Daar zijn we weer

Lang niet geschreven.. Er was ook niet zoveel te vertellen eigenlijk..
Maar nu weer wel..
Afgelopen maandag ben ik op controle geweest en het gaat allemaal niet zo goed.
Longfunctie weer gezakt.. 47%.. Brr word er een beetje bang van, ik hou zo niet veel meer over. 1.5 jaar geleden zat ik nog op 60%..
En nu ga ik het merken ook.. Veel moe, vooral aan het einde van de dag is mijn energie op en zit ik het liefst in mijn pyjama op de bank.. Werkdagen worden zwaarder.. Het slijm ophoesten gaat niet zo makkelijk als eerst, vaak tijdens het hoesten krijg ik het benauwd. Simpel de trap op is nu best een dingetje geworden, vaak zelfs 2 trappen op omdat ik op zolder slaap..
En zo zijn er nog wel dingen waar ik het aan merk dat mijn longfunctie daalt..

De longarts weet het even niet zo goed meer.. We hebben een long foto laten maken, sputum ingeleverd en er is bloed geprikt, daar krijg ik aanstaande maandag de uitslagen van.
De infuus kuur van vorig jaar deed helemaal niks. Orale kuren van de afgelopen jaar deden ook niks. Vfend en prednison deden niks (werd het allemaal maar erger door)
Er staan nu verschillende opties open;
1. De schimmel is weer actief, dan moet ik gaan vernevelen met een anti schimmel middel (ben de naam even kwijt) maar is een duur middel dus moet helemaal aangevraagd gaan worden.
2. Ik ben diabetes aan het ontwikkelen als gevolgen van CF..Ook daar kan de vermoeidheid en terugval van longfunctie door komen..
Of 3. Ik heb er astma bij gekregen, deze staat op nummer 3 omdat ze denken dat dat het niet echt kan zijn, maar toch sluiten ze het niet uit.

Het is nu een beetje gissen wat het is.. We wachten eerst alle uitslagen af en dan komt er een plan.. Want we zijn het er over eens dat dit niet de goede kant op gaat en ikzelf wil ook heel graag dat mijn longfunctie al is het maar een paar % weer omhoog gaat.. Want waar ik me eerst niet zo druk om maakte, begin ik dat nu wel te doen. Longfunctie blazen bijvoorbeeld dat vond ik altijd leuk en gezellig, nu ben ik de dag ervoor al zenuwachtig en zit ik heel onrustig op die stoel wat volgens mij ook het blazen wel wat beïnvloed..
We gaan het zien.

Liefs xx

Uitslag apk

Afgelopen maandag zou ik gebeld worden door mijn longarts, hij weet dat ik een hele dag werk dan ik geen telefoon op kan nemen als ik aan het werk ben.
Dus toen ik pauze had en ik zag dat er een prive nr gebeld had wist ik al genoeg.. Het rotte is dat je een prive nr niet kan terug bellen..
Normaal belt mijn longarts s'avonds als ik wel kan opnemen, maar dit keer dus niet.
Ook gisteren zag ik dat er een prive nr gebeld had..
En ook dat ik een mail van de verpleegkundige had.
Op zich waren de uitslagen goed, diëtiste en fysio waren al tevreden. Longfunctie was 1% achteruit, precies 50%.. Dus ik maakte me niet al te druk. Nu stond er in de mail dat ik 3 weken Levo krijg en moet pulmo 2x daags gaan vernevelen omdat mijn longfunctie toch wel wat achteruit was gegaan.. Alleen zul je net zien dat ik dit weekend een festival heb en nu met de Levo niet in de zon mag.. Fijn...Dus ja dan maar weer smeren met factor 50 en hopen dat de zon niet teveel schijnt haha..

Verder moet ik nog even een mail sturen over de CT scan, want daar werd niks over gezegd. Ook staat er geen vervolg afspraak geplant dus daar kan ik weer achteraan!

En verder gaat het gewoon goed..
En ik heb nog leuk nieuws, ik word tante! :) De zus van Marco is zwanger en eind januari verwachten zij hun eerste kindje..

Liefs xx

Juni

Oeps en toen was het ineens juni..
Het bloggen is er gewoon bij in geschoten..

