Infuusloos

Alweer ruim een week zonder infuus.. Heerlijk die vrijheid!
Mijn longfunctie is niet meer gestegen helaas.. Vfend is nog een laatste optie.. Maja die wil ik niet hebben tijdens de zomer, dus nog even wachten totdat de zon niet meer zo actief en fel is.. 19 september moet ik weer terug, waarschijnlijk beginnen we dan met de Vfend..

Maar nu dacht ik vorige week hup het infuus is eraf, we gaan door waar we gebleven zijn en dat is werken en klussen.. Maar dat viel me even tegen.. Ik werk nu nog even halve dagen en heb ik meer dan genoeg aan.. Ook het sporten heb ik weer opgepakt, maar ook dit valt tegen.. Mijn conditie heeft me flink in de steek gelaten.. Maar daar word nu weer aangewerkt.. En ik moet zeggen het ging gisteren tijdens het werken als iets beter dan afgelopen vrijdag, dus heb er wel vertrouwen in dat het goed komt..
Verder nog even 1.5 maand werken en dan hebben we lekker vakantie.. We willen op vakantie maar de bestemming weten we nog niet zo goed.. Word het kamperen of toch vliegen.. We hebben 3 weken en willen ongeveer 1 week tot 10 dagen weg.. Kamperen is dan wat lastig omdat je zoveel mee moet nemen en zo en dan is 10 dagen een beetje aan de korte kant.. De rest van de vakantie besteden we aan ons huis!
Dus dat word nog even een verassing haha

Liefs xx

Hoe het nu gaat?!

We zijn inmiddels alweer bijna klaar met de kuur (a.s maandag).. Ik mocht uiteindelijk na veel gedoe zaterdag nadat ik was opgenomen naar huis, ben nu inmiddels alweer 1,5 week thuis.
Eerst zou het vrijdag worden maar na een fout van bureau nazorg, die de pomp ect moest regelen bij medic tefa, kon ik die vrijdag niet naar huis omdat er totaal geen pomp of medicatie geregeld was. Toen de verpleegkundige vrijdag om 16.00u langskwam om te kijken of ik ready was om te gaan en zag dat er niks was geregeld heeft ze de handen uit de mouwen gestoken en alles nog voor zaterdagmorgen geregeld zodat ik dan naar huis kon! Mijn dank was groot!! Alleen de medicatie kon pas dinsdag worden gebracht, maar om die tijd te overbruggen kreeg ik AB, slangen, spuiten, naalden ect mee van het ziekenhuis zodat ik zaterdag naar huis mocht..
Het was ook weer lang genoeg in het ziekenhuis, op zaal is echt niet mijn ding. Amper geslapen, werd gek van de man die naast mij lag, wat in mijn ogen gewoon een brutale aso was, die om het uur ging roken en vervolgens heel die stink lucht mee de kamer in nam.. Over zijn familie nog maar te zwijgen..

Ik voel me echt goed, hoest bijna niet meer.. Overdag ben ik thuis en 's avonds ga ik even in ons huis kijken hoe de vorderingen gestaagd doorgaan.. Meer dan koffie zetten kan ik nu niet doen..
Afgelopen maandag moest ik op controle en had een weddenschap met vriendjelief.. Voor de kuur blies ik 58%.. Vriendjelief dacht dat ik tussen de 60/65% zou blazen en ik 65/70%..
Helaas hebben we geen van beide gelijk gekregen en blies ik een magere 59%... Maar 1% omhoog na 2 weken infuus... De moed zakte in mijn schoenen en is er nog niet echt uitgekomen..
Ik moet de kuur toch afmaken en dan is het even aankijken hoe het verder gaat, ik voel me goed, goed opgewicht.. Dat vind de arts ook belangrijk.. Anders hebben we altijd nog Vfend... Maja dat is geen pretje in de zomer.. Aantal jaren geleden ook gehad in de winter en nog liep ik erbij als een rode tomaat... :( Dus ik hoop dat we daar nog even mee kunnen wachten..

Ik hoop nog op een wonder dat ik maandag een stuk beter blaas!!

Liefs xx

Opname

De titel zegt het al, ik lig opgenomen in het ziekenhuis ( Erasmus MC). De antibiotica die ik vorige keer gekregen had heeft toch niet goed geholpen. Het hoesten begon binnen 2 weken al erger te worden en ook het geluid van mijn hoestje veranderen in een akelige zeehonden hoest.
Toen ik vorige week een mail stuurde naar het ziekenhuis wist ik al dat het een opname werd..Dus sinds gisteren ben ik in het witte hotel.
Morgen word de picclijn geplaatst, ik heb nu een gewoon infuus die na 3 pogingen en 2 blauwe plekken zit, nu maar hopen dat ie tot morgen middag blijft zitten.
Als alles goed is mag ik vrijdag met thuis infuus naar huis. Ik blijf iedereen achter hun vodde aan zitten zodat ik het weekend lekker thuis ben.
Ik lig op zaal, ook niet ideaal, slecht geslapen vannacht, hopelijk komende nacht beter.

