Laatste blog 2014

Lieve mensen..

Dit zal mijn laatste blog van 2014 worden. Dit word dan ook gelijk mijn terugblik van 2014. Omdat ik veel moet werken en nog 2 dagen eten (kerst) schiet het er anders bij in.

Het jaar 2014 begon redelijk. Kuurtje Cipro had ik nodig, maar stelde dit uit. Wonen Marco en ik 1 maand samen in het huis van mijn neef en zijn vriendin. Carnaval stond voor de deur en mijn longen en ik waren geen vriendjes. Een week voor Carnaval moest ik op controle en schreef de arts Cipro voor. Deze moest ik 6 dagen slikken, kon ik 3 dagen Carnaval gaan vieren om vervolgens de kuur af te maken. Maar ik merkte al vanaf het begin dat de AB niks deed.. Hoesten moe en alles wat erbij hoort had ik. Uiteindelijk werd een opname geplant en zitten we al weer half maart. Eerst nog even het vrijgezellenfeest van Linda meemaken om vervolgens de volgende dag opgenomen te worden..
Tijdens deze opname ging er weer het een en ander mis en was ik blij dat ik naar 10 dagen de kuur thuis mocht afmaken.
Begin april was de kuur klaar en trouwden 2 vrienden en ik voelde me top. Ook begon ik met hardlopen want ik had als doel 10 km hardlopen in oktober.

We maakte nog een feestje mee in juni, ondertussen werd het WK gevolgd en hadden we nog een feestje in juli. En ondertussen waren mijn longen en ik nog steeds vriendjes.

In augustus gingen Marco en ik 2.5 week naar Spanje! Wat een heerlijke vakantie was dat! Heerlijk genoten van elkaar en kwamen we tot de conclusie dat we graag willen samenwonen. Dit gaat hopelijk in 2015 echt gebeuren.

Daarna was het Corso en ook dit kwam ik goed door. Mijn longen doen het top en ik ben flink aangekomen ( z'n 5 kilo). We gingen nog een weekendje weg met vrienden, heel gezellig was dit en had wel een halve week nodig om bij te komen, Maar het was het allemaal waard.

In oktober was de Singelloop in Breda. Mijn tante en ik waren goed voorbereid en liepen de 10 km alsof het niks was. Volgend jaar gaan we weer mee doen als mijn longen normaal blijven doen..
Ook in oktober was ik jarig en werd ik 24 jaar. Eind oktober nog een leuk feest van de Carnavals club van Marco die bestond 11 jaar.

In november hadden weer een weekend vol feestjes 11/11 werd gevierd en ik moest weer op controle in het ziekenhuis. Alles was goed en nog steeds geen extra Ab nodig. 21 november gebeurde er iets vreselijks op het werk, Hierover ga ik niet in detail. Tot nu toe gaat het nog steeds goed. Weer fanatiek met het bouwen van de Carnavals wagen. Dit jaar regel ik samen met een vriendin de kleding voor de optocht. Allemaal leuke dingen.

Na April gaat het qua gezondheid super. Verkoudheden overwin ik op eigen kracht en ben ik al bijna 9 maanden Ab loos.

Morgen en vrijdag gaan we lekker kerst vieren en cadeautjes uitpakken. Ik moet nog werken en sluiten we het jaar 2014 af met een drankje en beginnen we het jaar 2015 met een drankje hihi!

Voor iedereen hele fijne feestdagen en een gezond 2015!!
Tot volgend jaar!

Liefs xx

December

Het is alweer december.. nog een paar weken en het is 2015... Wat vliegt een jaar voorbij..
Met mij gaat het allemaal goed. Na een paar heftige en emotionele weken op het werk, gaat het nu wel weer. Mijn hoestje is van zelf weggegaan. De koorts is niet meer terug gekomen.. En ik doe lekker mijn ding..
Afgelopen weekend met schoonfamilie een weekendje weg geweest. Het was een heel leuk weekend. Wat gewandeld aan zee, spelletjes gespeeld, we hebben gegourmet en gewoon wat tv gekeken..
En ik ben vandaag 8 maanden AB loos joepie! :)

Ik heb niet veel te vertellen. Het gaat allemaal goed..

Liefs xx

Verslagen!!

Bij mijn vorige blog vertelde ik dat ik mijn hoestje in de gaten moest houden en als het erger werd ik moest beginnen met antibiotica..
Nu zijn we 1.5 week verder en ik durf heel voorzichtig te zeggen dat ik mijn hoestje op eigen kracht verslagen heb!! Kijk ik hoest nog wel.. Das normaal.. Maar het is niet meer z'n hoest waar je u tegen zegt. De verhoging is verdwenen. De kleur van mijn sputum is weer normaal.. Wel ben ik nog een beetje neus verkouden, maar zolang ik mijn neus op tijd snuit, krijg ik geen hoestprikkels.. En ik denk dat het allemaal met mijn gewicht te maken heeft. Dat ik door die extra kilo's net iets meer kan hebben..
Ik werk, sport, ga shoppen.. dit weekend mogen we weer in het café staan (11-11 vieren in Prinsenbeek) en een dagje naar de Magriet winterfair in Utrecht, om vervolgens als ik terug ben weer snel naar het café te gaan. En dat kan allemaal zonder heeeell moe te zijn.. Om vervolgens maandag weer gewoon van 8.00 tot 18.00 te kunnen werken.. Ik zeg; Perfect!

Dus het gaat allemaal wel heel goed zeg maar! Dat gaan we zo houden, of in ieder geval proberen!

Liefs xx

Gewoon stabiel!

Vanmorgen moest ik weer op controle in het ziekenhuis. Om 6.15 ging de wekker en dat was vroeg...Om klokslag 7.00 uur gingen wij weg en normaal rij je er een klein uurtje op, maar met de spits hadden we al rekening gehouden met wat extra vertraging..Nou dat wat extra werd heel veel en ik moest om 9.00 uur longfunctie blazen. Om 9.03 kwam ik half rennend de longfunctie binnen.. We hebben er net geen 2 uur over gedaan.. Het was gelijk bij Breda aanschuiven..