Het gaat best goed met mij, na al die rommel van Vfend, Prednison en nog een antibiotica kuur ben ik weer mens..
Achteraf denk ik hoe heb ik toen kunnen functioneren.. 3 dagen werken, carnavalswagen bouwen, verbouwen aan ons eigen huis.. Wat voelde ik me toen slecht, op dat moment zelf had ik er niet z'n erg in.. Vaak dacht ik om half 3 in de middag, ik ben moe, ik wil slapen.. en dan zo eigenwijs zijn om je werkdag tot 18.00u gewoon af te maken. En zo ook met de verbouwing en de bouw van de carnavals wagen, ik ging maar door. Dat kon niet goed zijn.. Maar met een longfunctie van toen 46% is dat ook bijna allemaal niet te doen..De laatste keer dat ik moest blazen, ook alweer 2.5 maand geleden, zaten er alweer 5% bij. Volgende week heb ik groot onderzoek dus hoop dat er nog meer % bijgekomen zijn en anders is stabiel ook al heel fijn.
Nu voel ik me goed. Veel minder moe, het hoesten is onder controle. Ik zie er zelf ook een stuk beter uit, gewoon minder moe.

Wij zijn ondertussen al op vakantie geweest. Dit was gewoon genieten, van het land, van elkaar, de 12 dagen vlogen voorbij.. Van de zomer hebben we nog een weekje, dus we hebben nog wat te goed.

Op dit moment zijn schoonouders op vakantie. Marco en ik regelen hier de boel. Kip, kat en hond eten geven. Als wij allebei moeten werken gaat het hondje naar het zusje van Marco zodat ze niet heel de dag alleen is. En als ik vrij ben dan veel wandelen met de hond, is voor mij ook goed. Zometeen op de fiets nog wat boodschappen halen dus ik ben goed in beweging, heb namelijk nogal snel de neiging om gauw met de auto te gaan, maar op de fiets is beter natuurlijk..

Ik heb jullie wel weer bijgepraat.
Volgende week woensdag groot onderzoek, ik ben benieuwd!

Liefs xx

April

2 weken geleden moest ik weer op controle in het ziekenhuis. 3 weken Levo gehad, eens kijken wat dat gedaan heeft.. Hartstikke zenuwachtig was ik tijdens het blazen van de longfunctie, maar eindelijk er zat verbetering in, 5 % omhoog.. God zij dank.. Een hele opluchting..
De longarts was er ook heel erg blij mee en ik mag weer even weg blijven :) Ik word gebeld voor het groot onderzoek (gaat waarschijnlijk plaats vinden eind mei, begin juni.. Nog even het telefoontje afwachten..
Tot die tijd mag ik lekker weg blijven, of het moet natuurlijk eerder niet goed gaan, maar tot nu toe gaat het goed :)

De vrijgezellenfeesten zitten erop, zowel de mannen als vrouwen hebben een hele leuke maar vermoeiende dag gehad.. Volgende week vrijdag bruiloft van mijn lief vriendinnetje.. De week erop is het koningsdag ook weer een gezellige dag! We hebben kaarten voor 538 op het chasse veld in Breda, dar gaat goed komen :) En dan gaan we 1 mei op vakantie! :) 12 dagen genieten op Zakynthos, ik heb er heel veel zin in.. Even lekker weg!

Tot de volgende blog!
Liefs xx

Bijklets blog

Veel gebeurd in de afgelopen 2 maanden.. Veel ziekenhuis bezoekjes stonden geplant..
Eind januari moest ik weer voor controle, longfunctie niet gestegen, zelfs nog 2% gezakt.. 53% kwam ik uit.. en de longarts besloot om Prednison 30 mg te gaan starten.. 5 weken lang... Het werden 5 weken slapeloze nachten, tot frustratie toe.. Maar in mijn achterhoofd houdende dat mijn longfunctie zal stijgen en dat het weer goed zou komen hielt ik toch vol..
Ondertussen werd ik ook steeds roder (door de Vfend) en kreeg ik steeds meer jeuk in mijn gezicht en op mijn hoofd..

