Vandaag was het weer zover.
Even op en neer naar R'dam. Net of het niks en we niks beters te doen hebben haha!
Dit keer voor de internist. Ik ging er al heen met het gevoel dat het binnen en buiten zou worden. En dat was het ook. In totaal 7 min binnen geweest..
Ik ga kort en krachtig vertellen, zo zei de arts het ook tegen mij.
Alles is goed. Vitamines perfect. De botscan zag er goed uit. Mijn lever doet het goed.
Hij was gewoon zeer tevreden. Wel begon hij nog over mijn gewicht en toen dacht ik; Zucht niet weer, daar heb ik nu helemaal geen zin in. Maar hij zei; Daar wordt aangewerkt, dus daar gaan we verder niet op in.
Handje gegeven en nog even een nieuwe afspraak gemaakt voor over een jaar. En hup weer naar huis!
De ochtend was intussen al voorbij haha!
Iedereen een fijn weekend!
Liefs xx
Over mij
- Sanne
- Ik ben Sanne, 27 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011
vrijdag 29 juli 2011
donderdag 21 juli 2011
Uitslag grootonderzoek
Vandaag kreeg ik de uitslag van het grootonderzoek.
Ik ging een dagje shoppen met mama!! Dus telefoon op zak, mijn arts zou pas aan het eind van de middag bellen.
Kijk ik op een gegeven moment op mijn telefoon; Oproep gemist, prive nummer. Dan weet je al genoeg. Het was pas half 2.. Dat noem ik niet eind van de middag haha!
Toen wij terug in de auto zaten ging mijn telefoon weer. Onder het rijden gebeld.. Gelukkig geen politie gezien hihi..
Mijn arts was zeer tevreden. Vitamines waren goed, bloed zag er goed uit.. Op de foto's was niks geks op te zien.
Over mijn gewicht zei hij; Probeer stabiel te blijven en over 2,5 maand gaan we in gesprek met de dietiste. Dit wist ik ook al. Maar toen kwam het.. Mijn sputem.. De pseudomonas is weer terug.. Grrrr... Ik moet gewoon weer doorgaan met de Tobi (als alles goed was mocht ik eind deze maand definitief stoppen) Helaas nu dus niet. Als ik meer klachten krijg dan gaan we ook nog Collistine (schrijf ik het goed?) vernevelen. De eerste keer moet in het ziekenhuis gedaan worden, omdat je er benauwd van kunt krijgen ect..
Maar nu voel ik me toppie, hopelijk blijft dit zo..
Ook weer even uitkijken met mijn broertje. Ik wil die bacterie deze keer niet overbrengen, maja misschien is dit al wel gebeurd.. Dat weet je niet..
We zullen zien hoe het gaat..
Maar voor nu is alles goed!! En daar ben ik volop van aan het genieten!
Liefs xx
Ik ging een dagje shoppen met mama!! Dus telefoon op zak, mijn arts zou pas aan het eind van de middag bellen.
Kijk ik op een gegeven moment op mijn telefoon; Oproep gemist, prive nummer. Dan weet je al genoeg. Het was pas half 2.. Dat noem ik niet eind van de middag haha!
Toen wij terug in de auto zaten ging mijn telefoon weer. Onder het rijden gebeld.. Gelukkig geen politie gezien hihi..
Mijn arts was zeer tevreden. Vitamines waren goed, bloed zag er goed uit.. Op de foto's was niks geks op te zien.
Over mijn gewicht zei hij; Probeer stabiel te blijven en over 2,5 maand gaan we in gesprek met de dietiste. Dit wist ik ook al. Maar toen kwam het.. Mijn sputem.. De pseudomonas is weer terug.. Grrrr... Ik moet gewoon weer doorgaan met de Tobi (als alles goed was mocht ik eind deze maand definitief stoppen) Helaas nu dus niet. Als ik meer klachten krijg dan gaan we ook nog Collistine (schrijf ik het goed?) vernevelen. De eerste keer moet in het ziekenhuis gedaan worden, omdat je er benauwd van kunt krijgen ect..
