Het jaar 2011..

Het jaar 2011 begon ik in het cafe! En daar zal ik 2011 ook mee eindigen haha.
Maar tussen door zijn er heel veel leuke en een paar minder leuke dingen gebeurd..

Het jaar begon voor mij niet fantastisch.. De ene kuur naar de andere.. Maar ik wilde zo graag afstuderen in Februari, en dat kon alleen maar als ik niet opgenomen werd, anders liep ik studie vertraging op.. Dus ik zette alles op alles om in Februari mijn MBO4 diploma te ondertekenen!

Daarna ging ik werken bij de Albert Heijn, omdat mijn HBO studie pas in September startte.
Tussendoor was er nog carnaval en omdat ik daar ook fanatiek aan heb geholpen, liep (lees: Zit) ik mee tijdens de optocht!

Daarna ging ik verder met werken 30 uur in de week.. Dit ging snel niet goed, werd verkouden, moe, benauwd..
Toen kwam de actie van Djuna. 1 mijl lopen op de boulevard van Scheveningen. Eigenlijk lukte dit niet, maar koste was het kost, ik zou mee doen. Tegen het advies van mijn arts in. Die wilde mijn voor dat weekend opnemen. Maar eigenwijs dat ik ben, ik MOEST gewoon meelopen. En ik heb het gered, hoe dat maakt niet uit. Maar ik deed het toch!

De dag erna kwam ik in het ziekenhuis terecht met een longfuctie van 56%...
Dit was eind maart.. Ik lag daar 3 weken.
Daarna ging het beter dan ooit. Ik ging weer werken. Wel een dag minder in de week. Dit was prima vol te houden.

Op vakantie ben ik dit jaar niet gegaan, maar heb lekker gewerkt.
En toen kwam de bloemencorso eraan. Iets waar ik het hele jaar na uit kijk. Maar dit jaar was toch wel heel bijzonder. Ik kreeg met corso een relatie met Marco! :) De mooiste dag van het jaar.
En ik ben nog steeds gelukkig met hem. Bijna 4 maandjes al, maar het lijkt veel langer!

En ook begon ik met mijn nieuwe studie SPH (Sociaal-Pedagogische-Hulpverlening). Tot nu toe bevalt deze heel goed! Het is veel, en je moet het goed bijhouden, anders kom je echt in de knoei. De eerste tentamens ben ik goed doorgekomen, met maar 1 herkansing. Net een 5.3 gehaald, beetje jammer! Maar ik weet zeker dat dit goed komt! ;)

Toen kwam mijn verjaardag eraan. De afgelopen 2 jaar moest ik deze vieren in het ziekenhuis, maar dit jaar niet. En omdat ik 21 werd moest dit wel goed gevierd worden! Al mijn vrienden en familie in 1x uitgenodigd. Het was gezelllig! Dat ik de volgende dag te moe was om ook maar iets te doen, maakte me niet uit!

In December is mijn LF met 5% omhoog gegaan dankzij de Vfend.. En ook mede door het hardlopen wat ik nu z'n half jaar doe. Ik heb nu een LF van 70%
Mijn gewicht is niet fantastich, maar dat komt in 2012 gewoon goed! Ik heb er vertrouwen in!

Met oudjaar zijn we met de hele vrienden club bij elkaar. Eerst bij iemand thuis en dan lekker het café in. Zo sluit ik ook dit jaar weer af!

Iedereen alvast een hele fijne jaarwisseling!

Liefs xx

Kerst en EMC

Mijn kerst was heel leuk.. Maar vreselijk druk. 1e kerstdag bij ons thuis ontbeten, daarna even op de koffie bij mijn tante. Toen gingen we richting Prinsenbeek, waar Marco woont. Daar cadeautjes uitgepakt en met zijn familie lekker gegeten.

2e kerstdag gingen we langs zijn opa en oma's. En hebben we s'avonds bij ons thuis gegourment. S 'avonds bij ons thuis cadeautjes gedaan. Goed verwent dus!

Vandaag stond een ritje EMC op de planning en omdat ma moest werken is Marco mee geweest. Dit was de eerste keer dat hij mee ging op controle. We moesten bij de dietiste zijn, niet mijn favoriet. Gelukkig weet Marco er al best veel van, kan er goed met hem over praten. Maar toch vond ik het best spannend.. Je weet van te voren nooit echt hoe z'n gesprek gaat lopen. De vorige keer liep het gesprek totaal niet lekker, dus ik zag er best tegen op.
Maar het was een fijn gesprek. Het is dat mijn LF zo goed omhoog is gegaan want anders was het gelijk al sondevoeding geworden. Ik ben in 2 maanden 1,5 kilo afgevallen.. ( na 2 dagen veel teveel gegeten te hebben) dusja eigenlijk zou het normaal nog meer zijn.. Er zit dus een dalende lijn in..
Toen kreeg ik de vraag of ik wist hoe het kwam? Tjah das altijd lastig vind ik, maar ik denk dat het met de studie te maken heeft. Allemaal druk druk druk en omdat ik dat honger gevoel niet heb, vergeet ik te eten..

Dus nu hebben we afgesproken voordat ik aan een verslag of zo begin eerst een bakje met iets lekkers naast me zet (mars, twix dat soort dingen) en ik ga een schema maken met tijden waarop ik iets moet eten. Ik ga dan een wekkertje zetten, als die af gaat neem ik iets lekkers..
Het klinkt misschien kinderachtig, maar ik hoop dat het zo wel gaat helpen. Ook gaat Marco op bepaalde tijden smsen of ik al iets gegeten heb. Ik moet gewoon weer even dat ritme terug krijgen, want dat is echt verstoord.
Ik hoop dat dit gaat werken, want sondevoeding is natuurlijk de allerlaatste oplossing. Gelukkig vind Marco het niet erg als dit zou moeten, want daar zat ik ook overin, zo fijn is dat niet als wij bij elkaar slapen en ik lig daar met een slang in mn neus. Daar was ik wel onzeker over. Marco is daarin echt heel lief en wil het beste voor mij! :) En daar ben ik echt heel blij om!

Aan het eind van de week nog even een jaar update, want dan gaan we alweer 2012 in!

Liefs xx

Controle EMC

Waaa ik ben happy!!!!

Hier komt het verhaal..
Nadat we eerst een half uur voor de parkeergarage hebben gestaan, ze zijn er nog steeds of weer aan bezig.. Gewoon om gek van te worden. Ik ben maar eerder uitgestapt en naar binnen gegaan, anders kwam ik te laat voor de LF.

Toen ging ik blazen waaaaaa 70% amai.. hihi.. Vorige maand was het 64%.. Ik zit weer op het niveau van 2,5 jaar geleden! Woehoeeee.

Daarna even wachten op ma, wantja die was nog steeds niet binnen haha! En toen kwamen we Djuna nog tegen in de hal! Super leuk altijd!

Toen door naar de arts en die was ook zeer tevreden!! Ik was wel 1,5 kilo afgevallen, maar mijn gewicht laten we nu even voor wat het is. Over 2 weken moet ik toch naar de dietiste en dan zien we wel verder. Hij vond het voor nu even belangrijk dat mijn LF zo goed omhoog is gegaan! Ook waren er geen schimmels meer te zien in mijn sputem van vorige keer. De Vfend doet zn werk!
Helaas heb ik vandaag geen sputem in kunnen leveren. Ik heb de hele dag nog niet moeten hoesten. Maar hij vond dit niet erg. Als er niks zit, dan zit er niks.

En toen weer naar huis!
Vanavond lekker sporten!

Liefs xx

Morgen controle

Hier ben ik weer eventjes..

Morgen op controle bij de longarts. Het hele ritueel word weer gedaan. LF, Bloedprikken ect..
Voor het eerst sinds lange tijd ben ik er niet gerust op. Mijn gewicht is dramatisch (daar gaat ie zeker wéér over beginnen). Mijn LF weet ik het ook niet zo. Vorige week een hele week niet gesport. Ik weet het, heel slecht, maar ik had het zo druk met school dat het er gewoon bij inschoot. Vanochtend weer naar de fysio geweest en mn hartslag ging richting de 185, nou dit gebeurd alleen als ik tegen een opname aanzat of net uit het ziekenhuis kwam en mn conditie weg was.
Verder hoest ik echt bijna niet, dus word morgen nog een hele klus om sputum in te kunnen leveren.

We hopen maar op het beste! Morgen een blogje van mij!
Liefs xx

Vraagje aan jullie!

Ik heb vandaag al 2x een hypo achtig iets gehad.. Ik ben hier niet heel bekend mee. Vorig jaar heb ik het ook gehad en het leek er wel erg op. Vanochtend was ik op school, begon helemaal te zweten en te trillen, ik moest gewoon eten. En ik had al wel 3 uur niks op, dus ik weet niet of het daar ook aan kan liggen. Ik eet wel vaker zolang niet. Toen heb een gevulde koek, flesje extran en snoepjes op en toen ging het wel weer. Ik werd er ook helemaal niet goed van. Ik moest de trap af naar beneden om eten te halen, maar ik ging haast van mn houtje.

En net precies hetzelfde. Dus maar een nutridrink gedronken en gevulde koek gegeten.
Het zit me niet echt lekker. Ook heb ik als ik op school kom enorme dorst. Verder van de hele dag niet echt. Echt alleen sochtends.
En omdat mijn gewicht ook niet goed is, terwijl ik wel gewoon goed eet. Zit ik toch te twijfelen of ik geen diabetes heb? Dan zou het wel op zijn plek vallen qua gewicht.

Mijn vraag aan jullie is hoe merk je dat je een hypo hebt? Of komt het omdat ik 3uur niks op heb?
Ik weet hier even geen raad mee.. Ik ga zo ook even een mailtje naar het ziekenhuis sturen, want het zit me echt niet lekker.

Liefs xx

Z'n gangetje

Het is alweer even geleden dat ik een blog geschreven heb. Dit komt vooral omdat ik het nogal druk druk druk heb met school. De lararen denken dat wij maar 1 vak krijgen ofzo en geven kei veel dingen op die we moeten doen. Tot nu toe kan ik goed bijhouden, maar het is wel een heel geplan. Want ik werk ook nog 8uur in de week en wil mijn sociale leven ook niet opgeven hihi.

Verder ben ik nu bijna 3 weken aan het vernevelen met Collistin. Dit bevalt prima. Mijn uitslag is ook weg, daar ben ik heel blij om. Wel moet ik nog naar de Allergoloog, om te kijken of het een bijwerking was van de Tobi of dat ik er echt allergisch voor ben. Dit is pas in januari.

Ik ben nu bijna 2 maanden Vfend aan het gebruiken. Mijn arts heeft veel vertrouwen dat ik dan weer op gewicht kom. Maar ik geloof er niet zo in. Hij zei; na 3 maanden moet je toch wel verschil gaan merken. Ik ben nu al ruim over de helft van die 3 maanden en ik ben zelfs afgevallen (1kilo) in plaats van aangekomen.
Ik begin met deze kou echt te merken dat ik aan moet komen. Dag en nacht koud, altijd koude handen en voeten. Mijn BMI mag niet meer zakken want dan zei de arts dat ik ook lichamelijke klachten kreeg zoals het uitblijven van mn menstruatie, daar zit ik al helemaal niet op te wachten!! Ik ben het echt beu. Maar ik kan niet meer doen dan mn best....
Over 2,5 week terug op controle, dan zal ik het wel horen wat het plan word.. Stiekem weet ik het al, sondevoeding. Maar ik vind dat best wel een stap die ik even moet maken...

Liefs xx

Ritje EMC

Vandaag mocht ik weer op controle, dit keer was het om de uitslagen van het bloed te bespreken en of ik er al iets van merkte. Een maand geleden begon ik met Vfend. De eerste week had ik heel veel last van bijwerkingen, daarna helemaal niks meer.Mijn bloed zag er goed uit, helemaal normaal. Dus we gaan ermee door. Wat ik wel merk ik dat ik helemaal niet hoest, nauwelijks sputem heb. Ik dacht misschien gaat het dan wel vast zitten ofzo. Maar de longarts heeft geluistert en het klonk helemaal schoon, hij hoorde niks! :)
Aan mijn gewicht is nog niks verandert. Hij zei dit zien we waarschijnlijk pas na 3 maanden. Dus ik moet gewoon doorgaan met wat ik altijd doe. Als nou blijkt dat er na die 3 maanden nog niks bij is gekomen, gaan we waarschijnlijk starten met een aantal nachten per week sondevoeding.. Maar dat zien we tegen die tijd wel.

Verder heb ik aangegeven dat ik vorige week met Tobi was begonnen en 2 dagen erna al flinke jeuk en uitslag kreeg. De vorige keren was dit ook wel, maar toen scheen de zon  ook nog, dus we staken de jeuk en uitslag daarop. Maar vorige week ben ik niet in de zon geweest en begon het ook weer. Nu ben ik overgestapt op Collistin. We mochten naar de afdeling SV om een keer proef te vernevelen om te kijken of ik het er niet benauwd van kreeg. Ik had nergens last van. Nu wordt alles geregeld en ga ik voortaan Collistin vernevelen. Wel moet ik nog langs de allergioloog, om te kijken of het een bijwerking van de Tobi is of dat ik er echt allergisch voor ben.. Die afspraak wordt opgestuurd tegelijk met de afspraak met de longarts. Zoveel mogelijk op 1 dag zodat we niet voor elk ding apart hoeven rijden. Maar of dit gaat lukken... We zullen zien..

LIefs xx

De mensen van tegewoordig...

