Daar zijn we weer

Lang niet geschreven.. Er was ook niet zoveel te vertellen eigenlijk..
Maar nu weer wel..
Afgelopen maandag ben ik op controle geweest en het gaat allemaal niet zo goed.
Longfunctie weer gezakt.. 47%.. Brr word er een beetje bang van, ik hou zo niet veel meer over. 1.5 jaar geleden zat ik nog op 60%..
En nu ga ik het merken ook.. Veel moe, vooral aan het einde van de dag is mijn energie op en zit ik het liefst in mijn pyjama op de bank.. Werkdagen worden zwaarder.. Het slijm ophoesten gaat niet zo makkelijk als eerst, vaak tijdens het hoesten krijg ik het benauwd. Simpel de trap op is nu best een dingetje geworden, vaak zelfs 2 trappen op omdat ik op zolder slaap..
En zo zijn er nog wel dingen waar ik het aan merk dat mijn longfunctie daalt..

De longarts weet het even niet zo goed meer.. We hebben een long foto laten maken, sputum ingeleverd en er is bloed geprikt, daar krijg ik aanstaande maandag de uitslagen van.
De infuus kuur van vorig jaar deed helemaal niks. Orale kuren van de afgelopen jaar deden ook niks. Vfend en prednison deden niks (werd het allemaal maar erger door)
Er staan nu verschillende opties open;
1. De schimmel is weer actief, dan moet ik gaan vernevelen met een anti schimmel middel (ben de naam even kwijt) maar is een duur middel dus moet helemaal aangevraagd gaan worden.
2. Ik ben diabetes aan het ontwikkelen als gevolgen van CF..Ook daar kan de vermoeidheid en terugval van longfunctie door komen..
Of 3. Ik heb er astma bij gekregen, deze staat op nummer 3 omdat ze denken dat dat het niet echt kan zijn, maar toch sluiten ze het niet uit.

Het is nu een beetje gissen wat het is.. We wachten eerst alle uitslagen af en dan komt er een plan.. Want we zijn het er over eens dat dit niet de goede kant op gaat en ikzelf wil ook heel graag dat mijn longfunctie al is het maar een paar % weer omhoog gaat.. Want waar ik me eerst niet zo druk om maakte, begin ik dat nu wel te doen. Longfunctie blazen bijvoorbeeld dat vond ik altijd leuk en gezellig, nu ben ik de dag ervoor al zenuwachtig en zit ik heel onrustig op die stoel wat volgens mij ook het blazen wel wat beïnvloed..
We gaan het zien.

Liefs xx

Uitslag apk

Afgelopen maandag zou ik gebeld worden door mijn longarts, hij weet dat ik een hele dag werk dan ik geen telefoon op kan nemen als ik aan het werk ben.
Dus toen ik pauze had en ik zag dat er een prive nr gebeld had wist ik al genoeg.. Het rotte is dat je een prive nr niet kan terug bellen..
Normaal belt mijn longarts s'avonds als ik wel kan opnemen, maar dit keer dus niet.
Ook gisteren zag ik dat er een prive nr gebeld had..
En ook dat ik een mail van de verpleegkundige had.
Op zich waren de uitslagen goed, diëtiste en fysio waren al tevreden. Longfunctie was 1% achteruit, precies 50%.. Dus ik maakte me niet al te druk. Nu stond er in de mail dat ik 3 weken Levo krijg en moet pulmo 2x daags gaan vernevelen omdat mijn longfunctie toch wel wat achteruit was gegaan.. Alleen zul je net zien dat ik dit weekend een festival heb en nu met de Levo niet in de zon mag.. Fijn...Dus ja dan maar weer smeren met factor 50 en hopen dat de zon niet teveel schijnt haha..

Verder moet ik nog even een mail sturen over de CT scan, want daar werd niks over gezegd. Ook staat er geen vervolg afspraak geplant dus daar kan ik weer achteraan!

En verder gaat het gewoon goed..
En ik heb nog leuk nieuws, ik word tante! :) De zus van Marco is zwanger en eind januari verwachten zij hun eerste kindje..

Liefs xx

Juni

Oeps en toen was het ineens juni..
Het bloggen is er gewoon bij in geschoten..

Het gaat best goed met mij, na al die rommel van Vfend, Prednison en nog een antibiotica kuur ben ik weer mens..
Achteraf denk ik hoe heb ik toen kunnen functioneren.. 3 dagen werken, carnavalswagen bouwen, verbouwen aan ons eigen huis.. Wat voelde ik me toen slecht, op dat moment zelf had ik er niet z'n erg in.. Vaak dacht ik om half 3 in de middag, ik ben moe, ik wil slapen.. en dan zo eigenwijs zijn om je werkdag tot 18.00u gewoon af te maken. En zo ook met de verbouwing en de bouw van de carnavals wagen, ik ging maar door. Dat kon niet goed zijn.. Maar met een longfunctie van toen 46% is dat ook bijna allemaal niet te doen..De laatste keer dat ik moest blazen, ook alweer 2.5 maand geleden, zaten er alweer 5% bij. Volgende week heb ik groot onderzoek dus hoop dat er nog meer % bijgekomen zijn en anders is stabiel ook al heel fijn.
Nu voel ik me goed. Veel minder moe, het hoesten is onder controle. Ik zie er zelf ook een stuk beter uit, gewoon minder moe.

