Vandaag stond de controle dag weer geplant. Om 8.00 uur reden wij weg ( mijn broertje moest ook, dus reden wij samen). Bij de longfunctie werden we achter elkaar afgewerkt zodat we samen naar de poli konden lopen.
Mijn longfunctie is exact hetzelfde als november. 62% 2.02 liters.. Dus dat is mooi. Ik ben sinds november druk bezig met werken, Carnavals wagen bouwen, feestjes.. Dus ik was even bang dat mijn longfunctie iets gezakt zou zijn, maar nee gelukkig niet. De arts was ook tevreden. Over mijn voorstel om woensdag na Carnaval te starten met Cipro, vond hij niet zo... Hij snapte de reden die ik had bedacht wel. Maar hij denkt omdat ik nu zo stabiel ben en al 10 maanden zonder AB kan dat de Carnaval wel goedkomt.. Is dit niet zo en merk ik woensdag of donderdag na Carnaval dat het toch niet lekker gaat, kunnen we alsnog starten. De Cipro ligt al in de kelder, dus als het moet ben ik zo begonnen met innemen.
Mijn gewicht is weer mooi toegenomen. Zelfs nog een kilo meer dan november dus dat is alleen maar goed..
Het volgende ziekenhuis bezoek is het groot onderzoek.
Geen bericht is goed bericht.. Ik ga lekker de wagen mee helpen afmaken en nog een beetje (24 uur) werken en dan van het weekend gaan we los!
Alaaaaafff!
Liefs xx
Over mij
- Sanne
- Ik ben Sanne, 27 jaar en ik heb CF. Ook heb ik een broertje met CF. Ik ben onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik werk 24 uur per week bij Albert Heijn als caissière. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te shoppen en op stap te gaan met vriendinnen/vrienden. Ik heb een relatie met Marco sinds 04-09-2011
maandag 9 februari 2015
woensdag 4 februari 2015
Update
Het is weer even geleden dat ik een update geschreven heb. Het gaat nog steeds zijn gangetje. Wel ben ik 1.5 kilo afgevallen, maar ik ben weer hard bezig om die er weer aan te krijgen. We doen gewoon even elke nacht sondevoeding en dan komt het goed. Ik hoest wel iets meer, maar ja ik zou Sanne niet zijn om het toch weer tot na Carnaval aan te kijken.. Want ja als ik nu begin met antibiotica, zit ik weer dat ik met carnaval niks kan drinken.. En ik kan best lol maken zonder alcohol, maar als je met Carnaval nuchter tussen al die zatte en aangeschoten mensen staat is de lol er snel af..
Maandag moet ik op controle in het ziekenhuis, ik ben benieuwd.
En heb samen met Marco afgesproken dat ik ga voorstellen om gewoon woensdag na Carnaval te starten met Cipro, gewoon uit voorzorg en niet wachten tot het echt niet meer gaat en dat ik net als de 2 jaren hiervoor in het ziekenhuis kom te liggen. Misschien helpt dit. Wel moet ik het nog even met mijn longarts overleggen wat zijn mening hierover is.
Verder gaat mijn vrije tijd en energie nu vooral op aan het bouwen van de wagen. De laatste loodjes.. Met de kleding zijn we al een heel eind. De wagen komt er goed uit te zien en het is vooral gezellig.. :)
Dat de relatie tussen mij en Marco zich nu vooral afspeelt in de bouwtent met 10 man erbij, dan is dat maar even zo. Straks hebben we weer zeeën van tijd om samen te zijn en serieus te gaan kijken naar een huisje!
Liefs xx
Maandag moet ik op controle in het ziekenhuis, ik ben benieuwd.
En heb samen met Marco afgesproken dat ik ga voorstellen om gewoon woensdag na Carnaval te starten met Cipro, gewoon uit voorzorg en niet wachten tot het echt niet meer gaat en dat ik net als de 2 jaren hiervoor in het ziekenhuis kom te liggen. Misschien helpt dit. Wel moet ik het nog even met mijn longarts overleggen wat zijn mening hierover is.