Ik was gistere gezellig met mams aan het shoppen.. Ik had al heel veel tassen en we moesten nog even bij de schoenenreus naar binnen. Ik wilde van die plastice laarzen (rubbere laarzen) voor carnaval. Die kan je makkelijk omspoelen en trekt al dat bier en zooi niet zo in je schoenen! Heel handig!

Dus ik zet mijn handtas op de grond met daarvoor die andere hoop tassen. Mijn handtas kon je niet zien. Ik die laarzen passen. Ik met mijn kleine voetjes had ik niet veel keus. Ik wilde een maat groter, dan had ik net wat meer keus. Dus ons ma wil naar voren lopen om te vragen om een zooltje om te kijken of ze dan wel paste. Toen zij naar voren liep dacht ik, kijk even op mn telefoon of ik vrienden heb.. Maar mijn tas was weg. In eerste instantie dacht ik, die heeft ma vast gepakt en mee naar voren genomen. Maar ze kwam terug zonder tas en toen dacht ik shit waar is mijn tas met al mn spullen, serieus alles; Rijbewijs, ID, OV, Pinpas, verzekeringspas, Telefoon, autosleutels, huissleutels, Mp4 speler. Echt al mn waardevolle spullen zaten in mn tas. Heel de winkel doorzocht, daar aan het personeel gevraagt; we kregen als antwoord; Er wordt de laatste tijd veel gejat. Daar heb ik veel aan dacht ik.

Wij gelijk naar buiten, tegen over zat de KPN winkel. Gelijk mn dure telefoon geblokeerd, Daarna naar de bank voor mn pinpas te blokeren en hup door naar het politie bureau. Ik zei al tegen ons ma het is goed dat ik niet net in het ziekenhuis heb gelegen want voor mijn gevoel moesten we heel Breda doorlopen, dat was me never nooit gelukt anders haha! Bij het politie bureau aangkomen, heb ik mn verhaal gedaan en kreeg ik als antwoord voor aangifte van diefstal moet een afspraak worden gemaakt.. Ik dacht huh hoezo dat nou weer.. nu kan ik zaterdag ochtend om half 8 pas terecht om aangifte te doen.. Hoe bezopen is dat. Kan ik om kwart over 6 mn bed uit! Ik haat vroeg opstaan.. Bahbah.. Maja we doen het maar,.
Daarna zijn we gaan kijken of de auto er nog wel stond, want ja de autosleutels zaten ook in mn tas.. Gelukkig stond ie er nog en is mn tante zo lief geweest om de reserve sleutel te komen brengen.

Vanochtend de verzekering gebeld en waarschijnlijk krijg ik bijna alles vergoed. Dat is wel mooi! Maja ik zit nu dus zonder iets.. Ik heb gewoon niks meer en ik kan pas nieuwe ID ect aanvragen als ik bewijs heb van aangifte, dus pas volgende week. Ook dan kan ik pas geld opnemen bij de bank.. Dus ik ben nu gewoon geldloos, gelukkig zei mama dat ik tot die tijd wel geld van haar mag lenen. Maja echt handig is het niet. Morgen krijg ik een nieuwe simkaart en heb ik zolang een oude telefoon van mijn vriend tot ik een nieuwe heb. Ook moest ik een nieuwe OV aanvragen, die krijg ik pas over 3 weken.. Tot die tijd moet ik dus betalen als ik naar school ga. Ik ga die kosten dus mooi declareren, want dit is echt een dure grap zo.. Verder laten we een nieuw slot in de auto plaatsen, want zn gerust gevoel vind ik dat niet. Ook moet ik op school een nieuwe schoolpas aanvragen. Het is maar goed dat ik vandaag geen tentamen heb want dan moet je je eigen kunnen legitimeren, maja ik heb niks meer om mn eigen mee te legitimeren!

Het is echt een heel gedoe, en wat hebben die mensen eraan? Helemaal niks. Ja ze hebben 10 euro dat in mn portemonee zat.. En ze kunnen mn telefoon simlock vrij laten maken en een eigen simkaart erin stoppen.. Maar dat is ook echt alles.. Aaaahhrrr wat ben ik kwaad!!
De mensen van tegenwoordig....

Liefs xx

Daar ben ik weer!

Mijn eerste dagje rust sinds 2 weken.. Wat is dit heerlijk, gewoon niks doen en doen waar ik zin in heb.
De afgelopen weken flink moeten leren, tot mn hoofd overvol zat.
1 toets heb ik al gehaald met een 7.1! :D De uitslag van het tentamen heb ik nog niet en van een paar andere toetsen ook nog niet. Dus het is allemaal nog even afwachten! A.s vrijdag moeten we ons project nog presenteren en dan is blok 1 voorbij. Het blok is voorbij gevlogen, super leuke klas. Ik zit hier echt wel op mijn plek!

Verder ben ik wel moe moe en nog eens moe. Maja wat je wil je... Veel te doen voor school en ik wil mijn sociale leven ook bijhouden.. Daar moet ik nog even een balans in vinden.
Maar ik hoest gewoon (bijna) niet.. Of dit nou goed is of niet ik weet het niet.. Ik voel me verder prima en heb energie genoeg.. Als het maar niet vast gaat zitten.

Morgen mag ik de jaarlijkse griepprik gaan halen brrrrr, vreselijk! Maja we doen het maar!

Tot snel!
Liefs xx

Drukdrukdruk

Even snel een blogje want zoals de titel het al zegt, ik heb het druk.. De komende 2 weken tentamens. Veel leren, dingen afmaken en inleveren. Klein beetje gestrest hihi, maar alles komt goed!

Ik heb een super verjaardag gehad! Zaterdag avond zat de huiskamer flink vol en was het heel gezellig! Hele leuke cadeautjes gehad, zoals: Mijn vriend neemt me mee uiteten, van mn ouders een mooie ketting met daarbij passende oorbellen gehad. Met mijn vriendinnen mag ik mee uiteten, ook heb ik parfum en douchegel gehad. Een hele hoop met kaarten. Ik ben dus lekker verwent.

Qua gezondheid gaat ie lekker! Het hoesten is wat minder geworden, de AB zal zn werk doen. Wel had ik vorige week veel last van bijwerkingen van de Vfend, ook dit is veel minder, af en toe nog maar misselijk en niet tegen fel licht kunnen.
Gistere moest ik bloed laten prikken voor mijn leverfunctie, die kan verminderen door de Vfend. Hier heb ik nog niks van gehoord. Maar geen nieuws is goed nieuws denk ik maar.

Dit was het wel even voor vandaag. Als er nou de komende weken geen blog verschijnt, geen paniek. Dan moeten jullie maar denken, die is hard aan het studeren haha!

Tot de volgende keer!
Liefs xx

Bijna jarig!!

Jaa 9 oktober (zondag) is het zover, dan word ik 21 jaar! Toch een bijzondere leeftijd vind ik! En dat moet natuurlijk ook gevierd worden. De boodschappen ect zijn al in huis. Morgen middag alles klaar zetten en maken en dan kan 's avonds de visite komen. Ik heb er onwijs zin in!
De afgelopen 2 jaar lag ik met mijn verjaardag in het ziekenhuis en mocht ik met weekend verlof. Maja dan ben je 3x niks waard en is een half uur bezoek al teveel. Maar dit jaar ga ik het eens goed vieren hahaha! Al mijn lieve vrienden en familie komen. Ik heb het expres op zaterdagavond geplant zodat ik zondag bij kan komen en maandag weer fris en fruitig in de collegebanken kan zitten!

En nog even over mijn blog van gistere. Ik krijg nu Vfend. Ik was gistere even de naam kwijt hihi. Alleen heb ik sinds gistere al last van bijwerkingen. Kan heel moeilijk tegen fel licht. Gelukkig trekt dit na 2uur weg en is alles normaal. Vanochtend was ik ook al misselijk daardoor. Ik hoop dat mijn lichaam snel went aan die Vfend, want echt fijn is het niet.

Iedereen een fijn weekend!
Tot volgende week!
Liefs xx

Dagje EMC

Vanmorgen vroeg lag ik al in de stoel bij de tandarts. Alles was heel goed, alleen een klein puntje, nja voor mij best groot. Over een maand gaat mn laatste verstandskies eruit. Die zit helemaal scheef in mijn mond en duwt alles weg, heel pijnlijk! Dus over een maandje moet ik terug..

Rond 11 uur gingen we richting het EMC, dit keer samen met mijn broertje. We konden gelukkig de afspraken op dezelfde dag plannen, scheelt weer een ritje Rotterdam.

Eerst langs de dietiste.. Met lood in mijn schoenen naar binnen. Ik bleek een andere dietiste te hebben die ik normaal heb, dus we begonnen weer van voor af aan.. Wat ik op een dag eet ect... Weer dat "gezeur" over tussendoortjes ect. Ik dacht nee daar gaan we weer. Toen ik mijn zegje had gedaan, begreep ze me eindelijk!
Ze stelde voor om 2 tot 3 in de week snachts sondevoeding te gaan doen. Zodat het eten overdag wat "leuker" wordt. Ik moest dit eerst met mijn longarts overleggen wat hij ervan vind.
Bij de dietiste moet ik over 3 maanden weer terug komen.

Daarna richting long functie. Dit keer vond ik het helemaal niet erg om daar heen te gaan. Ik voel me goed, energie volop. Dus kom maar op met die longfunctie en jawel hij was zelf 1%tje omhoog! Zeer tevreden dus.
Daarna gesprek met de arts. Over mijn longfunctie was hij zeer tevreden, ook vond hij het heel goed dat ik aan het hardlopen ben.

Over de sondevoeding was hij het niet helemaal mee eens. Hij wil nu echt eerst mijn schimmels gaan behandelen. Dit is al vaker ter spraken gekomen, maar omdat de behandeling niet echt heel fijn is, wilde hij het eerst niet. Ik moet nu 2x per dag een tablet innemen. Hierdoor kunnen mijn lever functies erg achteruit gaan, dus moet ik elke week bloed laten prikken. Gelukkig kan dit gewoon in ons dorp en hoef ik niet op en neer naar Rotterdam. Die behandeling duurt 3 tot 6 maanden, als blijkt dat mijn lever er niet tegen kan. Hij acht deze kans klein, omdat mijn lever altijd heel goed is geweest, maar je weet het nooit. Dan stoppen we de behandeling en gaan we beginnen met sondevoeding. Ook als het geen effect heeft na een aantal maanden gaan we ook starte met sondevoeding en dan een paar nachten per week.
Het is dus even allemaal afwachten hoe mijn lever op de behandeling reageert.

Verder had ik nog gevraagt of de uitslag die ik heb door de Tobi kan komen. Dit kon zeker voorkomen, al was het wel zelden, achja laat ik dat nou net zijn haha. Ik zit nu in de stopmaand met Tobi, dus als het deze maand minder word dan ga ik over op Collistine of Alzi.

Over een maandje terug om te kijken hoe de bloeduitslagen zijn van mijn leverfunctie.

Liefs xx

AB kuurtje

Altijd als je denkt dat ie lekker gaat, gaat het dus niet lekker. Of ja eigenlijk gaat ie wel lekker! Gewoon hoe het de laatste maanden gaat. Gistere ochtend moest ik veel hoesten, meer als normaal. Ik dacht dit komt omdat ik ben weeste stappen en lekker in de rook had gestaan. Maar toen zag ik dat er bloed bij mijn sputem zat en het was best veel.
Ik wist er eigenlijk niet veel raad mee. De vorige keer was tegen mij gezegd, hou het in de gaten en als het erger word aan de bel trekken. Ik dacht ik wacht nog een dagje, het was ook zondag dan is het ook niet heel handig. De rest van de dag was het weg. Maar vanochtend was het weer, toen heb ik toch voor de zekerheid even gemailt met de vraag wat ik hiermee moest doen. Ik moet a.s donderdag toch op controle, maar gewoon even voor de zekerheid laten weten. Toen kreeg ik terug dat ik een kuurtje Ciproxin krijg en het verder even mag aankijken tot donderdag, als de klachten erger worden of dat ik koorts krijg dan moet ik voor donderdag aan de bel trekken. Nou zou de longarts het recept doorsturen, maar dit is nog niet gebeurd. Ik hoop dat dit vandaag nog gedaan word anders kan ik pas morgen avond met de kuur beginnen, niet heel handig!

Maar verder voel ik me prima! Vanavond weer lekker hardlopen, dit gaat echt heel goed.

Liefs xx

Uitslag door Tobi?!

Toen ik in april in het ziekenhuis lag kreeg ik uitslag in mijn nek en dat liep door tot achter mijn oren. Toen zeide de artsen dat het kwam doordat ik in de zon was geweest terwijl ik antibiotica kreeg. Ja klinkt logisch natuurlijk.
Daarna was het een tijdje weg. Ongeveer 1 maand en toen kwam het terug en het is niet meer weg geweest. Nou kwam gistere avond de kapster en die zei dat het ook op mijn hoofdhuid zat. Ik vertelde dat ik heel vaak jeuk op mijn hoofd en nek had. En of dit misschien wel luizen waren. Je weet het niet, dus maar even vragen, maar gelukkig waren het geen luizen maar uitslag.
Toen kwam pa met de vraag of het van de Tobi zou kunnen? Ik spray nu maand op maand af met Tobi en misschien in combinatie met de zon ofzo?
Ik heb al wel een beetje op internet gekeken en het kan wel voorkomen, maar 1 op de 1000 mensen.. En dat moet ik dan net zijn haha!
Volgende week moet ik toch op controle dan laat ik het gelijk maar even zien, want het is echt heel vervelend.
Nu vroeg ik mij af of er meedere mensen uitslag krijgen van Tobi?? En wat jullie daaraan doen?

