Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

dinsdag 30 juli 2013

Beetje dubbel..

Vandaag heeft mijn broertje APK keuring in het ziekenhuis.
Ik kreeg net een whatsapp van hem dat hij longfunctie had geblazen, dus ik vroeg hoe die gegaan was. Hij was namelijk vorige week een week op vakantie geweest met vrienden en weigerde zijn vernevel apparaat mee te nemen, hij zei; ik kan makkelijk een week zonder. Dus ging hij zonder vernevel apparaat en Pulmozyme weg.. Hier thuis waren de meningen sterk verdeeld, maar goed hij is 20 jaar, soms nog een vreselijk grote puber, ga er dan maar eens tegen in haha!
Maar goed, zijn longfunctie, pff moest het berichtje echt even 2 keer lezen.. Namelijk 98% en 3.81 liter BAM!
Natuurlijk ben ik heel blij voor hem, maar tegelijk dacht ik na over mijn eigen longfunctie en nu weet ik niet of ik die met hem kan en mag vergelijke.. Maar toch.. Hij heeft bijna 2x zoveel lucht dan ik..
Nu snap ik wel gelijk waarom hij 40 uur in de week kan werken, 2 avonden op stap kan gaan en dan nog lijkt hij niet moe te zijn..
Soms zou ik ook wel zoveel lucht willen hebben en gewoon doorgaan en niet denken van pff nu moet ik toch echt even gaan zitten..
Maja aan de andere kant is zijn lever en mild niet al te best en mist hij een stuk darm waardoor hij altijd diarree heeft..
Tjah wat heb je dan liever.. Iets minder lucht en verder "gezond".. Of heel veel lucht, maar soms dagen buikpijn hebben en de grootste tijd van de dag op de wc doorbrengen...
Ik denk dat het allebei klote is.. CF hebben is gewoon kut..

Liefs xx

maandag 29 juli 2013

Vakantie!

Mijn eerste vakantie week zit er alweer op, wat gaat het snel.. Ik heb nog 2 weken te gaan.
Vorige week ben ik samen met Marco een dagje naar het strand geweest, daarna lekker uiteten geweest met z'n tweetjes. Was een hele leuke dag, maar toch ook wel vermoeiende dag, ook al hang je de hele dag op het stand.. De rest van de week moest Marco gewoon werken. Hij is pas sinds juli officieel in dienst, dus kon hij geen vakantie nemen. Dat is wel jammer, maja die tijd halen we samen wel in. Afgelopen zaterdag zijn we naar Corpus geweest, dan krijg je rondleiding door het menselijk lichaam. Was heel interessant en leuk. Je liep echt door het lichaam.
Daarna zijn we iets gaan eten bij de MAC.. Ik dacht we eten anders bij Corpus zelf wel iets. Toen Marco voorstelde om bij de MAC iets te eten was ik net zo blij als een klein kindje dat een ijsje kreeg haha! Ik had alleen zoveel gegeten dat we het uiteten maar uitgesteld hebben, ik heb de rest van de halve middag en avond geen honger meer gehad.

Aanstaande donderdag gaan we naar Amsterdam. Ook heel leuk :). Verder is Marco bijna klaar met z'n afstudeerverslag, hier en daar nog wat feedback verbeteren en dan kan het ingeleverd worden en is het erop of eronder.. Ik hoop zo voor hem dat hij haalt, hij is het nu ook gewoon kotsbeu aan het worden..

Verder geniet ik nog even lekker van mijn vakantie, voor je het weet is die voorbij en kan ik weer een jaar werken hihi..

Liefs xx

woensdag 10 juli 2013

APK keuring..

Vanmorgen om half 7 ging mijn wekker.. Pff veels te vroeg, na 2 dagen gewerkt te hebben, ben ik altijd blij als ik op de woensdag kan uitslapen, maar vandaag was dit helaas niet het geval.

Aangekomen werden we naar de kamer begeleid en kon ik plaats nemen. Ik weiger altijd gebruik te maken van het bed, ik gebruik dat bed alleen als ik opgenomen ben haha! Helaas vond de prikzuster het wel fijn als ik op bed ging zitten tijdens het prikken, dus helaas het bed was gebruikt ;)

Verder stonden de standaard dingen op het programma; diëtiste, dexascan,  longfunctie, longfoto, fysio, maatschappelijk werkster, ook kwam de verpleegkundige nog binnen met een vragenlijst. Mijn eigen longarts is met vakantie, dus die heb ik niet gezien, verder ook geen andere arts.

Diëtiste was tevreden, maatschappelijk werkster had ook niks boeiends te vertellen, die was dus ook zo weer weg hihi. Longfunctie is weer gewoon wat het was, vorige keer blies ik ineens 7% meer.. Dat is er nu weer af en zit ik weer op mijn normale waarde. De fysio was iets minder tevreden en vind ook echt dat ik meer moet bewegen, niet voor elk klein dingetje de auto moet pakken. Maar ik haat sporten, altijd al gehad, vind er helemaal niks aan. Ik moet eigenlijk 2 per in de week gaan fitnessen, nu doe ik 1 keer per week. Maar heb met mezelf een deal gesloten, dat ik elke week met Marco een ronde ga lopen. Ook wil ik in oktober de 5 km gaan hardlopen in Breda.. Ook daar moeten we binnenkort weer voor gaan trainen.

De rest van de uitslagen krijg ik half augustus. Dan mag ik weer voor een kwartiertje op en neer Rotterdam.. Anders was het altijd telefonisch, maar nu moet ik op de poli komen..

Verder nog 1,5 week werken en dan lekker 3 weken vakantie! Marco en ik gaan niet op vakantie, hij studeert half augustus af en is nu hard aan zn afstudeer opdracht bezig. Maar we gaan wel dagjes weg! Dus als jullie nog suggesties hebben wat we kunnen doen of echt moeten zien dan hoor ik het graag! ;)

Liefs xx