Update

We zijn alweer ruim een maand verder en het gaat nog steeds allemaal goed. Ik hoest wel wat, maar ach het blijft allemaal nog binnen de grenzen van aan de bel trekken. Dus inmiddels ook alweer 2,5 maand AB vrij..

Met het hardlopen gaat het ook allemaal goed. Gisteren hebben we 6.1 km hardgelopen.. Het is nog wel geen 10 km.. Maar we zijn al een eind op weg. En ik heb zoiets van stel nou dat we maar tot de 8 km komen, ook dat is al een hele prestatie, dan loop ik die andere 2 gewoon op karakter. Maar uitlopen zal ik en zonder te wandelen.. En als ik iets wil dan gebeurd het ook hihi.. Dus we gaan het allemaal zien op 5 oktober.

Verder nog 2 maandjes werken en dan hebben Marco en ik lekker 3 weken vakantie! We gaan of kamperen in Spanje of Kroatië.. Daar hebben we al veel zin in, vorige jaar konden we niet op vakantie omdat Marco aan het afstuderen was. Dit jaar gelukkig wel..

Ik zou gebeld worden om een afspraak te maken voor het groot onderzoek, dit is na een maand nog niet gebeurd, dus heb ik gisteren maar een mail naar mijn longarts gestuurd, dat er waarschijnlijk iets niet goed is gegaan, hij gaat er achteraan.. Het zou ook allemaal eens een keer goed gaan.. De communicatie van daar, daar kunnen ze nog wat van leren. Vind dat er de laatste tijd veel dingen niet goed gaan.. Gelukkig ben ik dan wel zo iemand die er achteraan gaat.. Maar het zou niet mogen..

Liefs xx

Controle net als vroeger..

Toen ik vroeger op controle moest in het kinderziekenhuis, was het altijd een grote dolle bedoeling.. Lachen met de dokter, beetje praten over hoe het ging, ik zei altijd goed.. De dokter had hier nooit wat op aan te merken en gingen we met een afspraak over 3 maanden lachend het ziekenhuis uit..

De laatste jaren zijn de gesprekken bij de longarts wel iets veranderd, natuurlijk ben ik nu volwassen en dat is op zich al iets anders, maar de laatste jaren of maanden zijn het vooral serieuze gesprekken over hoe ik mijn longen zolang mogelijk in top conditie moet zien te houden. Vandaag was het weer een beetje net als vroeger. De longarts vroeg hoe gaat het? Dus ik zei goed, ik heb alles onder controle, waarna de dokter nogal moest lachen en ik dus ook.. Hij was zeer tevreden. En zo trots op mijn gewicht.. Ik weeg 10 kilo meer dan 2 jaar geleden, de vervelende schimmels in mijn longen zijn al een tijdje niet meer gekweekt!! Yesss!! Toen ik vertelde dat ik de 10 km ga hardlopen op 5 Oktober, reageerde hij kei leuk!! Als hij niet hoeft te werken komt hij me aanmoedigen! Hoe cool is dat!!  :)

Ook kwam ik Elise nog tegen! Nog even met haar gekletst! :)

Alles was gewoon een keer goed!!! Hij had er niks op aan te merken! Ik hoefde zelfs geen bloed te laten prikken, dat is serieus de eerste keer sinds ik in het EMC zit dat ik geen bloed hoef te laten prikken. Dus liep ik het ziekenhuis uit met een prachtige longfunctie van 67%, zonder AB kuur of iets..
Groot onderzoek wordt geplant dus daar krijg ik bericht van!

Liefs xx

Uitdaging

Het zit al een tijdje te wringen, eigenlijk toen ik in het ziekenhuis lag en zeeën van tijd had om na te denken. Ik wilde weer eens iets doen waar een uitdaging in zit. Omdat sporten gezond is en heel erg goed is voor CF-ers. Wist ik al snel welke uitdaging ik aan wil gaan..
Vorig jaar en het jaar daarvoor heb ik 5 km hardgelopen, om te bewijzen dat ook al zijn je longen niet op z'n best dat het wel kan.
Om nou dit jaar weer 5 km hard te gaan lopen, terwijl ik van mezelf weet dat ik het al kan, dan vind ik het geen uitdaging meer..
Dus na lang nadenken had ik voor mezelf al besloten om 10 km hard te gaan lopen in Oktober.. Ik heb dit nog een beetje stil gehouden omdat ik eerst aan mijn tante (die altijd trouw met mij meeloopt) te vragen of zij het ziet zitten om 10 km hard te gaan lopen.
En jawel zij ziet het zitten om dit samen met mij te gaan doen op 5 Oktober 2014.