Wij zijn ondertussen al op vakantie geweest. Dit was gewoon genieten, van het land, van elkaar, de 12 dagen vlogen voorbij.. Van de zomer hebben we nog een weekje, dus we hebben nog wat te goed.

Op dit moment zijn schoonouders op vakantie. Marco en ik regelen hier de boel. Kip, kat en hond eten geven. Als wij allebei moeten werken gaat het hondje naar het zusje van Marco zodat ze niet heel de dag alleen is. En als ik vrij ben dan veel wandelen met de hond, is voor mij ook goed. Zometeen op de fiets nog wat boodschappen halen dus ik ben goed in beweging, heb namelijk nogal snel de neiging om gauw met de auto te gaan, maar op de fiets is beter natuurlijk..

Ik heb jullie wel weer bijgepraat.
Volgende week woensdag groot onderzoek, ik ben benieuwd!

Liefs xx

April

2 weken geleden moest ik weer op controle in het ziekenhuis. 3 weken Levo gehad, eens kijken wat dat gedaan heeft.. Hartstikke zenuwachtig was ik tijdens het blazen van de longfunctie, maar eindelijk er zat verbetering in, 5 % omhoog.. God zij dank.. Een hele opluchting..
De longarts was er ook heel erg blij mee en ik mag weer even weg blijven :) Ik word gebeld voor het groot onderzoek (gaat waarschijnlijk plaats vinden eind mei, begin juni.. Nog even het telefoontje afwachten..
Tot die tijd mag ik lekker weg blijven, of het moet natuurlijk eerder niet goed gaan, maar tot nu toe gaat het goed :)

De vrijgezellenfeesten zitten erop, zowel de mannen als vrouwen hebben een hele leuke maar vermoeiende dag gehad.. Volgende week vrijdag bruiloft van mijn lief vriendinnetje.. De week erop is het koningsdag ook weer een gezellige dag! We hebben kaarten voor 538 op het chasse veld in Breda, dar gaat goed komen :) En dan gaan we 1 mei op vakantie! :) 12 dagen genieten op Zakynthos, ik heb er heel veel zin in.. Even lekker weg!

Tot de volgende blog!
Liefs xx

Bijklets blog

Veel gebeurd in de afgelopen 2 maanden.. Veel ziekenhuis bezoekjes stonden geplant..
Eind januari moest ik weer voor controle, longfunctie niet gestegen, zelfs nog 2% gezakt.. 53% kwam ik uit.. en de longarts besloot om Prednison 30 mg te gaan starten.. 5 weken lang... Het werden 5 weken slapeloze nachten, tot frustratie toe.. Maar in mijn achterhoofd houdende dat mijn longfunctie zal stijgen en dat het weer goed zou komen hielt ik toch vol..
Ondertussen werd ik ook steeds roder (door de Vfend) en kreeg ik steeds meer jeuk in mijn gezicht en op mijn hoofd..

23 februari was het zover.. vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis.. Toen kwam er toch een teleurstellende uitslag uit bij de longfunctie.. Hoe erg ik ervan baalde dat ie in januari maar 53% was hoe graag dat ik dat weer terug wil, want dit keer blies ik maar 47%... Hoe ver kan ie nog zakken dacht ik toen en dat na die maand prednison..
Pff half in paniek richting longpoli.. Bleek tot grote frustratie mijn eigen arts niet aanwezig te zijn...
Moest ik het met een arts doen die het systeem maar amper kende en noem maar op..
Gelukkig was de verpleegkundige aanwezig die vond dat een opname nodig was en werd al het een en ander geregeld..
Maar mijn eigen arts zou de dag erna bellen.. Dus nog even afwachten..
Ik mocht Carnaval gaan vieren, maar dit jaar zonder alcohol.. Nou ik kan jullie vertellen het is een hele andere ervaring haha.. Maar ik was erbij!
Toen de andere dag mijn longarts belde wilde hij eerst even de bloeduitslagen en sputum uitslag afwachten.. en was vorige week met vakantie dus wilde hij mij 7 maart (gisteren) zien..

Dus gisteren kon ik weer naar het ziekenhuis.. Weer longfunctie, zou die nu wel beter zijn? Nee hoor.. zelf nog 1% eraf... 46%.. pff kak zooi...
Dus naar de longpoli, gelukkig was deze keer mijn eigen arts er wel, hij had geen poli maar kwam speciaal voor mij even naar de afdeling..
Een heel gesprek gehad.. en hij snapt er niks van en vind mij een geval apart haha ja daar kan je het dan mee doen..
Longen klonken mooi schoon, ontstekingswaarde mooi laag..
Wat nu het plan is om de Vfend direct te stoppen, de prednison per 4 dagen 5 mg omlaag en dan ook stoppen (duurt nog 1,5 week) want sinds we daarmee begonnen zijn gaat het allemaal maar minder, dus misschien als we die zooi stoppen dat het dan weer beter gaat. Wel heb ik 3 weken Levofloxacine (AB) gekregen omdat we een orale kuur nog niet geprobeerd hebben dus nu hopen dat dat iets gaat doen.. En ik mag over 3 weken weer terug..
Wat een toestand de laatste maanden, ik hoop maar dat mijn longfunctie terug komt want het gaat nu wel heel hard naar beneden..
We gaan het zien!

