Ik heb nu sinds zaterdag avond AB, of dit helpt weet ik niet. Ik hoest (blaf) als een piepende zeehond, super veel sputem (normaal heb ik niks).Verder ben ik doodmoe, maja dat kan ook door de AB komen..
Ik ben wel gewoon naar school geweest, maar ooh wat is dat vermoeiend. Laatste les beetje slapend doorgekomen.
Mijn longarts gaat nog bellen van de week, dit is nog niet gebeurd, dus ik weet het verder ook niet echt. De klachten worden in ieder geval niet erger. Dat is al heel wat... En de koorts is weg.
Vandaag stond de dietiste op de planning. Ik haat dat...
Ik moest voor 3 dagen een voedseldagboek bij houden, dit heb ik dan ook netjes gedaan. Het bezoekje gistere aan de MAC heb ik er natuurlijk bij gezet hihi..
Ik ben niet afgevallen met 2 maanden terug, ook al heb ik nu een infectie. Dus dat was goed nieuws. Maar ik eet ook zoveel.. En vooral met tegenzin..
Dit keer ben ik heel eerlijk tegen haar geweest en heb gezegd dat ik het gewoon frustrerend vind dat ik zoveel eet en gewoon niks aankom en ook hoe ik erover denk. Toen zei ze eigenlijk voor de grap nou dan doen we toch sondevoeding en toen zei ik; ja is goed, ben ik teminste van het gezeur af..
Hier hebben heel de tijd over gehad. En ik denk dat ik dat echt wil. Ik kan het niet zelf, dan was ik de afgelopen 2,5 jaar al wel aangekomen, maar in plaats van aankomen ben ik alleen maar afgevallen en staat de teller nu op 9 a 10 kilo.. Nou en geloof me, dat zie je echt wel en iedereen kan wel zeggen oh wat zie je er goed uit blablabla, maar ik zelf vind van niet, gewoon vreselijk...
Dus nu hebben we afgesproken dat ik er goed over na ga denken, thuis ga overleggen, met Marco. En dan kunnen ze allemaal wel zeggen, niet doen.. Ik doe het toch.. Want ik ben er helemaal klaar mee! Ik wil mijn oude gewicht terug!
Nu is het even wachten op een mailtje van de dietiste.. Als ik ga proberen met sondevoeding word ik 1 nacht opgenomen om te oefenen met het inbrengen van de sonde. Dus we zullen allemaal wel zien..
Ik denk in ieder geval dat ik de juiste keuze heb gemaakt..
Toen we daar klaar waren nog even sputem ingeleverd op de longpolie..
En nu is het dus even afwachten wat mijn arts gaat zeggen.. Wel of geen opname.. We zien het wel..
Ik ben blij met mijn keuze :)
Liefs xx
Over mij
- Sanne
- Ik ben Sanne, 27 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011
woensdag 29 februari 2012
zondag 26 februari 2012
Retourtje SEH
En toen ging het niet meer.. Hoe eigenwijs ik ook was, ik wilde werken afgelopen zaterdag.. Maar het ging niet.. Ik kon elke keer net tegen de klanten zeggen; bedankt en een fijn weekend en toen was mijn lucht op..
Na 1,5 uur gewerkt te hebben ging ik ziek naar huis.. Dit is de eerste keer in 3,5 jaar dat dit mij overkomt.. Ziek naar huis...
Thuis aangekomen gelijk maar even naar het ziekenhuis gebeld en jahoor ik moest langskomen, mn spullen bij elkaar geraapt, Marco opgehaald en hup naar Rotterdam..
Toen begon het wachten, wachten en nog eens wachten.
Saturatie in rust was goed, maja als ik niks doe dan gaat het ook wel, maar owee als ik moet gaan lopen ofzo..Bloeddruk was ook goed, alleen mijn pols was wat aan de hoge kant. Ik had geen koorts, maja ik daarvoor een pcmol ingenomen, dus die was gezakt.