Liefs xx

Gesloopt

Pff het is pas dinsdag, maar ik heb het gevoel of het vrijdag is en het weekend eraan komt. Die lange schooldagen koste me heel veel energie.
Het op en neer reizen. Oke dit is maar 50 minuten. En op school al die trappen. Ik wil zoveel mogenlijk met de trap gaan, kan ook wel de lift pakken, maar daar staan meestal hele rijen voor. Met het gevolg te laat in de les.
En dan het ergste denk nog, het vroege opstaan. Ik haat dat! Gewoon vreselijk, ik begin de dag al moe, dat is natuurlijk niet goed. En hoe vroeg ik ook ga slapen de avond ervoor. Ik word gewoon moe wakker..En als ik dan thuis kom, moet ik nog van alles doen voor school..
Ik vind het vreselijk wennen. Gelukkig ben ik niet de enige die dit vind, ook mijn klasgenoten zijn helemaal gesloopt na een dag. Elke dag komt ik lijkbleek thuis van de vermoeidheid.. Ik weet niet waar dit vandaan komt, ik ben nooit moe, of ik moet een infectie hebben. Maar dan voelt het anders.
Verder voel ik me prima, ik sport volop, ik heb lucht genoeg, dat kan het niet zijn. Ik kijk nu al uit naar de vakantie. Gewoon even geen school..

Sorry voor het geklaag, maar het moest er even uit..

En dan heb ik nog even een vraagje, misschien dat jullie mij kunnen helpen.
Ik kan niet reageren met mijn account op de blogs van andere mensen. Dat moet ik dan via anoniem doen.
En dat is zomaar van de een op de andere dag gebeurd. Ik heb geen idee hoe dat kan. Zelf ben ik ook totaal niet handig met computers.. Hebben jullie misschien een idee hoe ik dit kan oplossen? Nogal vervelend zo..

Liefs xx

Heel lief vriendje!

Jaa mensen ik ben verliefd.. Heerlijk is dat haha!
Ik ken hem al 5 jaar, was altijd een vriend van me. Samen stappen, carnavals wagen bouwen en vieren. Verjaardagen of andere feestjes..

Maar afgelopen weekend was het anders, het voelde anders. Ik wilde het eigenlijk niet, stel dat hij dat niet zou voelen, dan is de vriendschap tussen ons verpest.. Maar hij voelde het ook!

Een geweldig weekend gehad en ik vond het vreselijk toen hij naar huis ging.. Heel de week gesmst en gistere avond kwam hij langs. Het was leuk, gezellig en gewoon perfect!

Hij kent mij heel goed, weet precies hoe alles zit. Ik hoef hem dat niet uit te leggen. Gistere kreeg ik ineens een hoestbui, kwam er bijna niet uit. Hij haalde een glas water voor me en liet me op me gemak even bijkomen! Hoe lief is dat. Het is een schatje hihi.
Hij heet trouwens Marco!

Toch even leuk om te vertellen!
Liefs xx

Pfff wat een week

Ja zeg dat wel.. Ik ben moe, ik heb het koud en het liefst wil ik slapen.

Ik heb een ontzettende drukke maar leuke week gehad.

Vorig week was het natuurlijk bloemencorso, voor mij het leukste weekend van het jaar. Het was geweldig! Maar door die weinig uurtjes slaap en veel feesten ben ik moe, moe en nog eens moe.

Daarbij kwam nog eens dat ik afgelopen maandag gewoon naar school moest, het was mijn eerste echte schooldag. Gelukkig dat ik het onderdeel communicatie op het MBO al gehad heb, want het ging het ene oor in en het andere oor uit..
Ik zit 4 lange dagen op school.. De woensdag  ben ik vrij, maar dan heb ik zoveel voor school te doen dat ik eigenlijk nog heel de dag met school bezig ben. En 's ochtends er weer vroeg uit, wat ik al een tijdje niet meer gewend ben. De eerste week is alles nieuw, er komt zoveel op je af.. En nu ben ik uitgeput, dus we lassen even een heel rustig weekendje in, hopelijk komt het dan volgende week goed.

Verder zijn mijn ouders op vakantie gegaan gisteren. Dus we moeten nu alles zelf doen, maar dit komt goed, we hebben dat al vaker gedaan. Wel was het nog even spannend of mijn ouders ook echt weg konden. Mijn broertje had weer last van zn buik/darmen.. Mijn ouders hebben het zekere voor het onzekere genomen en zijn toch weg gegaan. Stel dat mijn broertje echt last krijgt en langs moet komen hebben we een lieve tante ingeschakeld die dan paraat staat, zodat mijn ouders toch kunnen genieten van hun vakantie.

En ik heb nog een leuk nieuwtje.. Ik was 3 kilo aangekomen, ik denk dat dit door het hardlopen komt, meer spieren ontwikkeld, die wegen ook mee haha! Nu lezen jullie was.. En dat klopt ook. Door de drukte van afgelopen 2 weken zijn die kilo's er weer evenhard eraf gegaan.. We gaan dus weer hard aan de slag om die erbij te krijgen! Want mijn sleutelbeenderen zijn weer goed zichtbaar en dat vind ik niet mooi!

Dit was het weer!
Fijn weekend allemaal

Liefs xx

Introductie

Afgelopen maandag was het zover. Ik had vroeg de wekker gezet zodat ik optijd op school aan zou komen. De afgelopen 3 dagen heb ik introductie gehad. 3 vermoeiende maar hele leuke dagen.
Maandag op school aangekomen werden de klassen bekend gemaakt. Ik zit met 26 mensen in een klas waarvan 6 jongens haha.
Die dag was vooral de bedoeling om elkaar te leren kennen en de school. We werden in groepjes gedeeld en moesten door de school opdrachten maken. Rond 4uur mochten we naar huis.

De volgende ochtend moesten we om half 9 er zijn. We gingen een dagje survivallen en kamperen. Bepakt en bezakt kwam ik aan op school en werden met de klas in een bus geplaatst en gingen we richting Eindhoven. Daaraan gekomen gelijk tentje op zetten en gelijk door naar het terrein waar we gingen survivallen. Ik had aan de leiding uitgelegd dat ik CF had en dat ik niet in het water wilde en het rustig aan ging doen. Dit was allemaal prima. Ik heb daarom ook niet alle onderdelen meegedaan, zoals kruipen door de modder, zo snel mogelijk naar de overkant zwemmen in een vieze plas met water..Ik dacht dit laat ik maar niet doen, gelukkig was ik niet de enige. Savonds nog een BBQ, beetje jammer was dat ik nog net 2 stukjes vlees te pakken kon krijgen en dat toen alles op was. Beetje slecht geregeld, sommige hadden 6 stukken op en sommige maar 1. Maar goed, dat is iets voor de volgende keer werd er al gezegd. Na de BBQ met zn alle opstap geweest. Heel gezellig en leuk, maar oo wat was ik moe en het liefst ging ik slapen. We moesten alleen wachten op de bussen om terug naar de camping te kunnen. Daaraan gekomen de tent in en slapen, helaas was het zo koud dat ik uiteindelijk maar 2uur geslapen heb.

Gistere ochtend werden we om half 8 wakker gemaakt door een luchtalarm. Wat een herrie maakte dat ding haha! Snel eruit, ontbijt eten, tent af breken en om half 10 weer terug naar Breda. We gingen opdrachten doen in de binnenstad. Het was heel leuk, maar omdat ik zo moe was, vond ik er niks aan. Ik wilde gewoon naar huis en slapen. Toch nog maar meegedaan. Polonaise door de V&D, dit was echt heel grappig, iedereen keek ons aan en waren heel verbaasd. Ook moesten we voor de Mac het verkeer tegenhouden, dus met een lange sliert van mensen over de weg gaan staan zodat er niemand meer doorkon, ook dit vond ik wel leuk. Savonds kregen we frietjes te eten. Ik had van de hele dag nog maar 1 boterham op. Dus ik vond wel dat ik 2 zakken friet kreeg.. Die heb ik dan ook smakelijk opgegeten. Daarna nog even naar het cafe voor een drankje en toen naar huis.

Vandaag lekker vrij om even bij te komen. Dit heb ik ook wel nodig. Ik heb het gevoel dat ik een marathon heb gelopen haha. Morgen nog een dagje introductie op school. Over de lessen ect. En dan gaat het maandag echt beginnen!
Ik heb er wel zin in. Leuke klas en ben er ook wel weer aan toe om iets te leren. Ik heb natuurlijk de afgelopen 7 maanden gewerkt.
We gaan het zien maandag!

Maar eerst nog even een leuk weekend voor de boeg. Bij ons in Zundert is het bloemencorso. Heel het jaar kijk ik hier naar uit en nu is het zover! Vanaf volgende week ga ik rustig aan doen, want ik ben al 2x na bloemencorso opgenomen geweest en ik kan dat nu niet echt gebruiken, net nieuwe opleiding ect. Dus ik ga goed aan mezelf denken! :)

Liefs xx

Daar ben ik weer!!

Oeps een maand geleden dat ik een blog geplaatst heb.
Ik zal even kort uitleggen waarom dat ik niks geplaatst heb. Eigenlijk was er niks te vertellen en toen er wel wat te vertellen viel, deed bij ons internet het niet meer. Dus vandaar!

Maar ik ben er weer..
En het gaat redelijk.. Niet super goed, maar zeker ook niet slecht.
Ik ben nu ongeveer 1,5 maand aan het hardlopen, ik wilde het eerst nog even stilhouden om te kijken of het ook echt wel lukt. Ik loop nu 3x in de week hard, met een schema. Dit gaat heel goed. Elke week wordt het iets zwaarder. De eerste weken was ik moe, buitenadem overal kleine pijntjes. Maar nu gaat het al stukken beter en door het hardlopen komt het slijm ook veel beter los. Daardoor hoest ik nu wel mee. Ik heb z'n erge hekel aan de fysio. 2 keer per week verplicht erna toe en dan sporten in de oefenzaal tussen allemaal oudere mensen die van alles mankeren, ik voel me daar echt niet op mijn gemak. Ik had nu dus ingedachten als ik dit tegen mijn arts kan zeggen, dat ik zo fanatiek aan het hardlopen ben, daarnaast ook nog aan het fitnessen. Misschien vind hij het dan goed dat ik naar 1x per week ga. Dat zal voor mij al heel veel doen. Want al vanaf december zit ik daar en ik ben het meer dan beu.. En ik weet wel dat dit erbij hoort en dat er meerdere zijn die naar de fysio moet. Maar we zullen zien. Ik hoef pas over ruim een maand terug op controle, dus nog even volhouden.

Verder heb ik vorige week wel 2x bloed bij mijn sputem gehad. Dit heb ik even aangekeken en na die 2x niet meer gehad. Hopen dat het ook niet meer gebeurd.

En vanaf maandag mag ik weer naar school! Spannend.. Aan de ene kant heb ik er wel zin in, maar aan de andere kant ook niet. Dat werken beviel me wel. Veel vrije tijd, leuke dingen doen. Dat zal nu wel veel minder worden. Maar we gaan ervoor!

Dit was het weer even voor vandaag!

Liefs xx

Ritje EMC

Vandaag was het weer zover.
Even op en neer naar R'dam. Net of het niks en we niks beters te doen hebben haha!

Dit keer voor de internist. Ik ging er al heen met het gevoel dat het binnen en buiten zou worden. En dat was het ook. In totaal 7 min binnen geweest..

Ik ga kort en krachtig vertellen, zo zei de arts het ook tegen mij.
Alles is goed. Vitamines perfect. De botscan zag er goed uit. Mijn lever doet het goed.
Hij was gewoon zeer tevreden. Wel begon hij nog over mijn gewicht en toen dacht ik; Zucht niet weer, daar heb ik nu helemaal geen zin in. Maar hij zei; Daar wordt aangewerkt, dus daar gaan we verder niet op in.

Handje gegeven en nog even een nieuwe afspraak gemaakt voor over een jaar. En hup weer naar huis!
De ochtend was intussen al voorbij haha!

Iedereen een fijn weekend!
Liefs xx

Uitslag grootonderzoek

Vandaag kreeg ik de uitslag van het grootonderzoek.
Ik ging een dagje shoppen met mama!! Dus telefoon op zak, mijn arts zou pas aan het eind van de middag bellen.
Kijk ik op een gegeven moment op mijn telefoon; Oproep gemist, prive nummer. Dan weet je al genoeg. Het was pas half 2.. Dat noem ik niet eind van de middag haha!

Toen wij terug in de auto zaten ging mijn telefoon weer. Onder het rijden gebeld.. Gelukkig geen politie gezien hihi..
Mijn arts was zeer tevreden. Vitamines waren goed, bloed zag er goed uit.. Op de foto's was niks geks op te zien.
Over mijn gewicht zei hij; Probeer stabiel te blijven en over 2,5 maand gaan we in gesprek met de dietiste. Dit wist ik ook al. Maar toen kwam het.. Mijn sputem.. De pseudomonas is weer terug.. Grrrr... Ik moet gewoon weer doorgaan met de Tobi (als alles goed was mocht ik eind deze maand definitief stoppen) Helaas nu dus niet. Als ik meer klachten krijg dan gaan we ook nog Collistine (schrijf ik het goed?) vernevelen. De eerste keer moet in het ziekenhuis gedaan worden, omdat je er benauwd van kunt krijgen ect..

Maar nu voel ik me toppie, hopelijk blijft dit zo..
Ook weer even uitkijken met mijn broertje. Ik wil die bacterie deze keer niet overbrengen, maja misschien is dit al wel gebeurd.. Dat weet je niet..
We zullen zien hoe het gaat..
Maar voor nu is alles goed!! En daar ben ik volop van aan het genieten!

