Vakantie voorpret

Marco en ik moeten nog allebei 4 weken werken en dan hebben we samen 3 weken vakantie! :)
Vorige week zijn we naar een camping winkel in Schijndel geweest en hebben daar onze tent en luchtbed gekocht.
Vandaag hebben we hem proef opgezet om te kijken of het lukte. Het is een makkelijk tentje en stond dus ook heel snel op! Wel met dank aan mijn handige vriendje, ik zelf ben niet heel handig, maar Marco ziet gelijk hoe het moet. Dus het opzetten was geen probleem.

Ook hebben we gelijk gekeken waar we naar toe willen gaan. We waren aan het twijfelen tussen Spanje en Kroatië. Maar toen we er achter kwamen dat Kroatië over het algemeen kiezel stranden hebben was onze keus snel gemaakt en wordt het Spanje! We gaan naar L'estartit.

Hier nog wat foto's van ons tentje! :) En ons best wel (aso) hoog (maar liefst 56 cm) luchtbed. Wij liggen in ieder geval niet op de grond haha!

Liefs xx

Dagje EMC

Afgelopen woensdag ging om 6.15 uur de wekker.. Ik moest mij om 8.30 melden op de SV in het EMC voor mijn jaarlijkse APK keuring..

Om 9 uur had ik een bovenbuik echo waar ik nuchter voor moest zijn. Ik kan me niet herinneren dat ik zoiets ooit gehad heb, dus heb ik maar raad gevraagd aan mijn broertje wat ze precies gingen doen. Nou het stelde niks voor en het was een arrogante dokter, binnen 5 minuten stond ik terug buiten. Daarna kwam de diëtiste en wat was ze tevreden met mijn 57.8 kilo (2 jaar geleden zat ik tussen de 45/46 kilo. En ik voel me er goed bij, dus moest vooral zo door gaan :)
De fysio was ook tevreden, wel een klein aandachtspuntje, dat is mijn saturatie. Ik moest een wandel test doen van 6 minuten en na 2 minuten zakte mijn saturatie naar de 93%. Uiteindelijk toen de test klaar was had ik een mooie saturatie van 98%, maar omdat ik vertelde dat ik 10 km ga hardlopen vroeg ze of mijn saturatie dan niet te ver zakt? Ik zei dat ik dat niet wist omdat ik geen meter heb, maar dat ik niet het idee heb dat ie ver zakt. Ik moet dit een beetje in de gaten houden... Verder was ze heel tevreden en moest vooral doorgaan met hardlopen, zumba en fitnessen.

Ook had ik nog een audiogram, ik vind het maar een raar iets. In een geluidsdichte warm benauwd hok. Koptelefoon op je oren. Je hoort je eigen de hele tijd ademen waardoor ik het gevoel heb dat ik die piepen niet hoor, dus wat doe ik, ik houd m'n adem zolang mogelijk in zodat het stil is en ik de piepen kan horen. Maar doordat het zo warm binnen is begin ik te hoesten en die vrouw gaat dan gewoon door, dus dan hoor ik weer geen piepen. En dan krijg je de opmerking, ben je verkouden? Volgens mij moest je de vorige keer ook al hoesten.. Toen heb ik haar maar even vriendelijk uitgelegd wat er aan de hand is en waarom ik hoest.. Toen keek ze wel even anders en verontschuldigde ze haar eigen.
Dus ik heb geen idee hoe die test gegaan is.
Verder nog een longfoto laten maken, bloedprikken, glucose prik.

En als laatste onder tussen was het 15.15 uur, longfunctie. Ik had zo gehoopt doordat ik nu flink aan het sporten ben, mijn eigen goed voel. Ik hoest wel wat, maar dat heb ik altijd al gehad dat mijn longfunctie hetzelfde was gebleven, maar helaas mijn longfunctie zit weer op het niveau als voor mijn opname van Maart.. Balen balen balen, maja ik voel me goed en dat vind ik toch ook wel belangrijk!

Daarna konden we naar huis en was het 17.00 uur voor we thuis waren.. Pff vermoeiende dag met 's avonds nog de voetbal dus lag ik uiteindelijk om 1.30 uur in m'n bed. Donderdag heb ik maar een rust dag gehouden want pff wat was ik moe..
Nu gaat het wel weer en hebben we vanmiddag weer een leuk feestje namelijk Breda Live!

De uitslagen krijg ik 4 augustus van mijn longarts, dus ik ben benieuwd!

Liefs xx

Update

We zijn alweer ruim een maand verder en het gaat nog steeds allemaal goed. Ik hoest wel wat, maar ach het blijft allemaal nog binnen de grenzen van aan de bel trekken. Dus inmiddels ook alweer 2,5 maand AB vrij..