Bloed werd geprikt, normaal gelijk via een infuus, maar ik dramde mijn zin door. Ik wil GEEN infuus, straks mag ik misschien naar huis en dan hebben jullie mij voor niks een trauma bezorgd.. En jawel de verpleegkundige luisterde naar mij.. Thank god haha!
Toen de arts zei; we kijken even naar je bacteriën die je hebt of die je eerder hebt gehad, kunnen we kijken of je naar huis mag of dat je toch moet blijven..
Ik dacht shit; ik heb de Pseudo, daar is niet echt iets voor.. Dus ik zag alles in duigen vallen.. Ik was gelijk al plannen aan het maken, wat ik zou gaan doen als ik weer naar huis mocht.. En dat was de MAC.. hmmm zoo lekker haha!
Toen de arts terug kwam met een recept, zei ik heel verbaasd; mag ik naar huis? Ik kon het niet geloven haha. Ik mocht naar huis op 1 voorwaarden; Rustig aandoen, maar dan ook echt.. Alles op een laag pitje. En ETEN.. En dat werd heel duidelijk gezegd.. Dus ik ga mn best doen, maar alles is even smerig op dit moment.. Ook als de koorts niet weg gaat of als ik merk dat de AB niet werkt moet ik ook terug komen. Ik heb 1500 mg Cipro en ik moet 2x per dag vernevelen met Collistine, eigenlijk hoefde ik pas 1 maart ermee te beginnen, maar nu iets vervroegd. Ik hoop maar dat de Cipro werkt, want normaal doet dat weinig.. Even afwachten..
En jahoor wij gingen langs de mac haha! Heerlijk gegeten.. Daarna Marco thuis afgezet, die was ook wel geschrokken. Arme jongen, maar wat is het toch een lieverd :)
Mijn longarts gaat van de week bellen en ik mag woensdag langs de diëtiste.. Complete ramp.. Maar ik ga heel duidelijk tegen haar zijn..
Liefs xx
Na 1,5 uur gewerkt te hebben ging ik ziek naar huis.. Dit is de eerste keer in 3,5 jaar dat dit mij overkomt.. Ziek naar huis...
Thuis aangekomen gelijk maar even naar het ziekenhuis gebeld en jahoor ik moest langskomen, mn spullen bij elkaar geraapt, Marco opgehaald en hup naar Rotterdam..
Toen begon het wachten, wachten en nog eens wachten.
Saturatie in rust was goed, maja als ik niks doe dan gaat het ook wel, maar owee als ik moet gaan lopen ofzo..Bloeddruk was ook goed, alleen mijn pols was wat aan de hoge kant. Ik had geen koorts, maja ik daarvoor een pcmol ingenomen, dus die was gezakt.
Bloed werd geprikt, normaal gelijk via een infuus, maar ik dramde mijn zin door. Ik wil GEEN infuus, straks mag ik misschien naar huis en dan hebben jullie mij voor niks een trauma bezorgd.. En jawel de verpleegkundige luisterde naar mij.. Thank god haha!
Toen de arts zei; we kijken even naar je bacteriën die je hebt of die je eerder hebt gehad, kunnen we kijken of je naar huis mag of dat je toch moet blijven..
Ik dacht shit; ik heb de Pseudo, daar is niet echt iets voor.. Dus ik zag alles in duigen vallen.. Ik was gelijk al plannen aan het maken, wat ik zou gaan doen als ik weer naar huis mocht.. En dat was de MAC.. hmmm zoo lekker haha!
Toen de arts terug kwam met een recept, zei ik heel verbaasd; mag ik naar huis? Ik kon het niet geloven haha. Ik mocht naar huis op 1 voorwaarden; Rustig aandoen, maar dan ook echt.. Alles op een laag pitje. En ETEN.. En dat werd heel duidelijk gezegd.. Dus ik ga mn best doen, maar alles is even smerig op dit moment.. Ook als de koorts niet weg gaat of als ik merk dat de AB niet werkt moet ik ook terug komen. Ik heb 1500 mg Cipro en ik moet 2x per dag vernevelen met Collistine, eigenlijk hoefde ik pas 1 maart ermee te beginnen, maar nu iets vervroegd. Ik hoop maar dat de Cipro werkt, want normaal doet dat weinig.. Even afwachten..