Liefs xx

Even geleden...

Het is weer even geleden dat ik een blogje geschreven heb.
Ik heb ook niet zoveel te vertellen.. Het gaat gewoon goed! Lekker zn gangetje.
Ik werk nog steeds 20 uur in de week. Ik ga 2x per week naar fysio en 1x ga ik zelf fitnessen.

Wel ben ik iets meer gaan hoesten. Ik ben deze maand weer bezig met Tobi sprayen. Ik denk dat het daar mee te maken heeft. Maar verder heb ik energie genoeg. Ik voel me gewoon goed. Doe leuke dingen en geniet van alles en nog wat.
Ook met mijn broertje gaat het weer goed. Hij is nu op vakantie met vrienden naar Spanje. Dus lekker een weekje alleen met mn ouders thuis.

En eigenlijk wil ik het niet zeggen, want dan zul je zien dat het fout gaat, maar ik heb al 3 maanden geen AB kuur meer gehad!! Dit is al jaren niet meer gebeurd hihi..

Liefs xx

Broertje weer thuis

Vandaag mocht mijn broertje alweer naar huis. Gistere heeft hij 2 klysma's gehad, na een kwartier moest hij al naar de wc. Een hele opluchting voor hem.
Vanochtend zijn laatste klysma gehad. Ook werd er weer een buikfoto gemaakt en de verstopping was weg.
Voor nu heeft hij zakjes gehad, die hij op moest lossen in water. Ik ben even de naam kwijt.
Hopelijk blijft het hierbij en hoeft hij voorlopig niet meer terug te komen!

Hij had bijna heel de nacht niet geslapen. Hij lag op zaal, was crisis op de afdeling. De kamer die hij zou krijgen werd ineens inbeslag genomen met iemand met een bacterie. Dus helaas.
Gelukkig slaap hij vanacht weer in zijn eigen bed. Op dit moment is hij ook alweer weg, vanavond opstap met vrienden. Het zal wel goed met hem gaan als ik dat zo merk haha!

Liefs xx

Opname broertje

Met mij gaat alles heel goed op dit moment.
Integenstelling met mijn broertje.

Hij heeft al 2 weken buikpijn en kan maar moeilijk naar de wc.
Nu moest hij vandaag een buikfoto laten maken en langs de arts.
In zijn dunne darm zit een gigantische verstopping. Morgen word hij opgenomen in het EMC en moet waarschijnlijk 2 of 3 dagen blijven. Hij krijgt dan een aantal keer een klysma, zodat de verstopping weg gaat.

Normaal ben ik diegene die iets mankeert, maar nu weten we dat het ook anders kan.
Hij zelf vind het totaal niet leuk. Hij had heel zijn weekend al volgeplant met leuke dingen. Daarin merk ik toch wel dat wij broer en zus zijn hahaha!

Liefs xx

Grootonderzoek

Na een korte nacht van een paar uurtjes ging mijn wekker om half 7. De helft van de nacht niet geslapen door de hitte en de flinke onweersbuien.
Maar goed, ik moest er toch echt uit.

Om 9uur aangekomen in het ziekenhuis kreeg ik een 4 pers. kamer aangewezen en begon het wachten-wachten en nog eens wachten. Uiteindelijk om 10uur kwamen ze de controles doen en bloedprikken. Pas om 11uur kwam de maatschappelijk werkster. Waarom ik om half 10 al in het ziekenhuis moest zijn weet ik niet, maar de eerste paar uur heb ik alleen maar gewacht. Dan heb ik het al helemaal gehad haha.

Het gesprek met de maatschappelijk werkster was zo klaar. Ik had geen dingen waar ik tegenaan liep. Het was meer een kennismakings gesprek. Ik kende haar niet en zij mij niet.

Even later kwam de dietiste. Hier loop ik me al een paar dagen druk om te maken.
Maar het gesprek ging heel goed. Het was niet de dietiste die ik normaal heb. Deze was heel lief en rustig en luisterde ook echt goed na mij.
Ze begon op een heel voorzichtige manier over sondevoeding. Ik ben nu met tegenzin aan het eten en daar word ik niet vrolijker van. Met de sondevoeding moet je ook wel eten, maar het is niet meer een moet. zo van ik moet dit en dat en nog eten om op gewicht te blijven. Mijn gewicht is nu stabiel, maar er moet eigenlijk nog 7 kilo bij. En dat gaat mij gewoon niet lukken. Ik zit nu echt aan mn max. Op dit moment doen we nog even niks. Over 3 maanden moet ik terug komen, ondertussen gaat de dietiste het mijn longarts overleggen. Ook krijg ik een folder thuis gestuurd met alles over sondevoeding en wat daarbij komt kijken. Het was een heel fijn gesprek, daar ben ik wel blij om.

Ook had ik LF vanmiddag. Ruim een half uur aan het blazen geweest. Pff ik was moe haha. Mijn LF is hetzelfde gebleven dan vorige maand. YES! 65% en 2.12 liter. Toppie!
Verder heb ik mijn longarts nog gezien. Die was ook heel tevreden. Dat was een kort maar krachtig gesprek haha.

En de fysio was nog langsgeweest. Ook die was zo weer weg. De piepjes test die ik vorig jaar moest doen, ging nu niet. Dat doen ze daar altijd op de afdeling. Leggen ze pionnen op de vloer, van een bepaalde afstand. Vorig jaar was er kamertje vrij, waar een loopband ect in stond. Maar nu is dat een gewone kamer geworden waar patienten liggen. Dus we konde die pionnen niet wegleggen. En laat ik dit nu helemaal niet erg vinden haha!

Op het laatst kreeg ik nog een botscan en thorax foto.

Toen dat allemaal gebeurd was mocht ik weer naar huis. Gelukkig net voor de files weg heerlijk!
Druk en vermoeiend dagje geweest.
Over een aantal weken krijg ik telefonisch de uitslag. Ben heel benieuwd.

Liefs xx

Mary Poppins

Gistere was het zover. Eindelijk ging ik naar de musical  Mary Poppins!!

Eerst moest ik nog een ochtendje werken en rond een uur of half 2 gingen we richting Scheveningen!

Daar over de boulevard gelopen en op het terras gezeten. De vorige keer dat ik in Scheveningen was, was met de CF loop. Toen had ik heel veel moeite om 1 mijl te lopen. Gisteren heb ik de boulevard wel 3x op en neer gelopen en ook zelf op en neer gereden. Trap in de parkeergarage op. Oke we stonden op verdieping 3, maar 3 kleine trapjes, want die verdiepingen zijn niet hoog haha. Allemaal zonder problemen! Heerlijk!

De musical was heel mooi! Leuke liedjes. Echt van genoten. We hadden goede plaatsen, konden alles heel goed zien! Super!

Wel was ik mijn creon vergeten! STOM! Ik vergeet ze nooit, maar dan ook echt nooit.. We reden al bij Rotterdam toen ik dacht chips die liggen nog thuis. Maar een beetje opgelet wat ik at, niet te vet, geen sausjes. Maar helaas, vandaag buikpijn en vaak naar de wc moeten. Helaas eigenschuld zeg ik maar.
Ik heb één handig doosjes waar ze in kunnen. Maar ik heb meerdere tassen.. Niet handig hahah..

Op de terugweg naar huis. Flinke file.. En dat om 12 uur snachts.. Er stond een auto in brand.. Het was vooral kijkfile. Zelf heb ik ook even gekeken terwijl ik reed haha. Zoiets valt toch op. En wat een hitte daar vanaf kwam, dat voelde je helemaal in de auto.

Was een geslaagd dagje. Vandaag een beetje rustig aan. Merk toch wel dat ik gistere en gewerkt heb en nog naar de musical geweest ben.

Komende woensdag grootonderzoek. Ik ben heel benieuwd. Woensdag avond of donderdag daarover een blog!

Liefs xx

Ik ben het even helemaal beu!

Ik ben het beu, echt verschrikkelijk beu..
Ik wil aankomen..
Ik wil niet zo dun zijn.

Als ik overstraat loop en ik zie mensen lopen dan denk ik; Ik ben veel dunner, of zo wil ik ook niet worden..
En als ik aan het werk ben en ik zie de klanten dan denk ik; zo zou ik ook wel willen zijn..

Heel de dag ben ik ermee bezig.. Ik ben het zo ongelooflijk beu..
7 kilo aankomen.. Dat stelt niks voor zei een klant gistere.. Gewoon lekker veel chips en friet eten.. Ik zou het wel weten hoor..
Ik dacht laat maar ik ga hier niet op in..

Een andere klant die bij mij gistere aan de kassa kwam. Zij was een jaar naar het buitenland geweest. Ze vond mijn haar erg leuk. Maar daarna zei ze; Je bent er niet dikker opgeworden he meid..
Toen heb ik een half uur met een brok in mn keel achter de kassa gezeten..

Ik ben al ruim 1,5 week elke avond chips aan het eten.. En ik ben niet eens 1 ons aangekomen..
Misschien moet ik geduld hebben en gaat het niet zo snel..

Maar ik wil aankomen..
Ik word hier echt verdrietig van..
Mijn grootste hobby shoppen is niet meer mijn grootste hobby.. Elke keer die confrontatie met de spiegel of een kledingstuk dat te groot is..
Ik wil het niet meer..

Ik eet niet met plezier, maar omdat het moet.. Ik weet bijna niet eens meer hoe het voelt om honger te hebben, dat gevoel heb ik al zo lang niet meer gehad.
Ik heb ook elke keer de neiging om op te weegschaal te gaan staan als ik iets gegeten heb. Ik weet dat ik dat niet moet doen..

Ik ben het gewoon beu..

Liefs xx

The best

Gistere was het Dancetour in Breda!
Er wordt dan een groot terrein afgezet en er komen DJ's optreden!
Het was geweldig! Super om bij te zijn.
Van 2uur tot 's avonds 10uur gedanst en gesprongen..

Dat ik daar nu de gevolgen van heb vind ik niet zo erg. Ik heb het er graag voor over.
Dus vandaag doen we helemaal niks. Ik heb kramp in mn kuiten, heel moe..
Maar het was het waard! Wat een super dag was dat!!

Hier een paar foto's van gisteren!!

Liefs xx

Toppie!!

Afgelopen maandag vertrokken mijn ouders voor een midweekje naar Normandië..
Morgen komen ze alweer terug..

De afgelopen 5 dagen heb ik dus alles gedaan. Zoals; boodschappen, schoonmaken, de was, koken en ik moest ook nog 3 dagen werken.
Mijn broertje was wel thuis, maar die moest 5 dagen van sochtends tot laat in de middag naar school. Dus ik heb alle taken maar op me genomen.
In het begin van de week dacht ik dat het misschien wel teveel zou worden en het werken en thuis ook alles nog doen.
Mijn ouders hadden gezegt dat ik de was niet hoefde te doen en als het stofzuigen teveel zou zijn, hoefde dat ook niet.
Maar dan ben ik weer zo eigenwijs om het wel te doen. Ik wil niet dat ze morgen thuis komen en de vloer ligt vol met van alles of dat ze gelijk kunnen gaan beginnen met wassen.

Dus ik heb maandag ochtend een schema gemaakt met wat ik wanneer zou gaan doen. Op de dagen dat ik werk doe ik niks. Toen heeft mijn broetje toen hij thuis kwam van school even snel wat boodschapjes gedaan.
Op de dagen dat ik thuis was, zoals vandaag, heb ik alles op me gemakje gedaan. En was draaien is niet zo moeilijk. In de tussen tijd dat de was in de machine zat heb ik gestofzuigt en boodschappen gedaan.
Het was goed weer, dus heb ik lekker alles buiten kunnen droger, behalve de handdoeken.. Die worden dan zo hard en dat vind ik niet fijn haha! Daarna de was gestreken en opgevouwd.

Nu is alles weer netjes en opgeruimt en ik kan eigenlijk wel zeggen dat ik totaal niet moe ben.
Ik het begin van de week was ik daar wel bang voor. Dat ik teveel hooi op mn vork zou nemen.
Ik voel me gewoon toppie!

Liefs xx

De grens zoeken

De afgelopen weken ben ik aan het zoeken geweest hoe ver ik kon gaan zonder dat ik moe werd en waar de grens ligt.

Het fietsen van afgelopen zondag lag ver boven mijn grens. Hier heb ik echt 3 dagen last van gehad en veel sneller moe dan normaal.
Dit ga ik dus niet meer doen..

De 3 dagen die ik werk in de week gaan prima. Na z'n dagje werken merk ik wel dat ik wat gedaan heb, dat mag ook wel. Ik ben dan wel moe, maar als ik eventjes gezeten heb gaat de vermoeidheid toch ook snel weer weg. Ik heb dan de neiging om gelijk weer iets te gaan doen. Dat heb ik van de week uitgeprobeerd, maar dat is niet goed bevallen.
Misschien dat het ook aan het weer ligt, die warmte, drukkend benauwd gevoel. Maar mijn energie is op.
Ik doe wel de dingen die ik normaal doe, maar dan op een lager pitje. Het probleem is dan alleen dat de dag te kort is. Dan doe ik eerst de dingen die echt moeten en andere dingen die later kunnen even niet.

Verder gaat alles prima. Ondertussen ben ik al 6 weken van de antibiotica af. Tot nu toe gaat ie lekker! Niet te hard roepen natuurlijk, maar zolang zonder antibiotica is al lang geleden.
En dit weer vind ik lekker, ik heb het eindelijk eens een keer niet koud haha, alleen mijn longen vinden dit iets te warm, dus van mij mag het weer wel iets koeler zijn.
Haha eigenlijk is het nooit goed. Dan is het weer te koud, te nat, te warm..