Bij de longfunctie was ik gelijk aan de beurt. Ik probeer altijd met 1 oog mee te kijken na de cijfertjes. Toen er 56% in beeld kwam dacht ik "ohnee he, daar gaan we".. Dus ik nog meer m'n best doen, werd er zelf draaierig van. Uiteindelijk een mooie 62% en 2.02 liters weten te blazen. Dus hop naar mijn longarts.

Ook daar was ik gelijk aan de beurt. Ik had mijn medaille van de Singelloop meegenomen en daar was hij toch trots op. Hij zei eerlijk; "toen je mij vertelde in het voorjaar dat je 10 km ging rennen had ik mijn twijfels of het ook daadwerkelijk zou lukken, maar je hebt het goed gedaan en ik ben er trots op" Zo die stak ik gelijk in mijn zak haha!
Toen hij vroeg hoe het ging heb ik eerlijk gezegd dat ik de laatste week wel iets meer hoest en van het weekend ook wat verhoging had. We hebben afgesproken zolang het hierbij blijft we er niks aan doen, wordt het erger of word ik kortademig dan starten we een kuurtje Cipro. Ik heb Cipro in huis liggen dus kan gelijk beginnen. Ook keken we nog even de longfunctie van de afgelopen 4 jaar en ik blijf mooi stabiel. Tussen de 60-65 % zitten. Ook kon je zien dat als ik een IV kuur heb gehad ik tegen rond de 70% zit. En mijn gewicht was ook heel goed. Dokter tevreden dus ik ook! Nog even mijn sputum ingeleverd. Bloedprikken mocht ik overslaan jippie! En konden we naar huis. Alle file was weg, Dus na 50 min rijden waren we thuis!
9 februari weer terug. Dus ik heb alvast tot volgend jaar gezegd haha! ;)

Liefs xx

10 KM

Afgelopen zondag was de Singelloop in Breda. Beetje gespannen gingen we erna toe. Het lopen ging heel goed. Leuke mensen langs de kant van de weg. Bandjes die deden spelen en voor je het weet ben je bij de finish. Het weer zat mee en het was perfect om te lopen, niet te warm, geen zon en geen regen.
We hebben in totaal 1 uur 5 min en 53 sec erover gedaan om de 10 km te volbrengen. Mijn tante en ik waren echt trots op elkaar. We deden het toch maar! :)
Hier nog een paar foto's van afgelopen zondag!

Net voor de start!

De laatste 50 meter voor de finish




Liefs xx

Update..

Er valt de laatste tijd niet veel te melden omdat het eigenlijk allemaal wel goed gaat. Ik werk, sport, breng veel tijd met Marco en vrienden door. Al bijna een half jaar zonder AB.. Dat is de laatste 5 jaar niet meer gebeurd denk. Dus dat is heel mooi. Ik zelf denk dat het komt doordat ik nu heel goed in gewicht zit. Ik kan denk ik net iets meer hebben.
Verder zijn mijn tante en ik hard aan het trainen voor de Singelloop. Volgende week zondag gaan wij de 10 km hardlopen in Breda.. Vind het allemaal heel spannend! 9 km kunnen we, dus die 10 moet ook lukken. Het is dat we geen fijn rondje kunnen vinden wat 10 km is zonder dat we heel de tijd in ons dorp lopen met stoeprand op stoep rand af, dat loopt niet lekker. Dus die laatste km doen we op karakter haha! Ik heb als doel om zonder te wandelen over de streep te komen. De tijd maakt me niet..Maar ik gok dat we er 1 uur en 10 min overdoen.. Geen idee of dat goed is of niet, dat maakt ons niet uit! :)
Verder gaat het allemaal heel goed. 3 november weer op controle. Ik ben heel erg benieuwd!

Liefs xx

Vakantie voorbij

Daar ben ik weer. Afgelopen donderdag zijn we thuis gekomen na 2.5 geweldige weken in Spanje! Wat was het genieten samen. Het weer was niet perfect voor wat het normaal daar is. Rond de 25 graden en best veel bewolking. Maar dat was niet erg. We hebben veel dingen gedaan en gezien. En wat een fijn klimaat, hoefde bijna niet te hoesten en het plakkerige benauwde gevoel wat ik hier in Nederland altijd heb als het warm is, dat had ik gewoon niet. Zelfs met 28 graden kon ik rennend over het strand.. Heerlijk..

We gingen met een overvolle auto weg.. De medicijnen hebben we 10 keer gecheckt of we alles hadden. Of ik genoeg drinkvoeding bij had. De sondevoeding bleef thuis, want ja ik heb ook vakantie. Dus beloofde ik mezelf dat ik goed zou eten en Marco ging mij hierbij helpen. En het is gelukt. Wel ben ik 2 kilo afgevallen en Marco 2 kilo aangekomen hihi. Maar die 2 kilo komt er wel weer aan. En Marco was zo lief, hij hielp overal mee. Als ik 's ochtends moe wakker werd omdat we de vorige dag iets teveel hadden gedaan, dan liet hij mij liggen en ging naar de winkel voor ontbijt en dekte te tafel en maakte mij dan pas wakker.
We zijn ook een dag een berg gaan beklimmen naar een kasteel. De berg was achteraf maar 362 meter, maar voor mij was het een flinke klim. De paden waren niet goed aangelegd waardoor we regelmatig over lossen stenen liepen en dan stijl omhoog. Ook hierin hielp Marco mij om boven te komen. Regelmatig stopte we even en liet hij mij op adem komen of hield ik z'n hand vast en gingen we samen op mijn tempo naar boven. Wat hou ik toch veel van hem! <3

We hebben echt een hele leuke vakantie gehad. Afgelopen maandag moesten we allebei weer gaan werken. En kijken we alweer uit naar onze volgende vakantie hihi. Ook hebben we morgen 3 jaar verkering! De tijd is voorbij gevlogen! En we zijn hier en daar naar huisjes aan het kijken! Leuk leuk leuk! :)