En jahoor wij gingen langs de mac haha! Heerlijk gegeten.. Daarna Marco thuis afgezet, die was ook wel geschrokken. Arme jongen, maar wat is het toch een lieverd :)
Mijn longarts gaat van de week bellen en ik mag woensdag langs de diëtiste.. Complete ramp.. Maar ik ga heel duidelijk tegen haar zijn..
Liefs xx
donderdag 23 februari 2012
Pas op de plaats..
Geweldige carnaval gehad. De optocht was super! Wel was het heel koud met af en toe wat sneeuw. Gelukkig had ik me goed aangekleed en viel de kou redelijk mee.
3 dagen flink gefeest en (veel) teveel alcohol op.. Maandag en dinsdag vanaf een uur of half 1 's middags in het cafe tot in de late uurtjes..
Gistere nog meegeholpen om de wagen af te breken en 's avonds moest ik nog 2 uurtjes werken.
En dan kom je er vandaag achter dat je de grens veel te ver bent over gegaan.. Ik kan niks meer.. Hang in de bank, zit nog in mn pyjama, want ik heb geen fut om te gaan douchen. Ik hoest de longen uit mn lijf, keelpijn, ik zie lijkbleek en er zijn ook weer wat kilo's af.. Ik doe vandaag niks.
Het is stom en dat weet ik.. Maja op zulke moment wil je gewoon niet ziek zijn en gewoon lekker met je vrienden meedoen. Hopelijk gaat het na een paar dagen weer wat beter, als ik goed heb uitgerust.
Morgen wil ik wat aan school gaan doen, want daar heb ik de laatste weken ook niks aangedaan, maar ik zie wel hoe het loopt. Mijn gezondheid is nu even belangrijker. Aanstaande woensdag mag ik weer naar de diëtiste, ook niet echt de perfecte timing nu er weer wat kilo's af zijn. We gaan het wel zien.. Eerst maar even goed uitrusten en dan zien we wel weer!
Liefs xx
3 dagen flink gefeest en (veel) teveel alcohol op.. Maandag en dinsdag vanaf een uur of half 1 's middags in het cafe tot in de late uurtjes..
Gistere nog meegeholpen om de wagen af te breken en 's avonds moest ik nog 2 uurtjes werken.
En dan kom je er vandaag achter dat je de grens veel te ver bent over gegaan.. Ik kan niks meer.. Hang in de bank, zit nog in mn pyjama, want ik heb geen fut om te gaan douchen. Ik hoest de longen uit mn lijf, keelpijn, ik zie lijkbleek en er zijn ook weer wat kilo's af.. Ik doe vandaag niks.
Het is stom en dat weet ik.. Maja op zulke moment wil je gewoon niet ziek zijn en gewoon lekker met je vrienden meedoen. Hopelijk gaat het na een paar dagen weer wat beter, als ik goed heb uitgerust.
Morgen wil ik wat aan school gaan doen, want daar heb ik de laatste weken ook niks aangedaan, maar ik zie wel hoe het loopt. Mijn gezondheid is nu even belangrijker. Aanstaande woensdag mag ik weer naar de diëtiste, ook niet echt de perfecte timing nu er weer wat kilo's af zijn. We gaan het wel zien.. Eerst maar even goed uitrusten en dan zien we wel weer!
Liefs xx
vrijdag 10 februari 2012
Foto's van de fotoshoot! :)
Uiteindelijk hebben we er 2 gekozen, anders werd het nogal prijzig! Ik zelf vind ze erg mooi geworden! Kunnen jullie gelijk Marco zien haha! Lief is hij he, hihi.. :)
Liefs xx
Liefs xx
donderdag 9 februari 2012
We gaan lekker door!! :)
Net terug uit het EMC.. Longfunctie en bezoekje aan de arts.