Liefs xx

Een nieuw jaar!!

Daar ben ik weer..

Weer een aantal maanden niet geblogd.. Ik had er even geen zin in, mijn hoofd stond er niet naar.. 

10 november is mijn directe en leukste collega overleden.. Het ging al even niet zo lekker, psychisch gezien, hiervoor werd ze behandeld en wij als collega's hadden goede hoop dat het weer goed zou komen.. Helaas was het voor haar zo zwaar dat ze besloot om niet verder te leven.. Vrijdag de 11 kregen we het nieuws te horen toen we aan het werk waren.. Je stort gewoon in elkaar, het liefst ga je naar huis, maja de winkel gaat door dus hup jezelf bij elkaar rapen en weer leuk en vrolijk aan de kassa.. Het was heel moeilijk.. 2 jaar geleden deed mijn bazin het ook.. Ook dat nieuws kregen we te horen terwijl we aan het werk waren..

En tot op de dag van vandaag mis ik haar vreselijk.. Hoe leuk en lief al die andere collega's ook zijn.. Het is niet hetzelfde.. 

Tijdens de crematie vroeg ze zelf nog om een donatie voor de NCFS.. Speciaal voor mij...Dat had ze in een schriftje opgeschreven..

En nu moeten we verder zonder haar..

Qua longen gaat het ook niet super.. Mijn longfunctie gaat ondanks de Vfend niet omhoog.. Een magere 53% komt eruit.. Terwijl 1.5 jaar geleden nog een voor mij mooie 62%.. 9 % minder...

En heel gek maar ik merk er zelf vrij weinig van..Ja oke, ik ben sneller moe.. Maar werken lukt nog gewoon om vervolgens 's avonds ook nog weg te gaan..

Ik moet over 2 weken terug, als mijn longfunctie dan niet omhoog is gegaan gaan we starten met prednison 30 mg... Hier zie ik tegenop, in 2009 ook een stootkuur gehad en ik bleef maar eten, eten eten... En vaak boos of emotioneel.. Hoop dat het dan allemaal meevalt.. Maar is het gewoon een rot medicijn..

Aan de andere kant heb ik zoiets van als het helpt dan doen we het maar..

Tot de volgende blog!

Liefs xx

Vervolg Vfend

Ik ben nu 3 weken bezig met de Vfend en ik moet zeggen de eerste halve week was kak.. Bijwerkingen waren vreselijk. Nu zijn ze allemaal weg, alleen ben ik een rood tomaatje, dat neem ik dan maar voor lief.. De jeuk komt en gaat in mijn gezicht, maar zolang ik bezig ben en er niet teveel aan denk dan is het te doen.
Vorige week donderdag moest ik op controle, de laatste keer blies ik een magere 57%. Ik had sterk het gevoel dat het nu beter zou zijn..
Maar toen werd ik me toch verkouden, net 2 dagen voordat ik op controle moest. Ik hoesten m'n longen uit mijn lijf, door het hoesten heel m'n stem verpest en kon ik de woensdag maar amper praten..
Ik dacht echt waarom net voordat ik weer longfunctie moest blazen.. Maja het was niet anders dus wij donderdag naar het ziekenhuis. En wat ik al dacht.. Ik blies een magere 53%.. Echt een dieptepunt..
De longarts hoorde ook van alles kraken en heb ik voor de zekerheid een antibiotica kuur gehad. Levofloxacine.. Ook met deze mag ik niet in de zon of uv licht, net als met de Vfend.. Dus nu maar zoveel mogelijk binnenblijven, gelukkig is het weer ook niet al te best dus dat geluk heb ik..
Nu mag ik over 2 weken weer terug, hopelijk blaas ik dan beter en is mijn hoestje over, want een blaffende zeehond is er niks bij...
Het gaat gewoon allemaal even kak op dit moment.. vorige jaar blies ik 10% meer longfunctie en ik zou graag dat weer terug hebben, maar of dat gaat lukken.. En anders zou ik hiermee moeten dealen...

