Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 26 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

donderdag 6 oktober 2011

Dagje EMC

Vanmorgen vroeg lag ik al in de stoel bij de tandarts. Alles was heel goed, alleen een klein puntje, nja voor mij best groot. Over een maand gaat mn laatste verstandskies eruit. Die zit helemaal scheef in mijn mond en duwt alles weg, heel pijnlijk! Dus over een maandje moet ik terug..

Rond 11 uur gingen we richting het EMC, dit keer samen met mijn broertje. We konden gelukkig de afspraken op dezelfde dag plannen, scheelt weer een ritje Rotterdam.

Eerst langs de dietiste.. Met lood in mijn schoenen naar binnen. Ik bleek een andere dietiste te hebben die ik normaal heb, dus we begonnen weer van voor af aan.. Wat ik op een dag eet ect... Weer dat "gezeur" over tussendoortjes ect. Ik dacht nee daar gaan we weer. Toen ik mijn zegje had gedaan, begreep ze me eindelijk!
Ze stelde voor om 2 tot 3 in de week snachts sondevoeding te gaan doen. Zodat het eten overdag wat "leuker" wordt. Ik moest dit eerst met mijn longarts overleggen wat hij ervan vind.
Bij de dietiste moet ik over 3 maanden weer terug komen.

Daarna richting long functie. Dit keer vond ik het helemaal niet erg om daar heen te gaan. Ik voel me goed, energie volop. Dus kom maar op met die longfunctie en jawel hij was zelf 1%tje omhoog! Zeer tevreden dus.
Daarna gesprek met de arts. Over mijn longfunctie was hij zeer tevreden, ook vond hij het heel goed dat ik aan het hardlopen ben.

Over de sondevoeding was hij het niet helemaal mee eens. Hij wil nu echt eerst mijn schimmels gaan behandelen. Dit is al vaker ter spraken gekomen, maar omdat de behandeling niet echt heel fijn is, wilde hij het eerst niet. Ik moet nu 2x per dag een tablet innemen. Hierdoor kunnen mijn lever functies erg achteruit gaan, dus moet ik elke week bloed laten prikken. Gelukkig kan dit gewoon in ons dorp en hoef ik niet op en neer naar Rotterdam. Die behandeling duurt 3 tot 6 maanden, als blijkt dat mijn lever er niet tegen kan. Hij acht deze kans klein, omdat mijn lever altijd heel goed is geweest, maar je weet het nooit. Dan stoppen we de behandeling en gaan we beginnen met sondevoeding. Ook als het geen effect heeft na een aantal maanden gaan we ook starte met sondevoeding en dan een paar nachten per week.
Het is dus even allemaal afwachten hoe mijn lever op de behandeling reageert.

Verder had ik nog gevraagt of de uitslag die ik heb door de Tobi kan komen. Dit kon zeker voorkomen, al was het wel zelden, achja laat ik dat nou net zijn haha. Ik zit nu in de stopmaand met Tobi, dus als het deze maand minder word dan ga ik over op Collistine of Alzi.

Over een maandje terug om te kijken hoe de bloeduitslagen zijn van mijn leverfunctie.

Liefs xx

1 opmerking:

  1. Wat krijg je dan nu voor die schimmel.. Trisporal of Vfend ofzo?
    Mooi dat je longfunctie goed is en blijft!

    xxxx Gwen

    BeantwoordenVerwijderen