Verder gaat mijn vrije tijd en energie nu vooral op aan het bouwen van de wagen. De laatste loodjes.. Met de kleding zijn we al een heel eind. De wagen komt er goed uit te zien en het is vooral gezellig.. :)
Dat de relatie tussen mij en Marco zich nu vooral afspeelt in de bouwtent met 10 man erbij, dan is dat maar even zo. Straks hebben we weer zeeën van tijd om samen te zijn en serieus te gaan kijken naar een huisje!
Liefs xx
woensdag 7 januari 2015
9 maanden
9 maanden antibiotica loos
9 maanden niet benauwd zijn
9 maanden alles kunnen doen wat ik wil
9 maanden geen 1 dag "ziek" geweest
9 maanden gewoon gewerkt
9 maanden geen 1 feestje hoeven missen
9 maanden niet afgevallen, zelfs aangekomen
9 maanden mezelf goed voelen
En even heel iets anders.. Lieve Suus heeft eindelijk, na heel lang in het ziekenhuis liggen wachten haar oproep gehad voor 2 nieuwe longen.. Hopelijk krijgt ze groen licht en gaat de operatie door!! Ik duim voor je meid!
Liefs xx
9 maanden niet benauwd zijn
9 maanden alles kunnen doen wat ik wil
9 maanden geen 1 dag "ziek" geweest
9 maanden gewoon gewerkt
9 maanden geen 1 feestje hoeven missen
9 maanden niet afgevallen, zelfs aangekomen
9 maanden mezelf goed voelen
En even heel iets anders.. Lieve Suus heeft eindelijk, na heel lang in het ziekenhuis liggen wachten haar oproep gehad voor 2 nieuwe longen.. Hopelijk krijgt ze groen licht en gaat de operatie door!! Ik duim voor je meid!
Liefs xx
woensdag 24 december 2014
Laatste blog 2014
Lieve mensen..
Dit zal mijn laatste blog van 2014 worden. Dit word dan ook gelijk mijn terugblik van 2014. Omdat ik veel moet werken en nog 2 dagen eten (kerst) schiet het er anders bij in.
Het jaar 2014 begon redelijk. Kuurtje Cipro had ik nodig, maar stelde dit uit. Wonen Marco en ik 1 maand samen in het huis van mijn neef en zijn vriendin. Carnaval stond voor de deur en mijn longen en ik waren geen vriendjes. Een week voor Carnaval moest ik op controle en schreef de arts Cipro voor. Deze moest ik 6 dagen slikken, kon ik 3 dagen Carnaval gaan vieren om vervolgens de kuur af te maken. Maar ik merkte al vanaf het begin dat de AB niks deed.. Hoesten moe en alles wat erbij hoort had ik. Uiteindelijk werd een opname geplant en zitten we al weer half maart. Eerst nog even het vrijgezellenfeest van Linda meemaken om vervolgens de volgende dag opgenomen te worden..
Tijdens deze opname ging er weer het een en ander mis en was ik blij dat ik naar 10 dagen de kuur thuis mocht afmaken.
Begin april was de kuur klaar en trouwden 2 vrienden en ik voelde me top. Ook begon ik met hardlopen want ik had als doel 10 km hardlopen in oktober.
We maakte nog een feestje mee in juni, ondertussen werd het WK gevolgd en hadden we nog een feestje in juli. En ondertussen waren mijn longen en ik nog steeds vriendjes.
In augustus gingen Marco en ik 2.5 week naar Spanje! Wat een heerlijke vakantie was dat! Heerlijk genoten van elkaar en kwamen we tot de conclusie dat we graag willen samenwonen. Dit gaat hopelijk in 2015 echt gebeuren.
Daarna was het Corso en ook dit kwam ik goed door. Mijn longen doen het top en ik ben flink aangekomen ( z'n 5 kilo). We gingen nog een weekendje weg met vrienden, heel gezellig was dit en had wel een halve week nodig om bij te komen, Maar het was het allemaal waard.
In oktober was de Singelloop in Breda. Mijn tante en ik waren goed voorbereid en liepen de 10 km alsof het niks was. Volgend jaar gaan we weer mee doen als mijn longen normaal blijven doen..
Ook in oktober was ik jarig en werd ik 24 jaar. Eind oktober nog een leuk feest van de Carnavals club van Marco die bestond 11 jaar.