Tot de volgende keer,

Liefs xx

Vfend

Daar ben ik weer..
Ondertussen zelfs al 2 keer op controle in het ziekenhuis geweest..
Maandag 19 september mocht ik mij melden bij de longfunctie... Een heel nieuw systeem, 2 schermen, het zag er helemaal anders uit..
Maar ik dacht ik blaas gewoon hoe ik altijd doe en dat komt goed.. Ik kon alleen niet helemaal zien waar nu de cijfertjes stonden waar ik normaal na kijk tijdens het blazen.. Na een keer geblazen te hebben kwam er vanuit de longfunctie meneertje een diepe zucht met een moeilijke blik.. En ik kreeg de vraag of ik me ziek voelde? Uuh nee antwoorden ik, wat is er? Nou je blaast 10% minder dan de laatste keer..
Ik zei nog; dat ligt vast aan dat systeem, dat kan echt niet hoor. Hij ging er iemand anders bijhalen en ook zij keek moeilijk..
De rest van de longfunctie maar geblazen en elke keer kwam er 1% bij, uiteindelijk was ik "maar" 5% gezakt met de laatste keer 3 maanden terug..
Maar dat had ik niet verwacht..
Nog even wachten tot het was uitgeprint dan konden we naar de arts.
Toen ik samen met mijn moeder de gang af liep en ze vroeg wat ik had geblazen toen kwamen de tranen.. Ik zag het gelijk voor me dat ik weer opgenomen moest worden ect.. Ik haal dan gelijk van alles in mijn hoofd..
Toen ik er weer toonbaar uitzag ben ik me gaan melden bij de longpoli..
Met lood in mijn schoenen het kamertje in..

Ik had de longverpleegkundige waar ik het gesprek mee voerde, even later schoof mijn eigen longarts aan.
Die longfunctie... Daar moeten we wat mee.. Ja dat weet ik..
En weer de vraag of ik ziek was geweest, verkouden, mensen in mijn omgeving ziek en noem maar op.. En overal zei ik nee nee en nee op..
En toen zei ik zelf; ik ga niet weg zonder dat ik Cipro of iets heb gehad want dit vind ik niks zo..
Ik heb naast de Pseudo ook een schimmel (de naam weet ik zo even niet). De longarts wilde zeker weten of het niet de Pseudo is mijn longfunctie verslechterd dus kreeg ik eerst 2 weken Cipro om te kijken of dat hielp..

Nu zijn we afgelopen maandag weer op controle geweest en weer longfunctie, die is 3% omhoog, maar nog niet wat het moest zijn, want na mijn opname zat mijn longfunctie ook al aan de lage kant.. Dus nu heb ik Vfend gekregen om de schimmel aan te pakken.. Een jaar of 4 a 5 terug ook al eens gehad en ik kan je zeggen, die kun je beter niet hebben.. Volop last van bijwerkingen; Vaag gevoel in mijn maag, licht niet goed kunnen verdragen, gevoel in mijn lippen is niet wat het moet zijn..Niet in de zon (vorige keer had ik er zelfs een allergische reactie op en liep ik als een rode tomaat rond en moest ik ermee stoppen) Gelukkig zakt dit allemaal weer weg, dus ik heb er gelukkig niet een hele dag last van..
Aanstaande maandag moet ik bloed laten prikken (gelukkig kan dit in ons dorp) om te kijken hoe mijn leverfuncties zijn. Nu heb ik gelukkig geen problemen met mijn lever, en de vorige keer was er ook niks aan de hand dus daar verwacht ik niet teveel van..
Maar tot die tijd geen alcohol en laat ik nu net aanstaande vrijdagavond mijn verjaardag vieren... Dat word dus een colaatje voor mij..
Dat komt wel goed haha..
Zolang mijn longfunctie maar weer terug gaat naar een jaar geleden!
Over 3 weken terug dus we gaan het zien!

Liefs xx

Vakantie weer voorbij

Daar ben ik weer.. Ik heb allemaal zo druk dat blogger er echt bij inschiet..
Vorige blog vertelde ik dat ik weer net van het infuus af was.. Ondertussen is er weer veel gebeurd.
Ik ben weer volledig aan het werk en we gaan verder met klussen.

We hebben nog 3 weken vakantie gehad. Een weekje Tenerife hebben we meegepakt! Wat een mooi eiland. We hadden een auto en konden zo mooi het hele eiland rond rijden en bekijken, we hebben gewandeld, hier werden mijn longen flink aan het werk gezet. We gingen de berg De Teide opklimmen. Er stond een 3 uur wachtende rij bij de gondels, daar hadden wij geen zin in dus wij vertrokken te voet. Uiteindelijk zijn we halverwege gekomen. 500 meter gestegen en 5 km heen en 5 terug was 10 km gewandeld. Het laatste stuk ging wel zo stijl omhoog en we zagen dat er mensen met stokken en complete uitrusting naar boven gingen. Dat hadden  wij niet dus wij zijn verstandig terug gelopen, eenmaal beneden was de rij weg en gingen we alsnog met de gondel naar de top! Dat ik de volgende dag vol met spierpijn zat was niet erg.
Ook hebben we een tocht door de kloof gelopen, Masca kloof heette die. Ook z'n mooie route gelopen, je moest echt klauteren en sommige stukken waren heel vermoeiend. Gelukkig had ik het liefste vriendje bij die je maar kunt bedenken en hield overal rekening mee.. Hij sjouwde de zware tas en hield genoeg pauze zodat ik bij kon komen! Maar ik heb hem wel gelopen! Ook met de volgende veel spierpijn haha.. Verder gewoon heel relaxed gedaan, de week was zo voorbij.
Toen wij thuis kwamen gingen we naar 1,5 dag een weekend naar Dutch valley. We zaten een weekend op de camping in de regen, onweer en gigantisch veel wind, maar wat was het gezellig met z'n 8e.. En de laatste week was wel zo warm (30 graden) dat we s'ochtend's beetje deden klussen en s'middags lagen we gestrekt aan het zwembad..