Maar nu voel ik me toppie, hopelijk blijft dit zo..
Ook weer even uitkijken met mijn broertje. Ik wil die bacterie deze keer niet overbrengen, maja misschien is dit al wel gebeurd.. Dat weet je niet..
We zullen zien hoe het gaat..
Maar voor nu is alles goed!! En daar ben ik volop van aan het genieten!
Liefs xx
zondag 17 juli 2011
Even geleden...
Het is weer even geleden dat ik een blogje geschreven heb.
Ik heb ook niet zoveel te vertellen.. Het gaat gewoon goed! Lekker zn gangetje.
Ik werk nog steeds 20 uur in de week. Ik ga 2x per week naar fysio en 1x ga ik zelf fitnessen.
Wel ben ik iets meer gaan hoesten. Ik ben deze maand weer bezig met Tobi sprayen. Ik denk dat het daar mee te maken heeft. Maar verder heb ik energie genoeg. Ik voel me gewoon goed. Doe leuke dingen en geniet van alles en nog wat.
Ook met mijn broertje gaat het weer goed. Hij is nu op vakantie met vrienden naar Spanje. Dus lekker een weekje alleen met mn ouders thuis.
En eigenlijk wil ik het niet zeggen, want dan zul je zien dat het fout gaat, maar ik heb al 3 maanden geen AB kuur meer gehad!! Dit is al jaren niet meer gebeurd hihi..
Liefs xx
Ik heb ook niet zoveel te vertellen.. Het gaat gewoon goed! Lekker zn gangetje.
Ik werk nog steeds 20 uur in de week. Ik ga 2x per week naar fysio en 1x ga ik zelf fitnessen.
Wel ben ik iets meer gaan hoesten. Ik ben deze maand weer bezig met Tobi sprayen. Ik denk dat het daar mee te maken heeft. Maar verder heb ik energie genoeg. Ik voel me gewoon goed. Doe leuke dingen en geniet van alles en nog wat.
Ook met mijn broertje gaat het weer goed. Hij is nu op vakantie met vrienden naar Spanje. Dus lekker een weekje alleen met mn ouders thuis.
En eigenlijk wil ik het niet zeggen, want dan zul je zien dat het fout gaat, maar ik heb al 3 maanden geen AB kuur meer gehad!! Dit is al jaren niet meer gebeurd hihi..
Liefs xx
zaterdag 9 juli 2011
Broertje weer thuis
Vandaag mocht mijn broertje alweer naar huis. Gistere heeft hij 2 klysma's gehad, na een kwartier moest hij al naar de wc. Een hele opluchting voor hem.
Vanochtend zijn laatste klysma gehad. Ook werd er weer een buikfoto gemaakt en de verstopping was weg.
Voor nu heeft hij zakjes gehad, die hij op moest lossen in water. Ik ben even de naam kwijt.
Hopelijk blijft het hierbij en hoeft hij voorlopig niet meer terug te komen!
Hij had bijna heel de nacht niet geslapen. Hij lag op zaal, was crisis op de afdeling. De kamer die hij zou krijgen werd ineens inbeslag genomen met iemand met een bacterie. Dus helaas.
Gelukkig slaap hij vanacht weer in zijn eigen bed. Op dit moment is hij ook alweer weg, vanavond opstap met vrienden. Het zal wel goed met hem gaan als ik dat zo merk haha!
Liefs xx
Vanochtend zijn laatste klysma gehad. Ook werd er weer een buikfoto gemaakt en de verstopping was weg.
Voor nu heeft hij zakjes gehad, die hij op moest lossen in water. Ik ben even de naam kwijt.
Hopelijk blijft het hierbij en hoeft hij voorlopig niet meer terug te komen!
Hij had bijna heel de nacht niet geslapen. Hij lag op zaal, was crisis op de afdeling. De kamer die hij zou krijgen werd ineens inbeslag genomen met iemand met een bacterie. Dus helaas.