In november hadden weer een weekend vol feestjes 11/11 werd gevierd en ik moest weer op controle in het ziekenhuis. Alles was goed en nog steeds geen extra Ab nodig. 21 november gebeurde er iets vreselijks op het werk, Hierover ga ik niet in detail. Tot nu toe gaat het nog steeds goed. Weer fanatiek met het bouwen van de Carnavals wagen. Dit jaar regel ik samen met een vriendin de kleding voor de optocht. Allemaal leuke dingen.
Na April gaat het qua gezondheid super. Verkoudheden overwin ik op eigen kracht en ben ik al bijna 9 maanden Ab loos.
Morgen en vrijdag gaan we lekker kerst vieren en cadeautjes uitpakken. Ik moet nog werken en sluiten we het jaar 2014 af met een drankje en beginnen we het jaar 2015 met een drankje hihi!
Voor iedereen hele fijne feestdagen en een gezond 2015!!
Tot volgend jaar!
Liefs xx
Dit zal mijn laatste blog van 2014 worden. Dit word dan ook gelijk mijn terugblik van 2014. Omdat ik veel moet werken en nog 2 dagen eten (kerst) schiet het er anders bij in.
Het jaar 2014 begon redelijk. Kuurtje Cipro had ik nodig, maar stelde dit uit. Wonen Marco en ik 1 maand samen in het huis van mijn neef en zijn vriendin. Carnaval stond voor de deur en mijn longen en ik waren geen vriendjes. Een week voor Carnaval moest ik op controle en schreef de arts Cipro voor. Deze moest ik 6 dagen slikken, kon ik 3 dagen Carnaval gaan vieren om vervolgens de kuur af te maken. Maar ik merkte al vanaf het begin dat de AB niks deed.. Hoesten moe en alles wat erbij hoort had ik. Uiteindelijk werd een opname geplant en zitten we al weer half maart. Eerst nog even het vrijgezellenfeest van Linda meemaken om vervolgens de volgende dag opgenomen te worden..
Tijdens deze opname ging er weer het een en ander mis en was ik blij dat ik naar 10 dagen de kuur thuis mocht afmaken.
Begin april was de kuur klaar en trouwden 2 vrienden en ik voelde me top. Ook begon ik met hardlopen want ik had als doel 10 km hardlopen in oktober.
We maakte nog een feestje mee in juni, ondertussen werd het WK gevolgd en hadden we nog een feestje in juli. En ondertussen waren mijn longen en ik nog steeds vriendjes.
In augustus gingen Marco en ik 2.5 week naar Spanje! Wat een heerlijke vakantie was dat! Heerlijk genoten van elkaar en kwamen we tot de conclusie dat we graag willen samenwonen. Dit gaat hopelijk in 2015 echt gebeuren.
Daarna was het Corso en ook dit kwam ik goed door. Mijn longen doen het top en ik ben flink aangekomen ( z'n 5 kilo). We gingen nog een weekendje weg met vrienden, heel gezellig was dit en had wel een halve week nodig om bij te komen, Maar het was het allemaal waard.
In oktober was de Singelloop in Breda. Mijn tante en ik waren goed voorbereid en liepen de 10 km alsof het niks was. Volgend jaar gaan we weer mee doen als mijn longen normaal blijven doen..
Ook in oktober was ik jarig en werd ik 24 jaar. Eind oktober nog een leuk feest van de Carnavals club van Marco die bestond 11 jaar.
In november hadden weer een weekend vol feestjes 11/11 werd gevierd en ik moest weer op controle in het ziekenhuis. Alles was goed en nog steeds geen extra Ab nodig. 21 november gebeurde er iets vreselijks op het werk, Hierover ga ik niet in detail. Tot nu toe gaat het nog steeds goed. Weer fanatiek met het bouwen van de Carnavals wagen. Dit jaar regel ik samen met een vriendin de kleding voor de optocht. Allemaal leuke dingen.
Na April gaat het qua gezondheid super. Verkoudheden overwin ik op eigen kracht en ben ik al bijna 9 maanden Ab loos.
Morgen en vrijdag gaan we lekker kerst vieren en cadeautjes uitpakken. Ik moet nog werken en sluiten we het jaar 2014 af met een drankje en beginnen we het jaar 2015 met een drankje hihi!