Tot de volgende keer,
Liefs xx

April

Oh wat een schande dat dit pas mijn eerste blog van dit jaar is..
Vaak had ik geen tijd/zin om een blog te schrijven, of er gebeurde gewoon niks bijzonders..

We zijn nog steeds aan het verbouwen, ondertussen alweer 9 maanden.. Veel werk en doordat we gewoon moeten werken en alles zelf doen (vooral Marco) duurt het gewoon wat langer..
Maar soms begint het wel veel te worden, ik ben soms echt moe.. Op dit moment ook weer een AB kuur, Levofloxacine. Nog nooit gehad, maar omdat de schimmel weer actief is in mijn longen en mijn longfunctie aantast (-7%) heb ik deze gekregen.. Nu maar hopen dat die iets doet. Ben net begonnen, dus nog moeilijk iets van te zeggen.

Vorige maand ook weer groot onderzoek gehad. Fysio zeer tevreden, die 6 min looptest ging me veel te makkelijk af en daarom is besproken of ik volgend jaar niet de piepjes test mag doen.
Diëtiste ook zeer tevreden, op 2 ons na het zelfde gewicht als vorig jaar, prima dus. Ook had ik nog een botscan, ook deze was prima. Longfoto was ook niet verandert en vergeleken december de LF ook niet, maar wel met een jaar geleden, vandaar de antibiotica. Glucose test was ook prima.
Eigenlijk was iedereen wel tevreden, nu alleen nog even die longfunctie omhoog zien te krijgen, want daar baal ik van.

En verder is het werken en klussen.. En elk feestje meepakken die je kan meepakken, dus dat gaat lekker!

Liefs
xx

Door het oog van de naald...

Afgelopen maandag moest ik op controle.. Er was de vorige keer duidelijk gezegd als de longfunctie na 3 weken Cipro niet beter was dat ik dan een opname zou krijgen..Ik zag hier als een berg tegenop. Opname's zijn nooit leuk, maar zo net voor kerst en oud en nieuw zag ik helemaal niet zitten..
Maar ik merkte geen verschil van de Cipro, voelde me net als voor de Cipro gewoon goed.. Alleen de verdomde longfunctie was ineens gezakt..

Dus afgelopen maandag met lood in mijn schoenen naar het EMC.. Die nacht al slecht geslapen, liggen malen voor als ik zou moeten blijven..
Ik blies wel geteld 2% meer... Maja wat is nou 2%, zou het genoeg zijn of toch niet.. Op naar de longarts.. Hij hoefde niet lang na te denken.. Geen opname! Omdat ik me eigen zo goed voel, vol energie, goed op gewicht.. Wilde hij toch gewoon afwachten wat het gaat doen..
Dat betekend met kerst gewoon een wijntje met oud en nieuw lekkere champagne en noem maar op..
Eind maart heb ik groot onderzoek en dan zien we wel weer.. Eerst nog even de Carnaval overleven..
En wat mijn longfunctie betreft, dat gaat wel goed komen zei de longarts. Goed vernevelen en beweging, dat komt wel goed.
Het was een kort maar leuk gesprek! En als nu komende 2 weken alles nog goed gaat, ben ik geen 1 dag ziek geweest in 2015.. Geen werkdag hoeven missen door de CF.. Als ik naar mijn collega's kijk die gewoon gezond zijn, zelfs hun zijn wel 1 of meerdere dagen ziek geweest in 2015.. ;)

Als ik er tijd voor heb een aan denk komt er nog een overzicht wat er allemaal is gebeurd in 2015!
Verder alvast fijne feestdagen!

Liefs xx

Nieuwe blog!

En toen waren we ineens dik 2 maanden verder.. De vorige keer vertelde ik dat ik net was begonnen met Cipro.. Die deed zijn werk, mijn rare akelige hoestje verdween en ik ging weer door met waar ik gebleven was.. Werken, klussen en hier en daar een feestje meepakken..
Begin oktober de Singelloop in Breda gelopen.. 5 km dit keer, vorige jaar de 10, maar door mijn drukke leventje op dit moment schoot het trainen erbij in.. Dus dan maar de 5.. 33.50 minuten zonder te trainen! Ik zeg.. Knap van mezelf!
Ook was ik nog jarig op 9 oktober! We hebben een leuke klus dag gehad en 's avonds zijn Marco en ik uiteten geweest!