Gisteren zijn we dus begonnen om ons oude vertrouwde rondje van 5 km weer op te pakken (We hebben na Oktober niet meer gelopen). Wij liepen dit als of het niks is, gewoon in 1 keer gelopen zonder ook maar te wandelen..
Dat ik vandaag gigantische spierpijn heb dat neem ik dan maar voor lief! ;). Op de planning staat 2 x per week trainen, aangezien ik ook nog naar de Zumba en de fitness ga. En anders word het allemaal wel een beetje veel denk ik.
De eerste weken zullen we ons rondje van 5 km aanhouden en dan langzaam aan uitbreiden naar de 10 km.. Ik ben zo benieuwd of ik dat wel aankan. Een aantal jaar geleden zei de CF verpleegkundige 10 km is meer iets voor jou broertje die een perfecte longfunctie heeft, maar dat moet je dus niet tegen mij zeggen want ik zal het tegendeel bewijzen dat ook IK die 10 km vol kan maken! De tijd vind ik niet zo belangrijk, als ik maar zonder te wandelen over de finish kom!

Liefs xx

Update'tje

Nog even een kleine update. Het gaat goed met mij! Ik ben sinds deze week weer volledig aan het werk  (24 uur) en doe daarnaast weer de dingen die ik voorheen ook deed, dus weer lekker sporten, leuke dingen doen.
Alleen m'n gepiep gaat niet weg, ik heb Foster gehad, maar die doet niks. Nu moet ik over 4 weken terug op controle, dus dan kaart ik dit maar even aan. Ook langzaam aan komt m'n vertrouwde hoestje weer terug, ik hoest al zolang ik me kan herinneren, niet erg ofzo, meer wat gekuch en soms een productieve hoest. Maar toen ik ongeveer een week bezig was met de kuur was mijn hele hoestje verdwenen, ik kuchte maar wat uit gewoonte. Verder stond er gisteren op de weegschaal 54.9.. Dit heeft er nog nooit opgestaan. Ik zit prima in gewicht, zoals het nu gaat kom ik bijna een kilo per week aan. Dus ik ga 1 nacht minderen met de sondevoeding.. Straks word ik nog dik hahaha :P Ik hoef niet verder aan te komen en voel me goed bij dit gewicht en heb een mooie BMI. Dus we gaan het zo houden.

Liefs xx

Klaar..

Zoals de titel zegt; Ik ben klaar met de infuus kuur.. 3 dagen eerder dan verwacht. Ik moest gisteren op controle komen. Longfoto, longfunctie en bezoekje aan de longarts stonden op het programma. De longfoto was zo gepiept. De mevrouw die mij hielp moest nogal lachen omdat ik precies goed ging staan.. "Zo dat heb jij vaker gedaan zo te zien".. Daarna liepen we door naar de longfunctie, deze was een paar % minder, hier baalde ik een heel klein beetje van, nog steeds een hele mooie longfunctie hoor. Maar nu weet ik gewoon dat er niet meer in zit. Maar er valt mee te leven!
Daarna door naar de arts. Mijn gewicht is weer heel mooi! Mijn longfoto zag er weer top uit en over mijn longfunctie was de arts ook heel tevreden. En ook hij zegt; "Er zit niet meer in".. Maar ik heb voor mijn leeftijd een longfunctie waar ik trots op kan zijn, dus dat ben ik dan ook :)
Toen ik vertelde dat ik er eigenlijk wel klaar mee was, ik wil zo graag weer eens fatsoenlijk kunnen douchen, 's ochtends weer eens wat langer slapen dan 7.45u.. En 's avonds naar bed wanneer ik wil en niet dat ik al half slapend in de bank zit omdat ik nog een gift Collistine moet krijgen, zei mijn arts ineens; Wat vind je ervan dat ik je zo naar de SV stuur om de lijn te laten verwijderen.. Dus ik riep heel hard; "Jaaa dan heb ik tenminste vanavond op het trouwfeest geen infuus waar ik me aan stoor.. Dus zo gezegd zo gedaan en ging ik zonder Picclijn naar huis. Wel heb ik een puffer gehad, Foster. Ik piep nogal, dus heb een puffer gehad en hopelijk word het daarmee minder. Over 5 weken weer op controle.

