Over mij

Mijn foto
Ik ben Sanne, 27 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011

donderdag 23 februari 2012

Pas op de plaats..

Geweldige carnaval gehad. De optocht was super! Wel was het heel koud met af en toe wat sneeuw. Gelukkig had ik me goed aangekleed en viel de kou redelijk mee.
3 dagen flink gefeest en (veel) teveel alcohol op.. Maandag en dinsdag vanaf een uur of half 1 's middags in het cafe tot in de late uurtjes..
Gistere nog meegeholpen om de wagen af te breken en 's avonds moest ik nog 2 uurtjes werken.

En dan kom je er vandaag achter dat je de grens veel te ver bent over gegaan.. Ik kan niks meer.. Hang in de bank, zit nog in mn pyjama, want ik heb geen fut om te gaan douchen. Ik hoest de longen uit mn lijf, keelpijn, ik zie lijkbleek en er zijn ook weer wat kilo's af.. Ik doe vandaag niks.

Het is stom en dat weet ik.. Maja op zulke moment wil je gewoon niet ziek zijn en gewoon lekker met je vrienden meedoen. Hopelijk gaat het na een paar dagen weer wat beter, als ik goed heb uitgerust.
Morgen wil ik wat aan school gaan doen, want daar heb ik de laatste weken ook niks aangedaan, maar ik zie wel hoe het loopt. Mijn gezondheid is nu even belangrijker. Aanstaande woensdag mag ik weer naar de diëtiste, ook niet echt de perfecte timing nu er weer wat kilo's af zijn. We gaan het wel zien.. Eerst maar even goed uitrusten en dan zien we wel weer!

Liefs xx

vrijdag 10 februari 2012

Foto's van de fotoshoot! :)

Uiteindelijk hebben we er 2 gekozen, anders werd het nogal prijzig! Ik zelf vind ze erg mooi geworden! Kunnen jullie gelijk Marco zien haha! Lief is hij he, hihi.. :)


Liefs xx

donderdag 9 februari 2012

We gaan lekker door!! :)

Net terug uit het EMC.. Longfunctie en bezoekje aan de arts.

Longfunctie met 4% achteruit. Die zit nu op 66% en in liters 2.15. Arts was zeer tevreden. Alles zag er goed uit. Over het slippertje vorige week bij de fysio, dat kon gebeuren. Omdat ik altijd al een lage bloeddruk heb. Gewoon in de gaten houden. Verder niks ergs.
De Vfend is stop gezet! Ik heb mijn piek gehaald met de longfunctie en de schimmels en andere beestjes zijn weg. Nu gaan we kijken wat het doet zonder Vfend..
Ook hoorde ik dat ik met de Vfend geen alcohol mocht.. Oeps dat zei hij nu pas, terwijl ik die al 4,5 maand slik.. Ik maakte er maar een grapje over van nouja ik leef nog. Hij moest er ook wel mee lachen.

Volgende week carnaval! Ik kan niet wachten en zeker nu ik weet dat ik gewoon stabiel ben, dat de Vfend is gestopt. Positief dagje!
En vanavond ga ik samen met Marco onze foto's ophalen die gemaakt zijn tijdens een fotoshoot. Ik ben heel erg benieuwd hoe ze geworden zijn!

Liefs xx

vrijdag 3 februari 2012

Misschien toch wat rustiger aandoen??

Afgelopen woensdag ging ik -met veel tegenzin- naar de fysio. Nadat ik 10 min had gestept mocht ik op mijn grote vriend de fiets. Toen ik na 8 min knallende koppijn kreeg en het gevoel had dat ik van mn houtje ging moest ik stoppen van de fysio.
Toen kwamen de controles, die liegen niet. Saturatie 85%, nou ik had het wel wat benauwd, maar 85% vond ik wel heel laag. Mn bloeddruk daarin tegen was ook veels te laag 75-35.. De fysio wilde de dokter erbij halen.. Na lang praten en zeggen dat ik dat niet nodig vond, dat het wel zakte (lekker eigenwijs) ging het na een kwartier weer goed. Saturatie van 99% en een bloeddruk van 115-70. De rest van de dag lekker mn ding gedaan en heb ik er geen last meer van gehad.

En gistere ging het weer niet echt lekker, nja ik had gewoon veels te veel gedaan. Om half 7 ging de wekker, als ik ergens een hekel aan heb is het wel vroeg opstaan. Ik ben 's ochtends niet vooruit te branden. Ik moest voor 2uurtjes naar school, daarna met mams naar de Ikea, we konde iets niet vinden, dus na mij idee wel 10x op en neer gelopen. En ik was zo slim om hakken aan te doen, nou dat doe ik dus niet meer! Daarna nog 2 winkels in Breda voor carnavals kleding te shoppen! Want dat is al over ruim  2 weken. Toen nog naar Roosendaal, even gewinkeld en gelijk mijn broetje van zn stage opgehaald. Daar kwam ondertussen de hoofdpijn al opzetten. Nadat ik even had gerust was het weg. 'S avonds ging ik sporten met een vriendin, want dit hadden we al een paar weken niet gedaan. Het sporten ging goed :) Nergens last van.

Toen ik 's avonds in de bank zat, merkte ik pas hoe moe ik was.  Toen moest ik nog gaan douchen, nou stekende hoofdpijn, ik lag dus al om half 10 in mijn bed en heb tot vanmorgen half 7 geslapen. Nu ben ik weer fit...

