Het wordt sondevoeding..
Ook mijn longarts lijkt dit de beste oplossing.. Hij gaat nog contact opnemen met hoe en wat en wanneer..
Maar na 2,5 jaar word er eindelijk eens geluisterd naar wat IK wil.. Ik kijk er al naar uit dat ik ooit weer weeg wat ik gewogen heb en dat ik de kleren in mijn kast weer aankan waar ik me nu in om kan draaien.. En ik weet dat dit niet binnen een maand is en dat ik geduld moet hebben, maar het komt goed.. En het is alleen voor 's nachts en ik mag zelf bepalen hoeveel nachten.. Ik ga denk voor 6 nachten, die 7e nacht slaap ik bij mijn vriend en dan ga ik dat dus niet doen.. Zo sexy is dat natuurlijk niet hahaha! Ook al zou hij het niet erg vinden, voor mijn gevoel is het niet fijn..
Aan de andere kant ben ik doodsbang, de sonde in brengen brrr.. En het liefst was ik gewoon door middel van goed eten aangekomen, maar helaas ik eet goed, maar kom niet aan en dat is zo frustrerend en echt niet leuk.. Dus ik ben blij dat ook mijn longarts dit het beste vind.. En ik kan zeggen dat ik het 21 jaar heb volgehouden zonder sondevoeding! :)
Wat ik me nu wel afvraag is of er meerdere mensen zijn die zelf hun sonde in brengen? Ik heb geen flauw idee hoe dit gaat. Een PEG sonde wil ik niet, daar ben ik al heel duidelijk over geweest tegen mijn dietiste..
Als ik meer weet, laat ik het jullie weten..
Wordt vervolgd..
Liefs xx
Over mij
- Sanne
- Ik ben Sanne, 27 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011
Ik heb 1 keer een sonde gehad, dat was toen mijn darmen verstopt zaten en ik de Clean Prep niet opgedronken kreeg. Na een hele duidelijke uitleg van de verpleegkundige (heel belangrijk!) probeerde hij het eerst (lukte niet) en toen gaf hij aan dat ik het zelf ook mocht proberen, zodat ik kon voelen hoe het moest en waar je op moest letten. Dat werkte heel goed, ook al heeft de verpleegkundige de sonde uiteindelijk ingebracht. Het is ook een beetje kwestie van je verstand en gevoel uitschakelen, vond ik ;). Succes!
BeantwoordenVerwijderenHee meid, de sonde zelf inbrengen heb ik ook gedaan! Het is niet eng maar een tip, drink erbij, dan is het zo makkelijk! En antuurlijk de sonde (slang) warm maken, is die lekker flexibel en gaat ie makkelijk naar binnen! Het komt allemaal wel goed, en je weet waarvoor je het doet ;) Veel succes & liefs!
BeantwoordenVerwijderenDe eerste paar keer is de sonde bij mij ingebracht, en leerde ze mij hoe ik dit zelf moest doen. Inmiddels breng ik hem al een hele poos zelf in. In het begin vond ik een sonde echt niet lekker zitten en heel vervelend. Er wiebelde een slangetje in me keel en ik had steeds de neiging om dit weg te blijven slikken. Maar na een paar dagen ofzo was dit gevoel over, en had de sonde een soort plekje in me keel gevonden.... Ondanks mijn sondevoeding moet ik nog steeds goed blijven eten want anders val ik alsnog af.
BeantwoordenVerwijderenSucces he ;)
Liefs
ojaa en nog een tip breng het drinkend in, en drink dan met een rietje ;)
BeantwoordenVerwijderenHet is bij mij al zo lang geleden dat ik het geleerd heb, dat ik het niet goed meer weet. Wel dat ik graag direct zelf deed, want je voelt het zelf toch het beste en je weet hoe en wat het gaat. En wat Elise zegt, iets er bij drinken werkt goe, zeker op het moment dat het slangetje je keel in gaan het goede gaatje in moet (je slokdarm, niet je longen:P) Als je dan een paar flinke slokken drinkt terwijl je het slangetje verder duwt, gaat dat (bij mij) altijd goed en een stuk soepeler dan "droog"
BeantwoordenVerwijderenHeel veel succes!
xxx Tamara
Hey hey!
BeantwoordenVerwijderenSonde inbrengen is in het begin even wennen, maar als je de truc eenmaal tenpakken hebt, is er niks aan!
Ik vond het in de loop der tijd wel fijner om een PEG (MicKey) te hebben, ivm steeds hoesten (mssn kan je je voorstellen wat er dan gebeurt met je neussonde haha).
OHJA! Wat ook een handige truc is, is om het slangetje warm te maken in een bakje (heet) water, wordt-ie soepeler van en dan gaat het gemakkelijker!
Zet em op!
Hahaha oh ik zie dat Saskia me voor was met die tip over het warm maken...
BeantwoordenVerwijderenxxx!
Haay,
BeantwoordenVerwijderenIk breng hem nu 3 jaar zelf in elke nacht, eerste paar keer was even gek. Maar omdat ik een aantel darmverstoppingen had wist ik al wel hoe het werkte, inderdaad gebruik altijd een rietje met een glaasje ranja/water ook met uithalen 's ochtends kan je beter eerst een slok water in je mond nemen en als de sonde dr uit is die slok opdrinken, dan heb je het minste last van maagzuur wat omhoog komt.
Eelt in je keel heb je na een week wel gekweekt ;)
Dan voel je hem niet meer.
Misschien ga je alsnog 7 nachten gebruiken als het je goed bevalt. Want veel problemen levert het niet op als je snapt wat ik bedoel... Ook ben je de volgende dag fitter.
Heel veel succes, gelukkig is de knoop doorgehakt!
Groetjes Jolien