Het is gelukt!

Even een kort blogje..

Het is gelukt, vraag me niet hoe.. Maar ik heb het gedaan..

Nu vragen jullie zich af.. Wat heb je dan gedaan?

Nou dat zal ik eens vertellen...

Vandaag had ik een fietstocht van onze buurt..
Ik had er erg veel zin in.. Alleen vond ik de wind iets minder..
Maar schrik niet, uiteindelijk heb ik 50 km gefiets..

Eerst 25 km.. Daarna een uitgebreidde lunch gehad en 1,5 uur gerust.. Op dat moment kon ik al slapen zo moe dat ik was.
Daarna dacht ik; zal ik de kortste route naar huis pakken of niet.. Uiteindelijk toch maar niet gedaan en gewoon met de rest mee gefietst, op mijn tempo..
Onderweg nog een paar keer gerust. Er waren wat kleine kinderen bij die achterop zaten bij de ouders en die vonden het wel even leuk om te spelen. Natuurlijk vond ik dit niet erg en heb ik lekker even gerust en zo heb ik toch die fietstocht uitgefietst.
Wel werd ik 3keer het viaduckt opgeduwt, maar dat kon me niks schelen.

Ik heb het wel gewoon gedaan en dat zonder een electrische fietst.
Ben er enorm trots op.. Pff wat stond er een wind!!

Nu ben ik wel doodop en heb ik flinke hoofdpijn..
Zometeen lekker even de douche in en optijd naar bed..

Liefs xx

Pff wat een dag

Waar moet ik beginnen?
Ik zal maar bij het begin beginnen, dat lijkt me het handigst.

Vanmorgen had ik intake gesprek voor mijn nieuwe opleiding. Ik heb een hekel aan bussen omdat ze of niet op komen dagen of telaat zijn of het is flink warm/benauwd in de bus.. En zo kan ik nog wel even doorgaan waarom ik niet graag met de bus ga.
Maar vanochtend dacht ik, laat ik toch maar de bus pakken.
Optijd naar het de halte gelopen en waar ik bang voor was gebeurde, de hele bus kwam niet opdagen! Er stonden zeker 15 of 20 mensen te wachten..
Ik begon flink chagerijnig te worden. Toen heb ik maar naar huis gebeld en heeft mama mij maar weg gebracht..
Gelukkig was ik nog optijd voor het gesprek.

Het gesprek verliep goed.
Alleen was er wel een klein probleempje.. Ik heb tijdens mijn MBO opleiding geen stage gelopen met kinderen die een beperking hebben. Dus zou ik tijdens het eerste jaar HBO een middag per week stage moeten lopen bij kinderen die een beperking hebben.
Nou lijkt dit geen probleem, voor een paar weken, maar we hebben het hier over een jaar.. En dan denk ik aan mijn gezondheid en misschien vind mijn lichaam het wel lekker om die middag gewoon vrij te zijn..
Het wordt al druk genoeg.. Ik heb in die 4 jaar MBO geen boek open gehad en kwam alles "aanwaaien". Dat dit nu anders wordt werd mij wel duidelijk tijdens het gesprek. Paar boeken van 300 blz die je dan in 7 weken moet kennen.. Dat wordt dus plannen, plannen en nog eens plannen..
Dus vandaar dat ik toch maar voor 4 jaar heb gekozen. Anders wordt het wel heel druk en zodra ik het te druk krijg dan gaat dat ten koste van mijn gezondheid. Daar ben ik ondertussen achter gekomen. Dus ik denk zelf dat ik een hele goed keuze heb gemaakt.
Aan de ene kant vind ik het balen dat ik nog 4 jaar naar school moet, maar aan de andere kant, gezondheid gaat altijd voor!

Toen ik thuis kwam, was ik best moe, heel dat gedoe met die bus, dat gesprek..
Even snel wat gegeten en ik mocht naar Rotterdam.
De dietiste..