Hier nog wat foto's van onze vakantie

Ons plekje voor 2.5 week

Barcelona

Barcelona

Uit eten

Uit eten

Aan het begin van de berg

Het kasteel

In het kasteel

Samen op de toren van het kasteel

Halverwege op de terug naar beneden

Plaatje Pals

1 dag met heel veel regen

Uitslagen APK

Vandaag belde mijn longarts met de uitslagen van mijn APK keuring. Om  het gewoon kort te houden. Alles was goed! Bloed, nieren, lever, longfoto, audiogram, vitamines zijn netjes. Diëtiste was tevreden, maar dit wist ik al. Wel jammer dat ze mijn laatste gewicht er niet in had gezet. Dus mijn longarts kon niet zien hoeveel ik woog, maar dat heb ik hem zelf even verteld en hij was kei enthousiast. Fysio was ook tevreden en ik had 605 meter gelopen in 6 min. Dit vond hij heel veel hihi. Verder waren de bekende beestjes weer gekweekt. Ja die vinden het nou eenmaal lekker in mijn longen, dus mijn longarts denkt ook niet dat die nog weggaan. Een heel klein puntje is wel dat de Cipro steeds minder het gewenste resultaat geeft dus dat als ik AB nodig heb, vaker een infuus nodig is. Maar daar kan ik me nu nog niet druk om maken. Dat zien we dan wel.
En verder wenste hij mij een hele fijne vakantie!
Want ja dit weekend gaan Marco en ik 2.5 week naar Spanje!! Woehoee zin in!! Zijn nu druk bezig met de voorbereidingen. Van de week al hier en daar wat spullen bij elkaar pakken en dan zaterdag alles inpakken.. 10 keer alles checken of we niks vergeten dan vertrekken we zondag morgen om 4.00 uur, dus eigenlijk nacht richting Spanje!!

Liefs xx

Vakantie voorpret

Marco en ik moeten nog allebei 4 weken werken en dan hebben we samen 3 weken vakantie! :)
Vorige week zijn we naar een camping winkel in Schijndel geweest en hebben daar onze tent en luchtbed gekocht.
Vandaag hebben we hem proef opgezet om te kijken of het lukte. Het is een makkelijk tentje en stond dus ook heel snel op! Wel met dank aan mijn handige vriendje, ik zelf ben niet heel handig, maar Marco ziet gelijk hoe het moet. Dus het opzetten was geen probleem.

Ook hebben we gelijk gekeken waar we naar toe willen gaan. We waren aan het twijfelen tussen Spanje en Kroatië. Maar toen we er achter kwamen dat Kroatië over het algemeen kiezel stranden hebben was onze keus snel gemaakt en wordt het Spanje! We gaan naar L'estartit.

Hier nog wat foto's van ons tentje! :) En ons best wel (aso) hoog (maar liefst 56 cm) luchtbed. Wij liggen in ieder geval niet op de grond haha!

Liefs xx

Dagje EMC

Afgelopen woensdag ging om 6.15 uur de wekker.. Ik moest mij om 8.30 melden op de SV in het EMC voor mijn jaarlijkse APK keuring..

Om 9 uur had ik een bovenbuik echo waar ik nuchter voor moest zijn. Ik kan me niet herinneren dat ik zoiets ooit gehad heb, dus heb ik maar raad gevraagd aan mijn broertje wat ze precies gingen doen. Nou het stelde niks voor en het was een arrogante dokter, binnen 5 minuten stond ik terug buiten. Daarna kwam de diëtiste en wat was ze tevreden met mijn 57.8 kilo (2 jaar geleden zat ik tussen de 45/46 kilo. En ik voel me er goed bij, dus moest vooral zo door gaan :)
De fysio was ook tevreden, wel een klein aandachtspuntje, dat is mijn saturatie. Ik moest een wandel test doen van 6 minuten en na 2 minuten zakte mijn saturatie naar de 93%. Uiteindelijk toen de test klaar was had ik een mooie saturatie van 98%, maar omdat ik vertelde dat ik 10 km ga hardlopen vroeg ze of mijn saturatie dan niet te ver zakt? Ik zei dat ik dat niet wist omdat ik geen meter heb, maar dat ik niet het idee heb dat ie ver zakt. Ik moet dit een beetje in de gaten houden... Verder was ze heel tevreden en moest vooral doorgaan met hardlopen, zumba en fitnessen.

Ook had ik nog een audiogram, ik vind het maar een raar iets. In een geluidsdichte warm benauwd hok. Koptelefoon op je oren. Je hoort je eigen de hele tijd ademen waardoor ik het gevoel heb dat ik die piepen niet hoor, dus wat doe ik, ik houd m'n adem zolang mogelijk in zodat het stil is en ik de piepen kan horen. Maar doordat het zo warm binnen is begin ik te hoesten en die vrouw gaat dan gewoon door, dus dan hoor ik weer geen piepen. En dan krijg je de opmerking, ben je verkouden? Volgens mij moest je de vorige keer ook al hoesten.. Toen heb ik haar maar even vriendelijk uitgelegd wat er aan de hand is en waarom ik hoest.. Toen keek ze wel even anders en verontschuldigde ze haar eigen.
Dus ik heb geen idee hoe die test gegaan is.
Verder nog een longfoto laten maken, bloedprikken, glucose prik.

En als laatste onder tussen was het 15.15 uur, longfunctie. Ik had zo gehoopt doordat ik nu flink aan het sporten ben, mijn eigen goed voel. Ik hoest wel wat, maar dat heb ik altijd al gehad dat mijn longfunctie hetzelfde was gebleven, maar helaas mijn longfunctie zit weer op het niveau als voor mijn opname van Maart.. Balen balen balen, maja ik voel me goed en dat vind ik toch ook wel belangrijk!