Afgelopen maandag moesten we weer aan het werk en zitten we weer volledig in het ritme.. Volgende maand op controle. Ik ben heel erg benieuwd en gaan we een plan bedenken voor die schimmel die maar niet weg wil gaan!

Tot over een tijdje!
Liefs xx

Infuusloos

Alweer ruim een week zonder infuus.. Heerlijk die vrijheid!
Mijn longfunctie is niet meer gestegen helaas.. Vfend is nog een laatste optie.. Maja die wil ik niet hebben tijdens de zomer, dus nog even wachten totdat de zon niet meer zo actief en fel is.. 19 september moet ik weer terug, waarschijnlijk beginnen we dan met de Vfend..

Maar nu dacht ik vorige week hup het infuus is eraf, we gaan door waar we gebleven zijn en dat is werken en klussen.. Maar dat viel me even tegen.. Ik werk nu nog even halve dagen en heb ik meer dan genoeg aan.. Ook het sporten heb ik weer opgepakt, maar ook dit valt tegen.. Mijn conditie heeft me flink in de steek gelaten.. Maar daar word nu weer aangewerkt.. En ik moet zeggen het ging gisteren tijdens het werken als iets beter dan afgelopen vrijdag, dus heb er wel vertrouwen in dat het goed komt..
Verder nog even 1.5 maand werken en dan hebben we lekker vakantie.. We willen op vakantie maar de bestemming weten we nog niet zo goed.. Word het kamperen of toch vliegen.. We hebben 3 weken en willen ongeveer 1 week tot 10 dagen weg.. Kamperen is dan wat lastig omdat je zoveel mee moet nemen en zo en dan is 10 dagen een beetje aan de korte kant.. De rest van de vakantie besteden we aan ons huis!
Dus dat word nog even een verassing haha

Liefs xx

Hoe het nu gaat?!

We zijn inmiddels alweer bijna klaar met de kuur (a.s maandag).. Ik mocht uiteindelijk na veel gedoe zaterdag nadat ik was opgenomen naar huis, ben nu inmiddels alweer 1,5 week thuis.
Eerst zou het vrijdag worden maar na een fout van bureau nazorg, die de pomp ect moest regelen bij medic tefa, kon ik die vrijdag niet naar huis omdat er totaal geen pomp of medicatie geregeld was. Toen de verpleegkundige vrijdag om 16.00u langskwam om te kijken of ik ready was om te gaan en zag dat er niks was geregeld heeft ze de handen uit de mouwen gestoken en alles nog voor zaterdagmorgen geregeld zodat ik dan naar huis kon! Mijn dank was groot!! Alleen de medicatie kon pas dinsdag worden gebracht, maar om die tijd te overbruggen kreeg ik AB, slangen, spuiten, naalden ect mee van het ziekenhuis zodat ik zaterdag naar huis mocht..
Het was ook weer lang genoeg in het ziekenhuis, op zaal is echt niet mijn ding. Amper geslapen, werd gek van de man die naast mij lag, wat in mijn ogen gewoon een brutale aso was, die om het uur ging roken en vervolgens heel die stink lucht mee de kamer in nam.. Over zijn familie nog maar te zwijgen..

Ik voel me echt goed, hoest bijna niet meer.. Overdag ben ik thuis en 's avonds ga ik even in ons huis kijken hoe de vorderingen gestaagd doorgaan.. Meer dan koffie zetten kan ik nu niet doen..
Afgelopen maandag moest ik op controle en had een weddenschap met vriendjelief.. Voor de kuur blies ik 58%.. Vriendjelief dacht dat ik tussen de 60/65% zou blazen en ik 65/70%..
Helaas hebben we geen van beide gelijk gekregen en blies ik een magere 59%... Maar 1% omhoog na 2 weken infuus... De moed zakte in mijn schoenen en is er nog niet echt uitgekomen..
Ik moet de kuur toch afmaken en dan is het even aankijken hoe het verder gaat, ik voel me goed, goed opgewicht.. Dat vind de arts ook belangrijk.. Anders hebben we altijd nog Vfend... Maja dat is geen pretje in de zomer.. Aantal jaren geleden ook gehad in de winter en nog liep ik erbij als een rode tomaat... :( Dus ik hoop dat we daar nog even mee kunnen wachten..

Ik hoop nog op een wonder dat ik maandag een stuk beter blaas!!

Liefs xx

Opname

De titel zegt het al, ik lig opgenomen in het ziekenhuis ( Erasmus MC). De antibiotica die ik vorige keer gekregen had heeft toch niet goed geholpen. Het hoesten begon binnen 2 weken al erger te worden en ook het geluid van mijn hoestje veranderen in een akelige zeehonden hoest.
Toen ik vorige week een mail stuurde naar het ziekenhuis wist ik al dat het een opname werd..Dus sinds gisteren ben ik in het witte hotel.
Morgen word de picclijn geplaatst, ik heb nu een gewoon infuus die na 3 pogingen en 2 blauwe plekken zit, nu maar hopen dat ie tot morgen middag blijft zitten.
Als alles goed is mag ik vrijdag met thuis infuus naar huis. Ik blijf iedereen achter hun vodde aan zitten zodat ik het weekend lekker thuis ben.
Ik lig op zaal, ook niet ideaal, slecht geslapen vannacht, hopelijk komende nacht beter.