Met het hardlopen gaat het ook allemaal goed. Gisteren hebben we 6.1 km hardgelopen.. Het is nog wel geen 10 km.. Maar we zijn al een eind op weg. En ik heb zoiets van stel nou dat we maar tot de 8 km komen, ook dat is al een hele prestatie, dan loop ik die andere 2 gewoon op karakter. Maar uitlopen zal ik en zonder te wandelen.. En als ik iets wil dan gebeurd het ook hihi.. Dus we gaan het allemaal zien op 5 oktober.

Verder nog 2 maandjes werken en dan hebben Marco en ik lekker 3 weken vakantie! We gaan of kamperen in Spanje of Kroatië.. Daar hebben we al veel zin in, vorige jaar konden we niet op vakantie omdat Marco aan het afstuderen was. Dit jaar gelukkig wel..

Ik zou gebeld worden om een afspraak te maken voor het groot onderzoek, dit is na een maand nog niet gebeurd, dus heb ik gisteren maar een mail naar mijn longarts gestuurd, dat er waarschijnlijk iets niet goed is gegaan, hij gaat er achteraan.. Het zou ook allemaal eens een keer goed gaan.. De communicatie van daar, daar kunnen ze nog wat van leren. Vind dat er de laatste tijd veel dingen niet goed gaan.. Gelukkig ben ik dan wel zo iemand die er achteraan gaat.. Maar het zou niet mogen..

Liefs xx

Controle net als vroeger..

Toen ik vroeger op controle moest in het kinderziekenhuis, was het altijd een grote dolle bedoeling.. Lachen met de dokter, beetje praten over hoe het ging, ik zei altijd goed.. De dokter had hier nooit wat op aan te merken en gingen we met een afspraak over 3 maanden lachend het ziekenhuis uit..

De laatste jaren zijn de gesprekken bij de longarts wel iets veranderd, natuurlijk ben ik nu volwassen en dat is op zich al iets anders, maar de laatste jaren of maanden zijn het vooral serieuze gesprekken over hoe ik mijn longen zolang mogelijk in top conditie moet zien te houden. Vandaag was het weer een beetje net als vroeger. De longarts vroeg hoe gaat het? Dus ik zei goed, ik heb alles onder controle, waarna de dokter nogal moest lachen en ik dus ook.. Hij was zeer tevreden. En zo trots op mijn gewicht.. Ik weeg 10 kilo meer dan 2 jaar geleden, de vervelende schimmels in mijn longen zijn al een tijdje niet meer gekweekt!! Yesss!! Toen ik vertelde dat ik de 10 km ga hardlopen op 5 Oktober, reageerde hij kei leuk!! Als hij niet hoeft te werken komt hij me aanmoedigen! Hoe cool is dat!!  :)

Ook kwam ik Elise nog tegen! Nog even met haar gekletst! :)

Alles was gewoon een keer goed!!! Hij had er niks op aan te merken! Ik hoefde zelfs geen bloed te laten prikken, dat is serieus de eerste keer sinds ik in het EMC zit dat ik geen bloed hoef te laten prikken. Dus liep ik het ziekenhuis uit met een prachtige longfunctie van 67%, zonder AB kuur of iets..
Groot onderzoek wordt geplant dus daar krijg ik bericht van!

Liefs xx

Uitdaging

Het zit al een tijdje te wringen, eigenlijk toen ik in het ziekenhuis lag en zeeën van tijd had om na te denken. Ik wilde weer eens iets doen waar een uitdaging in zit. Omdat sporten gezond is en heel erg goed is voor CF-ers. Wist ik al snel welke uitdaging ik aan wil gaan..
Vorig jaar en het jaar daarvoor heb ik 5 km hardgelopen, om te bewijzen dat ook al zijn je longen niet op z'n best dat het wel kan.
Om nou dit jaar weer 5 km hard te gaan lopen, terwijl ik van mezelf weet dat ik het al kan, dan vind ik het geen uitdaging meer..
Dus na lang nadenken had ik voor mezelf al besloten om 10 km hard te gaan lopen in Oktober.. Ik heb dit nog een beetje stil gehouden omdat ik eerst aan mijn tante (die altijd trouw met mij meeloopt) te vragen of zij het ziet zitten om 10 km hard te gaan lopen.
En jawel zij ziet het zitten om dit samen met mij te gaan doen op 5 Oktober 2014.

Gisteren zijn we dus begonnen om ons oude vertrouwde rondje van 5 km weer op te pakken (We hebben na Oktober niet meer gelopen). Wij liepen dit als of het niks is, gewoon in 1 keer gelopen zonder ook maar te wandelen..
Dat ik vandaag gigantische spierpijn heb dat neem ik dan maar voor lief! ;). Op de planning staat 2 x per week trainen, aangezien ik ook nog naar de Zumba en de fitness ga. En anders word het allemaal wel een beetje veel denk ik.
De eerste weken zullen we ons rondje van 5 km aanhouden en dan langzaam aan uitbreiden naar de 10 km.. Ik ben zo benieuwd of ik dat wel aankan. Een aantal jaar geleden zei de CF verpleegkundige 10 km is meer iets voor jou broertje die een perfecte longfunctie heeft, maar dat moet je dus niet tegen mij zeggen want ik zal het tegendeel bewijzen dat ook IK die 10 km vol kan maken! De tijd vind ik niet zo belangrijk, als ik maar zonder te wandelen over de finish kom!