Longfunctie met 4% achteruit. Die zit nu op 66% en in liters 2.15. Arts was zeer tevreden. Alles zag er goed uit. Over het slippertje vorige week bij de fysio, dat kon gebeuren. Omdat ik altijd al een lage bloeddruk heb. Gewoon in de gaten houden. Verder niks ergs.
De Vfend is stop gezet! Ik heb mijn piek gehaald met de longfunctie en de schimmels en andere beestjes zijn weg. Nu gaan we kijken wat het doet zonder Vfend..
Ook hoorde ik dat ik met de Vfend geen alcohol mocht.. Oeps dat zei hij nu pas, terwijl ik die al 4,5 maand slik.. Ik maakte er maar een grapje over van nouja ik leef nog. Hij moest er ook wel mee lachen.
Volgende week carnaval! Ik kan niet wachten en zeker nu ik weet dat ik gewoon stabiel ben, dat de Vfend is gestopt. Positief dagje!
En vanavond ga ik samen met Marco onze foto's ophalen die gemaakt zijn tijdens een fotoshoot. Ik ben heel erg benieuwd hoe ze geworden zijn!
Liefs xx
Longfunctie met 4% achteruit. Die zit nu op 66% en in liters 2.15. Arts was zeer tevreden. Alles zag er goed uit. Over het slippertje vorige week bij de fysio, dat kon gebeuren. Omdat ik altijd al een lage bloeddruk heb. Gewoon in de gaten houden. Verder niks ergs.
De Vfend is stop gezet! Ik heb mijn piek gehaald met de longfunctie en de schimmels en andere beestjes zijn weg. Nu gaan we kijken wat het doet zonder Vfend..
Ook hoorde ik dat ik met de Vfend geen alcohol mocht.. Oeps dat zei hij nu pas, terwijl ik die al 4,5 maand slik.. Ik maakte er maar een grapje over van nouja ik leef nog. Hij moest er ook wel mee lachen.
Volgende week carnaval! Ik kan niet wachten en zeker nu ik weet dat ik gewoon stabiel ben, dat de Vfend is gestopt. Positief dagje!
En vanavond ga ik samen met Marco onze foto's ophalen die gemaakt zijn tijdens een fotoshoot. Ik ben heel erg benieuwd hoe ze geworden zijn!
Liefs xx
vrijdag 3 februari 2012
Misschien toch wat rustiger aandoen??
Afgelopen woensdag ging ik -met veel tegenzin- naar de fysio. Nadat ik 10 min had gestept mocht ik op mijn grote vriend de fiets. Toen ik na 8 min knallende koppijn kreeg en het gevoel had dat ik van mn houtje ging moest ik stoppen van de fysio.
Toen kwamen de controles, die liegen niet. Saturatie 85%, nou ik had het wel wat benauwd, maar 85% vond ik wel heel laag. Mn bloeddruk daarin tegen was ook veels te laag 75-35.. De fysio wilde de dokter erbij halen.. Na lang praten en zeggen dat ik dat niet nodig vond, dat het wel zakte (lekker eigenwijs) ging het na een kwartier weer goed. Saturatie van 99% en een bloeddruk van 115-70. De rest van de dag lekker mn ding gedaan en heb ik er geen last meer van gehad.
En gistere ging het weer niet echt lekker, nja ik had gewoon veels te veel gedaan. Om half 7 ging de wekker, als ik ergens een hekel aan heb is het wel vroeg opstaan. Ik ben 's ochtends niet vooruit te branden. Ik moest voor 2uurtjes naar school, daarna met mams naar de Ikea, we konde iets niet vinden, dus na mij idee wel 10x op en neer gelopen. En ik was zo slim om hakken aan te doen, nou dat doe ik dus niet meer! Daarna nog 2 winkels in Breda voor carnavals kleding te shoppen! Want dat is al over ruim 2 weken. Toen nog naar Roosendaal, even gewinkeld en gelijk mijn broetje van zn stage opgehaald. Daar kwam ondertussen de hoofdpijn al opzetten. Nadat ik even had gerust was het weg. 'S avonds ging ik sporten met een vriendin, want dit hadden we al een paar weken niet gedaan. Het sporten ging goed :) Nergens last van.