Gisteren avond gelijk een feestje. 2 lieve vrienden hebben gisteren het jawoord aan elkaar gegeven. Wat zagen ze er leuk uit! :)  En het was geweldig! Leuke muziek, iedereen zag er heel leuk en netjes uit. Helaas heb ik geen foto..
Maar wat mij nog wel het allermeeste verbaasde was hoe ik zelf de avond ben doorgekomen. Normaal is het staan/ hangen, beetje zitten. Af en toe mee dansen en zingen om vervolgens na een half liedje een hoestbui te krijgen en sta te hijgen alsof ik een marathon heb gerent. Nee nu was het anders. Ik had hakken aan, danste, sprong, zong alle liedjes die ik kon mee en ik kon tussendoor nog een gesprek voeren.. De stoel heb ik niet gezien.. Ik heb niet eens hoeven hoesten, dat viel iedereen op. Toen was het ineens 1 uur en was het feestje voorbij.. Ik was de bob dus netjes iedereen thuis afgezet en lekker met lieve schat naar bed. Vanmorgen werd ik dan wel moe wakker.. Maar hé, ben net 1 dag van het infuus af... Ik heb het gevoel dat ik ineens zoveel lucht heb, terwijl het eigenlijk maar 13% meer is, maar wat een verschil. Nu hopen dat ik er weer voor een jaar vanaf ben. 1 x in het jaar een infuus kuur van 3 weken dat is te overzien.. Daar teken ik graag voor ;)

Fijn weekend allemaal! Ik ga lekker niks doen! :)

Liefs xx

Held op sokken

Vandaag moest de pleister van de picclijn worden vervangen. Mijn moeder ging dit doen..
Ik kon me nog herinneren van vorig jaar dat ik daar niet tegen kon en dat ik wit weg trok en net niet van m'n houtje ging. Maar nu dacht ik, vorige week in het ziekenhuis deden ze het ook en toen ging het ook goed dus waarom nu niet.
Er zit een doorzichtige pleister op, dus in principe zie ik alles al. Ze hadden alleen de officiële pleisters niet op de afdeling, dus werd er wat in elkaar geknutseld zodat mijn picclijn op zijn plaats bleef zitten. Er was nog wel wat bloed uitgekomen en dat was een korstje geworden wat vast zat aan het watje en mijn huid. Dus toen wij net de pleister gingen vervangen( deze zat vast aan het watje en mijn huid) trok mijn moeder heel voorzichtig dat kostje los, anders ging het niet. En ik kijk en mijn moeder ziet mij wit weg trekken en hupsakee daar ging ik..
Nu ben ik weer bekomen en is er niks meer aan de hand. Maar O wat voelde ik me beroerd en dat alleen maar omdat de doorzichtige pleister met een klein korstje er af ging..
Nu ziet het er weer "fris"uit -voor zover je het fris kan noemen-.  

Jaja ik ben een echte held op sokken haha!


Nog even een foto van mijn schone picclijn.. ;) Heeft mijn moeder weer mooi gedaan! :)

Top longfunctie

Vanmorgen moest ik op controle komen. Ik blies een prachtige longfunctie van 72%, 2.33 liters.. Daarna langs de arts, ook deze was heel tevreden over hoe het nu ging. Wel begon hij weer even over het moment dat ik het zover liet komen dat er nog maar 59% longinhoud uit kwam.. Hij snapt dat ik wil leven, maar ik leef (en hij heeft er gelijk in) voor iemand met 100% longinhoud om het zo maar even te zeggen.. Dus dat moeten we (of eigenlijk ik) anders gaan doen. Ik had daar altijd de perfecte balans in, maar die is even zoek.. Nu is het voorjaar en de zomer is een rustige tijd.. De periode van nov t/m feb is een hele drukke en vooral ook leuke tijd.. Maar daar moet ik even een weg in zien te vinden.
Want nu is het goed gekomen met mijn longfunctie, maar wat als dat niet het geval was geweest.. Is het dat waard? Aan de ene kant leef je maar 1 keer, maar ik wil wel zo lang mogelijk leven met lucht.. Dus rust en ritme zijn wel belangrijke punten.. Maar er mag wel geleefd worden, hoefde niet achter de geraniums te gaan zitten haha.. Dat doen we dus ook niet, maar niet meer een hele dag vol proppen en dan eigenlijk nog uren te kort komen terwijl het misschien ook in een heel weekend kan.. Ik moet gewoon af en toe even afgeremd worden, dit is niet altijd makkelijk.. Maar ik heb ook nog plannen voor over een aantal jaren.. En daar heb ik ook lucht voor nodig, dus daar gaan we voor ;)

Volgende week vrijdag weer op controle, dan wordt er een longfoto gemaakt, mag weer longfunctie blazen en weer langs de arts.
Volgende week zondag is mijn laatste dag aan het infuus, de maandag erna (oftewel de dag erna) moet ik weer even komen en wordt ik verlost van de Picclijn en als alles dan nog goed is gaan we weer werken. Want dat mis ik wel..

Liefs xx