Gelukkig slaap hij vanacht weer in zijn eigen bed. Op dit moment is hij ook alweer weg, vanavond opstap met vrienden. Het zal wel goed met hem gaan als ik dat zo merk haha!
Liefs xx
donderdag 7 juli 2011
Opname broertje
Met mij gaat alles heel goed op dit moment.
Integenstelling met mijn broertje.
Hij heeft al 2 weken buikpijn en kan maar moeilijk naar de wc.
Nu moest hij vandaag een buikfoto laten maken en langs de arts.
In zijn dunne darm zit een gigantische verstopping. Morgen word hij opgenomen in het EMC en moet waarschijnlijk 2 of 3 dagen blijven. Hij krijgt dan een aantal keer een klysma, zodat de verstopping weg gaat.
Normaal ben ik diegene die iets mankeert, maar nu weten we dat het ook anders kan.
Hij zelf vind het totaal niet leuk. Hij had heel zijn weekend al volgeplant met leuke dingen. Daarin merk ik toch wel dat wij broer en zus zijn hahaha!
Liefs xx
Integenstelling met mijn broertje.
Hij heeft al 2 weken buikpijn en kan maar moeilijk naar de wc.
Nu moest hij vandaag een buikfoto laten maken en langs de arts.
In zijn dunne darm zit een gigantische verstopping. Morgen word hij opgenomen in het EMC en moet waarschijnlijk 2 of 3 dagen blijven. Hij krijgt dan een aantal keer een klysma, zodat de verstopping weg gaat.
Normaal ben ik diegene die iets mankeert, maar nu weten we dat het ook anders kan.
Hij zelf vind het totaal niet leuk. Hij had heel zijn weekend al volgeplant met leuke dingen. Daarin merk ik toch wel dat wij broer en zus zijn hahaha!
Liefs xx
woensdag 29 juni 2011
Grootonderzoek
Na een korte nacht van een paar uurtjes ging mijn wekker om half 7. De helft van de nacht niet geslapen door de hitte en de flinke onweersbuien.
Maar goed, ik moest er toch echt uit.
Om 9uur aangekomen in het ziekenhuis kreeg ik een 4 pers. kamer aangewezen en begon het wachten-wachten en nog eens wachten. Uiteindelijk om 10uur kwamen ze de controles doen en bloedprikken. Pas om 11uur kwam de maatschappelijk werkster. Waarom ik om half 10 al in het ziekenhuis moest zijn weet ik niet, maar de eerste paar uur heb ik alleen maar gewacht. Dan heb ik het al helemaal gehad haha.
Het gesprek met de maatschappelijk werkster was zo klaar. Ik had geen dingen waar ik tegenaan liep. Het was meer een kennismakings gesprek. Ik kende haar niet en zij mij niet.
Even later kwam de dietiste. Hier loop ik me al een paar dagen druk om te maken.
Maar het gesprek ging heel goed. Het was niet de dietiste die ik normaal heb. Deze was heel lief en rustig en luisterde ook echt goed na mij.
Ze begon op een heel voorzichtige manier over sondevoeding. Ik ben nu met tegenzin aan het eten en daar word ik niet vrolijker van. Met de sondevoeding moet je ook wel eten, maar het is niet meer een moet. zo van ik moet dit en dat en nog eten om op gewicht te blijven. Mijn gewicht is nu stabiel, maar er moet eigenlijk nog 7 kilo bij. En dat gaat mij gewoon niet lukken. Ik zit nu echt aan mn max. Op dit moment doen we nog even niks. Over 3 maanden moet ik terug komen, ondertussen gaat de dietiste het mijn longarts overleggen. Ook krijg ik een folder thuis gestuurd met alles over sondevoeding en wat daarbij komt kijken. Het was een heel fijn gesprek, daar ben ik wel blij om.
Ook had ik LF vanmiddag. Ruim een half uur aan het blazen geweest. Pff ik was moe haha. Mijn LF is hetzelfde gebleven dan vorige maand. YES! 65% en 2.12 liter. Toppie!