Ik vond het vreselijk....
Ik zag er niet tegenop vandaag, maar toen ik er was brak er iets in mij..
Ik kwam het kamertje binnen. Overal zag ik drinkvoeding staan, zakken met sondevoeding, verschillende soorten boter..
En ik kon alleen maar denken; waarom heb ik ook alweer "ja" gezegt..
Ik moest op de weegschaal. Mijn gewicht viel mee.. Maar ik had me erop voorbereid. Wat zwaardere armbanden aangedaan.. Ik weet het, ik hou mezelf voor de gek...
Toen moest ik opnoemen wat ik op een dag at..
En toen kwam het..
Dit is toch eigenlijk echt te weinig.. Waar zijn jou tussendoortjes? Als je het zus en zo doet, dat lijkt mij toch veel beter en ze ratelde maar door..
En toen hield ik het niet meer..

Tussen het huilen en het snikken door gezegt dat ik zo mn best doe maar dat het gewoon niet lukt. Dat ik geen honger had en ik gerust een hele avond naar een zak chips kan staren zonder hem open te maken. En als ie dan opengaat door mijn broertje of iemand anders dan hoef ik gewoon niet..
En dat als ik elke keer op controle moet en de cf-verpleegkundige gelijk over het eten begint en dat ik aan moet komen.. Het zit me tot hier..
En vandaag was de druppel..
Ze vroeg aan mij; wat wil jij het liefst?
Dus zei ik; Aankomen.. Ik wil niet meer in de spiegel kijken en dat mijn sleutelbeenderen eruit steken of mijn heupen en dat je mijn ribben bijna kan tellen. Ik wil dat gewoon niet meer.. Ik heb dat ook nooit gehad, vind het gewoon vreselijk om te zien.
We hebben nu afgesproken om het hier even bij te laten. Ze vond het erg vervelend dat ik er zo emotioneel van werd.
Ze gaat over een maandje mailen om te vragen hoe het gaat. We gaan eerst proberem om mijn gewicht stabiel te krijgen, want dat schommelt nogal vaak.

Dit was het weer voor vandaag!'
Liefs xx

Controle EMC

Vandaag was het weer zover. Op controle..

Eigenlijk heb ik weinig te zeggen. Mijn LF was precies hetzelfde gebleven als vorige keer..Dus dat is netjes.
Verder was mijn arts ook zeer tevreden over hoe het ging. Ik ben denk nog geen 10 minuten binnen geweest. Over mijn gewicht heeft hij niks gezegt.
Verder moet ik zo lekker doorgaan en optijd rust nemen.
Ik vind het niet erg om zo op controle te gaan haha!

Volgende week dinsdag naar de dietiste. Ik ben heel erg benieuwd wat ze gaan zeggen en wat het plan word.. We zullen zien.
Verder heb ik dinsdag ook intake gesprek op Avans Hogeschool in Breda. Daar begin ik wel een beetje de kriebels voor te krijgen. Ik hoop dat ik SPH in verkort traject (3jaar) mag gaan doen.

Dinsdag weer een blogje van mij..

Liefs xx

0- 20 jaar

Ik was net aan het denken hoe het vroeger met mij ging en hoe het op school ging. Nu dacht ik laat ik dit eens opschrijven..

Op 9 oktober 1990 ben ik na goede zwangerschap van mijn moeder geboren. Ik woog 2750 gram. Ik was wat aan de lichte kant, maar daar hoefden mijn ouders zich niet druk om te maken. Na een paar dagen mocht ik mee naar huis. Dat ik CF had wist niemand.
Het eerste jaar verliep heel goed. Ontwikkelde goed, maar bleef wel licht. Toen ik 1 jaar werd en nog maar 7 kilo woog, gingen er wel een paar alarm bellen rinkelen. Ik kreeg een zweettest om te kijken of ik CF had. Deze test was iets verhoogd, maar er was geen reden tot paniek.