Tot de volgende keer,
Liefs xx

April

Oh wat een schande dat dit pas mijn eerste blog van dit jaar is..
Vaak had ik geen tijd/zin om een blog te schrijven, of er gebeurde gewoon niks bijzonders..

We zijn nog steeds aan het verbouwen, ondertussen alweer 9 maanden.. Veel werk en doordat we gewoon moeten werken en alles zelf doen (vooral Marco) duurt het gewoon wat langer..
Maar soms begint het wel veel te worden, ik ben soms echt moe.. Op dit moment ook weer een AB kuur, Levofloxacine. Nog nooit gehad, maar omdat de schimmel weer actief is in mijn longen en mijn longfunctie aantast (-7%) heb ik deze gekregen.. Nu maar hopen dat die iets doet. Ben net begonnen, dus nog moeilijk iets van te zeggen.

Vorige maand ook weer groot onderzoek gehad. Fysio zeer tevreden, die 6 min looptest ging me veel te makkelijk af en daarom is besproken of ik volgend jaar niet de piepjes test mag doen.
Diëtiste ook zeer tevreden, op 2 ons na het zelfde gewicht als vorig jaar, prima dus. Ook had ik nog een botscan, ook deze was prima. Longfoto was ook niet verandert en vergeleken december de LF ook niet, maar wel met een jaar geleden, vandaar de antibiotica. Glucose test was ook prima.
Eigenlijk was iedereen wel tevreden, nu alleen nog even die longfunctie omhoog zien te krijgen, want daar baal ik van.

En verder is het werken en klussen.. En elk feestje meepakken die je kan meepakken, dus dat gaat lekker!

Liefs
xx

Door het oog van de naald...

Afgelopen maandag moest ik op controle.. Er was de vorige keer duidelijk gezegd als de longfunctie na 3 weken Cipro niet beter was dat ik dan een opname zou krijgen..Ik zag hier als een berg tegenop. Opname's zijn nooit leuk, maar zo net voor kerst en oud en nieuw zag ik helemaal niet zitten..
Maar ik merkte geen verschil van de Cipro, voelde me net als voor de Cipro gewoon goed.. Alleen de verdomde longfunctie was ineens gezakt..

Dus afgelopen maandag met lood in mijn schoenen naar het EMC.. Die nacht al slecht geslapen, liggen malen voor als ik zou moeten blijven..
Ik blies wel geteld 2% meer... Maja wat is nou 2%, zou het genoeg zijn of toch niet.. Op naar de longarts.. Hij hoefde niet lang na te denken.. Geen opname! Omdat ik me eigen zo goed voel, vol energie, goed op gewicht.. Wilde hij toch gewoon afwachten wat het gaat doen..
Dat betekend met kerst gewoon een wijntje met oud en nieuw lekkere champagne en noem maar op..
Eind maart heb ik groot onderzoek en dan zien we wel weer.. Eerst nog even de Carnaval overleven..
En wat mijn longfunctie betreft, dat gaat wel goed komen zei de longarts. Goed vernevelen en beweging, dat komt wel goed.
Het was een kort maar leuk gesprek! En als nu komende 2 weken alles nog goed gaat, ben ik geen 1 dag ziek geweest in 2015.. Geen werkdag hoeven missen door de CF.. Als ik naar mijn collega's kijk die gewoon gezond zijn, zelfs hun zijn wel 1 of meerdere dagen ziek geweest in 2015.. ;)

Als ik er tijd voor heb een aan denk komt er nog een overzicht wat er allemaal is gebeurd in 2015!
Verder alvast fijne feestdagen!

Liefs xx

Nieuwe blog!

En toen waren we ineens dik 2 maanden verder.. De vorige keer vertelde ik dat ik net was begonnen met Cipro.. Die deed zijn werk, mijn rare akelige hoestje verdween en ik ging weer door met waar ik gebleven was.. Werken, klussen en hier en daar een feestje meepakken..
Begin oktober de Singelloop in Breda gelopen.. 5 km dit keer, vorige jaar de 10, maar door mijn drukke leventje op dit moment schoot het trainen erbij in.. Dus dan maar de 5.. 33.50 minuten zonder te trainen! Ik zeg.. Knap van mezelf!
Ook was ik nog jarig op 9 oktober! We hebben een leuke klus dag gehad en 's avonds zijn Marco en ik uiteten geweest!

Eind oktober gingen de ouders van Marco op vakantie naar Brazilië.. De oom van Marco ging daar trouwen en heel de familie ging erna toe.. Wij zouden in eerste instantie ook meegaan, maar omdat wij een huis hadden gekocht hadden we besloten dat we de centjes beter aan ons konden besteden en zijn we uiteindelijk niet meegegaan.
Ik trok 1.5 week bij Marco in.. Ze hebben kippen, konijn, kat en een hondje.. Marco gaf de kippen eten en ik deed de rest.. Allemaal heel leuk! Maar wel vermoeiend, ook omdat je het niet gewent bent.. 's ochtends om 6.15 ging de wekker en liep ik om 7.00 u de hond uit te laten.. Vervolgens een werkdag van 8.00-18.00, om 18.30 u weer bij Marco thuis. Gelukkig is Marco rond 17.30 u thuis en zorgde hij voor het eten.. Maar 's avonds ben je dan wel gesloopt.. Maar het was allemaal heel leuk dat we het jammer vonden dat iedereen zo snel al weer terug was..