Verder heb ik mijn longarts nog gezien. Die was ook heel tevreden. Dat was een kort maar krachtig gesprek haha.
En de fysio was nog langsgeweest. Ook die was zo weer weg. De piepjes test die ik vorig jaar moest doen, ging nu niet. Dat doen ze daar altijd op de afdeling. Leggen ze pionnen op de vloer, van een bepaalde afstand. Vorig jaar was er kamertje vrij, waar een loopband ect in stond. Maar nu is dat een gewone kamer geworden waar patienten liggen. Dus we konde die pionnen niet wegleggen. En laat ik dit nu helemaal niet erg vinden haha!
Op het laatst kreeg ik nog een botscan en thorax foto.
Toen dat allemaal gebeurd was mocht ik weer naar huis. Gelukkig net voor de files weg heerlijk!
Druk en vermoeiend dagje geweest.
Over een aantal weken krijg ik telefonisch de uitslag. Ben heel benieuwd.
Liefs xx
Maar goed, ik moest er toch echt uit.
Om 9uur aangekomen in het ziekenhuis kreeg ik een 4 pers. kamer aangewezen en begon het wachten-wachten en nog eens wachten. Uiteindelijk om 10uur kwamen ze de controles doen en bloedprikken. Pas om 11uur kwam de maatschappelijk werkster. Waarom ik om half 10 al in het ziekenhuis moest zijn weet ik niet, maar de eerste paar uur heb ik alleen maar gewacht. Dan heb ik het al helemaal gehad haha.
Het gesprek met de maatschappelijk werkster was zo klaar. Ik had geen dingen waar ik tegenaan liep. Het was meer een kennismakings gesprek. Ik kende haar niet en zij mij niet.
Even later kwam de dietiste. Hier loop ik me al een paar dagen druk om te maken.
Maar het gesprek ging heel goed. Het was niet de dietiste die ik normaal heb. Deze was heel lief en rustig en luisterde ook echt goed na mij.
Ze begon op een heel voorzichtige manier over sondevoeding. Ik ben nu met tegenzin aan het eten en daar word ik niet vrolijker van. Met de sondevoeding moet je ook wel eten, maar het is niet meer een moet. zo van ik moet dit en dat en nog eten om op gewicht te blijven. Mijn gewicht is nu stabiel, maar er moet eigenlijk nog 7 kilo bij. En dat gaat mij gewoon niet lukken. Ik zit nu echt aan mn max. Op dit moment doen we nog even niks. Over 3 maanden moet ik terug komen, ondertussen gaat de dietiste het mijn longarts overleggen. Ook krijg ik een folder thuis gestuurd met alles over sondevoeding en wat daarbij komt kijken. Het was een heel fijn gesprek, daar ben ik wel blij om.
Ook had ik LF vanmiddag. Ruim een half uur aan het blazen geweest. Pff ik was moe haha. Mijn LF is hetzelfde gebleven dan vorige maand. YES! 65% en 2.12 liter. Toppie!
Verder heb ik mijn longarts nog gezien. Die was ook heel tevreden. Dat was een kort maar krachtig gesprek haha.
En de fysio was nog langsgeweest. Ook die was zo weer weg. De piepjes test die ik vorig jaar moest doen, ging nu niet. Dat doen ze daar altijd op de afdeling. Leggen ze pionnen op de vloer, van een bepaalde afstand. Vorig jaar was er kamertje vrij, waar een loopband ect in stond. Maar nu is dat een gewone kamer geworden waar patienten liggen. Dus we konde die pionnen niet wegleggen. En laat ik dit nu helemaal niet erg vinden haha!
Op het laatst kreeg ik nog een botscan en thorax foto.
Toen dat allemaal gebeurd was mocht ik weer naar huis. Gelukkig net voor de files weg heerlijk!
Druk en vermoeiend dagje geweest.
Over een aantal weken krijg ik telefonisch de uitslag. Ben heel benieuwd.