Toen ik 2,5 jaar was kreeg ik een broertje, Maarten. Vanaf dat moment veranderde alles. Deze bevalling verliep niet soepel. Tijdens de bevalling is de darm van mijn broertje gesprongen. Hij is wel op een natuurlijke manier geboren, maar zo ontzettend pijnlijk voor mijn moeder. De buik van mijn broertje was heel dik en de huid stond helemaal strak. Hij is met spoed naar het Sophia kinderziekenhuis gebracht waar hij dagen heel kritiek heeft gelegen. Uiteindelijk kwam de diagnose; CF.. Dit was heel erg schrikken voor mijn ouders en helemaal toen bleek dat ik het ook had. Na 3 maanden was mijn broertje eindelijk thuis. Dit was een hele heftige periode. Vanaf toen was het regelmatig op controle in het ziekenhuis. Uiteindelijk viel wel alles op zijn plaats. Dat ik niet wilde groeien en vaak wat verkouden en snotterig was.
Met mijn broertje is het allemaal goed gekomen. Wel heeft hij nu een flink litteken op zijn buik en mist hij een stuk van zijn dikke darm.

De jaren erna ging alles heel goed. Ik ging naar een gewone school en hoefde (bijna) nooit iets te missen. We probeerde de controle afspraken op woensdag middag te plannen zodat we niks hoefde te missen op school.
Ik kon goed meekomen met de rest en de 8 jaar op de basisschool vlogen voorbij. Ik sporte veel. Ik zat op altetiek en op streetdance. Ook vond ik de schoolgym erg leuk.Wel had ik af en toe een kuur via tabletten. Nooit lag ik in het ziekenhuis. Ik kwam 4 keer per jaar in het ziekenhuis. 3 keer voor controle en 1 keer voor een grootonderzoek en dat was het. Wel moest ik 1 keer per week naar de fysio. Dit vond ik niet leuk. Ik kan me nog goed herinneren dat het altijd op woensdag middag was en dat ik nooit met vriendinnetjes kon afspreken. Toen ik in groep 8 zat was ik het zo beu dat we besloten ermee te stoppen, maar als het niet goed zou gaan, ik er weer mee moest beginnen.

Toen ging ik naar de middelbare school. VMBO TL ben ik toen gaan doen. Ook dit verliep goed. Kon goed meekomen, moest er wel wat voor doen. Qua gezondheid ging het ook goed. Nog steeds af en toe een tabletten kuur en 4 keer per jaar naar het ziekenhuis voor controle.
Nadat ik na die 4 jaar middelbare school mijn diploma had gehaald was ik vreselijk trots op mezelf. Daarna ben ik SPW gaan studeren.

Dit was een grote stap. De basisschool en de middelbare school stonden bij ons in het dorp, na 5 minuten fietsen was ik er. Maar de school waar ik SPW ging studeren lag in de stad. Dus moest ik met de bus. In het begin vond ik dit niks. Heel onzeker was ik, of ik wel de goede bus had en of ik wel optijd zou komen. Daar heb ik erg aan moeten wennen. Ook aan mijn klas moest ik wennen. Iedereen kwam uit een ander dorp of stad en het duurde even voor ik het naar mijn zin had.
Dit jaar ben ik ook gestopt met Streetdance, de groep stopte ermee. Dus ik had geen keus. Tot op de dag van vandaag vind ik dit jammer. Ook atletiek ben ik toen mee gestopt. Ik vond het gewoon niet leuk meer. Toen ben ik samen met een vriendin gaan fitnessen en dat doen we nog steeds.

Toen zijn de klachten met mijn longen begonnen. Mijn arts van toen was bang dat ik een Pseudomonas had en kreeg ik in aug 2008 een Bronchoscopie. Ik lag toen een weekje in het ziekenhuis en zag voor het eerst echt zieke kinderen. Ik was ook wel ziek, maar aan mij merkte nooit iemand dat ik ziek was. Toen ik daar lag had ik zoiets van, zo kan het dus ook, ik heb eigenlijk nog wel geluk gehad. Ik vond dat heel indrukwekkend om te zien. Na een week mocht ik naar huis en woog ik 55 kilo. Het ging heel goed..

