Dag 3..

Er is tot nu toe nog weinig verandert, maja ik ben ook pas net begonnen haha... Zal nog even geduld moeten hebben.

Verder zag de longfoto er redelijk uit.. In mijn rechterlong was wel wat te zien, daar heb ik ook regelmatig pijn en nu constant.
Ik krijg van de week een Picclijn, wanneer weet ik nog niet, dat is even afwachten.. En ik durf het bijna niet te zeggen, maar mijn infuus zit nog haha! Ik ben er heel voorzichtig mee hihi.

Bloeduitslagen of sputemkweek heb ik nog niks over gehoord, vandaag is het groot overleg dag, dus ik denk niet dat ik een arts zal zien vandaag of er moet iets bijzonders gebeuren..Over een longfunctie is ook niks gezegd, wel gaat dit de verpleging vragen aan de artsen vragen wanneer dit de bedoeling is.

Ik ben zelf altijd van structuur en wil het liefst alles weten zodat ik rekening kan houden met douche, bezoek ontvangen.. Maar helaas hier werkt dat niet zo.  En dat is soms best lastig haha.

Net kwam de dietiste nog binnen vallen, net toen in aan de telefoon zat "zucht".. Maar ze vond me er goed uitzien, dus ik hoef geen extra dingen overdag te eten, met de sondevoeding komen die 5 kilo's wel weer terug! :)

En alles voor thuisbehandeling is in gang gezet. Als het allemaal goed gaat mag ik volgende week dinsdag naar huis! :) Mij werd gevraagd of ik de AB dan zelf ging doen of ze thuiszorg moesten inschakelen.. Nou ik denk dat ik het zelf wel kan, krijg toch een uitleg over hoe het werkt en dan lukt het wel.. 2,5 jaar geleden lukte het ook, alleen toen was het elke keer gedoe met mn infuus, maar dat zal dit keer niet zijn! :)

Vandaag komt ook nog de fysio langs, ik wil namelijk wel mijn conditie voor zover als mogelijk behouden, want anders kan ik weer opnieuw beginnen met hardlopen bij stap 1.. En dat zou zonde zijn! Maar we gaan het zien..

Verder heb ik nog niet veel nieuws. Het is vooral saai en je word weer even met je neus op de feiten gedrukt..
Vandaag komt Marco! :) Ik heb hem zondag nog gezien, maar hier lijjkt alles veel langer te duren dus ik heb ook het gevoel dat ik em al een tijdje niet gezien heb.
Dat het maar snel avond mag worden hihi ;)

Liefs xx

Opname..@EMC

En toen werd het toch een opname, ik zag het al aankomen. Maar toch is het flink balen..
Ik belde vandaag met de longarts en kon gelijk komen..

Ik lig nu op een kamer met een oude vrouw van 86 die alles wil weten.. Ik weet ondertussen ook haar levensverhaal.. Best irritant soms haha..

En verder is er al een longfoto gemaakt. Mijn longarts is al langs geweest en hoorde aan de rechterkant, waar ik altijd pijn heb het flink kraken. Dus daar zit iets. Morgen krijg ik de uitslag van de longfoto..

Alle onderzoeken gedaan en waren best redelijk. Alleen lage saturatie voor mijn doen. 95 in rust..

Van de anesthesie zijn ze net geweest voor infuus te prikken. Ik had al aangegeven dat ik moeilijk te prikken was dus moest de anesthesie komen..
Nou mensen jullie weten ondertussen hoe eng ik het vind en hoe erg ik daar tegen op zie.. Nou bij poging 6, ja jullie lezen het goed poging 6 zit het infuus dan eindelijk goed.. Heel mn armen en handen zijn nu dik en pijnlijk. Hij zit nu in mijn rechterhand, niet de ideale plek maar goed. Ik ga morgen gelijk vragen voor een Picclijn, nog nooit gehad, maar tot nu toe alleen maar positieve reactie over gehoord..

Ik krijg 2 Ab's Fortum krijg ik constant en als ik het goed heb begrepen 3x per dag Collistine. Ik hoop dat het gaat werken.

En verder is het nu afwachten.. Marco komt woensdag en daar kijk ik enorm naar uit! :) Ik heb het er met hem afgelopen zondag over gehad en hij vind het vreselijk dat hij niks kan doen. En dat ik zover weg lig. Maar hij weet ook dat ik hierna beter ben en we weer eens lekker kunnen wandelen en leuke dingen kunnen doen! :) Dus dat is ook mooi!

Ik ga het hier even bij laten!