Dit was het weer voor vandaag!
Ik ga nog lekker even in de schaduw zitten!

Liefs xx

Het is gelukt!

Even een kort blogje..

Het is gelukt, vraag me niet hoe.. Maar ik heb het gedaan..

Nu vragen jullie zich af.. Wat heb je dan gedaan?

Nou dat zal ik eens vertellen...

Vandaag had ik een fietstocht van onze buurt..
Ik had er erg veel zin in.. Alleen vond ik de wind iets minder..
Maar schrik niet, uiteindelijk heb ik 50 km gefiets..

Eerst 25 km.. Daarna een uitgebreidde lunch gehad en 1,5 uur gerust.. Op dat moment kon ik al slapen zo moe dat ik was.
Daarna dacht ik; zal ik de kortste route naar huis pakken of niet.. Uiteindelijk toch maar niet gedaan en gewoon met de rest mee gefietst, op mijn tempo..
Onderweg nog een paar keer gerust. Er waren wat kleine kinderen bij die achterop zaten bij de ouders en die vonden het wel even leuk om te spelen. Natuurlijk vond ik dit niet erg en heb ik lekker even gerust en zo heb ik toch die fietstocht uitgefietst.
Wel werd ik 3keer het viaduckt opgeduwt, maar dat kon me niks schelen.

Ik heb het wel gewoon gedaan en dat zonder een electrische fietst.
Ben er enorm trots op.. Pff wat stond er een wind!!

Nu ben ik wel doodop en heb ik flinke hoofdpijn..
Zometeen lekker even de douche in en optijd naar bed..

Liefs xx

Pff wat een dag

Waar moet ik beginnen?
Ik zal maar bij het begin beginnen, dat lijkt me het handigst.

Vanmorgen had ik intake gesprek voor mijn nieuwe opleiding. Ik heb een hekel aan bussen omdat ze of niet op komen dagen of telaat zijn of het is flink warm/benauwd in de bus.. En zo kan ik nog wel even doorgaan waarom ik niet graag met de bus ga.
Maar vanochtend dacht ik, laat ik toch maar de bus pakken.
Optijd naar het de halte gelopen en waar ik bang voor was gebeurde, de hele bus kwam niet opdagen! Er stonden zeker 15 of 20 mensen te wachten..
Ik begon flink chagerijnig te worden. Toen heb ik maar naar huis gebeld en heeft mama mij maar weg gebracht..
Gelukkig was ik nog optijd voor het gesprek.

Het gesprek verliep goed.
Alleen was er wel een klein probleempje.. Ik heb tijdens mijn MBO opleiding geen stage gelopen met kinderen die een beperking hebben. Dus zou ik tijdens het eerste jaar HBO een middag per week stage moeten lopen bij kinderen die een beperking hebben.
Nou lijkt dit geen probleem, voor een paar weken, maar we hebben het hier over een jaar.. En dan denk ik aan mijn gezondheid en misschien vind mijn lichaam het wel lekker om die middag gewoon vrij te zijn..
Het wordt al druk genoeg.. Ik heb in die 4 jaar MBO geen boek open gehad en kwam alles "aanwaaien". Dat dit nu anders wordt werd mij wel duidelijk tijdens het gesprek. Paar boeken van 300 blz die je dan in 7 weken moet kennen.. Dat wordt dus plannen, plannen en nog eens plannen..
Dus vandaar dat ik toch maar voor 4 jaar heb gekozen. Anders wordt het wel heel druk en zodra ik het te druk krijg dan gaat dat ten koste van mijn gezondheid. Daar ben ik ondertussen achter gekomen. Dus ik denk zelf dat ik een hele goed keuze heb gemaakt.
Aan de ene kant vind ik het balen dat ik nog 4 jaar naar school moet, maar aan de andere kant, gezondheid gaat altijd voor!

Toen ik thuis kwam, was ik best moe, heel dat gedoe met die bus, dat gesprek..
Even snel wat gegeten en ik mocht naar Rotterdam.
De dietiste..

Ik vond het vreselijk....
Ik zag er niet tegenop vandaag, maar toen ik er was brak er iets in mij..
Ik kwam het kamertje binnen. Overal zag ik drinkvoeding staan, zakken met sondevoeding, verschillende soorten boter..
En ik kon alleen maar denken; waarom heb ik ook alweer "ja" gezegt..
Ik moest op de weegschaal. Mijn gewicht viel mee.. Maar ik had me erop voorbereid. Wat zwaardere armbanden aangedaan.. Ik weet het, ik hou mezelf voor de gek...
Toen moest ik opnoemen wat ik op een dag at..
En toen kwam het..
Dit is toch eigenlijk echt te weinig.. Waar zijn jou tussendoortjes? Als je het zus en zo doet, dat lijkt mij toch veel beter en ze ratelde maar door..
En toen hield ik het niet meer..

Tussen het huilen en het snikken door gezegt dat ik zo mn best doe maar dat het gewoon niet lukt. Dat ik geen honger had en ik gerust een hele avond naar een zak chips kan staren zonder hem open te maken. En als ie dan opengaat door mijn broertje of iemand anders dan hoef ik gewoon niet..
En dat als ik elke keer op controle moet en de cf-verpleegkundige gelijk over het eten begint en dat ik aan moet komen.. Het zit me tot hier..
En vandaag was de druppel..
Ze vroeg aan mij; wat wil jij het liefst?
Dus zei ik; Aankomen.. Ik wil niet meer in de spiegel kijken en dat mijn sleutelbeenderen eruit steken of mijn heupen en dat je mijn ribben bijna kan tellen. Ik wil dat gewoon niet meer.. Ik heb dat ook nooit gehad, vind het gewoon vreselijk om te zien.
We hebben nu afgesproken om het hier even bij te laten. Ze vond het erg vervelend dat ik er zo emotioneel van werd.
Ze gaat over een maandje mailen om te vragen hoe het gaat. We gaan eerst proberem om mijn gewicht stabiel te krijgen, want dat schommelt nogal vaak.

Dit was het weer voor vandaag!'
Liefs xx

Controle EMC

Vandaag was het weer zover. Op controle..

Eigenlijk heb ik weinig te zeggen. Mijn LF was precies hetzelfde gebleven als vorige keer..Dus dat is netjes.
Verder was mijn arts ook zeer tevreden over hoe het ging. Ik ben denk nog geen 10 minuten binnen geweest. Over mijn gewicht heeft hij niks gezegt.
Verder moet ik zo lekker doorgaan en optijd rust nemen.
Ik vind het niet erg om zo op controle te gaan haha!

Volgende week dinsdag naar de dietiste. Ik ben heel erg benieuwd wat ze gaan zeggen en wat het plan word.. We zullen zien.
Verder heb ik dinsdag ook intake gesprek op Avans Hogeschool in Breda. Daar begin ik wel een beetje de kriebels voor te krijgen. Ik hoop dat ik SPH in verkort traject (3jaar) mag gaan doen.

Dinsdag weer een blogje van mij..

Liefs xx

0- 20 jaar

Ik was net aan het denken hoe het vroeger met mij ging en hoe het op school ging. Nu dacht ik laat ik dit eens opschrijven..

Op 9 oktober 1990 ben ik na goede zwangerschap van mijn moeder geboren. Ik woog 2750 gram. Ik was wat aan de lichte kant, maar daar hoefden mijn ouders zich niet druk om te maken. Na een paar dagen mocht ik mee naar huis. Dat ik CF had wist niemand.
Het eerste jaar verliep heel goed. Ontwikkelde goed, maar bleef wel licht. Toen ik 1 jaar werd en nog maar 7 kilo woog, gingen er wel een paar alarm bellen rinkelen. Ik kreeg een zweettest om te kijken of ik CF had. Deze test was iets verhoogd, maar er was geen reden tot paniek.

Toen ik 2,5 jaar was kreeg ik een broertje, Maarten. Vanaf dat moment veranderde alles. Deze bevalling verliep niet soepel. Tijdens de bevalling is de darm van mijn broertje gesprongen. Hij is wel op een natuurlijke manier geboren, maar zo ontzettend pijnlijk voor mijn moeder. De buik van mijn broertje was heel dik en de huid stond helemaal strak. Hij is met spoed naar het Sophia kinderziekenhuis gebracht waar hij dagen heel kritiek heeft gelegen. Uiteindelijk kwam de diagnose; CF.. Dit was heel erg schrikken voor mijn ouders en helemaal toen bleek dat ik het ook had. Na 3 maanden was mijn broertje eindelijk thuis. Dit was een hele heftige periode. Vanaf toen was het regelmatig op controle in het ziekenhuis. Uiteindelijk viel wel alles op zijn plaats. Dat ik niet wilde groeien en vaak wat verkouden en snotterig was.
Met mijn broertje is het allemaal goed gekomen. Wel heeft hij nu een flink litteken op zijn buik en mist hij een stuk van zijn dikke darm.

De jaren erna ging alles heel goed. Ik ging naar een gewone school en hoefde (bijna) nooit iets te missen. We probeerde de controle afspraken op woensdag middag te plannen zodat we niks hoefde te missen op school.
Ik kon goed meekomen met de rest en de 8 jaar op de basisschool vlogen voorbij. Ik sporte veel. Ik zat op altetiek en op streetdance. Ook vond ik de schoolgym erg leuk.Wel had ik af en toe een kuur via tabletten. Nooit lag ik in het ziekenhuis. Ik kwam 4 keer per jaar in het ziekenhuis. 3 keer voor controle en 1 keer voor een grootonderzoek en dat was het. Wel moest ik 1 keer per week naar de fysio. Dit vond ik niet leuk. Ik kan me nog goed herinneren dat het altijd op woensdag middag was en dat ik nooit met vriendinnetjes kon afspreken. Toen ik in groep 8 zat was ik het zo beu dat we besloten ermee te stoppen, maar als het niet goed zou gaan, ik er weer mee moest beginnen.

Toen ging ik naar de middelbare school. VMBO TL ben ik toen gaan doen. Ook dit verliep goed. Kon goed meekomen, moest er wel wat voor doen. Qua gezondheid ging het ook goed. Nog steeds af en toe een tabletten kuur en 4 keer per jaar naar het ziekenhuis voor controle.
Nadat ik na die 4 jaar middelbare school mijn diploma had gehaald was ik vreselijk trots op mezelf. Daarna ben ik SPW gaan studeren.

Dit was een grote stap. De basisschool en de middelbare school stonden bij ons in het dorp, na 5 minuten fietsen was ik er. Maar de school waar ik SPW ging studeren lag in de stad. Dus moest ik met de bus. In het begin vond ik dit niks. Heel onzeker was ik, of ik wel de goede bus had en of ik wel optijd zou komen. Daar heb ik erg aan moeten wennen. Ook aan mijn klas moest ik wennen. Iedereen kwam uit een ander dorp of stad en het duurde even voor ik het naar mijn zin had.
Dit jaar ben ik ook gestopt met Streetdance, de groep stopte ermee. Dus ik had geen keus. Tot op de dag van vandaag vind ik dit jammer. Ook atletiek ben ik toen mee gestopt. Ik vond het gewoon niet leuk meer. Toen ben ik samen met een vriendin gaan fitnessen en dat doen we nog steeds.

Toen zijn de klachten met mijn longen begonnen. Mijn arts van toen was bang dat ik een Pseudomonas had en kreeg ik in aug 2008 een Bronchoscopie. Ik lag toen een weekje in het ziekenhuis en zag voor het eerst echt zieke kinderen. Ik was ook wel ziek, maar aan mij merkte nooit iemand dat ik ziek was. Toen ik daar lag had ik zoiets van, zo kan het dus ook, ik heb eigenlijk nog wel geluk gehad. Ik vond dat heel indrukwekkend om te zien. Na een week mocht ik naar huis en woog ik 55 kilo. Het ging heel goed..

Tot in de zomer van 2009, toen ging het mis. Ik wilde werken, leuke dingen doen, ik wilde gewoon van sochtends tot savonds laat bezig zijn. Dit ging eventjes goed, maar niet lang. De kilo's vlogen eraf, ik had geen honger. Toen ik tijdens het werken in elkaar zakte wist iedereen, dit is niet goed. En dat was het niet. Mijn moeder werd gebeld, de ambulance kwam. Zelf kan ik me er niks meer van herinneren ik werd wakker en lag thuis op de bank met een bezorgd gezicht van mijn moeder die boven me hing.
Ik was doodmoe en doordat ik bijna niks had gegeten ben ik van een kratje afgevallen en lag ik op de grond.
Op dat moment woog ik 47 kilo, ik was 8 kilo afgevallen in een paar maanden. Ook mijn LF was op dat moment van 85% naar 75% gegaan. In oktober ben ik opgenomen en lag ik 3,5 week in het ziekenhuis.

Daarna ben ik redelijk opgeknapt en kon ik verder met mijn studie. Alles ging weer goed, maar mijn gewicht is nooit meer geweest wat het was. Wel kon ik weer genieten van de dingen. Ik werkte naast mijn studie weer en ging ook weer opstap met vrienden.
Tot het afgelopen oktober weer niet goed ging, weer een opname..

Nu weet ik dat ik optijd aan de bel moet trekken als het niet gaat en niet denken, dit gaat wel weer over. Want wat er 1,5 jaar geleden is gebeurd, maak ik liever niet nog een keer mee..
Gelukkig weet ik er nu beter mee op te gaan en laat ik het zover niet meer komen.