Daarna konden we naar huis en was het 17.00 uur voor we thuis waren.. Pff vermoeiende dag met 's avonds nog de voetbal dus lag ik uiteindelijk om 1.30 uur in m'n bed. Donderdag heb ik maar een rust dag gehouden want pff wat was ik moe..
Nu gaat het wel weer en hebben we vanmiddag weer een leuk feestje namelijk Breda Live!

De uitslagen krijg ik 4 augustus van mijn longarts, dus ik ben benieuwd!

Liefs xx

Update

We zijn alweer ruim een maand verder en het gaat nog steeds allemaal goed. Ik hoest wel wat, maar ach het blijft allemaal nog binnen de grenzen van aan de bel trekken. Dus inmiddels ook alweer 2,5 maand AB vrij..

Met het hardlopen gaat het ook allemaal goed. Gisteren hebben we 6.1 km hardgelopen.. Het is nog wel geen 10 km.. Maar we zijn al een eind op weg. En ik heb zoiets van stel nou dat we maar tot de 8 km komen, ook dat is al een hele prestatie, dan loop ik die andere 2 gewoon op karakter. Maar uitlopen zal ik en zonder te wandelen.. En als ik iets wil dan gebeurd het ook hihi.. Dus we gaan het allemaal zien op 5 oktober.

Verder nog 2 maandjes werken en dan hebben Marco en ik lekker 3 weken vakantie! We gaan of kamperen in Spanje of Kroatië.. Daar hebben we al veel zin in, vorige jaar konden we niet op vakantie omdat Marco aan het afstuderen was. Dit jaar gelukkig wel..

Ik zou gebeld worden om een afspraak te maken voor het groot onderzoek, dit is na een maand nog niet gebeurd, dus heb ik gisteren maar een mail naar mijn longarts gestuurd, dat er waarschijnlijk iets niet goed is gegaan, hij gaat er achteraan.. Het zou ook allemaal eens een keer goed gaan.. De communicatie van daar, daar kunnen ze nog wat van leren. Vind dat er de laatste tijd veel dingen niet goed gaan.. Gelukkig ben ik dan wel zo iemand die er achteraan gaat.. Maar het zou niet mogen..

Liefs xx

Controle net als vroeger..

Toen ik vroeger op controle moest in het kinderziekenhuis, was het altijd een grote dolle bedoeling.. Lachen met de dokter, beetje praten over hoe het ging, ik zei altijd goed.. De dokter had hier nooit wat op aan te merken en gingen we met een afspraak over 3 maanden lachend het ziekenhuis uit..

De laatste jaren zijn de gesprekken bij de longarts wel iets veranderd, natuurlijk ben ik nu volwassen en dat is op zich al iets anders, maar de laatste jaren of maanden zijn het vooral serieuze gesprekken over hoe ik mijn longen zolang mogelijk in top conditie moet zien te houden. Vandaag was het weer een beetje net als vroeger. De longarts vroeg hoe gaat het? Dus ik zei goed, ik heb alles onder controle, waarna de dokter nogal moest lachen en ik dus ook.. Hij was zeer tevreden. En zo trots op mijn gewicht.. Ik weeg 10 kilo meer dan 2 jaar geleden, de vervelende schimmels in mijn longen zijn al een tijdje niet meer gekweekt!! Yesss!! Toen ik vertelde dat ik de 10 km ga hardlopen op 5 Oktober, reageerde hij kei leuk!! Als hij niet hoeft te werken komt hij me aanmoedigen! Hoe cool is dat!!  :)

Ook kwam ik Elise nog tegen! Nog even met haar gekletst! :)

Alles was gewoon een keer goed!!! Hij had er niks op aan te merken! Ik hoefde zelfs geen bloed te laten prikken, dat is serieus de eerste keer sinds ik in het EMC zit dat ik geen bloed hoef te laten prikken. Dus liep ik het ziekenhuis uit met een prachtige longfunctie van 67%, zonder AB kuur of iets..
Groot onderzoek wordt geplant dus daar krijg ik bericht van!

Liefs xx

Uitdaging

Het zit al een tijdje te wringen, eigenlijk toen ik in het ziekenhuis lag en zeeën van tijd had om na te denken. Ik wilde weer eens iets doen waar een uitdaging in zit. Omdat sporten gezond is en heel erg goed is voor CF-ers. Wist ik al snel welke uitdaging ik aan wil gaan..
Vorig jaar en het jaar daarvoor heb ik 5 km hardgelopen, om te bewijzen dat ook al zijn je longen niet op z'n best dat het wel kan.
Om nou dit jaar weer 5 km hard te gaan lopen, terwijl ik van mezelf weet dat ik het al kan, dan vind ik het geen uitdaging meer..
Dus na lang nadenken had ik voor mezelf al besloten om 10 km hard te gaan lopen in Oktober.. Ik heb dit nog een beetje stil gehouden omdat ik eerst aan mijn tante (die altijd trouw met mij meeloopt) te vragen of zij het ziet zitten om 10 km hard te gaan lopen.
En jawel zij ziet het zitten om dit samen met mij te gaan doen op 5 Oktober 2014.

Gisteren zijn we dus begonnen om ons oude vertrouwde rondje van 5 km weer op te pakken (We hebben na Oktober niet meer gelopen). Wij liepen dit als of het niks is, gewoon in 1 keer gelopen zonder ook maar te wandelen..
Dat ik vandaag gigantische spierpijn heb dat neem ik dan maar voor lief! ;). Op de planning staat 2 x per week trainen, aangezien ik ook nog naar de Zumba en de fitness ga. En anders word het allemaal wel een beetje veel denk ik.
De eerste weken zullen we ons rondje van 5 km aanhouden en dan langzaam aan uitbreiden naar de 10 km.. Ik ben zo benieuwd of ik dat wel aankan. Een aantal jaar geleden zei de CF verpleegkundige 10 km is meer iets voor jou broertje die een perfecte longfunctie heeft, maar dat moet je dus niet tegen mij zeggen want ik zal het tegendeel bewijzen dat ook IK die 10 km vol kan maken! De tijd vind ik niet zo belangrijk, als ik maar zonder te wandelen over de finish kom!