Afgelopen maandag moest ik weer op controle, longfunctie en longarts stonden op de planning.. 1.5 week daarvoor had ik nog een kleine longbloeding gehad.. Deze stopte vanzelf en het was maar een theelepeltje bloed wat eruit kwam.. Ik had niet naar het ziekenhuis gebeld omdat ik dan weet dat ik kan komen en daar had ik geen zin in op vrijdagavond..
Toen de uitslag van de longfunctie bekent was, moest ik wel even slikken.. 55% en 1.79 in liters... 8% minder dan wat ik normaal blaas.. Nog nooit zo laag geblazen.. Het huilen stond me nader dan het lachen..
Met lood in mijn schoenen richting de longarts.. Ik had al een heel plan in mijn hoofd zitten hoe ik het zou aanpakken, maar eenmaal bij de longarts binnen was ik stil... Heel stil.. Nou dat is echt niks voor mij...
Ik had me al voorbereid op een opname.. Toen dat woord viel, schoot ik vol... Het idee dat ik Marco moet missen, zo ver van thuis ben.. De verbouwing aan ons huis zo goed als stil komt te liggen... Ik wilde dat niet.. Gelukkig is mijn longarts best een lieve arts en dacht hij met me mee.. Ik zou  Cipro krijgen voor 3 weken.. Moet rustig aandoen.. En 14 december terug.. Als mijn longfunctie dan niet verbeterd is krijg ik een opname.. Ze gaan proberen te regelen dat ik in Breda mag! Dat is maar 20 min rijden voor mijn ouders en Marco zou het zelfs op de fiets kunnen! Daar ben ik al gerust gesteld in..En met Kerst en oud en nieuw ben ik dan thuis! Want ook dat heb ik even ge-eist haha!
Maar nu eerst maar eens hopen dat de AB z'n werk gaat doen en heel die opname niet nodig is. De reden dat ik niet gelijk opgenomen werd is omdat ik eigenlijk geen klachten heb.. Ik hoest wel, maar niet overdreven.. Ben af en toe maar kortademig en dat is dan als ik de trap op ga of tegen de wind in moet fietsen.. Ik heb geen koorts.. De vermoeidheid steek ik even op het drukke leventje wat ik nu heb..
Het is nu even afwachten...

Wat een lange blog is het geworden.. Maar ik heb jullie weer even goed bijgepraat.

Liefs xx

September

Toen was het ineens september.. Pfoeh wat gaat het toch allemaal snel..
In augustus 3 hele leuke weken vakantie gehad. Veel geklust in ons huis en nog wat daagjes weg geweest. Ook stond er een controle geplant bij de longarts. De longfunctie was ietsje minder..De longarts dacht dat het met een virusje te maken had. Ik kuchte wat, maar verder niks ernstigs. Voor de zekerheid een kuurtje Cipro mee voor het geval dat het erger werd en dan kan ik gelijk beginnen.
Alles liep op rolletjes, bleef wat kuchen.. Het sporten heb ik deze zomer nogal verwaarloosd.. Druk aan het klussen, we moesten nog werken. Toen ik vakantie had, geen tijd voor het sporten gehad.. En toen was het afgelopen weekend dat ik toch wel meer ging hoesten, maandag morgen voelde ik me nogal verrot.. Maja gewoon werken en 's avonds klussen..'s nachts de sonde inclusief voeding eruit gehoest en dat is meestal z'n punt dat ik denk... Dit is de grens... Dus sinds gisteren zitten we aan een kuurtje Cipro van 3 weken.. Nu maar hopen dat het helpt en dat een opname niet nodig is.. M'n hoestje klinkt op z'n zachts gezegd "gezond"...

Aanstaande vrijdag hebben Marco en ik alweer 4 jaar een relatie.. Wat vliegt de tijd..Dit weekend is het weer Bloemencorso in ons dorpje.. Grootste Corso van heel Europa.. Mensen over de hele wereld komen kijken! Ik heb er zin in! Ook al heb ik dit jaar niet veel geholpen omdat ons huis voorging.. Maar volgend jaar ga ik weer wel veel helpen!