Eigenlijk heb ik de laatste 2 jaar pas last van mijn longen en gaat het niet altijd zoals ik het zou willen. Maar tot die tijd ging alles heel goed, dat verbaast mij nog steeds.
Op dit moment gaat het ook heel goed met mijn broertje. Hij is nu 18 en heeft ook nog nooit een ziekenhuis opname gehad. Wel heeft hij een vergrote mild en lever, dit wordt goed in de gaten gehouden, maar verder gaat het prima.

Liefs xx

Hoe het nu gaat..

Het gaat allemaal heel goed.
Met koninginnedag 2 avonden opstap geweest! Het ging en voelde me heel goed. De volgende dag wat moe, maja ik denk dat iedereen dat wel heeft als je een avondje opstap bent geweest en minder geslapen hebt.
Maar verder heerlijk gedanst en vooral veel gelachen! Gewoon leuk dat het weer kan.

Verder word ik sochtends uitgerust wakker en heb ik heel de dag energie genoeg. Nou geloof me, dit heb ik zeker een half jaar niet gehad.
Nu moet ik alleen niet gaan proberen om alles wat ik wil doen ook gelijk te willen. Morgen is er weer een dag en volgende week weer een nieuwe week.. Dat vind ik soms wel lastig.. Ik wil alles nu.. Want nu voel ik me goed. Wie weet is dat volgende week weer anders.

Verder gaat het werken super. Volgende week weer 3 halve dagen en een avond werken. Heerlijk om onder de mensen te zijn.
Het gaat gewoon lekker en dat probeer ik zo te houden. Sinds begin van de week weer begonnen met Tobi sprayen, dus de komende maand weer wat extra, maar dat komt ook helemaal goed..

Verder moet ik over 2 weken weer op controle bij de longarts. We zullen het zien.
Ook mag ik over 2,5 week langs de dietiste. Ik voel me stukken beter en kijk graag weer in de spiegel, niet dat ik nu veel ben aangekomen, maar ik weet er nu mee om te gaan.
Ook heb ik binnenkort intake gesprek voor mijn nieuwe opleiding waar ik in September mee ga beginnen.. Dit vind ik reuze spannend.. Maar ook dit gaat goed komen!

Liefs xx

Werken

Afgelopen woensdag heb ik mijn eerste dagje weer gewerkt. Van 11.30-18.00u.. Het ging allemaal heel goed. Ik heb rustig aan de kassa gezeten, nog niet met kratten lopen sjouwen.. Alles weer even rustig opbouwen..
Het fijne is dat mijn teamleider volledig achter me staat. Als het niet gaat, dan gaat het niet. Wil ik eerder stoppen, dan mag dit ook.
Net voor mijn opname kreeg ik aan de kassa een enorme hoestbui, doordat er heel veel klanten om mij heen stonden, raakte ik in paniek en kreeg ik bijna geen lucht meer. Hij zag dit en nam mij gelijk over zodat ik in de kantine even rustig bij kon komen. Zo fijn als mensen hier begrip voor hebben. Ik heb nu met hem afgesproken om volgende week 2 dagen te gaan werken.

Ik werkte ook altijd op zaterdag, maar omdat het vaak teveel werd omdat het dan extra druk is en ik aan het eind van de middag de leiding heb dat alles schoongemaakt moet worden, was ik op zaterdag avond vaak helemaal op. En daardoor kon ik vaak niet iets leuks gaan doen met vrienden, dit deed ik dan toch.. Want ik wil mijn sociale leven ook bijhouden, maar dan had ik niks meer aan mijn zondag en op maandag begon gelijk de werkweek weer.. Op een gegeven moment is dan toch echt mijn accu leeg..
Daarom nu maar even niet meer op zaterdag werken, zodat ik echt 2 dagen weekend heb..

Vandaag had mijn broertje zijn Transitie! Ook voor hem gaat er veel veranderen. Niet alleen voor hem, ook mijn ouders hebben dit stuk afgesloten. Dus voortaan gaat ook mijn broertje naar het EMC, met dezelfde longarts als ik.
Ze gaan proberen de poli afspraken voor ons op dezelfde dag te plannen. Zodat we maar 1 dag hoeven te rijden. Of dit ook echt gaat lukken is even afwachten. Waarschijnlijk moet ik toch vaker op controle dan mijn broertje. Met zijn longen gaat alles nog heel goed, terwijl ik er toch echt meer last van heb.
We zullen zien hoe het gaat lopen.

Liefs xx

Huid uitslag

Ik heb de afgelopen dagen lekker van het weer genoten..
Lekker in het zonnetje gezeten.. Wel goed ingesmeerd, aangezien ik altijd z'n lichte huid heb..

Helaas heb ik me toch met een hogere factor of vaker in moeten smeren.. Mijn armen, nek, zelfs mijn vingers zijn rood..
Normaal heb ik dit nooit, maar toen viel het kwartje..
Op het doosje van de AB staat; Oppassen met zon..Kan huiduitslag geven zoals; rode vlekken, opgezwollen handen en jeuk..
Nou dit heb ik dus allemaal..

Het is natuurlijk niet slim, maarja om nou met dit weer binnen te gaan zitten vind ik ook een beetje zonde.. En wie weet krijgen we de rest van de zomer regen...(Oke dit is een beetje overdreven) Maar we zitten hier wel in Nederland en niet in Zuid-Frankrijk..

Gelukkig heb ik vanavond mijn laatste tablet, ik hoop dat het snel minder zal worden..Ik hoop wel dat ik me goed blijf voelen ook al heb ik na vanavond geen AB meer.. We zullen het zien..

Verder slaap ik snachts niet heel goed. Vreselijk warm, daar moet ik echt even aan wennen..

Oh en voor ik het vergeet te zeggen; Dit is mijn 100e blog! Op naar de 200!!

Liefs xx

The best day ever!!

Vandaag was het zover..

Op controle..

Vol goede moed de LF kamer binnen..

Eerst even goed in en uitgeademt.. En blazen maar..

En jawel hij is stukken beter!! 

66 % en 2.14 liters...
1,5 week geleden was het 57% en 1.84 liter..
Waaaaa happy!!!!

Daarna liep ik lachend de spreekkamer van mijn arts binnen.. Die wist al meteen wat er was..
Ook hij was heel tevreden..
Hij wil de behandeling voor mijn schimmels even op de lange baan schuiven..Daar ben ik heel blij mee, is toch niet zn hele fijne behandeling.

Verder mn gewicht.. Tjah dat was toch wel een aandachtspunt..
Ik moet nu smiddags rond een uur of 3 een extra drinkvoeding drinken..

Een half jaar geleden zat ik op 3 per dag en nu op 1.. Ik heb gewoon gezegt dat ik het te smerig vind en dat het mijn neus uit kwam. En toen ik er 3 op een dag dronk maar 1,5 kilo aan was gekomen.. Dat vind ik niet echt motiverend..
Dus nu ga ik er weer 2 drinken..

En verder moet ik lekker in beweging blijven en op zijn tijd rust nemen! Nou dat komt wel goed met dit weer.. Lekker in het zonnetje zitten..

Over een maandje weer terug..

Liefs xx

Z'n gangetje

We zijn weer een aantal dagen verder.

Ik heb een super leuk weekend gehad. Beetje in de tuin gezeten, mn auto gewassen.. haha die zag eruit! Nu staat ie weer mooi te blinken..
Savonds een terrasje gepakt en nog even het café in.. Heel eventjes maar.. En ik was netjes optijd thuis..
Laten we het maar niet gelijk weer gaan begaaien..
Zondag naar een verjaardag geweest en lekker een stuk taart op. De chips was ook niet veilig bij mij en de toastjes al helemaal niet..Ik had toch honger ineens.. Ik dacht wow laten we hier gelijk maar gebruik van maken..

Het eten gaat iets beter.. Ik wordt niet meer misselijk van de drinkvoeding. Ik denk dat mijn maag er gewoon weer even aan moest wennen. Het valt toch elke keer weer als een blok in mn maag..
Ook ben ik een halve kilo aangekomen. Het is niet veel.. Maar beter dan niks..

Vanavond heb ik 2 uurtjes gewerkt. Gewoon om te kijken of het ging, ik heb alleen maar aan de kassa gezeten en het ging prima. Het leuke was dat de klanten blij verast waren dat ik er weer was..

Ook ben ik al lekker wat verkleurd, of eigenlijk verbrand.. En ik heb rare rode vlekken op mn handen.. Dit komt door de AB.. Morgen maar even goed insmeren..

Donderdag mag ik weer op controle en eerlijk gezegt ben ik toch wel wat gespannen daarvoor. Normaal vind ik het niet erg, maar nu heb ik zoiets van wat als mijn LF niet vooruit is gegaan..Daar maak ik me best druk om. En ook weer het "gezeur" om mijn gewicht.. Weer dat gedram van "je moet aankomen".. Maar verder voel ik me prima en dat ga ik zeker ook zeggen!!

Donderdag weer een blogje..

Liefs xx

Mijn gewicht.....

We zijn weer een aantal dagen thuis.
Ik heb al best wat gedaan vind ik zelf.

Al 2x naar de fysio geweest. Pff dat is wennen. Merk toch echt wel dat ik 3 weken niks of nauwslijk aan mijn conditie heb gewerkt.
Mijn benen hebben er nog het meeste last van. Net of alle spieren daar ineens verdwenen zijn..Die ben ik nu weer hard aan het trainen.
Zelf ben ik ook alweer naar de fitnes geweest.
In 3 dagen tijd 3x gesport. En dat met het idee dat ik totaal niet van sporten houd. Het moet, dus ik doe het. Maar niet altijd met evenveel plezier.

Verder ben ik ook al naar de stad geweest. Lekker geshopt. Maar een uurtje, dit was lang zat, want ook hierbij zeide mijn benen; ik wil rust..

Maar met het eten gaat het niet zo goed.. Of eigenlijk gewoon slecht..

Ik krijg niks weg. Thuis gebruik ik weer de drinkvoeding. Als ik die op heb, word ik toch misselijk. Dus ik ga er steeds meer tegenop zien om ze te nemen.
Ik heb het gevoel dat mijn maag naar 3 happen zegt, ik zit vol, ik hoef niet meer. En een knorrende maag heb ik al weken niet meer gehad. Ik eet nu op vaste tijden iets, want als het aan mijn maag ligt dan hoeft ie heel de dag geen eten te hebben
Hier thuis weegt de weegschaal nog minder dan in het ziekenhuis. Dus nu wordt het echt vreselijk. En het is ook aan mij te zien.

Ik ontloop als het ware de spiegel..
Vreselijk om mezelf zo te zien. Ik heb dit nooit gehad, ik was altijd heel tevreden over hoe ik eruit zag.
In het ziekenhuis zijn ze zo bezig geweest dat ik aan moet komen, dat mijn BMI veels te laag is, dat er 7,5 kilo bij moet. Ze hebben zo op me ingepraat dat ik nu heel de dag loop te denken; Ik moet aankomen, ik moet eten..Heel de dag draait gewoon om eten en aankomen...
Het is gewoon niet leuk meer...

Maar verder gaat het prima met mij..

Liefs xx

Lekker thuis

Nu weet ik weer hoe lekker mijn bedje ligt!
Duurde wel even voor ik in slaap kwam. Weer even wennen.. Maar ik werd uitgerust wakker!

Daarna maar weer mn dingentjes gedaan.. Lekker in de douche geweest. Gewoon weer fijn! Lekker draadloos..

Vanmiddag mijn fiets naar de fietsenmaker gebracht..Mijn remmen liepen tegen mijn voorband aan. Het trapte altijd zo zwaar, ik dacht dat ligt aan mij. Dat ik altijd sta te hijgen na een stukje fietsen. Maar toen had ik de fiets van mijn moeder mee en dacht wow dit gaat lekker haha! En toen ben ik eens even goed naar mijn fiets gaan kijken..

Daarna even naar de Albert Heijn. Duurde ook weer een uur voor ik daar buiten was. Al mn lieve collega's weer gezien. En nu kan ik zeggen dat ik wel een beetje moe ben. Vooral in mn benen, die zijn niet zoveel meer gewend. Verder gaat het prima!

Morgen vroeg naar de fysio. Ben heel benieuwd hoe dat gaat..
Verder lekker aanrommelen deze week.
Volgende week donderdag weer op controle. Dat is weer even spannend.

Liefs xx

NAAR HUIS

Waaa ik heb goed nieuws!!

Mijn infuus ging vanmiddag kapot..( nu hoor ik jullie denken, nou wat goed nieuws hahaha)

Maar omdat ze het hier een beetje onzin vonden om nog voor 1 dag een infuus te zetten heeft de verpleging samen met de artsen besloten dat ik naar huis mag..

Jaja naar huis! Hoe geweldig is dat!

Eerst werd vanochtend verteld dat ik mijn kamer af moest staan en terug naar een 2 pers. kamer moest. Dat vond ik echt oneerlijk en was best wel een beetje boos.
Gelukkig hoeft dit nu niet meer!

Verder heb ik vanmiddag weer LF geblazen.
Ook deze viel tegen.
Vorige week was het 1.88 en 58%
Vandaag was het 1.84 en 57%..

Ik kan zeggen dat mijn LF hetzelfde is gebleven als toen ik hier 3 weken geleden binnen kwam. Dat vind ik echt balen. Maar ik heb geen pijn en ben niet benauwd meer. Dat is wel positief.
En deze opname maar 3 infuzen gehad. Dat is een hele verbetering vergeleke de vorige opnamens.. Daar heb ik mijn vertrouwen weer in terug gekregen.