Voor iedereen hele fijne feestdagen en een gezond 2015!!
Tot volgend jaar!
Liefs xx
donderdag 4 december 2014
December
Het is alweer december.. nog een paar weken en het is 2015... Wat vliegt een jaar voorbij..
Met mij gaat het allemaal goed. Na een paar heftige en emotionele weken op het werk, gaat het nu wel weer. Mijn hoestje is van zelf weggegaan. De koorts is niet meer terug gekomen.. En ik doe lekker mijn ding..
Afgelopen weekend met schoonfamilie een weekendje weg geweest. Het was een heel leuk weekend. Wat gewandeld aan zee, spelletjes gespeeld, we hebben gegourmet en gewoon wat tv gekeken..
En ik ben vandaag 8 maanden AB loos joepie! :)
Ik heb niet veel te vertellen. Het gaat allemaal goed..
Liefs xx
Met mij gaat het allemaal goed. Na een paar heftige en emotionele weken op het werk, gaat het nu wel weer. Mijn hoestje is van zelf weggegaan. De koorts is niet meer terug gekomen.. En ik doe lekker mijn ding..
Afgelopen weekend met schoonfamilie een weekendje weg geweest. Het was een heel leuk weekend. Wat gewandeld aan zee, spelletjes gespeeld, we hebben gegourmet en gewoon wat tv gekeken..
En ik ben vandaag 8 maanden AB loos joepie! :)
Ik heb niet veel te vertellen. Het gaat allemaal goed..
Liefs xx
woensdag 12 november 2014
Verslagen!!
Bij mijn vorige blog vertelde ik dat ik mijn hoestje in de gaten moest houden en als het erger werd ik moest beginnen met antibiotica..
Nu zijn we 1.5 week verder en ik durf heel voorzichtig te zeggen dat ik mijn hoestje op eigen kracht verslagen heb!! Kijk ik hoest nog wel.. Das normaal.. Maar het is niet meer z'n hoest waar je u tegen zegt. De verhoging is verdwenen. De kleur van mijn sputum is weer normaal.. Wel ben ik nog een beetje neus verkouden, maar zolang ik mijn neus op tijd snuit, krijg ik geen hoestprikkels.. En ik denk dat het allemaal met mijn gewicht te maken heeft. Dat ik door die extra kilo's net iets meer kan hebben..
Ik werk, sport, ga shoppen.. dit weekend mogen we weer in het café staan (11-11 vieren in Prinsenbeek) en een dagje naar de Magriet winterfair in Utrecht, om vervolgens als ik terug ben weer snel naar het café te gaan. En dat kan allemaal zonder heeeell moe te zijn.. Om vervolgens maandag weer gewoon van 8.00 tot 18.00 te kunnen werken.. Ik zeg; Perfect!
Dus het gaat allemaal wel heel goed zeg maar! Dat gaan we zo houden, of in ieder geval proberen!
Liefs xx
Nu zijn we 1.5 week verder en ik durf heel voorzichtig te zeggen dat ik mijn hoestje op eigen kracht verslagen heb!! Kijk ik hoest nog wel.. Das normaal.. Maar het is niet meer z'n hoest waar je u tegen zegt. De verhoging is verdwenen. De kleur van mijn sputum is weer normaal.. Wel ben ik nog een beetje neus verkouden, maar zolang ik mijn neus op tijd snuit, krijg ik geen hoestprikkels.. En ik denk dat het allemaal met mijn gewicht te maken heeft. Dat ik door die extra kilo's net iets meer kan hebben..
Ik werk, sport, ga shoppen.. dit weekend mogen we weer in het café staan (11-11 vieren in Prinsenbeek) en een dagje naar de Magriet winterfair in Utrecht, om vervolgens als ik terug ben weer snel naar het café te gaan. En dat kan allemaal zonder heeeell moe te zijn.. Om vervolgens maandag weer gewoon van 8.00 tot 18.00 te kunnen werken.. Ik zeg; Perfect!
Dus het gaat allemaal wel heel goed zeg maar! Dat gaan we zo houden, of in ieder geval proberen!
Liefs xx
maandag 3 november 2014
Gewoon stabiel!