Liefs xx

Update'tje

Nog even een kleine update. Het gaat goed met mij! Ik ben sinds deze week weer volledig aan het werk  (24 uur) en doe daarnaast weer de dingen die ik voorheen ook deed, dus weer lekker sporten, leuke dingen doen.
Alleen m'n gepiep gaat niet weg, ik heb Foster gehad, maar die doet niks. Nu moet ik over 4 weken terug op controle, dus dan kaart ik dit maar even aan. Ook langzaam aan komt m'n vertrouwde hoestje weer terug, ik hoest al zolang ik me kan herinneren, niet erg ofzo, meer wat gekuch en soms een productieve hoest. Maar toen ik ongeveer een week bezig was met de kuur was mijn hele hoestje verdwenen, ik kuchte maar wat uit gewoonte. Verder stond er gisteren op de weegschaal 54.9.. Dit heeft er nog nooit opgestaan. Ik zit prima in gewicht, zoals het nu gaat kom ik bijna een kilo per week aan. Dus ik ga 1 nacht minderen met de sondevoeding.. Straks word ik nog dik hahaha :P Ik hoef niet verder aan te komen en voel me goed bij dit gewicht en heb een mooie BMI. Dus we gaan het zo houden.

Liefs xx

Klaar..

Zoals de titel zegt; Ik ben klaar met de infuus kuur.. 3 dagen eerder dan verwacht. Ik moest gisteren op controle komen. Longfoto, longfunctie en bezoekje aan de longarts stonden op het programma. De longfoto was zo gepiept. De mevrouw die mij hielp moest nogal lachen omdat ik precies goed ging staan.. "Zo dat heb jij vaker gedaan zo te zien".. Daarna liepen we door naar de longfunctie, deze was een paar % minder, hier baalde ik een heel klein beetje van, nog steeds een hele mooie longfunctie hoor. Maar nu weet ik gewoon dat er niet meer in zit. Maar er valt mee te leven!
Daarna door naar de arts. Mijn gewicht is weer heel mooi! Mijn longfoto zag er weer top uit en over mijn longfunctie was de arts ook heel tevreden. En ook hij zegt; "Er zit niet meer in".. Maar ik heb voor mijn leeftijd een longfunctie waar ik trots op kan zijn, dus dat ben ik dan ook :)
Toen ik vertelde dat ik er eigenlijk wel klaar mee was, ik wil zo graag weer eens fatsoenlijk kunnen douchen, 's ochtends weer eens wat langer slapen dan 7.45u.. En 's avonds naar bed wanneer ik wil en niet dat ik al half slapend in de bank zit omdat ik nog een gift Collistine moet krijgen, zei mijn arts ineens; Wat vind je ervan dat ik je zo naar de SV stuur om de lijn te laten verwijderen.. Dus ik riep heel hard; "Jaaa dan heb ik tenminste vanavond op het trouwfeest geen infuus waar ik me aan stoor.. Dus zo gezegd zo gedaan en ging ik zonder Picclijn naar huis. Wel heb ik een puffer gehad, Foster. Ik piep nogal, dus heb een puffer gehad en hopelijk word het daarmee minder. Over 5 weken weer op controle.

Gisteren avond gelijk een feestje. 2 lieve vrienden hebben gisteren het jawoord aan elkaar gegeven. Wat zagen ze er leuk uit! :)  En het was geweldig! Leuke muziek, iedereen zag er heel leuk en netjes uit. Helaas heb ik geen foto..
Maar wat mij nog wel het allermeeste verbaasde was hoe ik zelf de avond ben doorgekomen. Normaal is het staan/ hangen, beetje zitten. Af en toe mee dansen en zingen om vervolgens na een half liedje een hoestbui te krijgen en sta te hijgen alsof ik een marathon heb gerent. Nee nu was het anders. Ik had hakken aan, danste, sprong, zong alle liedjes die ik kon mee en ik kon tussendoor nog een gesprek voeren.. De stoel heb ik niet gezien.. Ik heb niet eens hoeven hoesten, dat viel iedereen op. Toen was het ineens 1 uur en was het feestje voorbij.. Ik was de bob dus netjes iedereen thuis afgezet en lekker met lieve schat naar bed. Vanmorgen werd ik dan wel moe wakker.. Maar hé, ben net 1 dag van het infuus af... Ik heb het gevoel dat ik ineens zoveel lucht heb, terwijl het eigenlijk maar 13% meer is, maar wat een verschil. Nu hopen dat ik er weer voor een jaar vanaf ben. 1 x in het jaar een infuus kuur van 3 weken dat is te overzien.. Daar teken ik graag voor ;)

Fijn weekend allemaal! Ik ga lekker niks doen! :)

Liefs xx

Held op sokken

Vandaag moest de pleister van de picclijn worden vervangen. Mijn moeder ging dit doen..
Ik kon me nog herinneren van vorig jaar dat ik daar niet tegen kon en dat ik wit weg trok en net niet van m'n houtje ging. Maar nu dacht ik, vorige week in het ziekenhuis deden ze het ook en toen ging het ook goed dus waarom nu niet.
Er zit een doorzichtige pleister op, dus in principe zie ik alles al. Ze hadden alleen de officiële pleisters niet op de afdeling, dus werd er wat in elkaar geknutseld zodat mijn picclijn op zijn plaats bleef zitten. Er was nog wel wat bloed uitgekomen en dat was een korstje geworden wat vast zat aan het watje en mijn huid. Dus toen wij net de pleister gingen vervangen( deze zat vast aan het watje en mijn huid) trok mijn moeder heel voorzichtig dat kostje los, anders ging het niet. En ik kijk en mijn moeder ziet mij wit weg trekken en hupsakee daar ging ik..
Nu ben ik weer bekomen en is er niks meer aan de hand. Maar O wat voelde ik me beroerd en dat alleen maar omdat de doorzichtige pleister met een klein korstje er af ging..
Nu ziet het er weer "fris"uit -voor zover je het fris kan noemen-.  