Nu is het nog even wachten op mijn longarts, die komt na zijn poli afspraken nog even langs.
Verder ga ik nu spullen pakken en straks lekker naar huis!!!

Vanavond lekker in mijn eigen bedje!

Liefs xx

Het aftellen is begonnen

Vanmorgen kwam om 10 uur al de zaalarts langs, die heb ik nog nooit zo vroeg gezien.
Ze had wel leuk nieuws te vertellen..

WOENSDAG NAAR HUIS!!  Eindelijk kan ik gaan aftellen..

Verder had ze nog te vertellen dat ik maandag weer een LF moet blazen. Ze dacht misschien had je een minderen dag. Of lag het aan de techniek... Hahaha.. Ik heb haar even netjes verteld dat ik al LF blaas vanaf ik me kan herinneren en dat er niks mis is met mijn techniek, ik weet als de beste hoe het moet, dus daar zal het niet aan liggen. Ze kon er gelukkig wel mee lachen..

De eerste 1,5 week gingen snel voorbij.. Maar sinds afgelopen maandag duren de dagen steeds langer.. Ik kan wel zeggen dat ik het hier flink beu aan het worden ben.
Ik wil mijn vrijheid weer terug, die heb is hier totaal niet.. Al moet ik wel zeggen dat ik al meer vrijheid heb sinds ik alleen lig.
Maar ik baal er af en toe gewoon van dat als ik wil douchen of savonds mijn pyama aan wil doen dat ik dan de verpleging om hulp moet vragen ivm het infuus. En ik weet wel dat ze er zijn om mensen te helpen, maar ik doe het liever zelf.

Nog maar 5 daagjes en dan lekker naar huis!

Liefs xx

Een mindere dag...

Gisteren avond kwam ineens mijn longarts nog langs. Hij was naar een congress geweest en wilde weten hoe het ging. Toen ik vertelde dat het allemaal goed ging, geen pijn, niet benauwd. Knikte hij tevreden...Maar toen ik hem mijn LF liet zien was hij niet tevreden. Dat liet hij ook even merken ook..
Was even een best heftig gesprek en ik zat er even helemaal doorheen.

Maar hij heeft waarschijnlijk wel de oplossing. Ik heb een aantal schimmels in mijn sputem zitten en die wil hij gaan behandelen. Best zware medicatie hoorde ik hem zeggen, het kan je lever aantasten en daarom moet ik dan elke 2 weken bloed laten prikken.

Ik hoop maar dat dat gaat helpen, want ik snap er niks van hoe dat dat nou ineens komt.

En of dat dat gistere avond nog niet genoeg was....

Ik mocht vanochtend weer op de weegschaal en er was weer een halve kilo af vergeleke maandag..En toen was ik het beu en dat heb ik even laten merken (sorry verpleegster)..
Ik hoopte eigenlijk dat ik een arts zou zien vandaag, maar ze hebben me weer overgeslagen omdat ik naar de fysio was.
Morgen eis ik dat ik een arts spreek, want hoe het nu gaat dat kan niet.. En dat met het idee dat ik volgende week naar huis ga..

Dusja dit was even een mindere dag vandaag! Maar morgen gaan we er weer tegenaan!

Liefs xx

Tegenvaller

Vanmiddag mocht ik LF blazen.. Vorige week werd mij verteld dat het niet meer hoefde omdat ik al aan mijn max zat.. Hier was ik het niet mee eens, stel je voor dat ik de volgende keer meer zou blazen. Dan is dat het uitgangspunt voor de volgende keren. Dus omdat ik wel LF wilde blazen mocht ik dus vanmiddag blazen..

Vol goede moet daarheen. Dit keer zonder vervoer omdat het onder het bezoekuur was en dan wacht ik niet langer dan nodig is.

Ik was ruim optijd gegaan, zodat ik goed uitgerust kon blazen.

Vorige keer blies ik; 64% en 2.10 liter..
Vandaag blies ik; 58% en 1.88 liter..

En ik snap er niks van.. Ik voel me goed.. Af en toe wel een raar hoestje..
Maar het gaat prima. Geen pijn, niet benauwd..
En toch blaas ik een stuk minder dan vorige week..
Ik blaas zelfs maar 1% beter toen ik hier binnen kwam..

Ik zit me op dit moment echt af te vragen hoe het kan.. En of ik begin volgende week wel naar huis mag..
Morgen ga ik allemaal aan de arts vragen want ik denk niet dat hij nu nog langs komt..

Liefs xx

Dietiste

Vanmiddag kwam ineens onverwacht de dietiste langs.
Ik had vorige week van 2 dagen op moeten schrijven wat ik at en hoeveel Creon ik daarbij innam.

Gistere kwam ze het lijstje ophalen en ging ze het berekenen.
Vandaag kwam ze terug en we zijn tot een conclusie gekomen dat ik op een dag genoeg eet; 2500 calloriën, zonder drinkvoeding.
Dus daar ligt het niet aan dat ik niet aankom.

Ze had berekent hoeveel vet er in zat wat ik at en hoeveel Creon ik daarbij innam.
Nou bleek dat ik bij sommige dingen teveel Creon inneem en bij andere dingen weer te weinig.

Nu heb ik een voedingsboekje gehad. Daar staan bijna alle dingen die je maar kan eten of drinken in, met daar achter de hoeveelheden call, vet ect.. Per 5 gram vet 1 Creon..

De dietiste had ook nog een soort drinkvoeding bij. Een aardbeien smoothie..Het was speciaal voor kinderen gemaakt.. Dus dan zou je denken dat het lekker is. Nou het tegendeel is bewezen! Het is vies! Nog viezer dan die vieze drinkvoeding die ik heb. Ik nam een slok en echt, er zat een vieze dikke laag tegen mn gehemelte. Mijn moeder was erbij en die dacht, stel je niet aan. En ze proeft, maar ook zij vond het vies, smerig, niet om te drinken..
Haha dus dat wordt em niet!

Volgende week komt ze nog een  keer langs en we gaan een afspraak op de poli maken..

Verder weinig nieuws vandaag..
Liefs xx

Weegdag

Ja dat was het vandaag.. Ik mocht op mijn grote vriend de weegschaal gaan staan..
Vol vertrouwen ging ik erop staan, met de gedachten;

Ik heb de afgelopen week goed gegeten. Elke dag een milkshake, 3 tussendoortjes, extra vlees, veel lekkers wat ik van thuis nog mee genomen heb.. Ik moet zeker aangekomen zijn..

Maar toen ik erop stond gaf de weegschaal heel iets anders aan..
1 kilo afgevallen..En nu is een kilo niet zo rampzalig, maar ik baalde er wel van..

De verpleegster zag mijn gezicht en vroeg wat ik vorige week woog..Toen ik zei dat ik vorige week een kilo zwaarder was, keek ze me aan en zei; Ik ga het overleggen..

Toen stapte vammiddag ineens de dietiste binnen..
Ze vroeg hoe het ging; dus ik zeg ja, alles gaat prima, behalve me gewicht..

Na een hele uitleg kwam eruit dat mijn lichaam de eerste week moest wennen aan de AB en de extra vocht. Dus dat ik een kilo was aangekomen was helemaal niet gek. Ik hield gewoon wat vocht vast. Nu mijn lichaam eraan gewent is, is het vocht verdwenen en dus die ene kilo is er weer af...
Dat gaf me wel wat rust, want ik maakte me best wel zorgen..

Alles wat ik nu aankom is goed.. Als ik nu af  ga vallen, dan is er echt iets niet goed.
Dus ik ga vol goede moed verder met eten, eten en nog eens eten..

De dokter kwam nog vertellen dat ik begin van volgende week naar huis mag..
Dus nu kan ik echt af gaan tellen..

Liefs xx

Misselijk, Infuus nummer 3..

Gisteren ochtend na het douchen werd ik ineens zo misselijk en duizelig dat ik het gevoel had dat ik flauw ging vallen..
Zomaar ineens..
Toen de verpleging kwam, zag ik heel wit.. Gelijk de controlens gedaan, mijn bloeddruk was heel laag. 80/45..
Toen heb ik even op bed gelegen en toen ik dacht dat het wel weer ging, stond ik op, maar het ging niet. Dus maar weer terug in bed..
Nadat ik een pil tegen de misselijkheid had gekregen ging het snel beter en voelde ik me half de middag weer normaal..
Echt heel vreemd. Waarschijnlijk voelde ik me zo duizelig omdat mijn bloeddruk zolaag was. Gistere avond was ie weer perfect..

Vandaag heb ik weer een nieuw infuus gehad.
Als je eenmaal begint te klooien met die infuzen dan blijf je bezig..
Ik hoop maar dat deze nu wel lang blijft zitten, het liefst tot ik naar huis mag. Ik ben benieuwd.
Hij zit nu weer in mijn linkerarm. Mijn rechterarm is helemaal rood en dik, dat heb ik vanmiddag even flink gekoelt.

Verder weinig nieuws.. Ik hoop in de loop van deze week te horen wanneer ik naar huis mag. Dan kan ik af gaan tellen..

Liefs xx

Infuus nummer 2

Toen ik vanmorgen wakker werd en wilde gaan eten dacht ik, "Van wie zijn deze medicijnen?".. Ze kwamen mij niet bekent voor, dus maar even de verpleging geroepen.. Ook zij keek een beetje raar en ze zegt "Deze medicijnen zijn niet voor jou".. Ik dacht waarom liggen ze dan hier?
Nadat ik mijn goede medicijnen had gekregen ben ik gaan eten.
Maar toen dacht ik; Ik kan nog wel zeggen dat die medicijnen niet van mij zijn, maar wat als iemand dat niet kan of niet weet en die eet ze gewoon op..Wie weet wat er dan gebeurd...

Daarna begon mijn infuus pijp te doen en niet zn beetje ook.. Ik zeg dat tegen de verpleger (die ik niet leuk vind) en hij reageert heel nuchter, ik kijk straks wel even, ben nu even bezig. En weg was hij...
Tijdje later dacht ik hallo, kom je nog? Ondertussen werd het rondom het infuus een beetje nat. Ik dacht dit kan niet goed zijn.
Dus weer gebeld, toen kwam er gelukkig een andere verpleegster. Die heeft em eruit gehaald. Het is helemaal rood en pijnlijk.

Daarna ben ik lekker gaan sporten zonder infuus.. Wat fijn is dat! Tijdens het badmintonnen maakte de fysio er goed gebruik van. Ze hebben me echt laten lopen haha!
Daarna kreeg ik een nieuw infuus.. De verpleegster die het ging doen, kan nooit in 1x goed prikken, dus ik hield me hart vast.
Na 2x prikken zat ie. Hij zit nu aan de onderkant van mijn onderarm. Beetje een rare plek en ik moet nog even wennen. Maar hij zit en ik hoop dat ie net zolang blijft zitten als mijn eerste, dat zou mooi zijn..

Verder weinig nieuws

Liefs xx

Nog 2 weken te gaan

De zaalarts kwam vanochtend vragen wat ik wilde. Hier de kuur afmaken of thuis? Ik heb gezegt dat ik eerlijk gezegt nogal twijfelde..
Natuurlijk is het veel fijner om thuis te zijn dan in het ziekenhuis.
Maar omdat de vorige keer zo vervelend was gelopen thuis. Heel het gedoe met de infuzen, pas laat kunnen gaan slapen en alweer vroeg wakker moeten zijn voor de AB giften..
Eerlijk gezegt zie ik dat niet zitten.
Ik ben iemand die dan niet stil gaat zitten, maar gelijk weer van alles wil ondernemen.
Daar was ze het helemaal mee eens. Dus heb ik besloten om de kuur hier af te maken, wat betekend dat ik hier nog 2 weken ben.
Aan de ene kant denk ik pfff nog 2 weken hier, maar aan de andere kant ik ben nu een week hier en opzich gaat het snel, alleen het weekend is saai..

Vandaag heb ik weer een gehoortest gehad en die was weer perfect!
Ook heb ik vandaag een 7 punts curve. Vanochtend na het eten was ie vrij laag, maar verder tot nu toe is ie prima.

Dit was het weer voor vandaag
Liefs xx

Dietiste, LF blazen

Vanochtend kwam de dietiste eindelijk een keertje langs.
Er was wat fout gegaan, normaal zou ze vorige week al langsgekomen zijn. Maar mijn naam zei haar niks..Komt omdat dit de 2e opname pas is hier. Maar dat vond ik geen excuus..

Na een goed gesprek te hebben gehad. Gaat zij voor mij wat dingen regelen. Onderanderen; ik krijg extra vlees tijdens het eten, want dat vlees hier kan onderhand in een eierdop, zo klein is het. Ook gaat ze voor mij een milkshake regelen, gewoon om te proberen of ik dat lekker vind. Ook gaat ze voorals ik thuis ben ander soort drinkvoeding bestellen. Het is een pakket met van alles wat, kijken of ik er iets lekkers tussen vind zitten.

Ze vond mijn gewicht nog niet dramatisch. Sinds ik hier lig ben ik ruim een kilo aangekomen. Maja hier lig ik en ik eet. Ik beweeg veel minder dan dat ik doe als ik thuis ben. Zodra ik thuis ben en ga de dingen weer doen die ik deed, dan zijn die kilo's er zo weer af..
Dat zag ze gelukkig zelf ook wel in.. Het woord sondevoeding is niet gevallen gelukkig! :)

Ook mocht ik weer LF blazen..
Ik zat daar met de gedachten, ik ga dat apparaat tegen de muur blazen.
Ik blies zo hard als kon, ik werd helemaal rood en kreeg ook gelijk hoofdpijn!
Maar het resultaat is geweldig! Ik blies wat ik altijd blaas!! :D
65% en 2.10 liters!!!
Vorige week was dit 57% en 1.86 liter..

