Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

donderdag 2 december 2010

Controle

Toen ik vanmorgen uit het raam keek, dacht ik nee geen sneeuw.. Ik moet een uur rijden..Het plan was dat we om 11uur weg zouden gaan, maar omdat we het niet vertrouwden reden we om kwart voor 10 al weg...
Om kwart voor 11 waren bij de parkeergarage en hebben we daar 3 kwartier moeten wachten voor we binnen waren.. Dat is toch altijd een gedoe daar!
Maargoed we waren optijd, om kwart voor 1 hoefde ik pas LF te blazen. Eerst lekker wat gedronken en daarna mensen gekeken in de hal van het ziekenhuis..

Toen we aan het wachten waren in de wachtkamer van de LF. Daar zat een vrouw met haar moeder, het waren een beetje asociale mensen. Die vrouw had een folder vast en toen riep ze best hard aah dat vind ik nou zielig, mensen die taaislijmziekte hebben. Mijn moeder keek mij aan en ik haar.. Ik wilde eerst nog zeggen; IK BEN NIET ZIELIG! Ik kan daar nooit goed tegen als mensen dat zeggen..Maar ik hield maar netjes mijn mond dicht, ik had geen zin in een discussie net voordat ik moest gaan blazen..

Mijn LF was 65%, de vorige keer 64% en de liters waren 2.11, de vorige keer 2.08.. Dat dit niet veel verbeterd is dat wist ik al, want ik voel me ook niet beter.
Mijn gewicht was 1 kilo omhoog, nja dat was gewoon niet goed. Het woord sondevoeding is gevallen, maar ze willen het eerst nog even aankijken. Ze zijn namelijk bang dat ik diabetes heb, daar gaan ze zich nu vooral op concentreren.
In mijn sputem die ik vorige week heb ingeleverd is een Proteus (zoiets) ingevonden, daarvoor heb ik nu een AB kuurtje van 3 weken. Ik krijg Cipro, 2 tabletten per dag..Verder moet ik gaan vernevelen met zout, hier voor krijg ik een ander vernevel apparaat, de naam ben ik even vergeten..Verder moet ik de Pylmo ook gewoon blijven vernevelen..
Ik mag voortaan ook 2x per week naar de fysio. En daar baal ik van..Ik heb vroeger zovaak fysio gehad dat het mijn neus uitkwam en ik dacht eerlijk gezegt dat ik daarvan af was, dus niet! Ze sturen een aanvraag formulier op, want die hadden ze op dat moment even niet en dan mag ik naar de fysio..
De uitslag van de CT scan van vorige week, die was iets slechter als die van 1,5 jaar geleden. Omdat ik geen longbloedingen meer gehad heb, gaan ze er niks mee doen, maar houden ze hem achter voor het geval dat..

Al met al viel het een beetje tegen, vooral de fysio.. Dat ik geen sondevoeding hoef ben ik heel blij om, want daar was ik echt heel bang voor..Ik zal meer tijd vrij moeten maken om te vernevelen, maar dat kan ik ook doen tijdens tv kijken, dus dat komt wel goed. Die AB kuur overleef ik ook wel!

Dit was het wel weer..
Liefs xx

7 opmerkingen:

  1. He meid,

    Wat balen allemaal! Heel veel sterkte met alles!!

    XXX Laura

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik vind het wel goed dat ze verder kijken voor de diabetes. Ik hoop natuurlijk van niet voor je ,maar als je 't wel hebt en 't wordt behandeld heb je geen sondevoeding nodig en verbetert hopelijk ook je longfunctie en ben je minder vatbaar voor infecties . Groetjes,Sandra

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Waar krijg je de fysio voor? Voor sputemmobilisatie of voor trainen?

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hi meis!

    Vervelend zeg, dat je weer bij de fysio moet lopen.
    Ik ga heel graag naar de fysio, omdat ze met een soort trilapparaat, mijn hele borstkas trilt. Niet alleen goed voor het slijm, maar ook echt zo ontspannend. Ik loop vaak erg hoog met schouders door het ademen, en dan helpt dit echt. Gewoon een soort massage dus;) Misschien kunnen ze dat bij jou ook doen haha.

    Ik ben vanmorgen niet geweest, ivm het weer. Had om 10 uur de afspraak, en dan zou ik 8 uur weg moeten voor een stukje van een half uur;)
    Dus vroeg op:(

    Sterkte, Suus

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik krijg fysio voor mijn conditie, ik ga zelf ook al naar de fitnes, maar niet genoeg. Bij de fitnes is het zonder begeleiding, of in ieder geval minimaal en bij de fysio is de begeleiding gewoon veel beter..

    @ Suus;
    Oh dat lijkt me ook echt heerlijk! En idd ook een goede manier om het slijm omhoog te krijgen..
    Wel balen dat door het weer de afspraak niet door kon gaan. Wij hadden de gok maar genomen! ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hey Sanne,
    balen dat het tegenviel, maar gelukkig dat je geen sondevoeding hoeft te gebruiken! Dr. Hoek ken ik ook, maar volgens mij heb ik die nu in het transplantatieteam als arts. (ben ik pas voor het eerst geweest) Nou sterkte, alvast goed weekend. Liefs Claudia

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Claudia!

    Daar ben ik ook heel blij om! :) En dat je Dr. Hoek hebt in het transplantatieteam kan heel goed kloppen! :)

    Jij ook een goed weekend!

    BeantwoordenVerwijderen