Jaja ik ben een echte held op sokken haha!


Nog even een foto van mijn schone picclijn.. ;) Heeft mijn moeder weer mooi gedaan! :)

Top longfunctie

Vanmorgen moest ik op controle komen. Ik blies een prachtige longfunctie van 72%, 2.33 liters.. Daarna langs de arts, ook deze was heel tevreden over hoe het nu ging. Wel begon hij weer even over het moment dat ik het zover liet komen dat er nog maar 59% longinhoud uit kwam.. Hij snapt dat ik wil leven, maar ik leef (en hij heeft er gelijk in) voor iemand met 100% longinhoud om het zo maar even te zeggen.. Dus dat moeten we (of eigenlijk ik) anders gaan doen. Ik had daar altijd de perfecte balans in, maar die is even zoek.. Nu is het voorjaar en de zomer is een rustige tijd.. De periode van nov t/m feb is een hele drukke en vooral ook leuke tijd.. Maar daar moet ik even een weg in zien te vinden.
Want nu is het goed gekomen met mijn longfunctie, maar wat als dat niet het geval was geweest.. Is het dat waard? Aan de ene kant leef je maar 1 keer, maar ik wil wel zo lang mogelijk leven met lucht.. Dus rust en ritme zijn wel belangrijke punten.. Maar er mag wel geleefd worden, hoefde niet achter de geraniums te gaan zitten haha.. Dat doen we dus ook niet, maar niet meer een hele dag vol proppen en dan eigenlijk nog uren te kort komen terwijl het misschien ook in een heel weekend kan.. Ik moet gewoon af en toe even afgeremd worden, dit is niet altijd makkelijk.. Maar ik heb ook nog plannen voor over een aantal jaren.. En daar heb ik ook lucht voor nodig, dus daar gaan we voor ;)

Volgende week vrijdag weer op controle, dan wordt er een longfoto gemaakt, mag weer longfunctie blazen en weer langs de arts.
Volgende week zondag is mijn laatste dag aan het infuus, de maandag erna (oftewel de dag erna) moet ik weer even komen en wordt ik verlost van de Picclijn en als alles dan nog goed is gaan we weer werken. Want dat mis ik wel..

Liefs xx

Eindelijk thuis

Gisteren ben ik eindelijk thuis gekomen. Ik heb uiteindelijk 10 dagen in het ziekenhuis gelegen.
Ik moet nu nog 10 dagen aan het infuus, oftewel ik ben op de helft!! :)

Verder gaat het gewoon goed, ik doe lekker mijn ding thuis en voel me super. Morgen staat er een controle afspraak op de planning. Dit keer ga ik voor een retourtje ;). Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed is.

Vanavond verjaardag van de zus van Marco, dit weekend is mijn moeder jarig. Volgende week vrijdag gaan 2 lieve vrienden trouwen :) Kan ik eindelijk mijn nieuwe kleren aan hihi! Het is dat ik nog aan het infuus zit, maar anders was ik gewoon gaan werken. Voel me echt top!! :) Ik hoest gewoon niet meer, soms ben ik gewoon aan het kuchen omdat ik het anders vreemd vind hihi..

Als er nieuws is dan komt er weer een blog.

Liefs xx

Dikke domper.. :(

Heel de week hebben ze het erover en alles is geregeld om naar huis te gaan.. Kwam gisteren, 2 uur voordat ik weg zou gaan, mijn eigen arts+zaalarts langs om te vertellen dat de gehoortest toch wel minder was en de KNO arts vertrouwd het niet.. Dus onmiddellijk stoppen met de AB en overgaan op een andere.. Nu raden jullie het al, de apothekers hier wilden graag naar huis want het was bijna weekend dus kan er niks meer geregeld worden.. Maja Sanne die blijft wel in het weekend, wat maken die 2 à 3 dagen nou weer uit.. Nou namelijk heel veel.. Weer lekker blij gemaakt met een dode mus..

Nu maar hopen dat ik maandag wel naar huis mag! Gelukkig krijg ik dit weekend veel bezoek van hele lieve mensen! :) En als Marco geen vrijgezellenfeest had gehad, mocht hij blijven slapen, want de verpleging vond het zo erg voor mij. Ze zijn hier wel heel lief hoor! :)
Dus we gaan er maar weer voor.. Ik heb geen andere keus! Ik ben trouwens overgestapt op Collistine in plaats van de Tobra.

Liefs xx

Bijna naar huis

Zoals de titel al zegt, ik mag bijna naar huis. Morgen avond ga ik met het bezoek (mama) mee naar huis.
Alles is geregeld. Gisteren gehoortest gehad. Deze was prima, alleen de hoge tonen waren iets minder ten opzichte van 3 jaar terug. Maar dit kon ook door de leeftijd komen. Ik hoor verder perfect.
Vanmorgen heb ik een picclijn gehad. Dit is ook allemaal goed gegaan. De pijn nu valt heel erg mee, ik kan me herinneren dat ik vorig jaar toen de verdoving was uitgewerkt, heel veel pijn had. Nu is het alleen een beetje gevoelig, dus dat gaat prima.

Vanmiddag heb ik longfunctie geblazen. 3 weken terug blies ik een matige 59%.. Ik hoopte vandaag rond de 62/63% te blazen. De mevrouw van de longfunctie deed heel gemeen en draaide het scherm weg zodat ik niet mee kan kijken.. Grrr ik wil altijd meekijken. Maar goed, toen ze mijn longfunctie uitprinten en ik de uitslag zag (Maar liefst 68% Waaauuuwww) ben ik half rennend terug gegaan, want ik wist dat mijn moeder op mijn kamer zat te wachten en ik wilde zo snel mogelijk mijn longfunctie onder haar neus duwen hihi. Ook mijn moeder was blij verrast.