Vanmorgen moest ik weer op controle in het ziekenhuis. Om 6.15 ging de wekker en dat was vroeg...Om klokslag 7.00 uur gingen wij weg en normaal rij je er een klein uurtje op, maar met de spits hadden we al rekening gehouden met wat extra vertraging..Nou dat wat extra werd heel veel en ik moest om 9.00 uur longfunctie blazen. Om 9.03 kwam ik half rennend de longfunctie binnen.. We hebben er net geen 2 uur over gedaan.. Het was gelijk bij Breda aanschuiven..
Bij de longfunctie was ik gelijk aan de beurt. Ik probeer altijd met 1 oog mee te kijken na de cijfertjes. Toen er 56% in beeld kwam dacht ik "ohnee he, daar gaan we".. Dus ik nog meer m'n best doen, werd er zelf draaierig van. Uiteindelijk een mooie 62% en 2.02 liters weten te blazen. Dus hop naar mijn longarts.
Ook daar was ik gelijk aan de beurt. Ik had mijn medaille van de Singelloop meegenomen en daar was hij toch trots op. Hij zei eerlijk; "toen je mij vertelde in het voorjaar dat je 10 km ging rennen had ik mijn twijfels of het ook daadwerkelijk zou lukken, maar je hebt het goed gedaan en ik ben er trots op" Zo die stak ik gelijk in mijn zak haha!
Toen hij vroeg hoe het ging heb ik eerlijk gezegd dat ik de laatste week wel iets meer hoest en van het weekend ook wat verhoging had. We hebben afgesproken zolang het hierbij blijft we er niks aan doen, wordt het erger of word ik kortademig dan starten we een kuurtje Cipro. Ik heb Cipro in huis liggen dus kan gelijk beginnen. Ook keken we nog even de longfunctie van de afgelopen 4 jaar en ik blijf mooi stabiel. Tussen de 60-65 % zitten. Ook kon je zien dat als ik een IV kuur heb gehad ik tegen rond de 70% zit. En mijn gewicht was ook heel goed. Dokter tevreden dus ik ook! Nog even mijn sputum ingeleverd. Bloedprikken mocht ik overslaan jippie! En konden we naar huis. Alle file was weg, Dus na 50 min rijden waren we thuis!
9 februari weer terug. Dus ik heb alvast tot volgend jaar gezegd haha! ;)
Liefs xx
Bij de longfunctie was ik gelijk aan de beurt. Ik probeer altijd met 1 oog mee te kijken na de cijfertjes. Toen er 56% in beeld kwam dacht ik "ohnee he, daar gaan we".. Dus ik nog meer m'n best doen, werd er zelf draaierig van. Uiteindelijk een mooie 62% en 2.02 liters weten te blazen. Dus hop naar mijn longarts.
Ook daar was ik gelijk aan de beurt. Ik had mijn medaille van de Singelloop meegenomen en daar was hij toch trots op. Hij zei eerlijk; "toen je mij vertelde in het voorjaar dat je 10 km ging rennen had ik mijn twijfels of het ook daadwerkelijk zou lukken, maar je hebt het goed gedaan en ik ben er trots op" Zo die stak ik gelijk in mijn zak haha!
Toen hij vroeg hoe het ging heb ik eerlijk gezegd dat ik de laatste week wel iets meer hoest en van het weekend ook wat verhoging had. We hebben afgesproken zolang het hierbij blijft we er niks aan doen, wordt het erger of word ik kortademig dan starten we een kuurtje Cipro. Ik heb Cipro in huis liggen dus kan gelijk beginnen. Ook keken we nog even de longfunctie van de afgelopen 4 jaar en ik blijf mooi stabiel. Tussen de 60-65 % zitten. Ook kon je zien dat als ik een IV kuur heb gehad ik tegen rond de 70% zit. En mijn gewicht was ook heel goed. Dokter tevreden dus ik ook! Nog even mijn sputum ingeleverd. Bloedprikken mocht ik overslaan jippie! En konden we naar huis. Alle file was weg, Dus na 50 min rijden waren we thuis!
9 februari weer terug. Dus ik heb alvast tot volgend jaar gezegd haha! ;)
Liefs xx
Abonneren op:
Posts (Atom)