Toen ik 's avonds in de bank zat, merkte ik pas hoe moe ik was. Toen moest ik nog gaan douchen, nou stekende hoofdpijn, ik lag dus al om half 10 in mijn bed en heb tot vanmorgen half 7 geslapen. Nu ben ik weer fit...
Ik ben ook zo druk met alles, heel fanatiek met carnavalswagen bouwen, mijn studie! En misschien moet ik ook wat meer opzelf gaan letten. Maar het is allemaal zo leuk en ik wil alles doen wat mijn vrienden ook doen, maja die hebben geen CF en ik wel. Soms zou ik ook gewoon eens willen dat ik ook maar door kon gaan ect.. En vooral met zulke tijden. Mijn vrienden gaan straks 6 dagen carnaval vieren.. Ik weet nu al dat ik dat niet trek, en dan ben ik zo eigenwijs dat ik het gewoon doe...Dat kan ik dan maar niet accepteren..
Volgende week staat weer een bezoekje aan de longarts te wachten.. Pff ik zie er nu al tegenop. Wat als hij zegt, we houden je hier.. Dan kan ik fluiten naar de carnaval...
Liefs xx
Toen kwamen de controles, die liegen niet. Saturatie 85%, nou ik had het wel wat benauwd, maar 85% vond ik wel heel laag. Mn bloeddruk daarin tegen was ook veels te laag 75-35.. De fysio wilde de dokter erbij halen.. Na lang praten en zeggen dat ik dat niet nodig vond, dat het wel zakte (lekker eigenwijs) ging het na een kwartier weer goed. Saturatie van 99% en een bloeddruk van 115-70. De rest van de dag lekker mn ding gedaan en heb ik er geen last meer van gehad.
En gistere ging het weer niet echt lekker, nja ik had gewoon veels te veel gedaan. Om half 7 ging de wekker, als ik ergens een hekel aan heb is het wel vroeg opstaan. Ik ben 's ochtends niet vooruit te branden. Ik moest voor 2uurtjes naar school, daarna met mams naar de Ikea, we konde iets niet vinden, dus na mij idee wel 10x op en neer gelopen. En ik was zo slim om hakken aan te doen, nou dat doe ik dus niet meer! Daarna nog 2 winkels in Breda voor carnavals kleding te shoppen! Want dat is al over ruim 2 weken. Toen nog naar Roosendaal, even gewinkeld en gelijk mijn broetje van zn stage opgehaald. Daar kwam ondertussen de hoofdpijn al opzetten. Nadat ik even had gerust was het weg. 'S avonds ging ik sporten met een vriendin, want dit hadden we al een paar weken niet gedaan. Het sporten ging goed :) Nergens last van.
Toen ik 's avonds in de bank zat, merkte ik pas hoe moe ik was. Toen moest ik nog gaan douchen, nou stekende hoofdpijn, ik lag dus al om half 10 in mijn bed en heb tot vanmorgen half 7 geslapen. Nu ben ik weer fit...
Ik ben ook zo druk met alles, heel fanatiek met carnavalswagen bouwen, mijn studie! En misschien moet ik ook wat meer opzelf gaan letten. Maar het is allemaal zo leuk en ik wil alles doen wat mijn vrienden ook doen, maja die hebben geen CF en ik wel. Soms zou ik ook gewoon eens willen dat ik ook maar door kon gaan ect.. En vooral met zulke tijden. Mijn vrienden gaan straks 6 dagen carnaval vieren.. Ik weet nu al dat ik dat niet trek, en dan ben ik zo eigenwijs dat ik het gewoon doe...Dat kan ik dan maar niet accepteren..
Volgende week staat weer een bezoekje aan de longarts te wachten.. Pff ik zie er nu al tegenop. Wat als hij zegt, we houden je hier.. Dan kan ik fluiten naar de carnaval...
Liefs xx
Abonneren op:
Posts (Atom)