Verder was het nog even spannend of ik echt wel morgen weg kon, de apotheek in ons dorp kon niet op tijd de cassettes klaar krijgen, op zijn vroegst maandag. Nu moest het via het ziekenhuis geregeld worden, 3 cassettes zouden ze moeten maken en ook dit was misschien niet haalbaar.. Dus ik zag het al voor me dat ik hier het weekend moest verblijven en als ik ergens een hekel aan heb dan is het wel in het weekend in het ziekenhuis liggen.. Wat een dode boel is het daar dan..
Maar halverwege de middag kwam het goede nieuws dat ze de cassettes op tijd klaar kregen, maar dat het wel pas aan het eind van de middag zou zijn. Nou prima, mijn vervoer komt toch pas 's avonds, dus morgen avond ben ik hier weg!
Lekker terug naar Brabant!! Oost west, thuis best! ;)

Wel moet ik volgende week vrijdag op controle komen. Nou prima, ik rij wel even op en neer. Dat vind ik niet erg..

Bij nieuws komt er weer een blog!

Liefs xx

Opname

Gisteren ben ik opgenomen in het EMC. Zondag is wel een "rare" dag om een geplande opname te starten. Nu kan ik eindelijk vertellen waarom. Eigenlijk moest ik eind vorige week al opgenomen worden, maar afgelopen zaterdag had ik nog een vrijgezellenfeest van een vriendin, dus dat mocht ik niet missen.. Dus vandaar dat het zondag werd. Ik heb een eigen kamer met badkamer en heb zelfs een tafeltje op mijn kamer, dat heb ik nog nooit gehad haha!

Het infuus prikken ging in 1x goed waaauuww.. Dat is normaal nooit.. En ja wel hij zit nog steeds..(Even afkloppen).

Vanmiddag is er een longfoto gemaakt. 

Ook is de diëtiste langs geweest. Die was binnen 2 minuten weer weg. Ik ben 2 a 3 kilo afgevallen, we hebben de sondevoeding verhoogd naar elke nacht, dus dat komt wel goed. Ook is de fysio langs geweest, die komt morgen terug omdat ik bezoek had.

Tijdens de artsenvisite is er afgesproken dat ik een picclijn ga krijgen, waarschijnlijk morgen of anders woensdag.
Ik krijg de hele dag Fortum en 1 keer per dag Tobra, omdat ik de Tobra gebruik moet ik vrijdag een gehoortest doen omdat ik door die AB gehoor schade kan krijgen.
Ik heb ook aangegeven dat ik zo snel mogelijk thuis de kuur wil afmaken. Toen ik vertelde dat ik in Zundert woon (ligt tussen Breda en België) snapte de artsen mij gelijk. Ze willen gaan proberen vrijdag, maar dit moet overlegd worden met mijn longarts en die zei vorige week dat hij mij 1 tot 1.5 week wil houden. Dus daar ga ik maar vanuit, is het toch vrijdag dan is dat een mooie meevaller.

Dit was het even voor nu, als er nieuws is dan komt er weer een blog.

Hier nog even mijn adres:

Erasmus MC
T.a.v Sanne Dekkers
Afdeling: SV-Long Kamer 113
'S- Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam

Liefs xx

Zondag opname

Begin van de week zat ik op een telefoontje van mijn longarts te wachten, maar door een verkeerd nummer werd ik vandaag pas gebeld.
Het was een kort gesprek met als conclusie dat de Cipro niet werkt. Ik blijf maar hoesten en blijf heel moe. Daarbij heb ik sinds gisteren keelpijn en zit mn neus flink verstopt, dusja dat helpt er ook niet aan.
Ook heeft de Pseudo een dichtere groeidichtheid (zoiets was het). Alles bij elkaar wordt het een opname.
Aanstaande zondag wordt ik opgenomen, moet om 14.00uur binnen zijn. En dan voor minimaal 1 tot 1,5 week en dan rest thuis verder afmaken.
Ik weet dat dit het beste is, maar leuk is anders. 75 km van iedereen vandaan, Marco die heel de week moet werken.. Alles bij elkaar blijft het kut.. Hopelijk ben ik er daarna weer voor een jaar vanaf. Ik heb bijna 13 maanden volgehouden om uit het ziekenhuis te blijven, dus op zich niet verkeerd!

Zondag of anders maandag zal er wel een blog verschijnen!

Liefs xx

Carnaval

Afgelopen weekend was het dan eindelijk zover. Na maanden in de bouwschuur te hebben gezeten om de wagen af te krijgen, hadden wij afgelopen zondag optocht in Prinsenbeek, de grootste optocht van Nederland.
Zaterdag werd de wagen opgebouwd, veel onderdelen worden los van de wagen gebouwd.
Gelukkig hadden we zondag goed weer, tijdens de optocht heb ik het helemaal niet koud gehad. 'S avonds was de prijs uitreiking, deze viel erg tegen, we werden 9e van de 11.. Iedereen baalde heel erg. Marco was heel erg teleurgesteld. Maar dat kon de pret niet drukken en hebben we er alsnog een geweldig feest van gemaakt.
Maandag stonden we om half 1 smiddags alweer in het cafe tot 's nachts 2 uur.. En dinsdag was het ook half 1 tot half 1 snachts. Ook waren Marco en ik dinsdag 2,5 jaar samen! <3 Gisteren nog de wagen mee helpen afbreken en vandaag een rust dag. Pff wat ben ik moe, maja dat was te verwachten. Ook ben ik vandaag weer begonnen met de AB. Ik heb nog 2,5 week te gaan. Maandag bel afspraak met mijn longarts. Ik ben heel erg benieuwd.

Hier nog een paar foto's van de Carnaval! :)

Door het oog van de naald...

Afgelopen donderdag slikte ik de laatste Cipro. 2 weken Cipro zaten erop. Maar ik kon nou niet zeggen dat het geholpen had. Met carnaval in het vooruitzicht durfde ik niet te bellen, want ik weet, dan wordt het een opname en dan kan ik carnaval wel vergeten. Dus ik hoopte dat het afgelopen weekend beter zou worden, maar helaas, dat werd het niet.
Vandaag moest ik op controle komen.