De AB werkt dus en het gaat weer een stuk beter! En dat al na 1 week..
Verder ben ik de arts weer mis gelopen!
Dus even afwachten wat hij er van vind!

Verder een rustige dag met vanavond bezoek!

Liefs xx

Verhuisd

De verpleegster kwam eind van de middag vragen of ik het leuk zou vinden om naar een 1pers. kamer te gaan.
Daar zeggen we geen Nee tegen..

Dus een half uur later werd ik verhuisd na kamer 205.. Helemaal aan het eind van de gang. Heel fijn..
Geen rekening houden met een buurvrouw of buurman.. Gewoon doen waar ik zelf zin in heb..

Verder dacht ik vanmiddag weer lekker in de zon te zitten. Maar tegen de tijd dat het bezoek er is was de zon helaas al verdwenen! :( Wel ben ik even naar buiten geweest, jas en sjaal aan en ik vond het niks warm. Maar wel even een frisse neus gehaald.

Verder weinig bijzonderheden, het gaat allemaal zn gangetje..

Liefs xx

Alleen @ kamer 212

Vanmorgen toen ik wakker werd dacht ik; wat een rust, ik hoorde niks.. Echt helemaal niks..
Dus ook niet het geluid van de kapbeademing van mn buurman..

Ik dacht hè hoe kan dat nou.. Toch maar even omgedraait en tot mijn grote verbazing is zijn bed weg, nachtkastje. Gewoon alles..Toch maar het gordijn helemaal open getrokken, maar niks, helemaal niks..
De kaarten hingen nog wel op zijn prikbord.

Ik heb echt 5 min in bed gezeten met de gedachten wat er gebeurd zou kunnen zijn. Misschien heel ziek geworden en naar de IC gebracht, maar ik wist dat hij dat niet wilde. Of misschien naar een 1pers. kamer gebracht omdat het niet goed ging..

Toen ze het eten kwamen brengen heb ik toch maar gevraagt waar mijn buurman was gebleven.
En tot mijn grote schrik zegt ze; Hij is vanacht overleden, jij zult wel slecht geslapen hebben..

Uuh ik heb NIKS maar dan ook niks gehoord of gemerkt. Het duurde allemaal even voor het tot me door was gedrongen dat hij echt overleden was. Toen kwam zijn vrouw even na mij. En vertelde heel het verhaal. Gelukkig was zij erbij samen met haar dochter toen hij overleed..

Normaal word ik van elk klein geluidje wakker en dan gebeurd er zoiets en heb ik totaal niks gemerkt. Ergens maar goed ook, want zo leuk is dat natuurlijk niet. De vorige keer dat ik hier lag, overleed mijn buurman ook al.. Toch doet dat raar.
Gistere avond nog gewoon welterusten gezegt en ik had zijn afstandsbediening nog opgeraapt.

Dus nu lig ik al heel de dag alleen.. Opzich wel lekker.. Hoef met niks of niemand rekening te houden. Maar stil is het wel..

Mama is vanmiddag geweest en hebben we ruim een half uur in de zon gezeten! Ik had het gewoon warm. Echt lekker om even een frisse neus te halen.
Verder ben ik helemaal naar de hal gelopen en ook weer terug. Ik begin van de AB nu wel iets te merken. Bij inspanning blijft de hoofdpijn weg. Het hoesten gaat iets makkelijker.
Morgen hoop ik eindelijk eens een dokter te zien, wij missen elkaar telkens..

Morgen weer een blogje.
Liefs xx

Rare vrijdag

Vanmorgen toen ik wakker werd merkte ik dat het niet goed ging met mijn buurman. En dat bleek ook inderdaad zo te zijn. Gordijn werd dicht getrokken, verpleegsters liepen in en uit. 2 dokters waren er. Zijn vrouw werd gebeld.
En aan mij werd vriendelijk gevraagt of ik het erg vond om even naar een andere kamer te gaan. Want het was kantjeboord met mijn buurman. Dus ik een paar spullen gepakt en naar een andere kamer.

Toen ik daar zat kwamen de gedachten van de vorige opname weer boven, toen overleed mijn buurman ook. Ik was lichtelijk in paniek en dat merkte de verpleging. Daar heb ik toch even mee zitten kletsen, want ik voelde me er echt niet goed bij.

Na het douchen mocht ik terug op mijn kamer en zag ik mijn buurman heel rustig liggen aan de kapbeademing. Zijn vrouw kwam bij mij zitten en vertelde dat het weer wat beter ging.
Daar schrik je dan toch elke keer weer van. Ik zou niet graag in de schoenen staan van de verpleging en artsen.

Verder heb ik vandaag veel last van hoofdpijn. Misschien dat het door vanmorgen allemaal wat erger is geworden.
Wel ben ik weer naar de oefenzaal geweest en heb ik weer gefietst en 10 min gebadmintont. Nou daarna was ik echt wel moe en heb ik de rest van de middag in mn bed gehangen.

Zometeen komen mijn tante en oom en die nemen een lekkere maaltijd mee! :D Dat wordt smullen!

Liefs xx

Fysio, LF blazen

Vanacht heb ik een stuk beter geslapen gelukkig. Ik was zo moe dat ik heel vast geslapen heb en niks gehoord heb.
Ik heb tegen de vrouw van mijn buurman gezegt dat ik tussen de middag graag even rust en voor ik het wist zei ze; dat is geen probleem, dan houd ik daar rekening mee.
Ik snap nu ook waarom zij hier hele dagen zit. Mijn buurman is heel ziek en weet dat hij niet lang meer te leven heeft en zijn vrouw wil hem graag verzorgen.
Daar heb ik alle begrip voor. Ik hoop dat de komende dagen wat beter gaat.

Verder ben ik vandaag naar de oefenzaal geweest om te sporten. 15 min gefietst op 20 watt en daarna nog 12 min gelopen, 1,5 km per uur. Daarna was ik flink moe en kreeg ik een paar flinke hoestbuien.

Ook mocht ik vanmiddag LF blazen. 1.86 liter en 57%. Opzich vind ik de schade nog mee vallen. Normaal zit ik op 64% en 2.11 liter. Hopen dat het niet verder zakt, maar dat het vooruit gaat.

Vanmiddag heb ik lekker geslapen want ik had toch wel veel hoofdpijn en flinke pijn bij mijn ribben. Met een paar paracetamols ging dit gelukkig weer over.
De dokter heb ik vandaag niet gezien. Telkens als hij kwam was ik weg. Er zal wel niks bijzonders geweest zijn, anders was hij vast nog wel terug gekomen.

Dit was het wel voor vandaag!
Liefs xx

Pff wat een dag en vooral wat een nacht..

De nacht was verschrikkelijk..
2uur geslapen dankzij mijn buurman! Hij heeft 1 of ander medicijn waar hij niet goed van kan slapen. Hij ging pas slapen om 1uur en om 3 uur was hij wakker en begon van alles te doen..Op een gegeven moment hoorde ik hem een zak chips open maken en dat de tv aanging..

Ik ben vandaag dus echt dood en dood moe..
Zijn vrouw was hier al om kwart voor 11 vanmorgen en is er nog steeds. Tijdens het rustuurtje zit ze er gewoon en kletsen ze volop..
"Hallo ik wil slapen" Daarna om half 2 kwam zijn bezoek al..
Ik denk af en toe echt van hou je mond, ga weg, ik wil slapen, of in iedergeval even rust. Als deze nacht weer zo verloopt ga ik er iets van zeggen, want dit vind ik niet normaal.

Verder kreeg ik vanmorgen een gehoortest. Ik krijg Tobramycine en dat kan schade aan je gehoor aanbrengen. Maar ik kan jullie verzekeren, mijn gehoortest zat hoog boven het gemiddelde..Was ik ook niet bang voor want ik hoor alles hahah!
Naast de Tobramycine krijg ik nog een andere AB..Ik heb net even op het zakje gekeken, maar voor mij is het een Abracadabra handschrift en heb ik geen idee hoe het heet. Het lijkt op; Funtum..Maar het zou ook goed iets anders kunnen zijn..

Vanmorgen probeerde de voedingszuster op een subtiele manier te vertellen dat ik ondergewicht had. Dat wist ik natuurlijk al en reageerde daar heel nuchter op van; Ja dat weet ik. Dus nu krijg ik wat extra tussendoortjes! :) De dietiste heb ik niet gezien vandaag, dus dat ga ik morgen even navragen.
De fysio is wel geweest, ze kwam haar stagiaire even voorstellen. Verder heb ik met haar afgesproken dat ik in de oefenzaal ga trainen..Dat lijkt me veel leuker dan op de gang op die fiets fietsen haha.

En tot slot.
Ik krijg geen Picc lijn..
Mijn longarts was het daar totaal niet mee eens, terwijl de CF verpleegkundige gistere vertelde dat hij het ging regelen..
Het was een heel verhaal. Maar hij wil eerst kijken hoelang dit infuus blijft zitten en anders wordt het een Port a Cath..
Wat een fijne communicatie hier ook!

Dit was het denk ik wel.
Ik hoop maar dat ik beter slaap vanacht. We zullen zien..

Liefs xx

Ingechecked in het witte hotel

Gisteren avond had ik toch maar weer gemailt dat ik van de AB niks merkte..

Vanacht heb ik heel slecht geslapen, ik had zn voorgevoel dat dit mijn laatste nachtje thuis was.

En dat klopte ook.
Vanmorgen ging de telefoon. Ik moest me melden bij de eerste hulp, ik moest mijn spullen meenemen want het was 100% zeker dat ik moest blijven.

Toen schoot er van alles door mijn hoofd, dit moet ik nog regelen en dat..
Eerst maar even mama gebeld, die was werken. Die maakten even af waar ze mee bezig was en dan toen kwam ze naar huis.
Daarna maar de fysio afgebeld en tot slot ook maar mijn werk gebeld. Gelukkig wordt alles geregeld en hoef ik zelf niet voor vervanging te zorgen.

Daarna mijn spullen gepakt, de auto in en naar Rotterdam.
Hier aangekomen werd ik zo goed als gelijk meegenomen. Ik had dezelfde verpleegster als de vorige keer toen ik op de eerste hulp was. Ze kende me nog, dat was wel grappig.

Daarna alle controlens en de hele toestand. Saturatie iets aan de lage kant, maar ik hoef geen zuurstof of iets. Verder was alles prima. Ik heb weer een infuus, gelukkig ging ie in 1x goed.. Morgen wordt er een afspraak gemaakt voor een Picclijn..
Daarna wachten, wachten en nog eens wachten. Toen nog een foto laten maken.
En toen weer wachten, wachten wachten.. Ik kreeg al flinke honger, want ja ik had alleen nog maar ontbeten en verders niks.
Uiteindelijk was ik om 2uur op de afdeling en daar gelijk maar om eten gevraagt, anders ging ik dat niet trekken.
Daarna naar mijn kamer. Ik lig samen met een wat oudere man op een kamer. Ik hoorde zijn vrouw net zeggen dat ze hier elke dag om half 11 is en savonds om 9uur naar huis gaat..
Uuh ik lig hier voor mijn rust hoor.. Nja ik kijk het wel aan, tot nu toe is ze vrij rustig haha!

Verder heb ik nog geen arts gezien hier.. Wel weet ik dat ik 2x per dag met zout moet gaan vernevelen, dit deed ik thuis 1x per dag. Ook mag ik weer 2x per dag met de Tobi beginnen en daarnaast nog de Pulmozyme.. Dat is even allemaal iets meer dan ik gewent ben, maar ach dan heb ik teminste nog iets te doen hier..
Op dit moment krijg ik nog geen AB, dat begint morgen pas.. Ik vraag me af waarom ik dan nu al hier ben en niet morgen.. Maarja het zal allemaal wel.
Als er een 1pers kamer vrij is wordt ik verhuisd.

Verder komt morgen de fysio en dietiste langs. Dus ik ben benieuwd.

Verder is mijn prikbord nog helemaal leeg!
Kaartjes zijn natuurlijk altijd leuk om te krijgen, dus hier mijn adres voor de komende tijd!

Sanne Dekkers
P/a Erasmus Medisch Centrum
Afdeling SV2 Kamer 212.2
'S- Gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam


Liefs xx

OUTRUN CF

Gisteren was het zo ver!

Mijn ouders en ik gingen eerst mijn vriendin ophalen en toen richting Scheveningen!
We waren optijd weggereden, dachten we..

Maar toen we in Scheveningen aankwamen moesten we nog ruim een half uur rijden om een parkeerplek te vinden die dichtbij de boulevard was. Dat was iets lastiger.. Toen het bijna half 2 was zijn mijn moeder en mijn vriendin maar uitgestapt en zijn we gaan lopen, we waren optijd en uiteindelijk was papa ook optijd.

Shirtjes aan en gaan! :D
Het ging prima, maar was wel super vermoeiend. Ik was echt bekaf!
Maar het was het waard!

En Djuna; Super gedaan meid!! Ik ben echt heel trots op jou, dit heb je echt goed georganiseert! Het was een geslaagde dag! Ik zeg, volgend jaar weer! Hahaha!

Verder gaat het redelijk met mij.. Ik kan nog niet echt zeggen dat de AB helpt. Ik ging net fanatiek met mama boodschappen doen, maar ik was gelijk heel moe en hoofdpijn en gewoon niet lekker..
Ik ga dit niet telang aankijken, of de AB moet nou ineens gaan werken, maar daar heb ik weinig vertouwen in..

Ik hou jullie op de hoogte!
Liefs xx