23 februari was het zover.. vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis.. Toen kwam er toch een teleurstellende uitslag uit bij de longfunctie.. Hoe erg ik ervan baalde dat ie in januari maar 53% was hoe graag dat ik dat weer terug wil, want dit keer blies ik maar 47%... Hoe ver kan ie nog zakken dacht ik toen en dat na die maand prednison..
Pff half in paniek richting longpoli.. Bleek tot grote frustratie mijn eigen arts niet aanwezig te zijn...
Moest ik het met een arts doen die het systeem maar amper kende en noem maar op..
Gelukkig was de verpleegkundige aanwezig die vond dat een opname nodig was en werd al het een en ander geregeld..
Maar mijn eigen arts zou de dag erna bellen.. Dus nog even afwachten..
Ik mocht Carnaval gaan vieren, maar dit jaar zonder alcohol.. Nou ik kan jullie vertellen het is een hele andere ervaring haha.. Maar ik was erbij!
Toen de andere dag mijn longarts belde wilde hij eerst even de bloeduitslagen en sputum uitslag afwachten.. en was vorige week met vakantie dus wilde hij mij 7 maart (gisteren) zien..

Dus gisteren kon ik weer naar het ziekenhuis.. Weer longfunctie, zou die nu wel beter zijn? Nee hoor.. zelf nog 1% eraf... 46%.. pff kak zooi...
Dus naar de longpoli, gelukkig was deze keer mijn eigen arts er wel, hij had geen poli maar kwam speciaal voor mij even naar de afdeling..
Een heel gesprek gehad.. en hij snapt er niks van en vind mij een geval apart haha ja daar kan je het dan mee doen..
Longen klonken mooi schoon, ontstekingswaarde mooi laag..
Wat nu het plan is om de Vfend direct te stoppen, de prednison per 4 dagen 5 mg omlaag en dan ook stoppen (duurt nog 1,5 week) want sinds we daarmee begonnen zijn gaat het allemaal maar minder, dus misschien als we die zooi stoppen dat het dan weer beter gaat. Wel heb ik 3 weken Levofloxacine (AB) gekregen omdat we een orale kuur nog niet geprobeerd hebben dus nu hopen dat dat iets gaat doen.. En ik mag over 3 weken weer terug..
Wat een toestand de laatste maanden, ik hoop maar dat mijn longfunctie terug komt want het gaat nu wel heel hard naar beneden..
We gaan het zien!

Liefs xx

Een nieuw jaar!!

Daar ben ik weer..

Weer een aantal maanden niet geblogd.. Ik had er even geen zin in, mijn hoofd stond er niet naar.. 

10 november is mijn directe en leukste collega overleden.. Het ging al even niet zo lekker, psychisch gezien, hiervoor werd ze behandeld en wij als collega's hadden goede hoop dat het weer goed zou komen.. Helaas was het voor haar zo zwaar dat ze besloot om niet verder te leven.. Vrijdag de 11 kregen we het nieuws te horen toen we aan het werk waren.. Je stort gewoon in elkaar, het liefst ga je naar huis, maja de winkel gaat door dus hup jezelf bij elkaar rapen en weer leuk en vrolijk aan de kassa.. Het was heel moeilijk.. 2 jaar geleden deed mijn bazin het ook.. Ook dat nieuws kregen we te horen terwijl we aan het werk waren..

En tot op de dag van vandaag mis ik haar vreselijk.. Hoe leuk en lief al die andere collega's ook zijn.. Het is niet hetzelfde.. 

Tijdens de crematie vroeg ze zelf nog om een donatie voor de NCFS.. Speciaal voor mij...Dat had ze in een schriftje opgeschreven..

En nu moeten we verder zonder haar..

Qua longen gaat het ook niet super.. Mijn longfunctie gaat ondanks de Vfend niet omhoog.. Een magere 53% komt eruit.. Terwijl 1.5 jaar geleden nog een voor mij mooie 62%.. 9 % minder...

En heel gek maar ik merk er zelf vrij weinig van..Ja oke, ik ben sneller moe.. Maar werken lukt nog gewoon om vervolgens 's avonds ook nog weg te gaan..

Ik moet over 2 weken terug, als mijn longfunctie dan niet omhoog is gegaan gaan we starten met prednison 30 mg... Hier zie ik tegenop, in 2009 ook een stootkuur gehad en ik bleef maar eten, eten eten... En vaak boos of emotioneel.. Hoop dat het dan allemaal meevalt.. Maar is het gewoon een rot medicijn..

Aan de andere kant heb ik zoiets van als het helpt dan doen we het maar..

Tot de volgende blog!

Liefs xx