De longfunctie, waar ik vorig jaar nog hoopte om nog eens een keer 70% te blazen, zou ik nu al heel blij zijn om de 60% te halen. Maar helaas er kwam niet meer dan 59% uit, dit is dan wel bijna 60%.. Maar net niet.. En ik kon me herinneren dat het vorige keer ook 59% was, maar dat was zonder AB kuur..
Dus met lood in m'n schoenen richting de longarts.
Die hoorde mij op de gang al hoesten en lelijk doen..
Dus toen hij vroeg en hoe gaat het? Zei ik mwaaahh.. Het gaat niet zo lekker..
En toen BAM; dan ben ik bang dat het een opname wordt zei m'n longarts.. Voordat ie de kans kreeg om nog iets te zeggen zei ik; dan wel na carnaval.. Mijn longarts begon te lachen en snapte mij heel goed (hij komt zelf ook uit Brabant, dus hij weet wat het is). Na een hoop ge-onderhandel hebben we het volgende afgesproken. Ik krijg weer Cipro, mijn longarts dacht dat die 2 weken misschien te kort waren geweest. Daar begin ik vandaag mee. Stop ik zaterdag mee, zodat ik carnaval kan vieren en dus alcohol kan drinken zodat mijn lever het ook nog leuk vind en dan starten we woensdag avond/ donderdag morgen weer en maak ik de kuur af.
Over 2 weken belafspraak en dan kijken we hoe het gaat, gaat het niet wordt het alsnog een opname, gaat het tussendoor niet goed wordt het ook een opname.
Dus nu maar heel hard hopen dat die Cipro nu wel iets gaat doen..
Maarrrr ik kan in ieder geval lekker Carnaval gaan vieren met m'n vriendjes en vriendinnetjes :)

Ook had ik nog even mijn rugklachten besproken. Ik heb nooit last van mijn rug, maar de laatste 2 weken had ik er ineens last van. Nu zag ik bij iemand op facebook dat het wel eens door de Cipro kon komen. Mijn longarts bevestigde dit, normaal is dat in combinatie met prednison, maar het kan ook alleen met de Cipro zijn.. Dus ben benieuwd of ik dit keer weer last van mijn rug ga krijgen. We zullen het zien.

Liefs xx

Kuurtje Cipro

En we zijn weer begonnen met een kuur Cipro, mijn longen doen al weken niet wat ik wil. Eigenlijk na de vorige kuur begonnen ze al snel weer eigenwijs te doen. Na lang uitstellen, toch maar een kuurtje begonnen. Het is niet dat ik me nu zo rot voel. Ik hoest alleen veel en ben sneller moe, maar ik ben niet benauwd en heb ook geen koorts, iets wat ik normaal wel heb.
Maar aangezien dat het over 3 weken carnaval is en dat het daarna meestal op een dikke infectie uitdraait, is me al een paar keer overkomen. Dus wil ik het voor zijn. Over 2,5 week moet ik op controle, stond al gepland. Dus hopelijk is mijn longfunctie stabiel en kan ik de Carnaval doorkomen zonder AB en dus gewoon alcohol drinken, want Carnaval zonder alcohol is voor mij geen Carnaval haha.

Verder doe ik gewoon lekker mijn ding; Werken, sporten, Carnavalswagen bouwen en ondertussen gelijk m'n vrienden zien. Quality time met vriendjelief is ook heel belangrijk, dat schiet er nu wel eens bij in omdat we het zo druk hebben om die wagen op tijd af te krijgen. Daarom waren we afgelopen woensdag lekker met z'n tweetjes uiteten geweest, gewoon omdat het kan.. En wat hou ik toch van die lieve schat! Dinsdag met Carnaval hebben we alweer 2,5 jaar, wat gaat de tijd snel!

Als er nieuws is dan horen jullie het weer! ;)

Liefs xx

" Samenwonen"

Ondertussen wonen Marco en ik alweer 3 weken "samen". Mijn neef is op vakantie met zijn vriendin en ze hebben ons een paar maanden geleden gevraagd of wij op hun huisje willen passen, aangezien de buurman ook 6 weken weg is. Anders stonden er 2 huizen naast elkaar voor een langere tijd leeg.
Na wat overleg over praktische dingen, besloten we het gewoon te doen. Marco werkt in Breda, woont in Prinsenbeek (ligt naast elkaar) en mijn neef woont in Zundert, net als ik. Dit ligt 20 km van Prinsenbeek af. Voor mij maakt het niks uit, ben er zo. Maar we zitten ook met het bouwen van de Carnavalswagen, en om nou heel de week op neer te gaan rijden (dan vooral Marco) vonden we in eerste instantie niet handig. Maja wat is nou leuker dan 4 weken samenwonen en zo heel veel bij elkaar zijn. Dus uiteindelijk besloten we het gewoon te doen.
En wat is het leukkk!! :)

Ikzelf werk 3 dagen, en zat er over te twijfelen of ik niet nog een ochtend extra wilde gaan werken. Maar nu we zo samen wonen en het huishouden en boodschappen ect voor het grootste deel op mijn schouders terecht komt, weet ik gelijk dat ik niet nog een ochtend extra moet gaan werken. Het huishouden en de boodschappen, de was, de strijk kost mij meer energie dan een dag werken. Dus ik laat het hierbij. Als wij straks echt samenwonen moet ik het ook doen. Marco helpt overal waar hij maar kan helpen, maar hij werkt 5 dagen en dan vind ik het niet nodig als hij 's avonds thuis komt, dat hij dan nog van alles in het huishouden moet doen terwijl ik de hele dag thuis ben geweest. Op dit moment voel ik me ook goed, dus kan ik het ook.

Volgende week komt mijn neef weer terug en dan wonen we weer gewoon thuis. Weet zeker dat het weer wennen is, het is zo fijn met z'n tweetjes en het gaat allemaal heel goed. Als de Carnaval voorbij is gaan we langzaam aan eens kijken voor een huisje voor ons samen.. We zijn er allebei heel erg aan toe! :)
Nog even een weekje genieten van het samenwonen! :)

Liefs xx