Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

dinsdag 10 mei 2011

0- 20 jaar

Ik was net aan het denken hoe het vroeger met mij ging en hoe het op school ging. Nu dacht ik laat ik dit eens opschrijven..

Op 9 oktober 1990 ben ik na goede zwangerschap van mijn moeder geboren. Ik woog 2750 gram. Ik was wat aan de lichte kant, maar daar hoefden mijn ouders zich niet druk om te maken. Na een paar dagen mocht ik mee naar huis. Dat ik CF had wist niemand.
Het eerste jaar verliep heel goed. Ontwikkelde goed, maar bleef wel licht. Toen ik 1 jaar werd en nog maar 7 kilo woog, gingen er wel een paar alarm bellen rinkelen. Ik kreeg een zweettest om te kijken of ik CF had. Deze test was iets verhoogd, maar er was geen reden tot paniek.

Toen ik 2,5 jaar was kreeg ik een broertje, Maarten. Vanaf dat moment veranderde alles. Deze bevalling verliep niet soepel. Tijdens de bevalling is de darm van mijn broertje gesprongen. Hij is wel op een natuurlijke manier geboren, maar zo ontzettend pijnlijk voor mijn moeder. De buik van mijn broertje was heel dik en de huid stond helemaal strak. Hij is met spoed naar het Sophia kinderziekenhuis gebracht waar hij dagen heel kritiek heeft gelegen. Uiteindelijk kwam de diagnose; CF.. Dit was heel erg schrikken voor mijn ouders en helemaal toen bleek dat ik het ook had. Na 3 maanden was mijn broertje eindelijk thuis. Dit was een hele heftige periode. Vanaf toen was het regelmatig op controle in het ziekenhuis. Uiteindelijk viel wel alles op zijn plaats. Dat ik niet wilde groeien en vaak wat verkouden en snotterig was.
Met mijn broertje is het allemaal goed gekomen. Wel heeft hij nu een flink litteken op zijn buik en mist hij een stuk van zijn dikke darm.

De jaren erna ging alles heel goed. Ik ging naar een gewone school en hoefde (bijna) nooit iets te missen. We probeerde de controle afspraken op woensdag middag te plannen zodat we niks hoefde te missen op school.
Ik kon goed meekomen met de rest en de 8 jaar op de basisschool vlogen voorbij. Ik sporte veel. Ik zat op altetiek en op streetdance. Ook vond ik de schoolgym erg leuk.Wel had ik af en toe een kuur via tabletten. Nooit lag ik in het ziekenhuis. Ik kwam 4 keer per jaar in het ziekenhuis. 3 keer voor controle en 1 keer voor een grootonderzoek en dat was het. Wel moest ik 1 keer per week naar de fysio. Dit vond ik niet leuk. Ik kan me nog goed herinneren dat het altijd op woensdag middag was en dat ik nooit met vriendinnetjes kon afspreken. Toen ik in groep 8 zat was ik het zo beu dat we besloten ermee te stoppen, maar als het niet goed zou gaan, ik er weer mee moest beginnen.

Toen ging ik naar de middelbare school. VMBO TL ben ik toen gaan doen. Ook dit verliep goed. Kon goed meekomen, moest er wel wat voor doen. Qua gezondheid ging het ook goed. Nog steeds af en toe een tabletten kuur en 4 keer per jaar naar het ziekenhuis voor controle.
Nadat ik na die 4 jaar middelbare school mijn diploma had gehaald was ik vreselijk trots op mezelf. Daarna ben ik SPW gaan studeren.

Dit was een grote stap. De basisschool en de middelbare school stonden bij ons in het dorp, na 5 minuten fietsen was ik er. Maar de school waar ik SPW ging studeren lag in de stad. Dus moest ik met de bus. In het begin vond ik dit niks. Heel onzeker was ik, of ik wel de goede bus had en of ik wel optijd zou komen. Daar heb ik erg aan moeten wennen. Ook aan mijn klas moest ik wennen. Iedereen kwam uit een ander dorp of stad en het duurde even voor ik het naar mijn zin had.
Dit jaar ben ik ook gestopt met Streetdance, de groep stopte ermee. Dus ik had geen keus. Tot op de dag van vandaag vind ik dit jammer. Ook atletiek ben ik toen mee gestopt. Ik vond het gewoon niet leuk meer. Toen ben ik samen met een vriendin gaan fitnessen en dat doen we nog steeds.