Ik ben ook zo druk met alles, heel fanatiek met carnavalswagen bouwen, mijn studie! En misschien moet ik ook wat meer opzelf gaan letten. Maar het is allemaal zo leuk en ik wil alles doen wat mijn vrienden ook doen, maja die hebben geen CF en ik wel. Soms zou ik ook gewoon eens willen dat ik ook maar door kon gaan ect.. En vooral met zulke tijden. Mijn vrienden gaan straks 6 dagen carnaval vieren.. Ik weet nu al dat ik dat niet trek, en dan ben ik zo eigenwijs dat ik het gewoon doe...Dat kan ik dan maar niet accepteren..

Volgende week staat weer een bezoekje aan de longarts te wachten.. Pff ik zie er nu al tegenop. Wat als hij zegt, we houden je hier.. Dan kan ik fluiten naar de carnaval...

Liefs xx

dinsdag 31 januari 2012

Teleurstelling en frustratie...

Ik ben nu ruim een maand bezig met goed op mijn eetmomenten te letten. 3 maaltijden op een dag, en ook 3/4 tussendoortjes..Heel de dag heb ik het gevoel dat ik overvol zit. De eerste weken dacht ik, mijn maag moet eraan wennen om zoveel eten binnen te krijgen, maar dat gevoel zakt niet weg.
Ik ben trouwens verslaafd aan saté. Dan eet ik tussen de middag 2 boterhammen met beleg. En dan warm ik het bakje saté op en daar eet ik ook nog 2 boterhammen bij jammie! :)

Nou dacht ik van het weekend ik zal eens op de weegschaal gaan staan, dit was al weken geleden. En ik was wel benieuwd of het volproppen -zo zie ik het- heeft geholpen. Maar toen mijn grote teleurstelling en frustratie was er niks bij. 46.5 BAM niks meer niks minder... Ik doe zo mijn best, heb het gevoel dat ik heel de dag eet. Ik hou me aan het schema. Maar het lukt niet.. Na lang gepraat met mijn ouders, Marco.. Wilde ik het nog 1 weekje aankijken.. En anders maar even een mail naar de dietiste..

Toen ik vanmorgen mijn mailbox openende zag ik dat mijn dietiste al had gemailt.. Hele vragen lijst, waar ondere andere stond; Hoe is het met je gewicht?
Dus ik heb netjes een mail terug gestuurd dat het niet lukt en dat ik niet weet of ik het zelf nog ga kunnen.

Ik kan niet meer eten dan dat ik nu al doe. Ik probeer van alles. Te varieëren met eten. 7 dagen in de week mag ik kiezen wat we eten, zodat ik het ook lekker vind en dus goed eet. Ik eet toetjes met extra callorieën..

Ik weet het niet meer.....

Liefs xx

dinsdag 17 januari 2012

Daar ben ik weer!

Na weken leren, verslagen maken, verslagen inleveren en tentamens maken ben ik er vanaf!!
Of het goed ging.. Ik weet het niet.. Ik zeg er nog maar even niks over haha!
Nu hebben ze 3 weken te tijd om het na te kijken.. Dus we zullen zien..
Volgende week nog even project presenteren, alleen weten we nog niet welke dag.. heel fijn.. Het kan maandag zijn of vrijdag.. Wie weet..

Verder ben ik ondertussen alweer 2x naar het EMC geweest.. De eerste keer omdat ik pijn had aan de linkerkant van mn ribben/longen.. Kon door de pijn niet hoesten.. Voor de zekerheid even foto's laten maken en langs mn longarts. Mijn longen zagen er mooi uit. Het is mn longvlies dat geïrriteerd was/is.. Dit kan 4 tot 6 weken duren.. Dus daar ben ik even zoet mee..
En gistere mocht ik naar de Allergoloog, om te kijken of ik allergisch ben voor de Tobi of dat de uitslag die ik kreeg een bijwerking was. Gelukkig ben ik er niet allergisch voor! Dit wordt doorgegeven aan mijn arts en dan zal ik wel horen wat we gaan doen..

Verder kreeg ik te horen ik de pseudomonas die het heerlijk vind ik mijn longen resistent is.. Nouja zolang het beestje zich maar rustig houd is er niet heel veel aan de hand. Tot nu toe is bij mijn broertje nog geen pseudomonas gevonden, ik hoop dat dit voor hem even blijft..Maar het blijft moeilijk als je samen in 1 huis woont, aan dezelfde tafel eet en vaak ook samen in een auto zit.. Maja we zien het wel..

Dit was het weer even! Druk weekend komt eraan, dus ik hoop dat ik de komende dagen een beetje kan uitrusten! :)

Liefs xx

dinsdag 3 januari 2012

Oud en nieuw

Dit jaar was oud en nieuw weer een geslaagd feestje.
Téveel drankjes op.. Dit was lang geleden, maja moet af en toe kunnen haha!
Om half 7 lagen we uiteindelijk in bed.. Dat dit veel te laat was voor mij dat wist ik al gelijk, maar ik had totaal geen besef van tijd haha!
Toen ik wakker werd wist ik het al, dit wordt 3 keer niks vandaag. Toch maar langs de oma's en opa van Marco geweest, langs mijn tante en oom geweest en s'avonds bij ons thuis gegeten. Dat zijn van die verplichte dingen..Elke jaar komen die terug.

Afgelopen maandag heb ik er maar een slaapdag van gemaakt, want ik had wat in te halen..

En vanaf nu keihard aan het leren voor mn tentamens.. Dus als er even (2 a 3 weken) geen blog van mij komt, moeten jullie maar denken, die zit met der neus in de boeken haha!

Liefs xx