Eind oktober gingen de ouders van Marco op vakantie naar Brazilië.. De oom van Marco ging daar trouwen en heel de familie ging erna toe.. Wij zouden in eerste instantie ook meegaan, maar omdat wij een huis hadden gekocht hadden we besloten dat we de centjes beter aan ons konden besteden en zijn we uiteindelijk niet meegegaan.
Ik trok 1.5 week bij Marco in.. Ze hebben kippen, konijn, kat en een hondje.. Marco gaf de kippen eten en ik deed de rest.. Allemaal heel leuk! Maar wel vermoeiend, ook omdat je het niet gewent bent.. 's ochtends om 6.15 ging de wekker en liep ik om 7.00 u de hond uit te laten.. Vervolgens een werkdag van 8.00-18.00, om 18.30 u weer bij Marco thuis. Gelukkig is Marco rond 17.30 u thuis en zorgde hij voor het eten.. Maar 's avonds ben je dan wel gesloopt.. Maar het was allemaal heel leuk dat we het jammer vonden dat iedereen zo snel al weer terug was..

Afgelopen maandag moest ik weer op controle, longfunctie en longarts stonden op de planning.. 1.5 week daarvoor had ik nog een kleine longbloeding gehad.. Deze stopte vanzelf en het was maar een theelepeltje bloed wat eruit kwam.. Ik had niet naar het ziekenhuis gebeld omdat ik dan weet dat ik kan komen en daar had ik geen zin in op vrijdagavond..
Toen de uitslag van de longfunctie bekent was, moest ik wel even slikken.. 55% en 1.79 in liters... 8% minder dan wat ik normaal blaas.. Nog nooit zo laag geblazen.. Het huilen stond me nader dan het lachen..
Met lood in mijn schoenen richting de longarts.. Ik had al een heel plan in mijn hoofd zitten hoe ik het zou aanpakken, maar eenmaal bij de longarts binnen was ik stil... Heel stil.. Nou dat is echt niks voor mij...
Ik had me al voorbereid op een opname.. Toen dat woord viel, schoot ik vol... Het idee dat ik Marco moet missen, zo ver van thuis ben.. De verbouwing aan ons huis zo goed als stil komt te liggen... Ik wilde dat niet.. Gelukkig is mijn longarts best een lieve arts en dacht hij met me mee.. Ik zou  Cipro krijgen voor 3 weken.. Moet rustig aandoen.. En 14 december terug.. Als mijn longfunctie dan niet verbeterd is krijg ik een opname.. Ze gaan proberen te regelen dat ik in Breda mag! Dat is maar 20 min rijden voor mijn ouders en Marco zou het zelfs op de fiets kunnen! Daar ben ik al gerust gesteld in..En met Kerst en oud en nieuw ben ik dan thuis! Want ook dat heb ik even ge-eist haha!
Maar nu eerst maar eens hopen dat de AB z'n werk gaat doen en heel die opname niet nodig is. De reden dat ik niet gelijk opgenomen werd is omdat ik eigenlijk geen klachten heb.. Ik hoest wel, maar niet overdreven.. Ben af en toe maar kortademig en dat is dan als ik de trap op ga of tegen de wind in moet fietsen.. Ik heb geen koorts.. De vermoeidheid steek ik even op het drukke leventje wat ik nu heb..
Het is nu even afwachten...

Wat een lange blog is het geworden.. Maar ik heb jullie weer even goed bijgepraat.

Liefs xx

September

Toen was het ineens september.. Pfoeh wat gaat het toch allemaal snel..
In augustus 3 hele leuke weken vakantie gehad. Veel geklust in ons huis en nog wat daagjes weg geweest. Ook stond er een controle geplant bij de longarts. De longfunctie was ietsje minder..De longarts dacht dat het met een virusje te maken had. Ik kuchte wat, maar verder niks ernstigs. Voor de zekerheid een kuurtje Cipro mee voor het geval dat het erger werd en dan kan ik gelijk beginnen.
Alles liep op rolletjes, bleef wat kuchen.. Het sporten heb ik deze zomer nogal verwaarloosd.. Druk aan het klussen, we moesten nog werken. Toen ik vakantie had, geen tijd voor het sporten gehad.. En toen was het afgelopen weekend dat ik toch wel meer ging hoesten, maandag morgen voelde ik me nogal verrot.. Maja gewoon werken en 's avonds klussen..'s nachts de sonde inclusief voeding eruit gehoest en dat is meestal z'n punt dat ik denk... Dit is de grens... Dus sinds gisteren zitten we aan een kuurtje Cipro van 3 weken.. Nu maar hopen dat het helpt en dat een opname niet nodig is.. M'n hoestje klinkt op z'n zachts gezegd "gezond"...

Aanstaande vrijdag hebben Marco en ik alweer 4 jaar een relatie.. Wat vliegt de tijd..Dit weekend is het weer Bloemencorso in ons dorpje.. Grootste Corso van heel Europa.. Mensen over de hele wereld komen kijken! Ik heb er zin in! Ook al heb ik dit jaar niet veel geholpen omdat ons huis voorging.. Maar volgend jaar ga ik weer wel veel helpen!

Nu heb ik jullie wel weer beetje bijgepraat.. Op dit moment bestaat mijn leven vooral uit werken en klussen.. ;)

Liefs xx