Toen zijn de klachten met mijn longen begonnen. Mijn arts van toen was bang dat ik een Pseudomonas had en kreeg ik in aug 2008 een Bronchoscopie. Ik lag toen een weekje in het ziekenhuis en zag voor het eerst echt zieke kinderen. Ik was ook wel ziek, maar aan mij merkte nooit iemand dat ik ziek was. Toen ik daar lag had ik zoiets van, zo kan het dus ook, ik heb eigenlijk nog wel geluk gehad. Ik vond dat heel indrukwekkend om te zien. Na een week mocht ik naar huis en woog ik 55 kilo. Het ging heel goed..

Tot in de zomer van 2009, toen ging het mis. Ik wilde werken, leuke dingen doen, ik wilde gewoon van sochtends tot savonds laat bezig zijn. Dit ging eventjes goed, maar niet lang. De kilo's vlogen eraf, ik had geen honger. Toen ik tijdens het werken in elkaar zakte wist iedereen, dit is niet goed. En dat was het niet. Mijn moeder werd gebeld, de ambulance kwam. Zelf kan ik me er niks meer van herinneren ik werd wakker en lag thuis op de bank met een bezorgd gezicht van mijn moeder die boven me hing.
Ik was doodmoe en doordat ik bijna niks had gegeten ben ik van een kratje afgevallen en lag ik op de grond.
Op dat moment woog ik 47 kilo, ik was 8 kilo afgevallen in een paar maanden. Ook mijn LF was op dat moment van 85% naar 75% gegaan. In oktober ben ik opgenomen en lag ik 3,5 week in het ziekenhuis.

Daarna ben ik redelijk opgeknapt en kon ik verder met mijn studie. Alles ging weer goed, maar mijn gewicht is nooit meer geweest wat het was. Wel kon ik weer genieten van de dingen. Ik werkte naast mijn studie weer en ging ook weer opstap met vrienden.
Tot het afgelopen oktober weer niet goed ging, weer een opname..

Nu weet ik dat ik optijd aan de bel moet trekken als het niet gaat en niet denken, dit gaat wel weer over. Want wat er 1,5 jaar geleden is gebeurd, maak ik liever niet nog een keer mee..
Gelukkig weet ik er nu beter mee op te gaan en laat ik het zover niet meer komen.

Eigenlijk heb ik de laatste 2 jaar pas last van mijn longen en gaat het niet altijd zoals ik het zou willen. Maar tot die tijd ging alles heel goed, dat verbaast mij nog steeds.
Op dit moment gaat het ook heel goed met mijn broertje. Hij is nu 18 en heeft ook nog nooit een ziekenhuis opname gehad. Wel heeft hij een vergrote mild en lever, dit wordt goed in de gaten gehouden, maar verder gaat het prima.

Liefs xx

2 opmerkingen:

  1. Grappig, ik herken veel: normale kindertijd en middelbareschooltijd, bijbaantje, vrienden, problemen begonnen voorzichtig in pubertijd, door pseudomonas. Begin 20 begonnen de opnames, maar niet vaak! Maar ik ben nu 2x zo oud als jij dus hier kan ik nu vertellen: heb zonder al teveel problemen gestudeerd, op kamers gewoond. Teveel willen en doen was een valkuil, maar balans is lastig als het allemaal zo leuk is...Nog steeds vind ik dit soms lastig. Voor mij is leuk werk heel erg belangrijk gebleken. Haal er veel energie uit en afleiding van alle cf-shit. Maar hoe je je leven ook inricht: doe iets waar je oprecht blij van wordt, dat werkt positief op je hele wezen en dus ook je cf. Op naar de volgende 20 jaar! grt. 40-er

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lijkt er op dat CF inderdaad echt gaat spelen midden in de pubertijd. Ik herken ook veel in je verhaal en hoop dat het redelijk goed blijft gaan! Dat gewicht komt wel joh! =D

    Liefs Denyce

    BeantwoordenVerwijderen