Liefs xx

Update'tje

Nog even een kleine update. Het gaat goed met mij! Ik ben sinds deze week weer volledig aan het werk  (24 uur) en doe daarnaast weer de dingen die ik voorheen ook deed, dus weer lekker sporten, leuke dingen doen.
Alleen m'n gepiep gaat niet weg, ik heb Foster gehad, maar die doet niks. Nu moet ik over 4 weken terug op controle, dus dan kaart ik dit maar even aan. Ook langzaam aan komt m'n vertrouwde hoestje weer terug, ik hoest al zolang ik me kan herinneren, niet erg ofzo, meer wat gekuch en soms een productieve hoest. Maar toen ik ongeveer een week bezig was met de kuur was mijn hele hoestje verdwenen, ik kuchte maar wat uit gewoonte. Verder stond er gisteren op de weegschaal 54.9.. Dit heeft er nog nooit opgestaan. Ik zit prima in gewicht, zoals het nu gaat kom ik bijna een kilo per week aan. Dus ik ga 1 nacht minderen met de sondevoeding.. Straks word ik nog dik hahaha :P Ik hoef niet verder aan te komen en voel me goed bij dit gewicht en heb een mooie BMI. Dus we gaan het zo houden.

Liefs xx

Klaar..

Zoals de titel zegt; Ik ben klaar met de infuus kuur.. 3 dagen eerder dan verwacht. Ik moest gisteren op controle komen. Longfoto, longfunctie en bezoekje aan de longarts stonden op het programma. De longfoto was zo gepiept. De mevrouw die mij hielp moest nogal lachen omdat ik precies goed ging staan.. "Zo dat heb jij vaker gedaan zo te zien".. Daarna liepen we door naar de longfunctie, deze was een paar % minder, hier baalde ik een heel klein beetje van, nog steeds een hele mooie longfunctie hoor. Maar nu weet ik gewoon dat er niet meer in zit. Maar er valt mee te leven!
Daarna door naar de arts. Mijn gewicht is weer heel mooi! Mijn longfoto zag er weer top uit en over mijn longfunctie was de arts ook heel tevreden. En ook hij zegt; "Er zit niet meer in".. Maar ik heb voor mijn leeftijd een longfunctie waar ik trots op kan zijn, dus dat ben ik dan ook :)
Toen ik vertelde dat ik er eigenlijk wel klaar mee was, ik wil zo graag weer eens fatsoenlijk kunnen douchen, 's ochtends weer eens wat langer slapen dan 7.45u.. En 's avonds naar bed wanneer ik wil en niet dat ik al half slapend in de bank zit omdat ik nog een gift Collistine moet krijgen, zei mijn arts ineens; Wat vind je ervan dat ik je zo naar de SV stuur om de lijn te laten verwijderen.. Dus ik riep heel hard; "Jaaa dan heb ik tenminste vanavond op het trouwfeest geen infuus waar ik me aan stoor.. Dus zo gezegd zo gedaan en ging ik zonder Picclijn naar huis. Wel heb ik een puffer gehad, Foster. Ik piep nogal, dus heb een puffer gehad en hopelijk word het daarmee minder. Over 5 weken weer op controle.

Gisteren avond gelijk een feestje. 2 lieve vrienden hebben gisteren het jawoord aan elkaar gegeven. Wat zagen ze er leuk uit! :)  En het was geweldig! Leuke muziek, iedereen zag er heel leuk en netjes uit. Helaas heb ik geen foto..
Maar wat mij nog wel het allermeeste verbaasde was hoe ik zelf de avond ben doorgekomen. Normaal is het staan/ hangen, beetje zitten. Af en toe mee dansen en zingen om vervolgens na een half liedje een hoestbui te krijgen en sta te hijgen alsof ik een marathon heb gerent. Nee nu was het anders. Ik had hakken aan, danste, sprong, zong alle liedjes die ik kon mee en ik kon tussendoor nog een gesprek voeren.. De stoel heb ik niet gezien.. Ik heb niet eens hoeven hoesten, dat viel iedereen op. Toen was het ineens 1 uur en was het feestje voorbij.. Ik was de bob dus netjes iedereen thuis afgezet en lekker met lieve schat naar bed. Vanmorgen werd ik dan wel moe wakker.. Maar hé, ben net 1 dag van het infuus af... Ik heb het gevoel dat ik ineens zoveel lucht heb, terwijl het eigenlijk maar 13% meer is, maar wat een verschil. Nu hopen dat ik er weer voor een jaar vanaf ben. 1 x in het jaar een infuus kuur van 3 weken dat is te overzien.. Daar teken ik graag voor ;)

Fijn weekend allemaal! Ik ga lekker niks doen! :)

Liefs xx