Nu heb ik jullie wel weer beetje bijgepraat.. Op dit moment bestaat mijn leven vooral uit werken en klussen.. ;)

Liefs xx

Juli

Het is alweer bijna augustus, wat gaat de tijd snel!
Ondertussen hebben Marco en ik de sleutel van ons huis gekregen en zijn we flink aan het verbouwen.. Vloer eruit. Straks vaste trap naar zolder, dubbel glas met kunststof kozijnen, nieuwe keuken/badkamer.. We hebben nog werk genoeg. We hopen er rond oud en nieuw in de te zitten!
En nu is het allemaal druk druk druk.. Overdag werken, 's avonds klussen.. Hier en daar nog sporten.. Op de 2 dagen dat ik vrij ben rust ik uit omdat het anders niet goed gaat komen met de longetjes..
We merken dat we nu allebei ineens toe zijn aan vakantie.. Moe, geen zin meer om de wekker te zetten. Gelukkig komt dat goed uit want we hoeven nog maar 1 weekje te werken. A.s vrijdag om 18.00 begint onze vakantie van 3 weken. We gaan dit jaar niet echt op vakantie.. We gaan wat klussen in ons huis en wat dagjes weg. Hopelijk zit het weer een beetje mee en dan zijn we hopelijk weer uitgerust om er tegen aan te gaan. Ook staat er nog een controle bij de longarts geplant in de vakantie..

Zolang er geen blog verschijnt moeten jullie maar denken dat alles goed gaat ;)

Liefs xx

Nieuws!

Oh wat een schande! Dik 2 maanden niet geblogd..
Er is veel gebeurd, maar had niet z'n zin om te schrijven..

De Cipro kuur die ik had, heeft zijn werk weer netjes gedaan! Ook het groot onderzoek is goed gegaan.. Er was niks op mij aan te merken.. Perfecte patiënt haha!
De dag zelf van het groot onderzoek was alles behalve perfect. Ik had geen bed, moest in het dagverblijf mijn tijd door komen.. Waar iedereen in en uit loopt.. De diëtiste was op vakantie en zou mij de week erna bellen (niet gebeld) De fysio was er wel! En ondanks mijn Cipro kuur verbeterde ik mijn record met de looptest en ze zat vol bewondering na mij te kijken! Maatschappelijk werk liep uit en ging het niet halen om mij die dag te zien, ze zou de dag erna bellen (Niet gebeld). Toen op naar de CT scan.. Ik kreeg te horen dat ik op de planning stond voor 29 mei (het was die dag 29 april) Dus een flinke discussie dat ik echt niet een maand later voor 5 minuten terug zou komen. Uiteindelijk kon de CT scan bij de eerste hulp gemaakt worden..
Bij de longfunctie liep gelukkig wel alles op rolletjes en hoefde ik voor het eerst niet in de "telefooncel".
Mijn longarts was op z'n zachts uitgedrukt niet blij hoe die dag voor mij is gelopen en gaat officieel een klacht indienen! Ben benieuwd!

En dan mag ik het eindelijk zeggen! Marco en ik gaan samenwonen!! Aanstaande maandag krijgen wij de sleutel van ons huis in Prinsenbeek (ligt naast Breda). Er moet nog een hoop geklust worden, dus het duurt nog even voor we erin kunnen! Super leuk allemaal! En vooral ook best spannend! We kunnen niet wachten.

Verder proberen we deze warmte dagen door te komen! Morgen een lange dag werken.. En verder zit ik binnen.. Elke keer als ik een hoestbui krijg loopt het zweet over mijn lijf.. Dus goed drinken, veel zout nemen en vooral niks doen dan overleven we dit wel ;)

Nu heb ik jullie wel weer bij gepraat! ;)

Liefs xx

Kuurtje

Het zat eraan te komen en afgelopen maandag heb ik de knoop doorgehakt. Het hoesten 's nachts werd er niet beter op. Overdag moe door te weinig slaap. Het hoestje zelf klonk ook steeds akeliger. Ik piep, kraak, gewoon raar. Ik heb dat nog nooit gehad zo. Voor mij gevoel heb ik lucht genoeg, daar ligt het niet aan. Dus ik werk, sport, doe leuke dingen, het kan allemaal.
Hopelijk doet de Cipro iets, anders moet ik weer contact opnemen wat voor 90% betekend dat ik mijn koffer kan pakken, dat zie ik totaal niet zitten.. Dus we zullen zien.
Aanstaande maandag hebben we weer een feetje 538 Koningsfeest in Breda! Heel veel zin in!
Volgende week woensdag APK keuring in het ziekenhuis, hopen dat de Cipro dan al goed zijn werk heeft gedaan!
We zullen zien!

Liefs xx

April

4 april was het dé dag!! 1 jaar zonder AB! Wat een mijlpaal!! Verder ging het allemaal z'n gangetje..
Je leest het goed ging... Sinds afgelopen maandag vreselijke keelpijn, oorpijn en ja HOESTEN... Vanmorgen 3x ontbeten omdat bij de eerste 2 keer m'n ontbijt er snel inging maar ook weer heel snel uitkwam door het hoesten...
Dus nu dreigt het alsnog fout te gaan en zie ik mezelf alweer met een kuur Cipro in de weer.. Maar ik zou Sanne niet zijn om het toch nog even een paar dagen aan te kijken.. Want komt mijn hoestje door mijn neus (want ook daar zit het vol) of echt puur uit de longen.. Daar ben ik nog niet achter.. Verder voel ik me prima.. En geniet ik heerlijk van het weer. Vandaag had ik vrij dus heb ik lekker in de tuin wat gelezen!
En er komen weer leuke feestjes aan die zonder mij niet doorgaan..  ;)

Liefs xx