Tot in de zomer van 2009, toen ging het mis. Ik wilde werken, leuke dingen doen, ik wilde gewoon van sochtends tot savonds laat bezig zijn. Dit ging eventjes goed, maar niet lang. De kilo's vlogen eraf, ik had geen honger. Toen ik tijdens het werken in elkaar zakte wist iedereen, dit is niet goed. En dat was het niet. Mijn moeder werd gebeld, de ambulance kwam. Zelf kan ik me er niks meer van herinneren ik werd wakker en lag thuis op de bank met een bezorgd gezicht van mijn moeder die boven me hing.
Ik was doodmoe en doordat ik bijna niks had gegeten ben ik van een kratje afgevallen en lag ik op de grond.
Op dat moment woog ik 47 kilo, ik was 8 kilo afgevallen in een paar maanden. Ook mijn LF was op dat moment van 85% naar 75% gegaan. In oktober ben ik opgenomen en lag ik 3,5 week in het ziekenhuis.

Daarna ben ik redelijk opgeknapt en kon ik verder met mijn studie. Alles ging weer goed, maar mijn gewicht is nooit meer geweest wat het was. Wel kon ik weer genieten van de dingen. Ik werkte naast mijn studie weer en ging ook weer opstap met vrienden.
Tot het afgelopen oktober weer niet goed ging, weer een opname..

Nu weet ik dat ik optijd aan de bel moet trekken als het niet gaat en niet denken, dit gaat wel weer over. Want wat er 1,5 jaar geleden is gebeurd, maak ik liever niet nog een keer mee..
Gelukkig weet ik er nu beter mee op te gaan en laat ik het zover niet meer komen.

Eigenlijk heb ik de laatste 2 jaar pas last van mijn longen en gaat het niet altijd zoals ik het zou willen. Maar tot die tijd ging alles heel goed, dat verbaast mij nog steeds.
Op dit moment gaat het ook heel goed met mijn broertje. Hij is nu 18 en heeft ook nog nooit een ziekenhuis opname gehad. Wel heeft hij een vergrote mild en lever, dit wordt goed in de gaten gehouden, maar verder gaat het prima.

Liefs xx

Hoe het nu gaat..

Het gaat allemaal heel goed.
Met koninginnedag 2 avonden opstap geweest! Het ging en voelde me heel goed. De volgende dag wat moe, maja ik denk dat iedereen dat wel heeft als je een avondje opstap bent geweest en minder geslapen hebt.
Maar verder heerlijk gedanst en vooral veel gelachen! Gewoon leuk dat het weer kan.

Verder word ik sochtends uitgerust wakker en heb ik heel de dag energie genoeg. Nou geloof me, dit heb ik zeker een half jaar niet gehad.
Nu moet ik alleen niet gaan proberen om alles wat ik wil doen ook gelijk te willen. Morgen is er weer een dag en volgende week weer een nieuwe week.. Dat vind ik soms wel lastig.. Ik wil alles nu.. Want nu voel ik me goed. Wie weet is dat volgende week weer anders.

Verder gaat het werken super. Volgende week weer 3 halve dagen en een avond werken. Heerlijk om onder de mensen te zijn.
Het gaat gewoon lekker en dat probeer ik zo te houden. Sinds begin van de week weer begonnen met Tobi sprayen, dus de komende maand weer wat extra, maar dat komt ook helemaal goed..

Verder moet ik over 2 weken weer op controle bij de longarts. We zullen het zien.
Ook mag ik over 2,5 week langs de dietiste. Ik voel me stukken beter en kijk graag weer in de spiegel, niet dat ik nu veel ben aangekomen, maar ik weet er nu mee om te gaan.
Ook heb ik binnenkort intake gesprek voor mijn nieuwe opleiding waar ik in September mee ga beginnen.. Dit vind ik reuze spannend.. Maar ook dit gaat goed komen!

Liefs xx