Liefs xx
zaterdag 25 juni 2011
Mary Poppins
Gistere was het zover. Eindelijk ging ik naar de musical Mary Poppins!!
Eerst moest ik nog een ochtendje werken en rond een uur of half 2 gingen we richting Scheveningen!
Daar over de boulevard gelopen en op het terras gezeten. De vorige keer dat ik in Scheveningen was, was met de CF loop. Toen had ik heel veel moeite om 1 mijl te lopen. Gisteren heb ik de boulevard wel 3x op en neer gelopen en ook zelf op en neer gereden. Trap in de parkeergarage op. Oke we stonden op verdieping 3, maar 3 kleine trapjes, want die verdiepingen zijn niet hoog haha. Allemaal zonder problemen! Heerlijk!
De musical was heel mooi! Leuke liedjes. Echt van genoten. We hadden goede plaatsen, konden alles heel goed zien! Super!
Wel was ik mijn creon vergeten! STOM! Ik vergeet ze nooit, maar dan ook echt nooit.. We reden al bij Rotterdam toen ik dacht chips die liggen nog thuis. Maar een beetje opgelet wat ik at, niet te vet, geen sausjes. Maar helaas, vandaag buikpijn en vaak naar de wc moeten. Helaas eigenschuld zeg ik maar.
Ik heb één handig doosjes waar ze in kunnen. Maar ik heb meerdere tassen.. Niet handig hahah..
Op de terugweg naar huis. Flinke file.. En dat om 12 uur snachts.. Er stond een auto in brand.. Het was vooral kijkfile. Zelf heb ik ook even gekeken terwijl ik reed haha. Zoiets valt toch op. En wat een hitte daar vanaf kwam, dat voelde je helemaal in de auto.
Was een geslaagd dagje. Vandaag een beetje rustig aan. Merk toch wel dat ik gistere en gewerkt heb en nog naar de musical geweest ben.
Komende woensdag grootonderzoek. Ik ben heel benieuwd. Woensdag avond of donderdag daarover een blog!
Liefs xx
Eerst moest ik nog een ochtendje werken en rond een uur of half 2 gingen we richting Scheveningen!
Daar over de boulevard gelopen en op het terras gezeten. De vorige keer dat ik in Scheveningen was, was met de CF loop. Toen had ik heel veel moeite om 1 mijl te lopen. Gisteren heb ik de boulevard wel 3x op en neer gelopen en ook zelf op en neer gereden. Trap in de parkeergarage op. Oke we stonden op verdieping 3, maar 3 kleine trapjes, want die verdiepingen zijn niet hoog haha. Allemaal zonder problemen! Heerlijk!
De musical was heel mooi! Leuke liedjes. Echt van genoten. We hadden goede plaatsen, konden alles heel goed zien! Super!
Wel was ik mijn creon vergeten! STOM! Ik vergeet ze nooit, maar dan ook echt nooit.. We reden al bij Rotterdam toen ik dacht chips die liggen nog thuis. Maar een beetje opgelet wat ik at, niet te vet, geen sausjes. Maar helaas, vandaag buikpijn en vaak naar de wc moeten. Helaas eigenschuld zeg ik maar.
Ik heb één handig doosjes waar ze in kunnen. Maar ik heb meerdere tassen.. Niet handig hahah..
Op de terugweg naar huis. Flinke file.. En dat om 12 uur snachts.. Er stond een auto in brand.. Het was vooral kijkfile. Zelf heb ik ook even gekeken terwijl ik reed haha. Zoiets valt toch op. En wat een hitte daar vanaf kwam, dat voelde je helemaal in de auto.
Was een geslaagd dagje. Vandaag een beetje rustig aan. Merk toch wel dat ik gistere en gewerkt heb en nog naar de musical geweest ben.
Komende woensdag grootonderzoek. Ik ben heel benieuwd. Woensdag avond of donderdag daarover een blog!
Liefs xx
Abonneren op:
Posts (Atom)