Dit is trouwens mijn adres voor de komende tijd.. Mijn prikbord is nog beetje leeg dus die mag opgevuld worden! Ik zag bij binnenkomst Elise en even later kreeg ik van de verpleegkundige een kaartje! Echt heel lief meid! :)

Mijn adres:
Sanne Dekkers
P/A Erasmus MC
Afdeling SV-Long kamer 214
's- Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam

Wel of geen opname?!

En toen ging de AB echt niks doen.. Ik ben nu een week bezig en merk weinig verschil, de vermoeidheid door het hoesten is alleen maar meer geworden. Mijn ribben en mijn borstbeen doen zeer, met vlagen benauwd, vooral 's ochtends duurt het lang voor ik op gang ben.

Afgelopen week belde mijn longarts nog omdat er gedoe was over het recept, en toen vroeg hij al, moet ik alvast een bedje reserveren, maar ik zei dat het zo erg niet was. Toen ging het eigenlijk al niet. Maar ik had net de avond van te voren te horen gekregen dat de oma van Marco was overleden en dat er dus een crematie of begrafenis aan zit te komen.
Heel dubbel, ga je dan voor je gezondheid, dat zou ik wel moeten doen, maar op dat moment had ik zoiets van nee ik moet bij Marco zijn, die longen kunnen het nog wel aan.

Nu is dus vanmiddag de crematie, en ik verwacht maandag een telefoontje van de arts. Ik denk dat het wel een opname wordt.. Bijna 2 jaar niet in het ziekenhuis geweest, maar denk toch dat ik er nu niet onderuit kan.

Ik vind het nog veel erger voor Marco dan voor mezelf... Hij is al niet z'n prater en toen ik het er gisteren met hem over had begon hij heel snel over wat anders. Hebben jullie misschien tips hoe ik het hem duidelijk kan maken? Want het gaat altijd goed en mij hoor je niet klagen als ik een keer moe ben, ik geef ook vooral niks toe.. Maar nu word hij wel even met z'n neus op de feiten gedrukt van ja mijn vriendin heeft CF..
Ik vind vreselijk moeilijk..

Ik hou jullie op de hoogte!
Liefs xx

Hoop gedoe..

Ik zag het al aankomen, voor Carnaval ging het al niet echt lekker, hoesten, veel slijm.. Maar ik wilde geen Ab met Carnaval, want in combinatie met de Vfend mag je geen alcohol. Nou is alcohol sowieso slecht als je AB hebt, maar daar trek ik me soms maar weinig van aan.. Misschien ook niet goed, mja..
Dus koste wat het kost, ik wilde geen AB met carnaval!
En dat is gelukt!

Met het gevolg dat ik na Carnaval nog meer hoesten en ook weer mijn ribben op de zelfde plek als altijd gekneusd heb, waardoor het hoesten er niet makkelijker op werd.
Na een hoestbui van 20 minuten dacht ik, dit gaat verkeerd, dit is niet zomaar een verkoudheidje die wel overwaait, nee dit is serieus! Dus ik donderdag avond naar het ziekenhuis mailen, met de instelling dat ze dit vrijdag ochtend lezen en dat ik dan gelijk kan starten met AB. Maar nee ik kreeg heel de vrijdag geen bericht terug, ik heb zelf een paar keer naar de apotheek gebeld, want vorige keer kreeg ik ook niks terug maar lag de Cipro al op me te wachten, maar ook niks..

Daar baalde ik flink van, ik had via via gehoord dat mijn longarts met vakantie is en de verpleegkundige is er op vrijdag niet.. Nou denk ik dan hoort iemand zijn taak over te nemen.. Maar daar denken ze in het EMC blijkbaar anders over.. Dus ben ik zaterdag ochtend zelf begonnen met Cipro 750, altijd een geluk dat ik hier nog wat heb liggen voor het geval dat..
En heb ik vanmorgen netjes een mail gestuurd met daarin dat ik begonnen ben en of er een recept naar de apotheek gefaxt kan worden..
Aan het einde van de ochtend kreeg ik een mail terug dat het goed was dat ik was begonnen... Jaa duuh als ik dat niet had gedaan had ik mn koffertje misschien wel kunnen pakken... En dat dacht ik dus niet haha!

Maar ik kan niet zeggen dat ik al merk dat de AB helpt, met vlagen heel benauwd en heb hele dagen verhoging, niet echt koorts.. Ik ben wel gewoon aan het werk, want thuis zitten gaat het ook niet beter, dus zolang het gaat, werk ik gewoon op mijn eigen tempo.

Dit is al de 2e AB kuur dit jaar en we zijn het jaar pas net begonnen....

Liefs xx