ik iets af, alleen mn stem is gewoon kwijt haha!

      xxx

      Verwijderen
  9. Nee sanne, een hickman is geen pak. Zit iets hoger, vlak onder je sleutelbeen en is idd verder net een picc. Gewoon een (wit) slangetje, alleen zit een pich in een bovenarm en een hickman dus onder je sleutelbeen. Ik vond het fijn omdat die vast groeit en je dus niet bang hoef te zijn dat hij er per ongeluk uit glijd al je je pleister wisselt. Ik had er zlefs soms een paar uur helemaal niks op, kon het een beetje luchten, haha!! Gewoon een hemdje aandoen, zodat er geen stof in komt, en voor je een nieuwe pleister plakt even ontsmetten. Heeft bij mij een paar maanden gezeten. Goor voordeel vind ik erbij dat hij niet in je amr zit, en je je dus gewoon normaal aan kunt kleden en het slangetje onver je buik onder je shirt door kan laten lopen, zonder gedoe dus met slangetje door je mouwen halen enzo. Deed ik bij een picc wel altijd namelijk, door mijn mou w en dan kwam hij er bij mijn pols uit. Sommige mensen doen hem ook omhoog, kom ie eruit bij je half. Het is maar net wat je fijn vind...ik vond het allebei altijd een gezeik, haha! Nu 'lekker' een pac, 5e, maar goed, ben er wel blij mee. Ook geen gedoe met slangetjes, gewoon op dezelfde manier als hickman. Maar hopelijk gaat het inderdaad de goede kant op met je en is er helemaal geen slangetje nodig. Als je t wil zien moet je ff bij google hickmann opzoeken bij de afbeeldingen.... We lezen wel hoe het afloopt, succes! Xx

    BeantwoordenVerwijderen